jueves, 14 de agosto de 2014

El difícil camino de la discapacidad

Sheila con su padre, juega con una imagen interactiva en el ordenador de su casa
Sheila con su padre, juega con una imagen interactiva en el ordenador de su casa / J. D.

Una pareja oriolana en paro cuida a su hija autista de ocho años, y a otro de once meses en un periodo, el estival, en el que no pueden llevar a la niña a ningún centro. Los recortes a la Dependencia y la crisis económica dificultan el día a día de numerosas familias

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La discapacidad no tiene fronteras y a pesar de ser un tema que debería estar en plena madurez en la sociedad, aún hay quien no comprende que los problemas no lo son tanto si todo el mundo pone de su parte. Los recortes en la Dependencia y la crisis económica dificultan el día a día de numerosas personas, como el caso de una pareja oriolana en paro que cuida a su hija autista de ocho años y a otro de once meses durante el periodo estival, sin poder acudir a un centro de atención temprana o a alguna asociación.
El autismo es una enfermedad que dificulta la comunicación, entre otras complicaciones. Sheila es una niña que acude durante al colegio Oratorio Festivo. «En el centro la cuidan muy bien y pese a los problemas se puede pasar, pero todo se agrava en vacaciones», asegura su padre, Francisco Cánovas. La familia asume el gasto mensual del comedor escolar que asciende a 150 euros. «De momento lo podemos llevar pero aun así hemos tenido dificultades», asegura la madre, Vanesa Andrés.
Las familias que tienen a su cargo algún hijo con discapacidad tienen que, además, pagar centros o asociaciones que puedan cuidar de los niños mientras los padres trabajan, la medicación u otro tipo de material como pañales. Todo esto se agrava si, como en el caso de Sheila, sus padres están en paro. «Al principio llevábamos a la niña a una asociación pero tuvimos que sacarla porque no podíamos mantenerlo», asegura Cánovas. Los cuidados son además fundamentales en edades tempranas porque es cuando la enfermedad se puede tratar y hacer que no se agrave más. «Si no podemos llevar a nuestra hija a una asociación somos nosotros los que cuidamos de ella todo el verano, hasta que empiecen de nuevo las clases», afirma Andrés.
Los recortes también han supuesto un duro golpe a las familias con niños dependientes. La familia de Sheila recibe la ayuda de la Dependencia de 350 euros al mes y 570 euros al año de una beca para manutención y otro tipo de gastos. «La situación de los recortes es también insostenible», explica Cánovas, y añade que «estuvieron cuatro meses sin pagarnos la ayuda por los retrasos». La ayuda a la Dependencia también se recortó ya que «empezamos recibiendo 425 euros y tuvimos dos recortes, uno general que se lo hicieron a todo el mundo y otro más específico ya que estudiaron caso por caso».
Los autistas, así como otros niños con patologías diferentes, se agobian cuando están muchos días en casa y «le suelen dar arrebatos y también son propensos a ataques epilépticos», afirma Cánovas. Este indica que el problema de esta situación es «no poder cuidar a tu hija de la mejor forma posible y en buenas condiciones».
Otro de los problemas a los que se enfrenta la familia es sacar a la niña a la calle. «Lo quiere todo. Mira los escaparates y claro no tenemos dinero para comprar nada, tampoco para llevarla de campamento como sí hacen otros niños», comenta la madre. También «hemos tenido problemas en algún parque», afirma el padre, que explica que muchas personas no comprenden la discapacidad «ni está concienciada». Muchos «rechazan ciertos comportamientos e incluso he llegado a presenciar a algunos padres como impedían a sus hijos jugar con Sheila». Vanesa Andrés afirma que «no hay educación ni madurez en la sociedad, por eso se producen rechazos».
Por otro lado, muchas son las familias que también se tienen que hacer cargo de un segundo o tercer hijo. En el caso de esta pareja oriolana tuvieron un segundo hijo por consejo del médico. Este les explicó que si Sheila tenía un hermano podría afrontar su enfermedad de diferente forma, ya que al escuchar hablar y mirar ciertos gestos la persona autista también imita. «Sheila no habla, pero esperamos que cuando su hermano empiece a hablar ella también lo imite y pueda hacerlo», dice Cánovas.
La autonomía también es importante, enseñar en la manera de lo posible al niño autista a realizar las tareas por el mismo, por eso «enseñamos a nuestra hija a ir al baño, entre otras cosas, y tratamos de que de esta forma la enfermedad no vaya a más», concluye la madre de la pequeña.

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