El Hospital Doce de Octubre ha negado el tratamiento de uso compasivo a un niño de 5 años que vive en Leganés y que sufre Distrofía Muscular de Duchenne. Otros nueve niños con la misma enfermedad sí están recibiendo el fármaco en hospitales de otras comunidades autónomas
Sidney, en una foto cedida por su familia. / CADENA SE
Sidney tiene solo 5 añitos , pero lleva luchando desde que tenía apenas 3 meses. Sufre Distrofia Muscular de Duchenne, una enfermedad neurodegenerativa grave que le causa pérdida rápida de la función muscular. A los 11 años perderá totalmente su independencia y morirá si nadie ni nada lo remedia.
El tratamiento existe y está aprobado desde mayo de 2014 por laAgencia Europea del Medicamento para administrarlo por la vía de uso compasivo en España. Se llama Ataluren y nueve niños con la misma enfermedad, según la familia, ya lo están recibiendo en hospitales deotras comunidades, como Castilla La Mancha, Andalucía y Cataluña.
"Te sientes solo. No tenemos el apoyo. Una alegría que es una medicación que pueda frenar la enfermedad de tu hijo y que la conviertan en una tristeza y tengas que estar luchando y peleando porque no son capaces de ofrecértela es muy duro". Lo dice Anabel, la madre de Sidney, que no ha parado de moverse para que el pequeño pueda luchar dignamente contra su enfermedad. La semana pasada comenzó una recogida de firmas en change.org para que las peticiones lleguen hasta laConsejería de Sanidad y a la dirección médica del hospital. La última respuesta del centro aclaraba que el medicamento está pendiente de asignación de precio y financiación por el Sistema Nacional de Salud y es criterio de la dirección del hospital no autorizar la adquisición de medicamentos que se encuentran en esa situación.
Sidney cumplirá 6 años en septiembre. "Solo pido para él el mejor regalo -dice Anabel-, su medicación". Según la madre del pequeño los otros menores con la enfermedad que sí han tenido la suerte de recibir el fármaco están notando el beneficio, "aguantan más al andar, algunos que no podían agacharse y levantarse solos, ahora lo hacen"
El alcalde de Leganés, que el lunes se reunió con Anabel, ha remitido al consejero de sanidad, Jesús Sánchez Martos, una petición formal para solicitarle que autorice el tratamiento de Sidney. Fuentes de la consejería de sanidad aseguran que el asunto está en vías de solución y que se están barajando varias opciones.
Medicamento de uso compasivo
El Ataluren un fármaco que de momento en España solo se puede utilizar como "uso compasivo", es decir, el coste lo asume el laboratorio porque el medicamento, aunque ya ha sido aprobado por la Agencia Europea del Medicamento, en nuestro país aún no está financiado por el sistema público. La última palabra sobre su uso, por tanto, la tiene el propio laboratorio que dependiendo del perfil del paciente decidirá si se lo dá o no. Antes, claro está, el médico y el hospital deben solicitarlo. Esa petición pasa por la Consejeria de Sanidad y termina en la mesa del Ministerio de Sanidad que es quien tramita el asunto ante la Agencia Europea del Medicamento.
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