Javier Rubio Presidente de la Asociación de Parapléjicos (Aspaym)
«El sexo es un derecho y una necesidad, pero en discapacidad sigue reprimido por la sociedad. ¿Cómo va a practicarlo si se le cae la baba?, dicen»
«Hablo mucho, ¿eh? y muy rápido, igual tienes que cortarme». Habla rápido, se mueve rápido -«soy menos discapacitado desde que voy en silla de ruedas»- y vive rápido. En 50 años le ha dado tiempo a jugar de portero apoyado en muletas, a licenciarse en Física y Química y a ser profesor de ambas materias en institutos gijoneses, a casarse, a ser padre, a convertirse en el azote de la contaminación como portavoz de la Plataforma de Vecinos de Xivares y, sobre todo, a ser una voz reivindicativa de los derechos de las personas con discapacidad desde su puesto de presidente de la Asociación de Parapléjicos y Grandes Discapacitados (Aspaym). Javier Rubio no tiene pelos en la lengua. Reivindica todos los derechos. Hasta los sexuales.
Aspaym mantiene la 'm'.
Sí, las siglas siguen siendo las mismas que cuando se creó, hace ahora 30 años. Comenzó como Asociación de Parapléjicos y Grandes Minusválidos de Asturias, pero hemos cambiado el término. Representamos al lesionado medular y hay Aspaym en todo el país. Nuestro centro de referencia es el de Toledo.
¿Es una patología de jóvenes?
Se identifica a lesionado medular con joven, con accidentes de tráfico, pero nuestros estudios demuestran que cada vez hay más personas mayores afectadas. Caen en casa y se lesionan las vértebras.
¿Cuál fue su caso?
Lo mío es de nacimiento. Una lesión medular congénita.
¿Y qué trato había en 1960?
Tuve la inmensa suerte de que mi padre era maestro y mi madre enfermera. Mi padre me dio clase en casa y mi madre la mejor atención. No obstante, yo fui al instituto, me movía con muletas, jugaba de portero, hice una carrera, me casé, soy padre y trabajé de profesor. Me jubilé el día que me tuve que sentar en una silla de ruedas, porque ya fallan las caderas. No obstante, tengo que decir que soy menos discapacitado ahora que voy en silla de ruedas que con muletas. De hecho, yo no he solicitado la Ley de la Dependencia: nació para los mayores, no para las personas con discapacidad.
Su nombre real es Ley de Promoción de la Autonomía y...
Sí, sí, lo sé, pero los criterios de valoración para establecer los grados de dependencia se basaban en cosas como si puedes comer solo o no. A un tetrapléjico, por ejemplo, si le pones el tenedor en la mano puede llevárselo a la boca y así hemos tenido casos de grandes dependientes, es decir, grado III, que no se pueden rascar la nariz, que son calificados como grado II o menos.
Los cambios aplicados en 2012 ¿la mejoran o son la puntilla?
Es mucho más difícil entrar y a los que nos consideran nivel 1 no nos cubrirá hasta julio del año que viene. Desde Aspaym estamos reivindicando que la ley promocione, de verdad, la autonomía personal.
¿Cómo?
Teniendo sillas que no pesen, pero que no cuesten 3.000 euros. Tener buenos apoyos técnicos, como audífonos o grúas, te hacen menos dependiente. Y, sobre todo, el asistente personal, una figura que mucha gente no sabe ni que existe.
Pero si llevamos siete años de ley y era la figura estrella.
Pues no se conoce. Si quien te valora no te habla de ella ni te da información... A pesar de que te permite la vida autónoma y genera puestos de trabajo, en Asturias solo hay tres.
¿La Administración no la ofrece porque es un servicio caro?
Es un error. Un gran dependiente sin apoyo familiar tiene dos opciones: o sigue en su casa con un asistente personal o se va a una residencia. ¿Cuánto cuesta una plaza de ésas? Más de 3.000 euros. Eso no lo gana ningún asistente personal.
Ley de Servicios Sociales
Asturias vuelve a suspender en la aplicación de la ley.
Siempre recomiendo mirar al vecino del Sur. Castilla y León saca sobresaliente en cada examen porque apuesta por el cheque servicio. Y porque va por el tercer plan de atención integral a las personas con discapacidad. Aquí estamos a ver si arrancamos el primero.
¿El copago sanitario daña?
El copago hace mucho daño. Y que quiten los pañales, los laxantes y la viagra, también.
¿La viagra? ¿Hemos logrado que el sexo deje de ser tabú en la discapacidad?
¡Qué va! El sexo es un derecho y una necesidad, pero en discapacidad sigue reprimido por la sociedad. ¿Cómo va a practicarlo si se le cae la baba?, dicen. De hecho, cuando alguien solicita viagra, el propio médico le dice ¿para qué?
En Cataluña hay asistentes sexuales. ¿Es posible extenderla?
Cataluña es la España más europea. En Finlandia y en Noruega es muy habitual. Se trata de terapeutas sexuales, aunque muchos se empeñan en verlo como prostitución.
¿Y no lo es?
No. En Cataluña, el asistente personal le prepara, le coloca hasta el preservativo, y se va. Luego llega el terapeuta sexual y hacen lo que consideren. Pero aquí todavía hay mucha represión de padres, de entorno, de la sociedad en general.
Las entidades sociales están en pie de guerra por la reforma de la Ley de Servicios Sociales.
Creo que la modificación trata, precisamente, de cerrar la puerta a la iniciativa privada con ánimo de lucro. Hay tiempo para hacer un texto que nos blinde a todas.
Otra batalla es la de los accesos al nuevo Hospital Universitario Central de Asturias (HUCA).
Queremos evitar que el HUCA se convierta en otro Cabueñes: con rampas imposibles. Si soy un discapacitado con posibles, me puedo permitir llegar a la puerta en taxi. Si soy un discapacitado sin recursos, el autobús me deja a 300 metros y tengo que mojarme mientras llego al hospital a golpe de muleta o de silla.
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