¿Qué significa realmente tener una discapacidad?
No tengo ni idea de cómo cultivar tomates, no he pescado en mi vida ni sabría cómo plantar un frutal. Tengo una mano pésima para el dibujo, me resulta imposible hacer funcionar una máquina de coser, y mucho menos elaborar un patrón. No he escrito una poesía en mi vida, ni sabría cómo levantar un muro de ladrillos. Si el ordenador se bloquea, sufro una crisis de ansiedad sólo comparable a cuando el coche me deja tirada en medio de la nada y no sé cómo volver a arrancarlo. Mi madre carece por completo de sentido de la orientación. A mi marido le resulta imposible recordar los rostros y los nombres de las personas que aparecen en su vida de forma intermitente. Tengo un amigo incapaz de distinguir determinados colores. Y aunque resulta probado que carecemos de ciertas habilidades y capacidades, ni a mí, a mi madre, a mi marido o a mi amigo se nos considera como personas con discapacidad. ¿Qué significa entonces "tener una discapacidad"?
Podríamos concluir que denominamos personas con discapacidad a aquellas que no tienen habilitadas ciertas funciones básicas, con las que sí cuenta la mayoría estadística de la población. Funciones como andar, hablar, oír o ver. Funciones que, además, deben ser visibles. Porque entiendo que existen otras muchas funciones también básicas para que un individuo pueda desenvolverse con éxito como la creatividad, la iniciativa, el talento artístico, las habilidades sociales, el espíritu emprendedor, el criterio propio... Además de todas aquellas imprescindibles para la sociedad como colectivo: bondad, empatía, solidaridad, lealtad, altruismo, generosidad, tolerancia, etc. Todas estas características no son detectables a primera vista, pero seguro que todos coincidiríamos en que son esenciales para el buen funcionamiento de una sociedad.
Así que se podría definir como personas con discapacidad a aquellas que "no tienen habilitadas ciertas funciones básicas y visibles". Es por ello, entonces, que el término "diversidad funcional" resulta mucho más justo y adecuado a la realidad. Puesto que en eso, precisamente, consiste esta característica: en funcionar de forma diferente. Bien sea esto desplazarse en una silla de ruedas, muletas o andador; comunicarse con lengua de signos, mediante pictogramas o a través de un sistema de comunicación alternativo; leer con las yemas de los dedos; orientarse por medio de un bastón; requerir de un tiempo de reacción mayor al de la media, etc.
Todos somos dependientes
Si reflexionamos acerca de nuestras capacidades y aptitudes, podríamos concluir que todos tenemos alguna discapacidad. Todos contamos con alguna cualidad, facultad o destreza que no tenemos habilitada.
Y todos somos, además, dependientes. Más aún, si cabe, en esta sociedad tan especializada que nos ha tocado vivir. La imposibilidad de sobrevivir por nosotros mismos es una certeza absoluta. Todos, absolutamente todos, dependemos de otros seres humanos. Todos somos dependientes. Todos somos incapaces de hacer ciertas cosas, vitales para nuestra supervivencia, y no por ello nos consideramos discapacitados. No digo nada si intercambiáramos a un neoyorquino con un bosquimano en sus respectivas sociedades. A pesar de saber desenvolverse en su entorno de origen, se convertirían en seres completamente dependientes en el grupo de adopción.
Teniendo en cuenta todas estas consideraciones, ¿por qué, entonces, consideramos dependientes y discapacitadas a aquellas personas que se desplazan y expresan de forma diferente, a quienes carecen de algún sentido, a los que no alcanzan un determinado coeficiente intelectual o se relacionan de forma distinta?
Todos somos necesarios
Todos somos indispensables y, a la vez, prescindibles. Mis hijos representan dos extremos. La mayor es inteligente, habilidosa, creativa, tenaz y resolutiva. Representa lo que, teóricamente, la sociedad valora, fomenta e impulsa. El pequeño, por el contrario y a causa de su discapacidad, se incluye en el colectivo que esa misma sociedad ha colocado en el último lugar del escalafón social y productivo.
Yo, madre de esos dos extremos teóricos, no percibo sus diferencias de forma más significativa a como lo haría cualquier otro padre respecto a sus hijos. Todos los hermanos son distintos, a pesar de que coincidan su material genético y su ámbito sociocultural. Y, desde luego, no les quiero de forma diferente. Veo a dos niños felices, queridos y que se quieren, que a veces sufren contratiempos pero que la mayor parte del tiempo disfrutan de la vida y nos hacen disfrutar a quienes tenemos la suerte de tenerlos cerca. Ninguno de ellos es más necesario que el otro en nuestra familia, y aunque sus necesidades son distintas, los dos son dependientes.
Ambos dependen de sus padres, de su familia y del conjunto de la sociedad. Y no serían capaces de subsistir fuera de ella. También son imprescindibles, porque nuestra familia ya nunca sería la misma si le faltase alguno de ellos.
Y si hay algo que me atormenta es el hecho de no ser capaz de trasladar esa circunstancia al resto de la sociedad. Soy también consciente de que esta realidad es así para mí porque me ha tocado vivirla, y que si Antón no formara parte de mi vida, seguramente también me habría resultado difícil incorporar a niños como él a mi vida.
También estoy convencida de que si se empezara por que niños con sus circunstancias formaran parte del sistema escolar de forma real y activa, si la inclusión fuera una certeza y no sólo una bonita teoría, esa realidad se extendería también fuera de nuestra familia. La integración y la normalización de las vidas de las personas con diversidad funcional sólo pueden surgir de la convivencia.
Soy Carmen, madre de un ser maravilloso llamado Antón. Entre las muchas características que definen la personalidad de mi hijo, se incluye la circunstancia de haber nacido con una discapacidad. Acabas de leer uno de los textos que publico en mi blog Cappaces. El iPad ha sido una herramienta fundamental en la vida de mi hijo y este espacio nació inicialmente para reseñar las apps que nos habían resultado más útiles, educativas o simplemente divertidas. Con el tiempo, se me ha ido escapando de las manos y se ha convertido en un lugar donde comparto experiencias y reflexiones sobre la Diversidad. También un espacio desde el que reivindicar los derechos de las personas con diversidad funcional. Porque los derechos, para ellos, sólo existen sobre el papel.
