«Me quitaron el tratamiento porque vale mucho dinero», Miguel con síndrome de Morquio

Empecemos por lo básico. El síndrome de Morquio es una enfermedad genética, degenerativa y recesiva(puede saltar generaciones). Quienes la padecen carecen de la enzima que elimina los residuos de los hidratos de carbono del organismo, por lo que estos se acumulan en el sistema óseo ocasionando otros problemas derivados. El síndrome de Morquio no tiene cura conocida. Está catalogado como una enfermedad rara. En Galicia, que se sepa, solo hay dos niños que sufren sus secuelas. Uno de ellos es Miguel, que vive con sus padres en el municipio coruñés de Cambre.

Hace nueve meses, como explica su madre Alejandra, les tocó «la lotería» porque Miguel fue elegido junto con otros siete niños de toda España para probar un nuevo medicamento que palía los efectos de su enfermedad. Ese tratamiento, el Vimizim, cambió su vida. «Enseguida noté que tenía más resistencia, que podía andar sin tener que descansar cada dos por tres». Incluso dejó apartada la silla de ruedas. «Íbamos a Santiago todos los jueves. Miguel estaba cinco horas con el tratamiento y salía como nuevo», recuerda su madre. Y su tío, Mario, no salió de su asombro cuando vio a su sobrino subir sin descanso las escalinatas que están junto al Ayuntamiento de A Coruña. «¡No nos lo podíamos creer!», dice.

Pero la última dosis llegó el 5 de enero. Alejandra se acuerda bien de aquel regalo agridulce de Reyes. Les dijeron que el ensayo clínico había terminado y que para seguir accediendo a la medicación había un precio: 6.000 euros por dosis. «Es decir, 300.000 euros al año. Así que, ¡así estamos! Nadie se quiere hacer cargo. Ni la sanidad pública, ni la comunidad autónoma ni los hospitales a través del uso compasivo», dice. Y su hijo, mientras, ha vuelto a utilizar la silla de ruedas. Ya no baja a por el pan, ni va solo al baño. Ha vuelto a tener fuertes dolores que habían desaparecido y ese cansancio del que él habla con tanta tristeza: «Es que estoy menos activo, Me noto más lento...».

Alejandra y Juan han comenzado una lucha sin tregua para conseguir una mejor calidad de vida para Miguel. Han presentado escritos en las administraciones públicas, pedido entrevistas con políticos, con médicos y se han lanzado a las redes sociales. En tan solo una semana ya han conseguido más de 7.000 firmas de apoyo a través de la página change.org. Cuando se le pregunta a Miguel si entiende por qué ya no recibe el tratamiento arquea las cejas: «Me quitaron el tratamiento porque vale mucho dinero. Pero hay más niños como yo. No soy el único. Bueno, hay una niña en Andalucía y otra en Valladolid a la que se lo subvencionan».

«Lo que pedimos para Miguel es vida. Necesitamos que le pongan el tratamiento. No es la cura, pero frena la parte degenerativa. Es como la insulina para los diabéticos». Alejandra sigue a la espera de que la Consellería de Sanidade le dé una buena noticia que no llega.

Desde el Complejo Hospitalario Universitario de Santiago (CHUS), donde Miguel recibía su tratamiento, confirmaban ayer que, como centro de referencia para las enfermedades raras, estaban tratando a Miguel dentro de un ensayo clínico. Pero este ensayo terminó y el fármaco se dejó de administrar, explicaba un portavoz del CHUS, quien aseguraba también que en este momento el hospital no puede administrar esa medicación. Un solo paso hace falta para que Miguel pueda volver a recibir su tratamiento, indican desde el CHUS: que el Ministerio de Sanidad y el laboratorio se pongan de acuerdo sobre el precio del fármaco.