STEFANIA GOZZER ARIAS Barcelona 7 JUL 2014 - 00:30 CET6
Rocío Martín con su hijo Albert, que sufre una parálisis cerebral. / JUAN BARBOSA
Llegar una hora tarde al trabajo cada día le cuesta a Rocío Martín 300 euros al mes. Pero la necesita para atender a su hijo Albert, de cinco años, con un 75% de discapacidad y el nivel tres de dependencia, el más alto. Amortiza las mañanas: lo despierta a las siete, lo viste, le da el desayuno, le conecta los implantes cocleares para que pueda oír, le pone las férulas de los brazos y las piernas y, a menudo, le aplica nebulizaciones y le aspira las mucosidades. Los días de escuela, con suerte, consigue llevarlo antes de las 10.00. Hasta el pasado lunes, contaba con dos horas y media más que no le suponían ninguna reducción salarial. Era beneficiaria de la prestación por cuidado de menores afectados por cáncer o enfermedad grave. La mutua Egarsat, de la empresa en la que trabaja Martín, se la retiró el martes por dos motivos: el niño está escolarizado y no ha sido hospitalizado desde junio de 2012.
“Me enviaron a finales de mayo un correo en el que decían que debía reincorporarme al trabajo el 8 de junio”, explica Martín, que es enfermera y vive en Argentona (Maresme). La prestación permite a los padres reducir su jornada laboral entre un 50% y un 100%. Ella tenía una del 53% “para no abusar” desde junio de 2013. “Dicen que Albert no necesita cuidado directo, continuo y permanente como pide la ley… ¡Es insultante, no puede ni levantar su cabecita él solo!”.
El pequeño padece tres enfermedades incluidas en el Real Decreto 1148/2011, que regula esta ayuda. Son incurables. Albert ya iba a la escuela cuando otorgaron la prestación a su madre, por lo que nada ha cambiado desde entonces. Pero la mutua se ampara en una circular que envió el Ministerio de Empleo y Seguridad Social en diciembre para endurecer los criterios y rechazar los casos que no incluyan una hospitalización. “Es un requisito primordial y, al asistir al colegio, es obvio que no se cumple. Quiere decir que no necesita que uno de los padres esté de forma constante a su lado”, asegura Egarsat. el ministerio defiende que el documento responde a una consulta que hizo otra mutua sobre un caso puntual y que se “limitaba a repetir” lo que dice el decreto.
El portavoz de Sanidad del PSOE, José Martínez Olmos, coincide con las mutuas en que la hospitalización es necesaria para recibir la ayuda: “O una hospitalización domiciliaria. Pero esta no dura toda la vida. Teóricamente, para esas situaciones, ya está la Ley de Dependencia, aunque sea deficiente”. Martínez fue secretario general de Sanidad en la legislatura anterior, que aprobó el decreto. “En la hospitalización domiciliaria, el niño no es capaz de ir a la escuela, aunque sí de recibir clases en casa”. Por eso, la norma exige que la prestación se renueve cada dos meses.
Si bien esa fue la intención inicial, el decreto fue redactado de forma que ha dado lugar a interpretaciones muy distintas por parte de la justicia, las mutuas y hasta el Gobierno. Egarsat cree que cometió un error al conceder la prestación a niños escolarizados, así que ha comenzado a revisar estos casos. Aunque ha asegurado que hará una consulta a Empleo sobre el caso de Rocío Martín.
El ministerio, en cambio, asegura que envió el viernes una circular a las mutuas en la que recuerda que la ley solo recoge como motivos de extinción la mejoría o la curación del menor. El documento afirma que acudir a un centro no menoscaba la necesidad de la asistencia personal, continua y permanente y que “podría ser incluso una medida terapéutica”, siempre que no implique una mejoría “de entidad suficiente”.
Sentencias contradictorias
El decreto contempla dos supuestos para beneficiarse de esta prestación: “una hospitalización de larga duración que requiera un cuidado directo, continuo y permanente” o “el cuidado en domicilio tras el diagnóstico y hospitalización”. No menciona la escolarización.
Egarsat defiende que existe jurisprudencia sobre la escuela como motivo válido para denegarla y señala dos sentencias del Tribunal Superior de Justicia (TSJ) del País Vasco de septiembre y diciembre de 2013 a favor de Asepeyo. La primera afecta a la madre de una menor de seis años con tetraparesia (ausencia parcial de movimiento voluntario en las cuatro extremidades). El tribunal consideró que la niña, “aunque siempre requerirá la atención que se le presta, mantiene una esfera de desconexión con su madre que implica esa posibilidad de atención indirecta”, en referencia al colegio.
La segunda desestima la denuncia del padre de otra menor con parálisis cerebral y una discapacidad del 91%. Concluye que, en caso de no haber una hospitalización larga, se precisa que la enfermedad haya sido diagnosticada tras un ingreso y que “requiera de una atención equiparable a la que se precisara de estar hospitalizada”. En ambos casos, las pequeñas iban a escuelas especiales y los progenitores tenían una reducción de jornada del 100%.
El TSJ de Aragón, en cambio, falló en octubre de 2013 a favor del padre de un adolescente de 13 años con parálisis cerebral, hidrocefalia y epilepsia. Consideró que la hospitalización se dio a los dos meses de edad, cuando el joven tuvo la meningitis que causó sus males y que su asistencia a un centro especial “no equivale a una escolarización normal, sino que constituye una ayuda específica o tiempo de descanso de los padres respecto a su cuidado continuo”.
La prestación entró en vigor en 2011 con el fin de compensar la pérdida de ingresos de quienes se hacen cargo de menores enfermos. A finales del año pasado, 1.506 personas se beneficiaban de ella. Según un estudio de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) publicado en 2011, el 37% de los familiares que cuidan a los afectados por estos males ha tenido que reducir sus horas de trabajo. Un 42% ha perdido oportunidades laborales y un 38%, de formación. Como el padre de Albert, que es maestro y ha renunciado a su curso de verano para atender al niño durante las vacaciones.
“Si no fuera enfermera, tendría que llevarlo a urgencias varias veces por semana para sus nebulizaciones. Y en invierno, a veces cada mañana. Llegué a un acuerdo con el hospital para solventar los problemas que surjan en casa y evitar ingresos. ¡Puede coger infecciones!”, dice Rocío.
Albert tuvo durante la gestación el virus que causa la mononucleosis. Le dejó secuelas irreparables que le obligan a ver a 11 especialistas de forma regular. Su madre, que tiene otros dos hijos de ocho y un año, intentó negociar con Egarsat, pero solo consiguió que aplazasen su reincorporación hasta el inicio de las vacaciones escolares. Así que publicóuna petición en Change.org, donde reunió más de 200.000 firmas en solo una semana.
Olga Civit se encontraba en la misma situación hasta hace dos semanas. Asepeyo le informó en mayo por teléfono que le retiraría la prestación. Civit tiene una jornada reducida al 50% para atender a su hijo de 10 años, que sufre de una atrofia muscular espinal. “A Joel lo operan cada seis meses para desplazar unos tornillos y así aliviar la presión sobre los pulmones”, explica. “Yo lo recojo del colegio a mediodía para cambiarle de postura y curar sus heridas. A veces está tan cansado que no vuelve por la tarde”.
Civit acudió a la prensa de Barcelona en busca de ayuda y la mutua dio un paso atrás. “Su interpretación de la ley era que, al estar escolarizado, no necesitaba curas”, recuerda. “Me parece una barbaridad que se use la escuela como excusa. Es vital para que Joel socialice. Le encanta ir”.
Asepeyo, que se enfrenta a al menos otras dos denuncias similares en Madrid, no quiso dar su versión. El responsable del área jurídica de Feder, Fernando Torquemada, lleva ambos casos: “La norma está mal planteada y Asepeyo aprovecha para quitarse de encima a quienes vayan al colegio. Estos niños no asisten con regularidad porque tienen consultas con muchos médicos. La prestación protege a los padres en el trabajo para que los puedan llevar. Si los echasen por faltar mucho, sería un despido improcedente. Sin ella, dependerían de la sensibilidad de su empleador”.
“La dependencia es un derecho de los niños y la reducción de jornada, de los padres”, defiende Rocío Martín. “No es solo cuestión de dinero, sino de tiempo”.
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