viernes, 19 de septiembre de 2014

1.700 kilómetros subiendo 31 picos para luchar contra las enfermedades raras

Dos brigadistas de la Diputación de Valencia empiezan el Camino Solidario por estas dolencias

Alfonso Rus y el presidente del colectivo de afectados han estado en el acto de inicio en Valencia

Alfonso Rus le pasa la Antorcha Solidaria a los dos brigadistas, este jueves. / DIPUTACIÓN DE VALENCIA
30 etapas con una distancia total de 1.704 kilómetros, ascendiendo por los 31 picos más emblemáticos de la Comunitat Valenciana, entre los que se encuentran Aitana, Puig Campana, Montcabrer, Penyagolosa y Espadán. En total, un ascenso acumulado de más de 45.000 metros positivos, el equivalente a subir cinco veces el Everest desde nivel del mar. Este es el reto que han comenzado este jueves por una buena causa los brigadistas forestales de la empresa pública Imelsa Víctor Cerdá y Raúl Zurriaga. Se trata del la segunda edición del Camino Solidario por las Enfermedades Raras. En el acto de inicio, que ha tenido lugar en la valenciana plaza de Manises, el presidente de de la Diputación de Valencia —la institución que gestiona Imelsa—, Alfonso Rus, ha instado a las administraciones a "implicarse más en la investigación y el tratamiento de estas patologías".
En el evento ha estado presente también el presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras(Feder), Juan Carrión, que ha agradecido "en nombre de los tres millones de personas que luchan cada día contra alguna de estas dolencias que por segundo año se pueda poner en marcha esto, que para nuestra asociación es un sueño, y que permitirá que la sociedad se conciencie de la existencia y las necesidades de nuestro colectivo".
En la salida del Camino ha participado además un grupo de atletas del València Terra i Mar de Atletismo, junto con su presidente Rafael Blanquer, y una delegación del Valencia Club de Judo.
El Camino Solidario 2014 ha dado comienzo de manera oficial cuando Alfonso Rus y Juan Carrión han entregado la Antorcha Solidaria de Feder a Víctor Cerdá. Esta antorcha se encendió por primera vez el Día Mundial de las Enfermedades Raras, el 28 de febrero.

Seguimiento y colaboración

Desde la página web de Imelsa se podrá acceder a una plataforma web de seguimiento del reto, donde se podrá consultar en tiempo real la posición de Víctor y Raúl, así como otros datos como sus pulsaciones cardiacas y las poblaciones de paso previstas para cada día.
Una autocaravana seguirá los pasos de los birgadistas, en la que se facilitará información a la ciudadanía acerca de las patologías no frecuentes. Se pondrá a la venta material deportivo y promocional, cuya recaudación irá destinada íntegramente a proyectos promovidos por la delegación en la Comunitat Valenciana de Feder.
De manera paralela, desde la página web de Imelsa, la de Feder y también desde la de seguimiento online, habrá acceso a la plataformaMigranodearena, donde también se podrán realizar aportaciones económicas con el mismo fin.
El Camino Solidario 2013 recibió el premio a la Solidaridad de Feder, que fue entregado por la entonces Princesa de Asturias, Letizia Ortiz, en un acto de ámbito nacional en las Cortes españolas.


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