CARLOTA FOMINAYACARLOTAFOMINAYA / MADRID
Día 15/04/2015 - 10.33h
Un plan pionero ayuda a los padres a enfrentarse a esta discapacidad
Mariana (9 años) no deja de sonreir y de observarlo todo con sus enormes ojos azules. A su alrededor, tras la llegada de sus tres hermanos pequeños del colegio, todo es alegría. Pero hubo un tiempo en que no fue así. Hasta los trece meses, la evolución de esta pequeña fue absolutamente normal. De hecho, era de las que nunca se ponía enferma. Hasta que un mal día convulsionó por una fiebre muy alta. «Digamos que entró en el hospital andando, y salió con parálisis cerebral», resume Belén, su madre, sin evitar romper a llorar. «Los médicos nos dijeron que fue por un virus. Yo no dejaré de preguntarmesi en otro hospital, con un protocolo distinto, esto no hubiera ocurrido», reconoce. En aquel momento esta mujer, además, se encontraba embarazada de 7 meses de su segundo hijo. Salieron del centro con poca información, alguna pauta, y un buen cóctel de medicamentos. «Hemos estado muy perdidos, y nos hubiera gustado tener más apoyo. Y aunque sepamos que la parálisis no tiene cura, siempre nos queda una mínima esperanza», apunta Belén.
A veces, el proyecto de familia no es el uno tenía previsto en su imaginario. Esto es lo que sucede cuando llega a tu vida un hijo con parálisis cerebral, bien sea adquirida, como el caso de Mariana, o de nacimiento. Por este motivo la Confederación ASPACE y Allergan, con el apoyo de la Sociedad Española de Rehabilitación y Medicina Física (SERMEF), acaban de lanzar la campaña «Un proyecto de familia inesperado». Esta iniciativa, que cuenta con la web www.familiaspace.org, tiene un doble objetivo: explicar a los padres cómo identificar los primeros signos de la parálisis cerebral y recordar a los profesionales sanitarios la importancia de informar a la familia de la forma más completa y rigurosa posible.
No es una noticia fácil de comunicar. Así, entre las pautas que se dan a los profesionales, figuran consejos muy sencillos sobre el momento y el modo de comunicar la noticia a la familia como el «buscar un espacio tranquilo y privado», o «facilitar que la madre esté con su bebé durante el periodo de ingreso», y no separados como le ocurrió a Judith con Mariana, su hija recién nacida, a la que no vió desde el momento del parto hasta después de varios días, o «mostrar cercanía y comunicar este tipo de mensajes de la forma más positiva posible», entre otros.
ISABEL PERMKUY
Diana, rodeada de sus tres hermanos
«Son momentos complicados, por eso es muy importante saber cómo trasladar a las familias que su bebé tiene una discapacidad como la parálisis cerebral y conseguir que entiendan qué es lo que eso conlleva», explica la doctora. Mª Aurelia Mena, especialista en Medicina Física y Rehabilitación y vocal de la junta de SERMEF.
Sin duda, la relevancia de la campaña se pone de manifiesto al destacar que, pese a que la parálisis cerebral es, según la Sociedad Española de Pediatría Extrahospitalaria (SEPEAP), la principal causa de discapacidad infantil (uno de cada 500 nacimientos), desde que la familia detecta que el desarrollo de su bebé no es el esperado hasta que se diagnostica la parálisis cerebral pueden transcurrir entre uno y dos años.
Por ello, y debido a que la detección precoz y la atención temprana son las mejores formas de garantizar el mayor grado de autonomía, en la web www.familiaspace.org las familias pueden encontrar a su vez todas las respuestas relacionadas con esta discapacidad. También se ha creado un punto de encuentro para los afectados en el que pueden plantear sus dudas a expertos en la materia, o a otras familias en su misma situación. Conocer las experiencias vividas por otras mujeres durante los primeros años de su maternidad es de gran ayuda en estos casos. «Mi hijo no progresaba como otros niños así que a los nueve meses acudí al pediatra, que supuso el comienzo del diagnóstico. Resultó muy difícil y duro admitir, al comienzo, que mi hijo tenía discapacidad», asegura una de las madres del grupo.
Porque pasados los primeros meses, tampoco es una noticia fácil de asumir. «Aceptar un diagnóstico de estas características hace que la vida de los padres, sus ilusiones, sus proyectos, incluso sus creencias y valores sufran una especie de tusnami. Al principio pasan por una especie de duelo con etapas y emociones asociadas, pero que cada pareja en particular elabora y afronta de una manera genuina, siendo la intensidad el rasgo común», explica Coro Rubio Tejada, psicóloga de la Confederación. «No hay recetas maestras de superación, pero la experiencia acumulada de Aspace, en sus profesionales y en sus familias, nos permiten anticiparnos en algunas ideas, incluso erróneas, que con frecuencia surgen en estas primeras etapas», añade.
Una de ellas, advierte esta experta, es un frencuente y generalizado sentimiento de soledad. «Es importante que las familias no permitan que desemboque en aislamiento. Y que sepan que están rodeadas de personas que están esperando una señal para acercarse a ellos y apoyarles».
ISABEL PERMUY
Judith y Fernando, rodeados de todos sus hijos
«Nunca imaginamos que nos pudiera pasar esto en ningún momento», reconoce Judith
Judith y Fernando tienen 4 hijos, dos mellizos de 10 años y otras dos mellizas de 8. Una de ellas es Diana, la niña con parálisis, nació sana, pero estuvo un minuto sin oxígeno durante el parto, de ahí su daño cerebral. «Es cierto que era mi segundo embarazo gemelar, pero no contemplábamos que nos pasara esto en ningún momento. Por edad no había riesgo, no fumo, no bebo...», comenta Judith, la madre. «Pero ocurrió», añade. Ella tiene un recuerdo horrible de aquella jornada. «A una la oí llorar, a otra no. Y hasta el día siguiente estuve aislada, sin saber nada ni de ellas, ni de mi marido, sola». Una semana después tuvieron noticias de que algo andaba mal. «Y de una forma muy extraña. "No está tan bien la cosa", nos dijeron», relata. A partir de ahí, hubo mucha incertidumbre. «Echamos de menos que nos apoyara alguien en el hospital, y poder compartir la experiencia con otros padres que ya han pasado por esto. Porque si todos los niños nacen sin libro de instrucciones imagínate estos», comenta Judith. La realidad, advierte esta mujer, «es que la atención temprana es básica».
El resto es historia. Cambio de residencia, obras para adaptar la casa a Diana, solicitud de ayudas, lucha por la integración... El mayor peligro, concluye Fernando, es que «por las ganas que tienes de mejorar la calidad de vida de tu hijo no le aceptes como es. Pero estos niños no están enfermos, son así. No son paralíticos cerebrales, tienen parálisis, y esencialmente son niños que necesitan mimos y cariño, normas y límites, oportunidades de aprender y estímulos. Que lloran, ríen, se frustran, tienen éxitos y fracasos. Algunas cosas las hacen como los demás, y otras, de manera diferente. Sobre todo son niños a los que debemos tratar con toda la dignidad que se merecen. No me puedo imaginar a Diana de otra forma».
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