Rebajan de 500 a 300 euros la ayuda a un niño sin ingresos y con un 90% de discapacidad
Su madre, principal cuidadora, está separada y carece de ingresos fijos
Markel López, 14 años y con 90% de discapacidad. ARABA PRESS
Lo más duro no es verlo encerrado en casa cuando hace sol. Tampoco comprobar que el dolor a flor de piel es algo más que una frase hecha. Lo más duro es verlo en un gesto inacabado, así, más o menos como sigue: Markel, 14 años, 90% de discapacidad, tratando de darle un abrazo completo al otro, con los brazos intentando abarcar tanto afecto.
- Al nacer nos dijeron que no íbamos a poder abrazarlo ni besarlo.
- ¿Y?
- Bueno, nos hemos buscado unos truquillos para poder hacerlo.
La enfermedad se llama piel de mariposa. Pero debería llamarse piel de lija, piel de cera y piel de escarcha, las tres cosas a la vez. Porque la epidermólisis bullosa da para eso y mucho más: el cuero arrasado, las infecciones cutáneas que pueden llegar a la sangre y afectar a los órganos, las heridas al menor roce, el miedo a un pequeño corte, el pánico a estos recortes.
Pasa que la Diputación Foral de Guipúzcoa acaba de rebajar la categoría de Markel de «gran dependiente» a «dependiente moderado». Y el escalón descendido supone no sólo una afrenta a la economía familiar (de cobrar 500 euros mes a cobrar 300) sino también un síntoma más de estos tiempos de menos.
Si Martin Garitano, presidente de la institución, conociera los ingresos de la familia, si tuviera a bien estrecharle la mano al niño -una mano en carne viva, una mano como arrancada del fuego, una mano de niño-, a lo mejor se daría cuenta del error.
«Nació en Zumárraga, antes de tiempo. Le faltaba piel y nos dijeron que posiblemente fuera por una enfermedad genética. Así que se lo llevaron a una incubadora a Donosti. Nos dijeron que no iba a vivir, que no esperásemos nada. Por eso no me dejaron verlo en las primeras 72 horas. Le dieron morfina pensando que no viviría. Pero vivió. Nos lo entregaron como un muñequito de Michelin, vendado hasta arriba. Cuando le quitaron la morfina estuvo más de un año con el síndrome de abstinencia venga a llorar, venga a llorar. Cómo lloraba ese niño. Eso lo supimos luego: creíamos que lloraba por las heridas de los pies, tremendas, todas levantadas, por todo el cuerpo. Pero no era por eso: lloraba por el síndrome de abstinencia».
Saioa Arrizabalaga es la madre que cada día le hace las curas, le cambia las vendas, le pela la naranja, le acerca la ropa, le esponja la almohada, le extiende las cremas, le pone la pasta en el cepillo y le planta en la frente un beso grande, caliente y perfecto, como el sol de la bandera de Japón. Saioa es la madre que cada día le va con la luz naciente.
Se conoce que un día le contó al hijo lo de su enfermedad. Como abriendo un cuento sencillo. Con palabras que se comprenden y que no dan miedo alguno, verán: «Imagina, es como si a una casa de ladrillos no le pusiéramos cemento (...). Con poco que lloviera o hiciera viento, la casa se iría rompiendo (...). Pues bien, lo de Markel es lo mismo: no tiene colágeno, que sería el cemento».
El tercer curso de ESO no está yendo bien. Cuenta su madre que los compañeros «le dejan un poco de lado y anda solico». Como tampoco están yendo bien las manos: Markel empeora y la Diputación Foral de Guipúzcoa sostiene que está mejor.
Lo dice en una carta que le envió a la madre el 31 de diciembre después de que un técnico de la Administración entrevistara al niño en verano. Saioa -separada, con sólo 250 euros de pensión por sus dos hijos, viviendo en un piso social y sin empleo- pasará a recibir 300 euros (en vez de 500) para cuidar de un hijo que ahora se niega a ir al colegio, se alimenta por una sonda y al que cada año tienen que operarle de las extremidades.
«Quiero una valoración justa. Ojalá que Markel hubiera mejorado, pero no. Las manos no van bien... Le cuesta coger peso, altura. 200 euros para mí es mucho».
El otro mes les cortaron la luz. La noticia: por primera vez en mucho tiempo Saioa no tenía para el recibo de la electricidad. Cuando tu hijo vive como en una unidad de quemados las prioridades son otras: pagar los suplementos de hierro, las cremas especiales, las gotas de los ojos. Y así. Aunque sea a oscuras.
«Está lleno de heridas. Le hago las curas. Se queja un poco. Le retiro las gasas. Creo que le duele. Le limpio las ampollas de los ojos. Se mueve. Lo vendo entero. Me voy a otra habitación a despejarme un poco, a respirar aire, a relajarme... Y aparece Markel bailando, haciendo muecas, tirando de mí. ¿Sabes qué? Creo que cada vez me ve sonreír menos».
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