Mi auto regalo de reyes, mesa nueva.

Este es uno de los regalos wue ha pedido Ibai a los reyes.

 Tiene columpio adaptado. Solo nos falta encontrar el niño en la silla de ruedas. En el fnac no quedaba

Miles de discapacitados en España están condenados a vivir presos en sus casas

 Este valenciano lleva tres meses sin salir de casa de su madre, quien también sufre problemas de salud. (EVA MÁÑEZ) Ante la negativa de sus vecinos a hacer obras de accesibilidad en el edificio. Los datos muestran que todavía estamos a años luz de llegar a ser un país con igualdad de oportunidades en materia de accesibilidad. Visualiza y descárgate el número de 'el mensual' de enero en PDF. ECO  Actividad social ¿QUÉ ES ESTO? 74% 36 0 C.N.C. 29.12.2015 - 09:31h Imagine no poder llevar a cabo una acción tan cotidiana como dar un paseo por su barrio o simplemente salir para cumplir con sus obligaciones diarias. Imagine que para poder hacerlo requiere del apoyo de varias personas porque está postrado en una silla de ruedas y el edificio en el que vive no es accesible. Ahora imagine que no dispone de ayuda y van pasando los días, las semanas y los meses sin poder salir de casa y sus vecinos se niegan a asumir el gasto que supondría instalar un ascensor, cambiarlo o simplemente poner una rampa o una plataforma hidráulica junto a las escaleras que dan acceso a la calle. El ascensor del edificio es pequeño y no quepo con la silla de ruedas Pese a que cuesta ponerse en el lugar de estas personas si no se vive un caso de cerca, esta es la cruda realidad de miles de discapacitados en toda España. Para ellos, poder salir de su casa supone toda una odisea, hasta el punto de que pueden pasar larguísimas temporadas metidos en ellas. Son prisioneros de sus propias viviendas. No están en una cárcel, pero carecen de libertad. Pablo Cervera tiene 32 años y vive en Valencia, en el barrio de Vara de Quart. Padece ataxia de Friedreich, una enfermedad neurodegenerativa que a los 18 años le dejó unido para siempre a una silla de ruedas. Desde entonces, ha pasado por un auténtico vía crucis para poder llevar una vida medianamente normal. Actualmente reside en casa de su madre, de la que ya se tuvo que marchar en el año 2009: "Por un lado, el ascensor del edificio es pequeño y no quepo con la silla de ruedas, y por otro, del rellano del ascensor a la puerta del patio hay unas escaleras sin rampa". Según explica Pablo, en el año 2008, cuando su enfermedad se empezó a acentuar y cada vez le era más complicado valerse por sí mismo, plantearon a la comunidad de vecinos "la necesidad de realizar obras de accesibilidad". Sin embargo, se negaron a ejecutarlas, lo que lo obligaba a asumir todo el gasto más el mantenimiento, "algo totalmente inviable" para él. Llevo metido en casa desde septiembre, y lo más seguro es que siga igual hasta abril  Ante esta situación, se vio obligado a irse de su propia casa, y gracias a la ayuda de la Renta Básica de Emancipación pudo alquilar un bajo que un familiar adaptó para él: "Con el fin de estas ayudas, tuve que dejar el bajo y pasé a una residencia, donde he vivido hasta ahora, que he tenido que volver a casa de mi madre". Cuenta Pablo que cuando regresó el pasado mes de junio y comprobó que el edificio seguía sin ser accesible se le cayó el alma a los pies, máxime teniendo en cuenta que "en el resto de edificios de la misma manzana que son iguales sí que han hecho rampas de accesibilidad o han instalado plataformas elevadoras". La consecuencia de este problema es que desde junio solo ha podido salir de casa una vez con la ayuda de su madre, su hermana y otra persona a la que pidieron el favor: "Llevo metido en casa desde septiembre, y lo más seguro es que siga igual hasta abril, cuando podré alquilar otra vivienda localizada en un bajo". Según Pablo, esta situación no es nada agradable, y solo se aguanta "con filosofía y autocontrol". Así, mata las horas tomando el sol en la ventana de su habitación, bebiendo infusiones y con el ordenador: "Soy un gran adepto al entretenimiento audiovisual y por suerte mis amigos me traen películas y series". Entre lo que más echa de menos está simplemente la posibilidad de moverse: "Ir al supermercado o al centro deportivo". Medidas insifucientes Pocos son los estudios que se han realizado para visibilizar la auténtica dimensión de este problema. Según explica Mario García, presidente de la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (Concemfe), en relación a la accesibilidad y a muchas cuestiones que afectan a las personas con problemas de movilidad "no hay información estadística fiable y actualizada". En este sentido, comenta que "la última encuesta sobre discapacidad, de 2008, señalaba que en 1,2 millones de hogares con personas con movilidad reducida hay barreras de acceso en sus edificios, como escaleras sin rampas o sin plataformas móviles". Entre el 60 y 80% de los edificios en España no son accesibles, sobre todo en los cascos históricos García admite que "esta cifra será menor en la actualidad", debido a las "mejoras realizadas en la normativa para favorecer las obras de accesibilidad en edificios", pero advierte de que "estos avances son insuficientes, puesto que siguen existiendo muchos edificios con barreras que obligan a las personas con discapacidad a quedarse recluidas en sus propios domicilios". Así pues, desde la entidad calculan que "entre el 60 y 80% de los edificios de España no son accesibles, sobre todo en los cascos históricos". Sin embargo, los problemas de barreras arquitectónicas no se dan solamente en las comunidades de vecinos. En algunos casos, salvado este gran obstáculo en el interior de los edificios, surgen otros para salir de casa por la deficiente configuración de algunas calles, unido a la desidia de las autoridades para tomar medidas encaminadas a subsanar las deficiencias. Que se lo digan a Ángeles González, de 63 años, y sobre todo a su marido, Luis Ortiz, de 73 , quien sufrió un derrame cerebral que le dejó inmóvil toda la parte izquierda del cuerpo, lo que le hace depender de una silla de ruedas para desplazarse desde hace tres años. Este matrimonio vive en Granada, en el 98 de la calle Loma de Dilar, una vía sin salida. Según explica González, su marido tenía serias dificultades para salir de su edificio, ya que los coches aparcaban en batería y el morro de los mismos invadía la acera, que apenas medía un metro: "Estuvimos mandando escritos a la Policía Local y al Ayuntamiento, pero no nos hicieron caso hasta que logramos reunir más de 3.000 firmas a través de la web change.org". Así, con las elecciones a la vista, el Consistorio tomó cartas en el asunto y reordenó el aparcamiento en la calle, obligando a los coches a estacionar en fila, para evitar que invadieran la acera. Sin embargo, esta medida no ha logrado solucionar el problema del todo: "El Ayuntamiento ha dejado la acera igual de estrecha que estaba y llena de baches, porque dice que no puede tocarla ya que en el Plan General de Ordenación Urbana aparece como suelo privado; sin embargo, esto no tiene mucho sentido, porque sí que están cobrando la tasa de cinco vados y de la terraza de una cafetería". Así, ante esta situación, la sorprendente e inaudita solución que ha dado el Consistorio ha consistido en instar a los vecinos a que ejecuten y abonen la ampliación de las aceras, algo a lo que de momento, se oponen. Mientras tanto, Luis y otras dos personas afectadas por el mismo problema en la misma calle se ven abocados a depender de terceras personas para poder salir de casa: "Siempre tengo que llevarlo yo, porque tiene que bajar el escalón de la acera para ir por un carril que han dejado junto a la muralla de coches y recorrer 50 metros hasta poder salir a la calzada de la calle por un vado en el que no se puede aparcar", explica Ángeles, la mujer de Luis. Un auténtico vía crucis que se ha convertido en el pan de cada día de estas personas. Sin datos oficiales Pese a la inexistencia de datos oficiales recientes, la Fundación ONCE fue la última entidad en realizar en el año 2013 una gran encuesta sobre vivienda y discapacidad que arroja datos preocupantes. Este estudio analiza por entrevista telefónica 1.211 viviendas de primera residencia. Así, según los resultados de la encuesta, únicamente dos de cada 100 viviendas disponen de un acceso con unas características adecuadas de accesibilidad universal, es decir, cuentan con un videoportero que satisface las necesidades de sus habitantes, carecen de escalones previos a la puerta de acceso o, teniendo escalones, están dotados de rampa o plataforma elevadora como alternativa accesible y disponen de una puerta que por peso puede ser utilizada con comodidad. Solo el 7,1% de las viviendas incorporan la instalación de un sistema de comunicación con el exterior con criterios de accesibilidad En concreto, solo el 7,1% de las viviendas incorporan la instalación de un sistema de comunicación con el exterior con criterios de accesibilidad. Además, en un 42,4% de los edificios el acceso previo a la puerta está libre de escalones o, existiendo estos, cuenta con una rampa o plataforma elevadora accesibles como alternativa. En el 53% de las viviendas, las puertas de acceso pueden ser utilizadas con comodidad al tener un peso adecuado y un fácil mecanismo de apertura. En cuanto a la comunicación vertical a través del núcleo de escaleras y ascensor no está resuelta adecuadamente en prácticamente ningún caso simultáneamente, es decir, que ambos elementos reúnan condiciones adecuadas para su uso. Así, en un 29,3% del total de viviendas colectivas el núcleo de escaleras es accesible por anchura, tipo de pavimento y existencia de pasamanos a ambos lados. El estudio profundiza en el aspecto de los ascensores, puesto que es uno de los elementos más importantes a la hora de eliminar barreras arquitectónicas. Así, según los datos obtenidos, en un 73,8% de los edificios de viviendas colectivas existe ascensor como alternativa al núcleo de escaleras, siendo un 1,9% de estos accesibles. Previo al embarque/desembarque del ascensor es necesario que exista suficiente espacio para poder maniobrar y acceder al interior de la cabina de una manera cómoda y segura. En este sentido, en el 63,7% de las viviendas colectivas que cuentan con elevador no existen problemas con el espacio de acceso. Además, en el 85,9% de los casos la anchura de la puerta permite un paso holgado. Un 74,8% de estos ascensores incorporan sistema de apertura automática de puertas. En cuanto a la botonera interior, en el 79,7% es cómoda de usar (teniendo en cuenta exclusivamente la altura), y en un 45,9% incorpora información en braille. También es destacable que casi un 10% de los encuestados no saben/no contestan, debido a que es un detalle que pasa desapercibido al no ser de utilidad para ellos. Otro de los aspectos analizados es la existencia de un sistema sonoro que indique, al menos, a qué planta llega el ascensor. Esto facilita la orientación y complementa la información digital existente en la cabina. En un 16,8% de los ascensores está instalado este sistema. En cuanto a las dimensiones interiores de la cabina, en un 53,8% de ellos se puede llevar cómodamente el cochecito de bebé o podría ser utilizado por una persona usuaria de silla de ruedas. La carga en brazos cuatro veces al día para ir al colegio Hay veces que su  madre debe dejarla sentada en el suelo del rellano del edificio "para descansar" Rebeca y su hija Sheila son algunas de esas personas a quienes la instalación de un ascensor les daría la vida. Ambas viven en el barrio de la Malvarrosa de Valencia, en un quinto piso sin ascensor, y pese a que lleva años intentando que se instale, siempre se ha encontrado con la oposición de la mayoría de sus vecinos. Aquejada de espina bífida, la niña tiene 12 años y pesa 45 kilos: "Llevo años subiéndola y bajándola en brazos cuatro veces al día para que pueda ir al colegio, pero ya no puedo más. Estoy fatal de la espalda y empiezo a necesitar la ayuda de mi hermana". Según comenta Rebeca, hay veces que debe dejarla sentada "en el suelo del rellano para descansar". Su economía tampoco ayuda. En abril del año pasado se vio obligada a cerrar su negocio y al haber estado en régimen de autónomo, carece de prestación por desempleo: "No me puedo ni plantear vender esta casa para comprarme otra con ascensor, ya que resultaría más cara y lo mismo sucedería si la alquilara". Y es que, actualmente sus únicos ingresos son los 286 euros que cobra por la dependencia de su hija, una ayuda que además le redujeron casi a la mitad hace dos años. Rebeca no es la única damnificada de la ausencia de ascensor en su edificio. Asegura que en enero "un vecino que lleva 40 años allí se cambiará de casa porque ya no puede subir las escaleras". Pero si en la mayoría de los edificios antiguos existen barreras arquitectónicas, los nuevos residenciales que se construyen con zonas comunes tampoco son una excepción. El estudio de la ONCE recoge que solo el 24% de las edificaciones disponen de estos elementos comunes, tales como jardín, piscina o zona de juegos infantiles, y en el 39,6% de ellas las puertas de acceso son demasiado pesadas o no tienen la anchura suficiente. Otro de los inconvenientes es la existencia de escalones sueltos que pueden suponer un obstáculo para la deambulación. Esta circunstancia se presenta en el 41,1% de los casos. En este sentido, tan solo un 10,4% de las comunidades disponen de una rampa alternativa o una plataforma elevadora para salvar los escalones encontrados al paso en los itinerarios. Así pues, pese a los innegables avances, los datos demuestran que España aún está a años luz de llegar a ser un país con igualdad de oportunidades en materia de accesibilidad. 
Ver más en: http://www.20minutos.es/noticia/2635499/0/discapacitados-discapacidad/presos/casas-espana/#xtor=AD-15&xts=467263

Que lío para los que vamos en sillas de ruedas, parece la ciudad un circuito de Slalom algunas veces jajaja.

ADIÓS AL COPAGO FARMACÉUTICO PARA UN MILLÓN DE PERSONAS EN LA COMUNIDAD VALENCIANA

Esto sí que no es una inocentada y hay que felicitar al Gobierno de Ximo Puig Ferrer. Recién llegado de Valencia, de la reunión de representantes del CERMI CV con la Conselleria de Sanidad, a la que ha asistido el subsecretario de la Conselleria, Ricardo Campos; la directora general de Farmacia, Patricia Lacruz, y el director de Gabinete de la consellera, Carlos Macía.

Se nos informa que mañana se aprobarán, en la reunión del Consell, dos decretos para acabar con el copago farmacéutico, impuesto por el anterior gobierno del PP, que entrarán en vigor el 1 de enero de 2016, y cuyos beneficios alcanzará, entre la tercera edad (pensionistas, jubilados, etc.) y personas con discapacidad, a 1 millón de personas.

Quedarán exentos del copago farmacéutico todos los/as pensionistas que ingresen al año menos de 18.000 €uros.

Por su parte, las personas con discapacidad recuperarán el artículo 16 del Estatuto de las Personas con Discapacidad de la Comunidad Valencina, que fue suprimido por la Ley 10/2012, 21 diciembre, de Medidas Fiscales, de Gestión Administrativa y Financiera y de Organización de la Generalitat («D.O.C.V.» 27 diciembre), y cuya vigencia entró el 1 enero 2013, bajo el mandato de Alberto Fabra.

De nuevo, los menores de 18 años, con un 33% de grado de discapacidad o más, quedarán exentos del copago de medicamentos, al igual que todas aquellas personas con discapacidad que tengan una grado del 65% de discapacidad o más. La medida costará a las arcas públicas unos 40 millones de euros. Más o menos lo que se le pagaba en dos temporadas al capo de la Fórmula 1, Berni Ecclestone, entre el Señor de los Trajes y sus amigos del alma.

ARRANCAMOS!!! PONTEVEDRA POR DUCHENNE!!!!

Este año la Carrera San Silvestre de Pontevedra va a colaborar con la asociación Duchenne Parent Project: habrá una carpa de la asociación con información y productos solidarios (pulseras,camisetas,tazas y más cosas). Anímate a poner tu granito de arena y corre con la camiseta de la asociación o visita nuestra carpa. "Todos juntos por Duchenne Parent Project", por nuestros pequeños guerreros!!!
Os esperamos el día 31 en la avenida Montero Ríos!!!!
MUCHAS GRACIAS PONTEVEDRA!!!!
@IMDPontevedra
#todoosomosduchennebecker

Igualdad destina 18,8 millones a ponerse al día con los retrasos en la dependencia

Conselleria pagará a partir del próximo año entre el 1 y el 5 del mes

Actualidad | 28-12-2015 |    

La vicepresidenta y consellera de Igualdad y Políticas Inclusivas, Mónica Oltra, ha anunciado que su departamento pagará este martes la nómina de la dependencia del mes de diciembre, con lo que se pone al día en los pagos a este colectivo que, con el antiguo Gobierno, habían llegado a acumular retrasos de varios meses en el cobro de estas ayudas.
Oltra ha hecho este anuncio en una rueda de prensa, en la que ha comparecido con la secretaria autonómica de Servicios Sociales y Autonomía Personal, Sandra Casas, y el secretario autonómico de Inclusión, Alberto Ibáñez, y en la que ha hecho un balance de estos primeros seis meses de gobierno, que, ha señalado, no es "triunfal, pero sí muy satisfactorio".
Ha explicado que este pago del mes de diciembre asciende a 18,8 millones de euros, de los que 13 millones son para la nómina y 5,8 millones son de atrasos a herederos. Esta cantidad se suma a los 13,3 millones de euros que la Conselleria destinó el pasado 10 de diciembre a pagar las ayudas del mes de noviembre.
Con estos pagos, la Conselleria se pone al día en el abono de las ayudas a la dependencia, que, a partir del próximo año se prevé que comiencen a cobrarse entre el 1 y el 5 del mes, atendiendo así al primer eje del acuerdo del Botànic, que es el trabajar por rescatar a las personas que en este caso tienen "una mayor vulnerabilidad".
La vicepresidenta también ha explicado que en estos seis meses de gobierno se ha logrado revertir la tendencia del antiguo ejecutivo, y superar por primer vez en dos años la tasa de reposición de fallecidos del sistema de atención a la dependencia, con 1.971 incorporaciones netas, llegando a la cifra de 43.926 expedientes.

Eliminación del copago y mejora de las ayudas
La eliminación del copago en los centros de atención diurna ha sido otro de los logros destacados por Oltra, quien ha señalado que esta medida beneficia a más de 4.669 usuarios, que obtendrán un ahorro de 8,2 millones de euros, que se suman a los 16,3 millones de euros que se ahorran 12.482 usuarios a los que no se tendrá en cuenta las pagas extras en el cálculo de su capacidad económica.
Asimismo, ha explicado que se ha aumentado el dinero que se da para gastos personales, que se incrementa en un 57 por ciento en el caso de las personas con diversidad funcional y un 24 por ciento en el caso de las personas mayores.
Por otra parte, se establece para la prestación económica vinculada al servicio y de asistente personal una cuantía de 715,07 euros para el grado III, 426,12 euros para el grado II, y 300 euros para las personas dependientes con grado I reconocido. Estas cantidades serán ligeramente superiores para aquellos que conserven el nivel, que fue eliminado por el Gobierno central dentro de los diferentes grados.
Las ayudas también se incrementan en el caso de las familias acogedoras, que pasan de percibir 120 euros al mes a 360. Un aumento que va en la línea de la Conselleria de fomentar el acogimiento familiar a menores en detrimento de los centros

Accesibilidad universal, así se llama.

Fuentes para bajos, altos, en sillas de ruedas, personas mayores etc... para todo el mundo — enPlaza Nueva Granada.

MI HIJA CON NECESIDADES ESPECIALES Y LOS SENTIMIENTOS HACIA SU HERMANA....

"Mi hija mayor tiene necesidades especiales. Cuando la pequeña era un bebé, la mayor tenía 2. un día tenía a la pequeña en mi regazo y entonces la mayor, que tiene dificultades para reconocer su entorno, se acercó, miró a su hermana, se inclinó y le dio el beso más dulce imaginable. Entonces ella me miró y volvió a lo que estaba haciendo. Jamás tendré un momento más tierno. "- Denis Myers

CUANDO LA BONDAD NO DEPENDE DE LA EDAD....

Emily es una niña de tres años que decidió cortarse su larga melena para donar y con él puedan fabricar pelucas que utilicen los niños enfermos de cáncer.

La niña no quería que ningún niño este triste por no tener pelo es por ello que decidió e inistio cortarse su cabello, sin embargo sus padres le advirtieron que cortarse el pelo corto tardaría mucho en crecer

Emily junto a sus padres miraron fotos de niños pequeños que no tenían pelo, fotos de pelucas y finalmente vieron como les quedaría el pelo tras cortárselo. Aun así, Emily quería seguir queriéndolo donar.

«No quiero que ningún niño enfermo esté triste porque no tiene cabello. Lo que quiero hacer es cortar el mío, porque tengo más y puedo cortar parte del que tengo, y dárselo a alguien”, dijo Emily.

Finalmente padre, madre e hija (y su muñeca Dolly) pidieron cita a su peluquero el tío Mateo e iniciaron la aventura ”. Ahora Emily y su muñeca Dolly lucen el mismo corte y enviaron el cabello cortado a una casa de pelucas.

No te pierdas el video ---->>> https://youtu.be/qkcGrb8sq8w

MIS DOS HIJOS ESPECIALES.

Tengo dos hijos, ambos con necesidades especiales. Un día, mientras estaba en la cocina, vi a mi hijo de 5 años de edad, que tiene autismo, sentado en el suelo con mi niño de 2 años de edad, quien tiene síndrome de Down, ayudándolo a poner monedas en una hucha. Observé su bondad mientras guiaba la mano pequeña, insegura y repetía 'en' y 'más'. Cuando le pregunté qué estaban haciendo, dijo, "Yo soy su terapeuta. Yo le estoy ayudando con su terapia .
"Huelga decir que mi corazón de mamá se derritió." 

AMOR DE HERMANAS.

"Lo que veo en esta preciosa foto, es a mi niña que ama a su hermana sin condiciones." - Krista Rowland

EN COMA DEPENDIENTE

Usted va a ser dependiente. Y yo.  Y todos. Eso significa que esa Ley de Dependencia que muchos vemos de lejos, se convertirá en nuestra mochila mañana, con la vejez o cuando la mala suerte, la enfermedad, la genética o un accidente de coche nos incapacite para ser autónomos en nuestras tareas diarias para siempre.Los datos nos demuestran que esto no se trata de un único caso con nombre propio que, de vez en cuando, sale en televisión.Los números cuentan que hay cerca de 1,5 millones de personas valoradas por los Servicios Sociales por su grado de dependencia en nuestro país. Algo así como si toda la Región de Murcia dependiera de ayuda para su vida cotidiana. El drama humano es también una piedra en el zapato para las administraciones públicas. Compartidos los gastos entre Estado y CCAA, este ha sido el primer lastre del que han querido desprenderse. La crisis dependiente sigue siendo el polvo bajo la alfombra que nadie quiere ver.

♦ Metiendo tijera ♦

Nueve años después de su aprobación, la Ley de Dependencia está condenada a muerte. “Este Parlamento inicia un camino de solidaridad con las personas dependientes, con las personas que requieren ayuda para sus necesidades básicas”, decía José Luis Rodríguez Zapatero dirigiéndose a sus señorías, allá por 2006. Ese camino ha estado lleno de barreras presupuestarias y por lo que parece, terminará más pronto que tarde.

Cada año, la partida dedicada a hacer frente a los pagos a dependientes y cuidadores ha ido menguando. Responsabilidad compartida, puesto que son Estado y CCAA los que se encargan, prácticamente a medias, de inyectar dinero para el sistema de dependencia.

El tajo no tiene “padre político”. Ya en el último año de gobierno socialista, el presupuesto de la Administración General del Estado dedicado a este fin fue de 1.568 millones de euros, 235 millones menos que el ejercicio precedente. La peor etapa de la crisis se llevó consigo cada vez más pedazos del “pastel” hasta llegar a los 1.192 millones de euros destinados para este 2015. La Asociación Estatal de Directores y Gerentes de Servicios Sociales va más allá y estima en 5.000 los millones de euros arrebatados a la Dependencia en los últimos tres años, correspondiendo el 40%  de ese ‘tajo’ a la Administración General del Estado. Es curioso que, sin embargo, el IMSERSO ofrezca una lectura completamente opuesta (a pesar de que se basen en los mismos datos oficiales). Afirman que, no solamente ha subido en los tres últimos años el número de personas atendidas, sino que su aportación para la dependencia transferida a las CCAA en 2014 ha superado los 3.700 millones de euros. ¿Creíble? No parece. Solamente con el Decreto de 2012, el Gobierno dejó de inyectar 283 millones de euros por ejercicio en las autonomías. Y han pasado cuatro años.

Fuente: Observatorio Estatal para la Dependencia

¿Con qué quedarse, entonces? Tal vez el Programa Nacional de Reformas para el año 2014 que el Gobierno presentó en Europa les resulte más explícito. En él, es el propio Ejecutivo el que cifra en 2.278 millones de euros el ahorro total de Estado y CCAA (recorte) en el Sistema de Atención a la Dependencia entre 2012-2014.

♦ El atentado de Julio ♦

El 14 de julio de 2012, la palabra se hizo ley. Entre las duras medidas de atajo de la crisis, se cuela el Sistema de Dependencia, que entra en estado agónico. En el texto se recoge la sangría: cada año, el Estado sisará 283 millones de euros a las autonomías, dejarán de abonarse las cuotas de seguridad social de los cuidadores y se reducirá un 13% el Nivel Mínimo Garantizado (lo que aporta el Estado por cada uno, en función de su grado de dependencia). Estamos hablando de unos 700 millones de euros que la Administración General del Estado se queda para sí.
No hay más que echar un vistazo al siguiente gráfico para ver que, desde 2012, se han desplomado solicitudes, beneficiarios y el dictamen de grandes dependientes. Sin los recortes de julio, se podrían haber sacado de la lista de espera con atenciones a casi 100.000 personas y, según la Asoc. Estatal de Directores y Gerentes en Servicios Sociales, se habrían creado 30.000 empleos en un un año.

Fuente: elaboración propia con datos de IMSERSO, PGE y
Sistema informático de la Dependencia.

  Incluso un informe del Consejo Económico y    Social advertía ya en 2012 de las      consecuencias  de la aplicación de la ley  gubernamental que  no sólo amparaba a las  CCAA a suspender  durante dos años las  prestaciones a los  dependientes  (independientemente de su  grado), sino que, a  la larga, esto tendría tras de  sí un siniestro fin:  el ahorro de la prestación, por la gravedad de  los casos y la avanzada edad de la mayoría de  ellos.

Fuente: SISAAD (Sistema de Información del Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia),
elaboración propia.

Pero “El atentado de julio” se cobró más víctimas: los cuidadores -cuyas prestaciones se reducían a aguinaldos- y los dependientes moderados (GRADO 1), que dejaron de incorporarse al sistema “momentáneamente”. Un parón de tres años. Esas personas, necesitadas de ayuda diaria para comer, beber, lavarse o vestirse, tuvieron que esperar hasta julio de este 2015 para volver a optar a sus ayudas. En ese lapso, la lista de espera oficial disminuyó, claro. Pero detrás de la medalla que se colgaba el Ministerio, se escondía la trampa. El “milagro de la lista de espera” no era otro que el abandono en la cuneta: la muerte.

♦ El limbo dependiente ♦

Fuente: Observatorio Estatal para la Dependencia

Aunque el ministro Jesús Caldera auguraba que “Ningún español estará solo” tras la aprobación de la Ley, el IMSERSO reconoce que el 20,3% de las personas con derecho a prestación ha muerto sin haber recibido la ayuda que tenía reconocida y aprobada. Dos de cada diez. Eufemísticamente se refieren a ellos como aquellos que “han causado baja en el Sistema de Dependencia”. Los datos, ya dramáticos per se, son aún peores para el Observatorio Estatal de la Dependencia. 117.000 personas, afirman, han muerto después de estar en un limbo dependiente: con derecho, pero no ‘de hecho’. Un registro de altas (como ahora) pero también de bajas, similar al que existía en la etapa de Rodríguez Zapatero, solucionaría esta “lucha de números”. Con la llegada del PP al poder, las tablas únicamente reflejan las nuevas incorporaciones al sistema de dependencia. Esto no deja de ser una visión sesgada, puesto que acaba revelando una lista de espera idílica que cada día se reduce, como si un gran dependiente curase milagrosamente.

Fuente: IMSERSO

Lejos de ese adelgazamiento de listas de espera, el número de personas que hoy se encuentran en ese “limbo” es aún mayor que el que encontró Mariano Rajoy al llegar a Moncloa. De hecho, estamos en el peor momento desde la aprobación de la Ley de Dependencia. Hoy, y sin haber terminado aún este ejercicio, hay casi 400.000 personas que, teniendo su ayuda aprobada, no la reciben. En diciembre de 2011 eran 315.000, aproximadamente.

Paco Andrés, con 83 años, no pensó en solicitar siquiera una ayuda a pesar del EPOC (enfermedad pulmonar obstructiva crónica) en estado avanzado que sufría, hasta que su estado (problemas respiratorios cada vez más duros, los continuos controles de niveles de azúcar o la incapacidad para encargarse por sí mismo de su higiene personal), animaron a su familia a solicitar una valoración a la Consellería de Bienestar Social. Tuvo que esperar medio año, hasta junio de 2013, para que le hiciesen una valoración y lo que le quedaba de vida para esperar su ayuda. Paco murió nueve meses después de aquélla visita de los "valoradores". No llegó a saber siquiera cuál era su grado de dependencia. Una carta, como una mala broma, llegó dos años después de su fallecimiento. Fríamente, la Consellería le informaba de que “no podían notificarle el grado de valoración de dependencia” puesto que el solicitante ya había muerto. Esa ayuda se la ahorraron las arcas valencianas “y en ese momento, créeme que la  necesitábamos”, lamenta su hijo Francisco. 

Si hay una comunidad autónoma que abandere la desidia en dependencia, es Aragón. El 45% de sus dependientes reconocidos, aún están viéndolas venir. Los dependientes aragoneses tienen que esperar una media de tres años y medio, desde que solicitan la ayuda hasta que la reciben.
Trinidad Buelo vio morir a su madre, Ana Polo, en Zaragoza. Tuvo la mala suerte de pedir la ayuda en la peor comunidad autónoma para ser dependiente. Su ayuda, solicitada en 2010, no llegó a tiempo y su madre falleció más de un año después de habérsele aprobado la prestación. 

Trinidad confía en que, con el nuevo gobierno, las ayudas que les correspondían lleguen retroactivamente, aunque, una vez más, tendrá que esperar. El gobierno aragonés reconoce que tiene una deuda, pero aún es incapaz de cuantificarla. Se acoge a los 8 años que la ley le concede de respiro para pagar lo que deben a los familiares de los fallecidos. “Nuestra prioridad absoluta es atender a las personas vivas”, sostienen.

 ♦ El chasco valenciano ♦

Otra comunidad tiene el triste récord de ser la que peor ha gestionado las ayudas a la dependencia.  En la Comunidad Valenciana, las esperanzas de más de ochenta mil personas estaban puestas en el nuevo gobierno. Socialistas y Compromís fueron duros con la desatención dada a los dependientes, empeorada por las cuentas autonómicas y por el Real Decreto Ley del Gobierno.
En la radiografía que hace la Asociación Nacional de Directoras y Gerentes de Servicios Sociales, cuando PSPV y Compromís alcanzaron acuerdo para tener mayoría en Les Corts, de las 52.044 personas con derecho reconocido por su dependencia en la comunidad, un 20% no recibía la ayuda que legalmente le correspondía. Una cifra a la que habría que sumar las más de 2.400 que aún esperaban siquiera una valoración de su caso.
Entonces recibieron la promesa. Mònica Oltra restablecería las prestaciones por la dependencia tal y como estaban antes de la amputación del PP y eliminaría el copago que, además, había instaurado la Comunidad Valenciana. Y así será, pero la derogación no llegará hasta 2016 y mientras tanto, el copago sigue en vigor.

La Plataforma de dependientes valenciana, que aplaude la voluntad, no entiende, sin embargo, por qué el nuevo Gobierno no devuelve los 17 millones de euros que, por culpa de ese copago, se ha estado cobrando ilegalmente a los valencianos. “Obliga a las personas dependientes y sus familias a ir a los Tribunales a exigir sus derechos”, afirman. Aseguran que es una obligación ética devolverlo de oficio y evitar a los dependientes “arrastrarse” a los juzgados. “Nos sentimos profundamente decepcionadas por tener que haber recurrido a la denuncia pública para hacer reflexionar al Consell. En la actualidad el bipartido PSPV-Compromís sigue aplicando el mismo copago ilegal que instauró el PP”, lamentan. Desde el Gobierno valenciano, únicamente se comprometen a “estudiar cómo resarcir” a las familias. No es la prioridad de un Consell, dicen, que primero derogará la ley y luego incluirá en el sistema a los más de 40.000 dependientes que se quedaron fuera del sistema.
Eso, como todo en este tema, tendrá que esperar. Tal vez para entonces, ya sea tarde.∗

SI QUIERES SABER COMO TRATAR A UN NIÑO CON AUTISMO... LEE.

Mi sobrino, Karson, tiene sólo 9 meses mayor que mi hijo, Brandon. Cuando ambos eran bebés, había una diferencia de edad enorme. Cuando Brandon acaba de nacer, Karson ya gateaba. Cuando Brandon tenía tan sólo unos meses de edad, Karson estaba caminando y diciendo algunas palabras. Karson siempre fue muy por delante de Brandon, pero eso era de esperar. Hay una principal diferencia entre, por ejemplo, un niño de 6 meses de edad y 15 meses de edad.

Cuando Brandon comenzó a mostrar signos de autismo, el retraso se hizo más y más evidente. Ahora, Brandon tiene casi 3 años y medio, y Karson tiene 4 y un par de meses. Karson es un primo maravilloso. Es un niño hermoso, por dentro y por fuera. Muestra una enorme cantidad de paciencia con Brandon, quien tiene problemas para participar socialmente con sus compañeros. Karson intenta por todos los medios jugar con Brandon, muchas veces es ignorado. Ha aprendido a jugar con Brandon de una forma que Brandon le gusta. Ha hecho esto durante más de un año y sigue agradando a Brandon cuando juegan. Me gustaría poder decir que esto es debido a mi crianza estelar y el aliento de toda nuestra familia. Si bien esto, por supuesto, ayuda, hay ciertas cosas que no se pueden enseñar. Hay un nivel de compasión y aceptación de que sólo se puede acceder si se trata de una parte de su núcleo.

Deseo que esta imagen, la de una enorme sonrisa en el rostro de Karson cuando él me miró y me dijo: "Mira, Brandon tiene su brazo sobre mí!" Él estaba absolutamente radiante. Karson entiende completamente lo importante que es esta muestra de afecto para Brandon ya que no sólo es poner el brazo alrededor de Karson, sino para mantenerlo allí. Así es la forma en que Brandon dice: "Te amo, Karson."

Nunca olvidaré el día que estuvimos en casa del lago de mi padre en vacaciones el verano pasado. Me di la vuelta y vi a Brandon sentado en la parte superior trasera de una silla. Me lancé sobre él, sucedió tan rápido que no tuve tiempo para reflexionar sobre por quéno había caído. Cuando llegué allí, Karson estaba sentado en la silla junto a Brandon. Estaba comiendo casualmente su desayuno con una mano y con la silla de Brandon hacia abajo con la otra mano. La conciencia que Karson tenía en ese momento, por alguien que no sea él mismo, todavía me sorprende cuando pienso en ello. Con solo 3 años el instintivamente protegió a Brandon, sin embargo, él no se sintió la necesidad de decirlo a nadie. Él sólo lo ayudó.

Karson no entiende el concepto de autismo, pero sabe que Brandon es diferente. Él entiende que Brandon es especial y lo acepta.

Si quieres saber cómo tratar a un niño con autismo, mira a mi sobrino. Él te lo mostrará. A los 3 años de edad, este niño logró lo que muchos adultos no hacen.

Traducido por ASPAU

Feliz navidad.

Mi hijo Bruno en su primera navidad.

Estimados AMIGOS de la BANDA SINFÓNICA MUNICIPAL DE ALICANTE:

Quiero agradeceros el emotivo homenaje que me hicisteis ayer tarde, 22 de diciembre de 2015, en el concierto de Navidad que celebramos juntos. Yo no tengo el don de la palabra, porque mis severas discapacidades me lo impiden, pero tengo la suerte de tener a Papá, que es el traductor de mis sentimientos, pensamientos, y emociones, y que me presta sus palabras para, por medio de esta, “miNube”, poder agradeceros con mis "vocablos ausentes", el gesto de ayer durante el concierto.
Quiero deciros que, a pesar de mi invidencia, en vuestra música, a través de vuestra magistral interpretación de tan hermosas partituras, veo todos los colores del arco iris. Dice siempre Mamá que cuando os escucho tocar me estremezco, y os aseguro que, así es. Para mí todas esas mañanas de domingo que no estoy paseando en mi silla de ruedas por el bulevar, porque estoy escuchando vuestros conciertos, no los cambiaría por el mejor paseo frente a nuestro mar, porque vosotros, sois mi océano musical, sois MI SOL matutino de domingo.
Os quiero, porque sois música, y quiero felicitar a todos y cada uno de vosotros el que me hagáis ver, pese a ser ciego, los colores en cada uno de vuestros conciertos. Papá me compara siempre el sonido de los instrumentos con los colores y la Naturaleza. Dice, por ejemplo, que los sonidos que emiten el oboe, el clarinete, y la flauta, tienen matices azul celeste, como de agua fresca y pura; Los sonidos de las trompas, los trombones, y los saxofones, representan, para él, el cromatismo de los diferentes rojos, colores ámbar y anaranjados, cobres de fuego incandescente y chispeante. Que las notas que surgen de los instrumentos de cuerda, son pigmentos que van, desde los tierra siena tostada de los más graves -contrabajos y violonchelos-, a los verdes fosforescentes y esmeraldas excitantes, cuando las violas y los violines emiten sonidos agudos. Los instrumentos de percusión, tienen el color contundente de los azules de cobalto, de los turquesas metálicos, y de los amarillos y ambarinos, que irradia la luz solar. Que los silencios son de color blanco, gris, o negro, dependiendo del tempo de los compases del pentagrama interpretado.
Así, todas las tonalidades del arco iris -afirma siempre Papá-, abarca la Banda Sinfónica Municipal de Alicante durante la ejecución de sus partituras. Solo deciros, amigos de la Banda, que sois parte de mi vida, sois la música de mi corazón, y la alegría de mis fines de semana. Os siento, como parte de mí, como parte de mi familia. Feliz Navidad a todos, y os deseo, para el próximo 2016, un próspero y exitoso año de conciertos; y que yo, los pueda disfrutar a vuestro lado.
“miNube” Sergio León

El olentzero Ibai

Sin pies ni manos. ¿Creéis que tiene dificiltad para encontrar pareja?.

El programa de intercambio de profesionales de Confederación ASPACE se vuelca con la Red de Ciudadanía ASPACE

El 58% de las estancias realizadas durante el 2015 en el Programa de Intercambio de Profesionales ASPACE tuvieron lugar para conocer el trabajo realizado por diversas entidades para promocionar la autodeterminación de las personas con parálisis cerebral dentro del marco de la Red de Ciudadanía Activa ASPACE.

Joan Albert (izquierda) y Eduard Tomás.

ASPACE Sevilla, ASPACE Gipuzkoa y ASPACE Huesca fueron las entidades de referencia elegidas por los profesionales para formarse en metodologías para promocionar la autodeterminación.

Por otro lado, el 31,6% de los profesionales eligieron el programa genérico para realizar sus estancias formativas en materias como fisioterapia respiratoria, tableros electrónicos de comunicación o radio y discapacidad, entre otros. Por último, el 10,4% de los participantes viajaron a otras entidades para interesarse por sus proyectos en relación a las nuevas tecnologías aplicadas a la parálisis cerebral dentro del programa #ASPACEnet.

El Programa de Intercambio de Profesionales contó en este 2015, por primera vez, con una cartera de becas de 200 euros por profesional participante para ayudar a cubrir los gastos de viaje, alojamiento y manutención durante su formación, y 350 euros si el profesional viaja acompañado de una persona con parálisis cerebral.

ENTREVISTA
Eduard Tomás y Joan Albert pertenecen a AREMI Lleida, el segundo como usuario, el primero como profesional. Ambos realizaron una estancia en ASPACE Gipuzkoa “para poder observar e interactuar con sus grupos de autogestores, incidiendo en el rol de las personas de apoyo (intervención, metodología…)". Para ello, destacaron el privilegio de poder viajar a “una entidad referente en tema de autogestión y autodeterminación”.

Su entidad, AREMI Lleida acaba de iniciarse en este ámbito y necesitaban algo de apoyo: “Nuestra entidad en este ámbito aún es muy primeriza, el grupo de autogestores se inició con la propia Red de Ciudadanía Activa ASPACE”.

A la hora de señalar los conocimientos y metodologías adquiridos tras la experiencia de Intercambio de Profesionales, Joan destaca “la organización en las reuniones de autogestores (orden del día, planificación…)”, mientras que Eduard señala el haber profundizado en la figura de la “persona de apoyo en el grupo de autogestores”.

Que verdad.

LA SONRISA DE LOS NIÑOS Y NIÑAS NO TIENE PRECIO.

VER QUE GRACIAS A UN SIMPLE COLUMPIO ELLOS SON FELICES NOS DA LA FUERZA PARA SEGUIR ADELANTE.

AVECES CUESTA MUCHO CONSEGUIRLO PERO LA LUCHA TIENE QUE SEGUIR

POR ELLOS Y ELLAS.

MIL MILLONES DE BESOS 😘 Y MIL MILLONES DE GRACIAS

Buenos días a todxs!

"Rajoy termina la legislatura con más de 80.000 dependientes sin atender"

La Coordinadora Estatal de Plataformas en Defensa de la Ley de Dependencia del Estado Español (COES-LAPAD), Asociación que integra a todas las personas dependientes de nuestro país, ante la finalización efectiva de esta última legislatura y que culmina con las elecciones generales de este domingo 20 de Diciembre, quiere hacer un resúmen de lo que ha supuesto para este colectivo, el más débil y frágil de nuestra sociedad, la política llevada a cabo por el Ejecutivo del Sr. Rajoy en materia de dependencia, todo ello con datos OFICIALES DEL IMSERSO:

1.- Las partida presupuestaria para la atención a las personas en situación de dependencia han disminuido en estos últimos cuatro años en casi 3.000 millones de euros, desglosados en la rebaja del nivel mínimo de atención y la supresión del llamado "nivel acordado", 566 millones de euros anuales.

2.- Estos hachazos presupuestarios, fácilmente comprobables acudiendo a las partidas de los Presupuestos Generales del Estado y a los decretos publicados por el Gobierno saliente en el que se hace referencia a las rebajas y eliminación de las partidas enunciadas en el punto anterior, han sido negados ante toda la sociedad española por el candidato a la Presidencia del Gobierno por parte del Partido Popular, Sr. Rajoy, mostrando, una vez más, el desprecio y el olvido al que han sido sometidos las personas dependientes y sus familiares en este país.

3.- El "hurto" de las cantidades para la atención a las personas dependientes, casi 3.000 millones de euros, coincide, casi exactamente, con el adelanto en SIETE AÑOS que el Gobierno del Partido Popular ha realizado para devolver el rescate bancario. Hablando en términos de "economía domèstica", tan del agrado de este este Gobierno, podríamos compararlo con el adelanto que un padre o madre de familia haría de un préstamo bàncario para la adquisición de una vivienda o vehículo a costa de dejar de atender a sus hijos. Màs grave aùn sería si esos hijos tuvieran enfermedades gravísimas, muchas de ellas mortales.

4.- Toda esta política de ensañamiento con las personas en situación de dependencia a las que consideran improductivos para la economía del país han traìdo como consecuencia que:

- 393.012 dependientes que por ley tienen derecho a ser atendidos NO RECIBEN SERVICIO NI PRESTACION ALGUNA

- Mas de 127.000 dependientes HAN MUERTO SIN SER ATENDIDOS, en la más absoluta indefensión y desprotección. "Alardear" de una rebaja en la lista de espera, rebaja QUE HAY QUE BUSCARLA EN TODOS LOS CEMENTERIOS DE NUESTRO PAIS, es, cuando menos, obsceno, además, Sr. Rajoy, DE INDECENTE. Basta recordar al paradigma de esta ignominia, el niño de 13 años gran dependiente al que se le denegó esta prestación para que pudiera ser atendido por su madre y que murió al poco tiempo a 100 km de distancia de la misma.

- 73.307 familias que cuidaban a un familiar dependiente, muchos de ellos niños grandes dependientes con enfermedades degenerativas mortales, HAN SIDO DESPOJADOS DE LA PRESTACION ECONOMICA QUE RECIBIAN PARA SU CUIDADO, dándose muchos casos en los que la familia tiene que "elegir" entre medicar a su hijo o comer. Como ejemplo, niños con paràlisis cerebral severa a los que se les retira la prestación por asistir a un centro de Educación Especial de Enseñanza Reglada

- 83.408 grandes dependientes han sufrido el llamado "MILAGRO MARIANO" por el que de un día para otro han "mejorado repentinamente" y han dejado de tener esa condición

- 322.246 personas han sido "valoradas" SIN GRADO, y por tanto, sin derecho a ser atendidas

- 102.954 expedientes están aùn sin valorar, con lo que la suma de la lista de espera más los valorados sin grado y los expedientes sin valorarSUMAN 818.213 DEPENDIENTES EN ESTE PAIS DEJADOS EN LA CUNETA,  30.000 MÁS DE LOS QUE SI RECIBEN ALGUNA PRESTACION O SERVICIO.

Fdo. JUNTA DIRECTIVA COORDINADORA ESTATAL DE PLATAFORMAS EN DEFENSA DE LA LEY DE DEPENDENCIA DEL ESTADO ESPAÑOL (COES-LAPAD)