miércoles, 20 de noviembre de 2013

La difícil vida de Sergio, un niño dependiente sin salidas

Hoy, en cualquier municipio, podemos encontrar como el sistema, la red pública de solidaridad, es capaz de expulsar a cualquier persona hasta escorarlo definitivamente hacia la otra red, la familiar, la que está sosteniendo a miles y miles de “desgraciados” cuyo único pecado es no haber tenido acceso a una malla de contactos y relaciones que se antojan imprescindibles para las familias que se han quedado “descolgadas”. Es el caso de Sergio, su hermano y sus padres, una familia de La Vila Joiosa que ha bordeado los límites de la tolerancia humana.

  Sergio2Sergio Cifuentes Romanillos convive con una discapacidad múltiple por hidrocefalia, mielomeningocele medular lumbosacro y limitaciones en ambos miembros inferiores. Tiene 10 años y nació, para resumirlo, con espina bífida en el seno de una familia con escasos recursos y poca formación. Una familia que ha pasado por todo. Sergio iba a nacer bien, su madre fue sometida a todas las pruebas de embarazo, incluyendo la miocentesis, pero, sin notificación mediante, un día antes de que le provocaron el parto recibió la noticia de que el niño venía mal. Pleiteó, se metió en gastos de abogados y judiciales y perdió. Todavía debe una parte de la minuta. Hoy, Sergio ha sido sometido a seis intervenciones quirúrgicas, la última el pasado mes de julio. Tres de ellas en la espalda, otra en ambos pies, una más en los testículos y la que sirvió para colocarle una válvula que controlara su líquido amniótico cuando solo tenía 23 días de vida. Ahora, además, tiene una hernia de hiato y toma diariamente cuatro medicamentos después de sufrir una anemia hace dos años que requirió de varias transfusiones de sangre. Y desde que nació, pena con una incontinencia que lo obliga a llevar pañales.
Tras una larga y tediosa pelea administrativa, sus padres consiguieron que el 21 de julio de 2012 la Conselleria de Bienestar Social lo reconociera como dependiente con carácter retroactivo. Le concedieron 300 euros al mes, que con los recortes aplicados por la Administración autonómica se han convertido ahora en 250. Además, le comunicaron que los cuatro años anteriores, entre 2008 y 2011, los cobraría a razón de 2.251 euros anuales entre 2013 y 2016. Pero estamos en noviembre, no ha cobrado la primera anualidad y la última mensualidad que ha percibido es la de agosto. Es decir, el Consell le debe algo más de 9.000 euros de atrasos y ya casi tres meses (750 euros) de las mensualidades.
 Sergio4A mayor abundamiento, su madre, Antonia, dice que ahora tiene que pagar una parte de las medicinas del niño que antes recibía gratuitamente, incluyendo los jarabes, y que la beca del comedor, el curso pasado completa, ahora es del 70%, lo que la obliga a pagar 2,75 euros diarios por dejar a Sergio a comer, una cantidad que no puede permitirse, lo que obliga a la familia a recogerlo a la una para comer en casa y devolverlo al colegio para completar la jornada escolar de la tarde a las tres. Mientras, su dependencia ha pasado a ser del 69% de la valoración inicial de 2008 al 71% que le han otorgado en la primera revisión, que debe realizar cada cinco años.
La situación familiar de Sergio es penosa. En julio tuvieron que entregar en dación en pago la vivienda que compraron cuando su padre tenía trabajo hasta los fines de semana en la construcción. Estuvieron cinco años sin pagar la hipoteca de la casa que compraron porque necesitaban vivir en un bajo, “pero la BBK se portó muy bien y admitieron que les diéramos la casa a cambio de la deuda”, ya millonaria por la acumulación de intereses de demora. Ahora viven en un primer piso accesible por el que deberían pagar 300 euros al mes de alquiler, que consiguen gracias a ayudas familiares. Deben 200 euros de los libros del hermano de Sergio, que cursa el Bachiller, 100 euros de la silla bipereptadora que necesita el niño y la Asociación de espina bífida de Alicante les ha dado una ayuda de 170 euros durante nueve meses, que les vencerá en marzo. Además, Cáritas les lleva a casa una vez al mes comida para toda la familia.
Antonia, la madre, consigue trabajar esporádicamente limpiando por horas. En la última ocasión “me llamó una amiga para que la ayudara y me dio 15 euros por dos horas de trabajo. Me vino muy bien, con ese dinero conseguimos pasar la semana”, asegura. José, el padre, estuvo más de dos años en paro después de haber trabajado en la construcción en la época de vacas gordas y de cocinero en hoteles de Benidorm cuando venían mal dadas. Consiguió un contrato en la primavera de 2012, pero con tan mala suerte que al mes y medio de empezar sufrió un accidente laboral que le ha provocado una incapacidad del 75%, así que ahora es pensionista. Pero desde septiembre de este año no cobra la baja laboral de la mutua de la empresa para la que trabajaba y la Seguridad Social todavía no se ha hecho cargo. Sergio3
Sergio y su familia tienen el cariño y la comprensión de muchos ciudadanos que les ayudan en La Vila. Les fían en cualquier sitio. Y pagan. Siempre lo devuelven. La comunión de Sergio fue sufragada por la hermana de Antonia, su tía. El médico les ha pedido que aguanten con la silla que actualmente utiliza el niño, en la que apenas cabe, porque las cosas están muy mal para conseguir una nueva de Sanidad. Y eso que la que ahora lo lleva se la regaló una persona de Valencia que nunca se identificó tras conocer su caso. Y será un amigo quien tenga que quitar la bañera para poner una ducha en la que asear a Sergio en el único baño de la casa arrendada donde viven, porque su padre ya ni puede realizar una obra tan simple por los problemas físicos que arrastra tras sufrir un accidente laboral.
Cosecha del autor
Este es un caso tremendo, a la par que intolerable. Una sociedad que puede consentir estas realidades no merece ser considerada del primer mundo. La infamia y ruina de Administración autonómica que tiene la Comunidad Valenciana deja en la estacada a personas que solo con cobrar la deuda que con ellas mantiene, saldrían de un atolladero en el que nadie merece encontrarse. Pero ni paga, ni se le espera al rescate de gente como Sergio y José Luis. Como José y Antonia. Dos hijos con sus dos padres que necesitan algo más que cariño. Necesitan poder vivir, más allá de la trazabilidad de la supervivencia a la que se han visto sometidos.

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