Recoge los sistemas de codificación, formatos, soportes, periodicidad y mecanismo de transmisión de los mismos por parte de las fuentes de información
El Gobierno Vasco ha aprobado la orden que establece los criterios para la definición de los casos registrables y el conjunto de datos que van a formar parte del Registro de Enfermedades Raras de Euskadi.
Asimismo, recoge los sistemas de codificación, formatos, soportes, periodicidad y mecanismo de transmisión de los mismos por parte de las fuentes de información, según han informado desde el Ejecutivo autonómico.
El Registro de Enfermedades Raras ha sido creado por el Departamento de Salud siguiendo las recomendaciones del consejo asesor de enfermedades poco frecuentes de Euskadi con el objetivo de obtener una información epidemiológica fiable y con garantía de calidad para mantener y mejorar la calidad de vida de los pacientes.
De este modo, se cubrirán las necesidades de información para conocer la incidencia, la prevalencia, la evolución y otros aspectos relacionados con este tipo de enfermedades que tendrán reflejo en el registro y que permitirá la realización de estudios e investigaciones en este ámbito, la evaluación y gestión sanitarias, así como la programación de actividades.
A los efectos de su inclusión en el Registro de Enfermedades Raras , se considera caso registrable aquel con una enfermedad que afecta a menos de 5 personas por 100.000 habitantes en el ámbito de la Unión Europea. En relación a los tumores malignos, se inscribirán aquellos cuya incidencia en el ámbito de la UE es menor de 6 casos por 100.000 habitantes.
Quedan excluidas, aquellas enfermedades raras con un pronóstico benigno con tratamiento convencional y las enfermedades trasmisibles raras incluidas en el Sistema de Vigilancia Epidemiológica de Euskadi.
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