domingo, 31 de julio de 2016

Un día como hoy hace 4 años


Un día como hoy hace 4 años mí mundo no giro, sólo fue la camioneta en la que viajaba , provocando una ruptura de la medula espinal a nivel de la cervical que me convirtió desde ese mismo instante en una persona totalmente dependiente para poder vivir. Más de 35000 horas han transcurrido desde ese momento y tengo que agradecer a tantas personas que ni llegue a conocer, por atenderme y cuidarme en esos primeros minutos y horas. Personas que no tenían obligación o relación pero que de igual forma hicieron lo mejor por mí. Luego las horas se convirtieron en días y semanas permitiéndome conocer un poco a muchas personas que cada día hacían lo mejor para mí, a pesar de que en algunos instantes parecían una apuesta sin sentido. Pero hasta la actualidad cada instante de la vida para una persona en mi condición es gracias a la bendición de Dios y los extremos cuidados de la familia y algunos amigos que siempre apoyan de forma directa o indirecta. Este año como aquel el mundo celebra olimpiadas y yo particularmente celebro poder disfrutarla desde mi hogar y no desde una cama en terapia intensiva. Celebro muy a pesar de mí condición el hecho de vivir, poder ver crecer a mis hijos, poder compartir tantos momentos con mi esposa y madre, durante todo este proceso de aprendizaje para el cual nadie es preparado en la vida. Por último celebro el haberme demostrado todo lo que puedo ser capaz de hacer a pesar de que las circunstancias te indican que lo perdiste todo hasta en estos momentos tan difíciles. Muchas gracias a todos los que de alguna forma me ayudan, muchas gracias a los que oran por mí salud a todos les digo valió la pena.

La ejemplar carta de una madre dirigida a los padres que excluyeron de una fiesta a su hijo con síndrome de Down


La ejemplar carta de una madre dirigida a los padres que excluyeron de una fiesta a su hijo con síndrome de Down
A pesar de la discriminación que sufrió su hijo al no ser inivitado a un cumpleaños, la madre escribió a los padres del compañero para concienciar sobre la importancia de la inclusión.
Una madre cuyo hijo con síndrome de Down fue excluido de una fiesta de cumpleaños escribió una carta abierta en su cuenta de Facebook para llamar la atención de otros padres con el objetivo de que no discriminen a otros niños por el hecho de tener una discapacidad.
La canadiense Jennifer Kiss-Engele acudió a esta red social para escribir sobre la situación que vivió cuando un padre de la escuela de su hijo Sawyer decidió no invitarlo a la fiesta de cumpleaños.

¡¡ CAMINO SIN LÍMITES YA TIENE FECHA DE LANZAMIENTO !!



El próximo miércoles 3 de agosto es el día que hemos escogido para lanzar oficialmente#CaminoSinLímites, junto a la página web y el vídeo promocional de la campaña.

¡Estamos deseando que veáis el vídeo que representará esta aventura! Mil gracias David Alcaide por todas estas semanas currando juntos, montando el mejor vídeo que uno pueda desear 

Por lo demás, deciros que la campaña de recogida de Frank Cuesta terminó este medio día, sin premios físicos para nosotros, pero con unas ganas enormes de empezar nuestro segundo entrenamiento, ¡y sí, seguiremos recogiendo basura!

Jon Domínguez denon bihotzetan!


Relaciones de Pareja y Sillas de Rueda

30/07/2016
Imagen del texto


Admito que, de todos los temas sobre los que he escrito en esta web, y en otras, este es el que más dificultad me supone. Tal vez sea por ser demasiado personal, o porque se vean implicadas otras personas, las cuales se pueden sentir, de algún modo, aludidas.

Pero creo que ha llegado el momento de que lo trate en este sitio, rompiendo un tabú que yo mismo me he dejado imponer, aun cuando se trata de algo tan natural como las relaciones de pareja, y su problemática en general.

No creo que exista una relación sin problemas. La imagen del cuento de hadas que nos venden en las películas no es real; y eso lo sabemos todos los que hemos tenido la “suerte” de vivir experiencias en este sentido. Y hablo de suerte, entre comillas, porque siempre hay alguien que se plantea si le merece la pena exponerse tanto, y arriesgarse a sufrir. Es respetable esta postura, pero opino que es renunciar a sentir una de las emociones que más nos definen como humanos, y que nos permite conocer una parte de nosotros mismos que, de otras formas, jamás aprenderíamos a reconocer.

Si bien, no existe el cuento de hadas en las relaciones donde ninguno de los miembros posee una dificultad, la situación se puede complicar mucho más cuando las dificultades están presentes, y se hacen necesarias una serie de cualidades que muchos/as creemos tener a priori, pero pocos logran demostrarlas en momentos clave.

Y no, no voy a ponerme de víctima en este texto. Me niego a asumir ese rol que tanto rechazo me ha causado desde niño. No soy ningún “pobrecito” muchacho que va por la vida dando pena, soy alguien que opta por ir sin escudo por la vida, asumiendo sus errores y pagando por ellos, porque es precisamente eso lo que me ha permitido aprender con las experiencias, y poder escribir esto basándome en ellas.

Veo claro que, cuando una relación no va bien, muy rara vez es culpa de uno solo. La propia definición de pareja indica que son dos los que intervienen en ella, y ambos parten con el 50% de responsabilidad en su éxito o fracaso. Si es cierto que luego, tras un tiempo, se pueden dar circunstancias donde este porcentaje cambie, pero saber reconocerlo sigue siendo cosa de ambos, y tener la valentía de admitir dudas en ese momento, es tan importante como saber entenderlas y aceptarlas.

No soy ajeno a las dudas que pueden surgir ante el planteamiento de comenzar una relación conmigo. Veo completamente normal este hecho, y asumo que supone una barrera complicada de superar, más si no se tiene la suficiente información sobre lo que se va a encontrar detrás. Ante esto, si veo interés, y me interesa (que también es importante) intento mostrarle sin tapujos mi realidad, mis limitaciones y capacidades, lo que puedo y no puedo aportarle, y mi comprensión, sin reproches, si decide no avanzar más. Considero que es una actitud lógica y justa, ante la cual siempre espero sinceridad. 

Pero las reacciones ante mi actitud han sido muy variadas. Algunas entendibles, otras no tanto. Con el tiempo he aprendido que debo desconfiar de aquellas que se muestran completamente seguras, y hasta muestran enfado por tratarlas como “niñas” que no saben dónde se meten, según me reprochan. Pero, ¿cómo pueden estar tan seguras sin antes haberse visto en una relación así? Es tentador tomarse esto como si de una novela romántica se tratara, creyéndose capaces de superar cualquier dificultad, sin importar el calibre de esta, solo por el impulso del amor que se describe en estas historias. Empujar mi silla puede resultar una imagen romántica y tierna, pero hasta que no lo tengas que hacer por necesidad, no podrás saber cuánto de romántico te resulta.

Otras, en cambio, han preferido explorar primero, para ver la realidad a la que se tendrían que enfrentar, siendo a veces muy directas en sus preguntas, tratando de saber lo máximo posible, antes de experimentarlo. Este planteamiento se puede ver como una actitud prudente y responsable, pero es difícil que surjan sentimientos partiendo de un comportamiento tan mecanizado. Las emociones no fluyen hasta que no seas capaz de aparcar tus dudas, las cuales no se disiparán hasta que los sentimientos hagan acto de presencia.

Es muy complicado dar con el equilibrio adecuado, el que permita que todo surja de forma natural y sin planteamientos previos, dejando que todo siga su curso. Pero, aun cuando esto sucede, no hay garantías de que la relación se llegue a consolidar, simplemente por las diferentes formas de reaccionar ante algo inesperado.

Tal vez esta visión pueda parecer la de alguien que ya está de vuelta de todo, cansado y que tiende a desconfiar de cualquiera que se le acerque mostrando interés, pero nada más lejos de la realidad. Es precisamente el haber vivido varias experiencias, y conocer todo lo que puedo llegar a sentir, y hacer sentir a la otra persona, pese a todos los impedimentos descritos, lo que me permite enfrentarme a esto tantas veces como sea necesario, con la seguridad del que ya conoce los entresijos del laberinto donde se mete, y sabe cómo rodar en él.


Siempre he tratado de buscar signos de valentía al conocer a alguien, pero no me refiero a ese valor heroico, lleno de palabrería y espavientos, pero poco útil en las batallas silenciosas, las más importantes. La valentía que busco es la que permite admitir que se tiene miedo, reconocer sus dudas y pedirme ayuda para intentar disiparlas. Es el valor de aquel que no trata de esconderse tras una imagen de falsa fortaleza, y es fiel a sí mismo y a lo que siente. Es poder reconocer la dificultad a la que se enfrenta y, aun así, intentarlo.

¡Y claro que es posible! No son pocos los casos reales que conozco, donde la voluntad y el esfuerzo invertido, han tenido su recompensa, logrando protagonizar historias que nada tienen que envidiar a las novelas. Y yo mismo, durante determinados periodos de mi vida, he vivido estas historias en primera persona. Todo es posible, si se desea con las suficientes ganas.

Al final, una relación satisfactoria es aquella en la que tu pareja, independientemente de las dificultades que esta posea, sea capaz de cubrir todas tus necesidades, tanto afectivas como físicas, haciéndote sentir plena y cómoda en esa relación. La clave estaría en saber reconocer cuáles son esas necesidades, y ver si entran en conflicto, o no, con las limitaciones presentes.

Considero que, todo lo que expongo en este texto, podría ser aplicable a cualquier relación de pareja, no es exclusivo de la discapacidad. Una relación siempre supone un reto complejo al que hay que saber enfrentarnos. Tener las capacidades y experiencia necesaria, nos ayudan en este terreno, pero tener claro lo que necesitamos, y el valor para ir a por ello, es imprescindible para tener éxito.

El haber podido aprender todo esto es, a mi modo de ver, todo un triunfo que me da una visión clara en estas cuestiones. Me ha permitido conocerme a mí mismo, y mejorar en aquellos aspectos que he considerado necesario, pero manteniéndome fiel a todo aquello que me definen y a lo cual nunca deberé renunciar.

UN NIÑO CON AUTISMO SE HA CONVERTIDO EN HÉROE GRACIAS A BOB ESPONJA.



Un niño con autismo aprendió una habilidad para salvar la vida de una persona en una situación crítica.

Brandon Williams, de 13 años, estaba almorzando en la Escuela Intermedia Barnes en Staten Island, Nueva York, cuando se dio cuenta de que una compañera de clase se estaba ahogando con un poco de comida, informó The Staten Island Advance. Brandon entró en acción y realizó la maniobra de Heimlich en la niña Jessica Pellegrino, haciendo que expulsara un trozo de manzana de su garganta. Cuando se le preguntó dónde había aprendido la técnica, Williams dijo que viendo a "Bob Esponja".

"Él ve las cosas que la mayoría de nosotros se pierde, y almacena toda la información en su cabeza, puede recordar todo en un instante," dijo padre de Williams al periódico. "Así es como él supo al instante qué hacer. Y estamos contentos de lo que hizo. Estamos orgullosos de él ".

La clase de Brandon y Jessica, más tarde, le obsequiaron como agradecimiento con una pequeña fiesta para celebrar su rapidez de pensamiento.

Traducido por ASPAU.

viernes, 29 de julio de 2016

Frenazo a las ayudas para sillas de ruedas


  • La reforma fija un precio máximo de financiación

  • Además, amplía los plazos de renovación

     
  • Ver más
Luis Miguel lleva utilizando silla de ruedas desde los 27 años (hoy tiene 44), cuando un accidente de tráfico le produjo una lesión medular. Como él mismo cuenta, tiene una vida activa: "Cojo el coche entre seis y siete veces al día, para comprar, para llevar a los niños al colegio...". Con los aproximadamente 350 euros de ayuda que tenemos en la Comunidad de Madrid (vive en Alcalá de Henares), sólo podría acceder a "una silla convencional, como la que se usa en el hospital, sin posibilidad de plegar ni quitar las ruedas. No podría conducir ni llevar la vida que llevo hoy". Por esta razón, con el apoyo económico de su familia, tiene una que cuesta alrededor de los 4.000 euros. "Está hecha a medida, puedo desmontar las ruedas, plegarla, meterla en el coche (pesa unos siete kilos, frente a los 16-20 de las tradicionales), más cómoda y manejable...". La adquiere en un establecimiento de ortoprótesis (presentando un código que le facilita su médico especialista) y al cabo de un año "me devuelven esos 350 euros de ayuda (del papeleo se encarga la ortopedia)". Una operación que se repite cada cuatro años, cada vez que tiene que renovar su compañera de fatigas.
Ahora, el técnico en ortoprótesis que le suele atender le ha explicado que Sanidad aprueba hoy una nueva regulación en el Consejo Interterritorial por la cual van a cambiar algunos aspectos. Según le ha explicado, "ya no podré ni siquiera beneficiarme de esa ayuda. Si quiero una silla mejor que la convencional (con la que pueda continuar con mis rutinas diarias) tendré que pagarla entera".
Hace aproximadamente tres años, con el objetivo de unificar criterios y sistemas de financiación en todas las comunidades autónomas (por ejemplo, Andalucía y Cataluña financian al 100% los productos ortoprotésicos de su catálogo), el Ministerio de Sanidad inició el diseño de una cartera básica de servicios para toda España (el Real Decreto 1506/2012), con la colaboración, entre otros agentes, de la Federación Española de ortesistas protesistas (Fedop).
"En la mayoría de las regiones, como Cantabria, La Rioja o la Comunidad de Madrid, llevábamos 22 años sin actualizar el catálogo de prótesis", señala Pablo Pérez, vicepresidente de Fedop. La idea era buena, sin embargo, "sólo se hablaba de precios, no de la utilidad de los productos para el paciente". Así, el borrador que hoy se hará oficial "deja fuera muchas ortoprótesis del sistema de financiación, por lo que serán los pacientes quienes tendrán que pagarlos de su bolsillo por completo", subraya Pérez. Ocurre, por ejemplo, con la bota Walker, "que se usa frecuentemente para la inmovilización de fracturas". A pesar de las alegaciones presentadas por esta federación, "Sanidad ha hecho caso omiso". EL MUNDO se ha puesto en contacto con el Ministerio de Sanidad, pero éste se ha negado a ofrecer información al respecto.
Es cierto que el nuevo catálogo actualiza las prestaciones y "es más completo en cuanto a definiciones y artículos, pero no contempla todos los productos y, al guiarse exclusivamente por el precio, las calidades son inferiores y eliminan la posibilidad de escoger productos superiores", continúa el ortesista. Según relata, en otros países europeos, el paciente tiene más libertad para elegir. En Alemania hay un "catálogo de más de 6.000 productos, desde el más caro al más barato y, teniendo en cuenta una serie de criterios y las condiciones de paciente, se decide". Al fin y al cabo, "no todos van a querer una rodilla electrónica o una silla para hacer deporte", agrega.
Otro caso es el de Bélgica, donde "todo el mundo tiene derecho a una ayuda y la diferencia respecto al producto escogido la paga el paciente", ilustra el presidente de Fedop, Luis Gallego. Éste sería el sistema ideal, apuntan los dos expertos: "Que el ministerio de Sanidad permitiera una posibilidad de mejora", pudiéndose beneficiar de la ayuda establecida y pagando el resto de su bolsillo."Lo que establece este catálogo es un precio máximo de financiación, basándose en el del fabricante, y todo lo que lo supere queda excluido del servicio público (infravalorando el coste de nuestro trabajo al tomar medidas para hacer un molde, rectificarlo, fabricarlo, adaptarlo, revisarlo...)", resalta Pérez.
Aparte de esta imposibilidad de mejora, se establecen nuevos plazos de renovación. Por ejemplo, puntualiza Gallego, una prenda que se utiliza para el linfedema (acumulación de líquido que afecta a los brazos y las piernas de las personas que han recibido tratamiento por cáncer) "debe cambiarse, según el fabricante y los estudios clínicos, cada seis meses. Con la nueva regulación, se financiará cada año". Lo mismo ocurre con las sillas de ruedas, "actualmente, las eléctricas se cambian cada tres años, pero ahora será cada cinco. En cuanto a las manuales, pasará de 18 a 30 meses".
En este punto, y desde otro prisma, para Carmen Echevarría, directora de la Unidad de Medicina Física y Rehabilitación de Sevilla, a diferencia del anterior catálogo, el nuevo coteja "la posibilidad de realizar arreglos de manera modular y financiados, sin necesidad de cambiar el producto entero". Sin ir más lejos, los amputados, "una vez acomodan el muñón en la prótesis, prefieren no cambiarla".
Así como para los ortesistas y protesistas esta nueva regulación perjudica enormemente al paciente, esta especialista considera que "va a permitir un juego más razonable de prestaciones en el marco económico en el que estamos". Lo importante sería que "se revisara dicho catálogo cada dos o tres años. Llevábamos al menos 20 con el anterior".
De la misma opinión es el presidente de la Asociación nacional de Lesionados Medulares y Grandes Discapacitados Físicos (Aspaym), Alberto de Pinto, quien además señala los "intereses de muchos intermediarios y empresas en este negocio". Tal y como argumenta,no es necesario importar productos ortoprotésicos de fuera, que se venderán el doble de caros. En España hay fabricantes, por ejemplo, de sillas ultraligeras, cómodas, que se pliegan y son tan buenas como cualquier otra de 5.000 euros, pero valen la tercera parte".
Este médico paraplejista afirma, al igual que Pérez y Gallego, que "los lesionados medulares necesitan productos de mejor calidad y que además están al alcance de Sanidad, como los fabricados en España". La doctora Echevarría recuerda que, más que el precio, en este tipo de productos, hay que valorar su utilidad clínica e intentar "regirse por un principio de mayor cobertura".
Con la nueva regulación, empeore o no el sistema de prestaciones de los usuarios, hay más perjudicados. El hecho de que exista un precio máximo de financiación también supondrá un duro golpe para los establecimientos de ortoprótesis. Según el presidente de Fedop, "con este sistema, más del 50% de ortopedias cerrará automáticamente y los fabricantes también. Los distribuidores también tendrán sus dificultades, ya que la cartera de básica no incluirá muchos de los productos que proceden de fuera, por su precio".

Chiva (Valencia)


Mi hermano Juan Luis y yo

 Mi hermano y yo


¡¡ PRIMER ENTRENAMIENTO OFICIAL + VIAJE GRATIS A TAILANDIA !!
Mi hermano Juan Luis y yo comenzamos nuestra rutina de entrenamientos con tal de prepararnos para nuestro ‪#‎CaminoSinLímites‬
Pero eso no es todo. ¡Todavía tenemos un par de sorpresas que desvelar!
¿Queréis tener la oportunidad de hacer un viaje gratis a Tailandia?
¡Pues prestad máxima atención al vídeo! 
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VÍDEO COMPLETO FULL HD: https://youtu.be/af4WK91KZSg
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Vídeo de la iniciativa de Frank Cuestahttp://bit.ly/2agE6Ti
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Os recordamos que nuestro proyecto, Camino Sin Límites, saldrá a la luz la primera semana de agosto. Mientras tanto, podéis manteneos atentos a las novedades de mi página de Facebook o suscribiros al Canal de Youtube para estar alerta del lanzamiento 
¡GRACIAS POR DIFUNDIR Y COLABORAR! 

Yeray

 Yeray


YerayLa historia de Yeray y la lucha de sus padres para darle una vida mejor. #discapacidad

“Entre dos tiempos”, la emotiva carta de la madre de un joven jugador de rugby

“Entre dos tiempos”, la emotiva carta de la madre de un joven jugador de rugby
Que el deporte pude ser una magnífica plataforma para impulsar la inclusión de las personas con síndrome de Down es algo ya conocido. Y de entre los deportes, el rugby está destacando en nuestro país como exponente del deporte inclusivo, y como uno de los que más valores transmite: compañerismo, trabajo en equipo, solidaridad, sacrificio y capacidad de esfuerzo…
Por eso DOWN ESPAÑA se ha volcado con el proyecto ‘Unión por el rugby inclusivo’, en el que participan diversos clubes de rugby de todo el país.
Y es precisamente en uno de estos clubes, el Club de Rugby San Isidro, donde se ha originado un precioso y emotivo testimonio en forma de carta que está tocando muchos corazones. La firma Mónica Estacio, mamá de Isaac, un niño con síndrome de Down de apenas 6 años, pero sobre todo un joven jugador de rugby que con su empeño y ganas de comerse el mundo se ha convertido en todo un ejemplo para su compañeros:
“Antes de la llegada de Isaac a mi vida (un niño con trisomía 21, el popularmente conocido síndrome de Down), el tiempo pasaba rápido, veloz, in extremis por mi ojos. En mi vida, ligada a la medicina de emergencias y catástrofes en cooperación internacional, he sido entrenada para esta velocidad. Mi mente volaba y, en apenas un suspiro, veía la necesidad de la gente y la transformaba en recursos.
Hoy y ahora, ya algún año después, viajo entre dos tiempos.
Mi yo interno sigue corriendo, deseando llegar a todos lados, realizando guardias interminables de 24 horas alternando con mi faceta de madre de familia numerosa y mis fuertes y contundentes deseos de inclusión.
Hoy mi yo interno quiere gritar igualdad y equidad, como siempre lo ha hecho, pero con más motivos que nunca.
Desde que llegó el diagnostico de Isaac , hace ya 6 años, no he parado de leer, de escuchar, de hablar, de conciliar, de aprender, de ejecutar. Mi familia ha sido el mejor terapeuta y mi hogar, la mayor de las escuelas. Hemos transformado nuestras vidas y nuestra manera de pensar y actuar y hoy, mi yo interno, se encuentra más enriquecido, paciente y poderoso que hasta ahora. Hoy tengo un yo interno que, definitivamente, va en otro tiempo.
Hoy más que nunca creo en la inclusión, aunque aún no exista, y la palpo en las pequeñas cosas, aquellas que hacen elevar mi espíritu a alturas inalcanzables.
No hay integración en los colegios, mucho menos inclusión, apenas equidad y algo de respeto a los diferentes tiempos. Tras años de lucha y trabajo, te sueltan a final de curso un informe de copy-paste donde un ¨grupo de expertos¨ evalúa la capacidad cognitiva de tu hijo para justificar recursos de apoyo. Esos que tampoco son de apoyo, sino en su mayoría de segregación, porque se limitan a sacar a los alumnos de diferentes capacidades fuera del aula para no molestar, entre otras cosas. Y con ese mazazo de informe, echan por tierra, en apenas un minuto, todo tu esfuerzo e ilusión, todo tu empeño y fuerza. Son duras y frías palabras redactadas ¨para todos por igual¨ que lapidan tu vida.
Y en medio de este caos y siempre viviendo entre dos tiempos, aparece el Club de Rugby San Isidro, un club de familias, para las familias en pro del deporte inclusivo. Un campo, un balón y niños disfrutando, ¡es todo lo que quiero para mi hijo! Ya otros habían roto moldes anteriormente (cuánto se agradece ir detrás de vez en cuando: ¡Rafael eres grande! Nico, tú inmenso), por lo que llegué con fuerza y deseosa de ver resultados.
A Isaac le encanta el rugby.  Sus piernas son rápidas y su cuerpo muy fuerte y se entrena para coger con soltura ese balón que parece estar siempre sonriendo y alegre, y por eso se le escapa. Observa a sus compañeros, estudia sus movimientos y aprende sus cánticos: “¡¡¡San Isi!!! Amasa amasa amasa…”
Algunas veces el esfuerzo físico necesario y la disciplina de la obediencia hacen que desconecte por unos minutos en busca de libertad y, es ahí, cuando monitores, ayudantes y familiares le invitamos a continuar con ilusión y empeño, sin dejar nunca de animarle.
A Isaac le gusta mucho pasar la pelota y hace el círculo con alegría buscando las manos de los compañeros con quien compartir el mejor de los juegos.
Hace muy poco, jugó su primer partido a lo largo de un torneo. Salió al campo por primera vez gracias a un entrenador inclusivo (Quique, gracias por tu empeño y convicción, lo lograremos) rodeado de tanta gente que se quedó abrumado, allí, en medio del campo, observando la oleada de visitantes y el tremendo ruido del ánimo y huyó de las multitudes… Se dedicó a observar, indagar, prepararse para su siguiente oportunidad que no tardó en llegar. Y ahí estaba él de nuevo, feliz, sonriendo, con un cromosoma de más, con un oído de menos y con sus pequeñas gafas de pasta naranja que le aportan una visión escasa que él hace muy grande. Cogió el balón, buscó a un compañero y, antes de que lo placaran, lo pasó, recibiendo una ovación de palmas desde el suelo tras ser derribado. “Arriba Isaac, ¡¡vamos!!”, grité desde el lateral…e Isaac se levantó sin perder su sonrisa y saludó al publico por sus palmas. ¡No se puede ser más grande, hijo!
El Club de Rugby San Isidro me ha devuelto la esperanza, las ganas de lucha, la visión de una mejor sociedad que deje lugar a todos.
Yo no pido que mi hijo brille por ser el mejor jugador del año, tan solo quiero que la luz que le hace brillar cada día y que ilumina a muchos de los que le rodeamos, sea vista por todos, en cualquier lugar, ante cualquier situación aunque no sea de alta potencia. No quiero que mi hijo sea jugador de élite, ni que haga ¨rugbyterapia¨; él tan solo quiere jugar rugby, aunque sea siempre entre dos tiempos.
Y ahí estaremos en la banda, lejos pero cerca para cuando nos necesites, porque ya he entendido que ahora vivimos en otros tiempos, en esos que aprecian el fresco del día, la intensidad de un atardecer, los colores de las flores, la tranquilidad de un paseo sin prisa; porque me has enseñado que, para apreciar las pequeñas cosas de la vida, debo bajar la velocidad y observar, tan solo escuchar, apenas mirar… con calma, sin prisas.
Porque en este otro tiempo que vivimos juntos,  despertamos despacio con un “¡Buenos días!”, agarraditos, sonriendo, entrelazando las manos. Ahora vivo entre dos tiempos porque definitivamente me has enseñado a apreciar la vida.   
Me has mostrado que con el rugby te sientes más fuerte y protegido por tus compañeros, y grande dentro de un campo donde todos son importantes y necesarios. Seguiremos adelante hijo, juntos, despacio, a tu tiempo.
Gracias Club de Rugby San Isidro por creer que es posible, gracias por dejarnos formar parte de vuestra pequeña gran familia. Os invito a todos a aprender a vivir entre dos tiempos. Porque la vida no va de cromosomas.
(Escrito en el tercer tiempo, entre desayuno y desayuno…)”

El abrazo que nunca olvidaré | Detrás de las Ruedas


jueves, 28 de julio de 2016

Solidaridad!


Estamos acostumbrados a escuchar y ver sobre los diferentes tipos de discapacidad,




Estamos acostumbrados a escuchar y ver sobre los diferentes tipos de discapacidad, pero muy poco sobre discapacidad múltiple, ya que engloba tantos retos, tantas necesidades... Y también somos una población que necesita atención, que se nos conozca, y que se reconozcan nuestros derechos.

Di mi nombre, p… or favor


A lo largo de los años me he dado cuenta de que se utilizan varios “términos” para llamar a una persona con alguna discapacidad, algunos ofensivos, algunos graciosos, pero la mayoría incorrectos. Y es que he escuchado de todo: Discapacitados, inválidos, enfermitos, personas con capacidades diferentes, personas con capacidades especiales, por mencionar los más comunes. Este último, sin duda, es el que me causa más risa, ¿acaso podemos volar o respirar bajo el agua?
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Si bien no soy de los que se molestan u ofenden por cualquier cosa y quieren desatar una tormenta en un vaso de agua, palabras como “discapacitados” o “inválidos” me parecen por de más… simples. Me parece que clasificar a alguien así, sea cual sea su situación, es restarle todo valor al concepto de persona; soy más que una silla de ruedas, soy más que un diagnóstico médico. Y aunque no estoy de acuerdo en reducir a una persona a una etiqueta determinada por un gusto, pasatiempo o condición, creo que al menos hay que hacerlo bien.

discapacidad
De tener que decir uno, me quedo con “personas con discapacidad”. Y es que eso somos, personas. Basta de fomentar la segmentación, la separación entre quienes tenemos alguna discapacidad y quienes no, ya que este tipo­ de detalles son los que nos llevan a olvidar que una discapacidad no es un individuo, que detrás de ella hay una persona que, como a cualquiera, se le puede aprender a conocer.

Cristhian, el hermano


Cristhian, el hermano
Entre Ríos, Argentina.- Los rechazos de herreros y especialistas, no vencieron a Cristhian. El joven de 23 años, no se dio por vencido luego de que a su madre le rebotaran los proyectos que ella había hecho para hacer feliz a su hijo Mauricio, de 27 años que sufre de parálisis cerebral.
Mónica, madre de Cristhian y Mauricio, buscó por cielo y tierra ayuda para construir  una bicicleta a su hijo, pero lamentablemente nunca encontró el apoyo que necesitaba, y decidió resignarse.
Pero Cristhian no se dio por vencido y decidió cumplir el sueño de su madre, quien deseaba pasear por las calles a Mauricio, por lo que él construyó la bicicleta con sus propias manos.


No fue necesario ser herrero ni especialista para cumplir la fantasía que su madre y su hermano tenían. Con una bicicleta vieja y una silla de ruedas, armó la “Bicisilla”
Durante una semana, Cristhian se encerró en el taller de su padre trabajando en silencio para que todo fuera una sorpresa.
Fue en el cumpleaños de su madre cuando Cristhian terminó la bicicleta y fue el regalo que él le dio a madre y hermano.
Desde ese día,  ella pedalea y hace feliz a su hijo, a quien también le cambió la vida. En ocasiones, Mauricio se sube solo a la silla para adelantar las salidas

martes, 26 de julio de 2016

Carta abierta desde una silla de ruedas



 
Me llamo Lorena Bogado Camacho, tengo 27 años y soy vecina de Huelva. Quisiera compartir una cosa que me pasó hace unos días. Por circunstancias de la vida necesito una silla de ruedas para poder desplazarme, ya que nací con un tipo de parálisis cerebral que me impide hacerlo de manera autónoma, a la vez que controlar algunos de mis movimientos.
Soy gran amante de la música y me encanta asistir a conciertos y eventos relacionados con mis artistas favoritos. Hace unos días recibí la noticia por parte del club de fans de uno de mis artistas favoritos -al que pertenezco, por supuesto- de que podría asistir como público a la grabación de un programa de televisión donde algunos de mis artistas favoritos actúan como ‘coaches’ -concretamente ‘La Voz’, de Telecinco /Mediaset-.

Me volví loca. Mi madre rápidamente reservó habitación en un hotel de Madrid, donde se graba dicho programa, y billetes de tren para nuestro desplazamiento.

Cuál fue mi sorpresa cuando el día 30 de junio por la tarde llamaron a mi madre para decirle que no podíamos asistir porque el plató no estaba habilitado para personas en silla de ruedas…Imaginaos mi desilusión.

[Img #157721]
Lorena Bogado con uno de sus ídolos, Manuel Carrasco./ H. Corpa
Sin embargo, el año pasado también tuve la suerte de asistir a la grabación de las audiciones a ciegas de ‘La Voz Kids’, y tengo entendido que se graba en el mismo plató, donde nos ubicaron a mi madre y a mi perfectamente. Entonces… ¿Cuál es el problema? Si os digo la verdad, ya ni me enfado por estas cosas, después de tantos palos y desilusiones, me voy resignando con el paso del tiempo.

Humanidad, empatía, igualdad, doce meses, doce causas….Hay gente que se llena la boca con estas cosas y luego siempre pagamos los mismos, pero las luces y los aplausos lo tapan y empañan todo.

No quisiera pensar que no interesan primeros planos de personas con características distintas, prefiero no hacerlo. Seguramente la cadena, o la productora, o quién sea pensó que era mejor para mí no asistir al programa… En cualquier caso, el sentimiento de impotencia y desilusión fue un poco menor, ya que ese mismo día celebré en mi querida ciudad de Huelva la presentación de mi tercer libro, rodeada de amigos y familiares que me arroparon, y que hicieron de una tarde que se antojaba difícil un recuerdo maravilloso que las luces, aplausos, etcétera, no podrán empañar nunca.

Gracias Telecinco, Mediaset, productora, o quién sea por hacerme un poquito más fuerte.

Y a ver si poco a poco vamos cambiando los protocolos de acceso a recintos y eventos, que últimamente nos ponen siempre arrinconados o al final de los espacios, y cuando la gente se levanta no hay quien vea el espectáculo. No pido preferencias ni privilegios, simplemente igualdad, pero de la de verdad. Las personas en silla de ruedas también somos eso precisamente….PERSONAS.

Atentamente, Lorena Bogado Camacho y muchas, muchas PERSONAS más