La Cátedra de la UMH tiene fondos para un año más después de que el Ayuntamiento eliminara una ayuda anual de 20.000 euros
E. G. BROTONS 01.11.2013 | 01:10
La ELA es una enfermedad actualmente sin cura que se diagnostica a 900 españoles al año. INFORMACIÓN
La Fundación Diógenes para la investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) acaba de enviar al Ministerio de Educación la documentación para extinguirse porque no tiene ingresos para seguir adelante. En unas semanas dejará oficialmente de existir, y con ello queda también en el precipicio la Cátedra ELA de la Universidad Miguel Hernández, una línea de investigación basada en el uso de células madre para ralentizar el avance de esta enfermedad que por ahora no tiene tratamiento y que se caracteriza por la muerte progresiva de los neurotransmisores (el enfermo va perdiendo la capacidad de controlar los músculos, desde los más grandes a los más pequeños, y se enfrenta a una esperanza de vida de entre tres y cinco años de media desde el diagnóstico).
La Fundación no es lo mismo que la Cátedra, pero sí era la encargada de buscar la mayor parte de la financiación para costear el trabajo de laboratorio. La directora de la Fundación Diógenes, Elena Contreras, explicó ayer que hace unos meses consultaron al protectorado del Ministerio del que dependen las fundaciones si les permitía continuar existiendo sin actividad, dado que los fondos empezaban a escasear. Al conocer que no estaba permitido, decidieron que era mejor cerrar las puertas y destinar todos los fondos que les quedan a intentar asegurar un año más de investigación. Eso es lo que finalmente han hecho, aportando hace unos meses 10.000 euros a la Cátedra a los que se sumarán los últimos 24.000 euros cuando se apruebe la extinción. Así la UMH conseguirá mantener a los técnicos que investigan en exclusiva sobre la ELA un ejercicio.
Fue precisamente la Fundación la que llamó en el año 2000 a las puertas de la Universidad y del Ayuntamiento de Elche y logró que la primera destinara permanentemente parte de sus esfuerzos investigadores a esta enfermedad y que el segundo se comprometiera a aportar 12.000 euros anuales. Desde entonces la aportación municipal y lo que la Fundación recaudaba a través de donaciones ha financiado el trabajo de laboratorio. La subvención municipal se incrementó después a 20.000 euros anuales, hasta que en 2012 el actual equipo de gobierno decidió reducirla a 5.000 y en 2013 a cero.
Satisfacción
La Fundación que ahora se extingue tuvo su principal razón de ser en poner en marcha la Cátedra ELA (algo que dan por cumplido con satisfacción, aunque ahora tendrá que ser la Universidad por sí misma la que encuentre sus vías de financiación), pero también se dedicaba a la atención a enfermos y familiares y a la divulgación de la enfermedad. Llegados a este punto, «gastábamos más de lo que ingresábamos; bajaron drásticamente las ayudas de obras sociales de cajas de ahorros y hemos intentado buscar empresas patrocinadoras, pero como está la cosa no ha podido ser».
La ELA, lamentan, no está entre las prioridades de los laboratorios farmacéuticos por su baja prevalencia (900 nuevos diagnósticos al año en España), aunque esperan que el Estado mantenga la investigación. El conseller de Sanidad, Manuel Llombart, dijo ayer en Alicante que «se estudiarán todas las posibilidades», aunque nunca ha existido subvención autonómica.
La Fundación no es lo mismo que la Cátedra, pero sí era la encargada de buscar la mayor parte de la financiación para costear el trabajo de laboratorio. La directora de la Fundación Diógenes, Elena Contreras, explicó ayer que hace unos meses consultaron al protectorado del Ministerio del que dependen las fundaciones si les permitía continuar existiendo sin actividad, dado que los fondos empezaban a escasear. Al conocer que no estaba permitido, decidieron que era mejor cerrar las puertas y destinar todos los fondos que les quedan a intentar asegurar un año más de investigación. Eso es lo que finalmente han hecho, aportando hace unos meses 10.000 euros a la Cátedra a los que se sumarán los últimos 24.000 euros cuando se apruebe la extinción. Así la UMH conseguirá mantener a los técnicos que investigan en exclusiva sobre la ELA un ejercicio.
Fue precisamente la Fundación la que llamó en el año 2000 a las puertas de la Universidad y del Ayuntamiento de Elche y logró que la primera destinara permanentemente parte de sus esfuerzos investigadores a esta enfermedad y que el segundo se comprometiera a aportar 12.000 euros anuales. Desde entonces la aportación municipal y lo que la Fundación recaudaba a través de donaciones ha financiado el trabajo de laboratorio. La subvención municipal se incrementó después a 20.000 euros anuales, hasta que en 2012 el actual equipo de gobierno decidió reducirla a 5.000 y en 2013 a cero.
Satisfacción
La Fundación que ahora se extingue tuvo su principal razón de ser en poner en marcha la Cátedra ELA (algo que dan por cumplido con satisfacción, aunque ahora tendrá que ser la Universidad por sí misma la que encuentre sus vías de financiación), pero también se dedicaba a la atención a enfermos y familiares y a la divulgación de la enfermedad. Llegados a este punto, «gastábamos más de lo que ingresábamos; bajaron drásticamente las ayudas de obras sociales de cajas de ahorros y hemos intentado buscar empresas patrocinadoras, pero como está la cosa no ha podido ser».
La ELA, lamentan, no está entre las prioridades de los laboratorios farmacéuticos por su baja prevalencia (900 nuevos diagnósticos al año en España), aunque esperan que el Estado mantenga la investigación. El conseller de Sanidad, Manuel Llombart, dijo ayer en Alicante que «se estudiarán todas las posibilidades», aunque nunca ha existido subvención autonómica.
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