Publicado 27 septiembre, 2013
Por Jesús Díaz-Santos. Terapeuta Ocupacional. Especialista en Atención Temprana. jdiazsantos@ceatte.com @JDiazSantos
El día 2 de Octubre se celebra el Día Mundial de la Parálisis Cerebral. El World Cerebral Palsy Day se celebra simultáneamente en 30 países el primer miércoles de Octubre. Para facilitar la participación de las personas con Parálisis Cerebral y sus familias, la celebración tendrá lugar el fin de semana del 11, 12 y 13 de Octubre, en la ciudad de Barcelona.
En el mundo hay 17 millones de personas que sufren Parálisis Cerebral. Es decir, hay aproximadamente 1 de cada 500 personas afectadas. En España se estima que entre un 2 y un 2,5 de cada mil nacidos tiene Parálisis Cerebral. En nuestro país se contabilizan 120.000 casos. Estas personas se merecen su día.
Parálisis Cerebral es un término que no resulta novedoso para los profesionales que trabajamos en Atención Temprana. Desgraciadamente el grupo de trastornos que engloba este término es algo muy frecuente en nuestro trabajo.
Hay mucha desinformación sobre la Parálisis Cerebral, lo que provoca en algunas personas miedo, rechazo o simplemente desinterés.
Durante el desarrollo de mi profesión he observado en numerosas ocasiones cómo el término Parálisis Cerebral se utiliza de manera errónea. He vivido situaciones y he escuchado comentarios donde se utilizaba el término Parálisis Cerebral como una lesión puramente cognitiva por ejemplo. Afortunadamente, este trastorno es cada vez más conocido y este desconocimiento es cada vez menos frecuente, pero aún es común en la población general, incluso a veces también en profesionales del medio sanitario.
Existen situaciones más concretas, por ejemplo, pongámonos en la piel de unos padres a los que les acaban de dar el diagnóstico de Parálisis Cerebral de su hijo y les asalta un mar de dudas sobre qué es realmente la Parálisis Cerebral.
Un claro ejemplo sobre el desconocimiento de este trastorno es el siguiente: una de las falsas creencias que existen sobre la Parálisis Cerebral es que a una mayor afectación motora, siempre la acompaña una menor inteligencia comprensiva; en algunos casos es así, pero en otra inmensa mayoría de los casos no lo es.
Otro aspecto desconocido es que estrictamente hablando, la Parálisis Cerebral no es una enfermedad. Como tal no requiere tratamiento, el tratamiento aborda la sintomatología, pero no el origen. Tampoco se considera enfermedad porque no es contagiosa y no puede pasarse de una generación a otra.
La razón de este artículo es despejar interrogantes sobre la Parálisis Cerebral, ¿qué es y en qué consiste?, ¿qué la causa?, ¿cómo podemos clasificarla?, ¿cuál es su sintomatología?, ¿qué problemas o trastornos asociados la acompañan?, ¿se puede prevenir?, ¿cómo se trata la Parálisis Cerebral?
El término Parálisis Cerebral engloba un grupo de trastornos que afectan al movimiento, el tono y la postura, estos trastornos son causados por una lesión no evolutiva del Sistema Nervioso Central durante el periodo temprano del desarrollo cerebral, limitado generalmente a los primeros años de vida. Es decir, antes de completarse el crecimiento y el desarrollo del cerebro. Este grupo de trastornos pueden comprometer las funciones del cerebro y por tanto pueden afectar al movimiento, a la visión o a la audición por ejemplo, pueden producir alteraciones en el lenguaje. Pero la característica común es que en estos trastornos se ven afectados movimiento, tono y postura.
La Parálisis Cerebral no es causada por un factor único, pero si se debe siempre a un determinante común: la deficiente maduración del Sistema Nervioso Central. Puede tener causas prenatales, perinatales o postnatales. Causas prenatales son infecciones maternas, exposición a radiación o anoxia entre otras. Entre las causas perinatales, que son las más frecuentes, destaca la anoxia, pero también puede ser causada por cualquier otra lesión que origine sufrimiento al bebé durante el parto: parto múltiple o prematuridad por ejemplo. Cuando nos referimos a causas postnatales en Parálisis Cerebral hablamos de los primeros años de vida, algunas causas pueden ser traumatismos craneales o infecciones como la meningitis o la encefalitis.
La clasificación de la Parálisis Cerebral se puede hacer en función de diferentes factores. La más común y aceptada es la clasificación en función de la localización de la lesión y sus manifestaciones clínicas. De acuerdo a esta clasificación distinguiremos entre Parálisis Cerebral Espástica, Atetósica, Atáxica o Mixta.
• Parálisis Cerebral Espástica: la lesión se localiza en el Sistema Piramidal. Su característica principal es un aumento anormal del tono muscular. Esta hipertonía puede llegar a producir deformidades posturales irreversibles. El aumento del tono muscular también afecta a la musculatura del tórax, del abdomen o a los músculos bucofonatorios lo que produce también dificultades en la respiración y en el habla. La Espástica es el tipo de Parálisis Cerebral más común.
• Parálisis Cerebral Atetósica (también denominada Atetoide): la lesión se localiza en los núcleos basales. Se caracteriza por la aparición de movimientos involuntarios que interfieren con los movimientos voluntarios. En este tipo de Parálisis Cerebral el tono muscular es muy fluctuante. Los síntomas se agudizan ante situaciones estresantes, se atenúan en reposo y desaparecen durante el sueño.
• Parálisis Cerebral Atáxica: la lesión se localiza a nivel del cerebelo. Se caracteriza por la afectación de la coordinación y el equilibrio. Los problemas de coordinación se aprecian especialmente en la deambulación.
• Parálisis Cerebral Mixta: es muy frecuente encontrar pacientes que combinen síntomas de diferentes tipos de Parálisis Cerebral. La combinación más frecuente incluye espasticidad y movimientos atetósicos.
Además de la sintomatología motora descrita en función de su clasificación, en muchos casos aparecen trastornos asociados que nada tienen que ver con lo motor y que van a interferir en el desarrollo del paciente, por lo que hay que valorar qué trastornos asociados están presentes a la hora de intervenir y así poder planificar un tratamiento. Los trastornos asociados más frecuentes son: retraso mental, epilepsia, problemas de audición, problemas de visión o alteraciones del lenguaje.
En cuanto a la prevención, ¿se puede prevenir la Parálisis Cerebral? En muchos casos resulta imposible prevenirla. No obstante, existen medidas de prevención primaria tales como prevenir nacimientos prematuros, evitar exposiciones necesarias a rayos X en mujeres embarazadas o incompatibilidad sanguínea. O medidas de prevención secundaria tales como prevenir infecciones o traumatismos en los bebés o niños.
En la actualidad, desgraciadamente, no existe cura para la Parálisis Cerebral, pero sí tratamiento. El abordaje ha de ser siempre desde una perspectiva multidisciplinar en el que además de los profesionales especializados, se debe incluir en el tratamiento a la familia y otras personas del entorno de la persona afectada.
Los profesionales que participan en el tratamiento son:
• Neuropediatras.
• Médicos Rehabilitadores.
• Cirujanos Ortopédicos.
• Psicólogos.
• Fisioterapeutas.
• Terapeutas Ocupacionales.
• Logopedas.
• Trabajadores Sociales.
• Educadores.
• Cuidadores.
• Y no hay que obviar el entorno escolar y familiar, que ha de formar parte activa en el tratamiento.
El tratamiento está orientado a prestar la atención adecuada para que la persona afectada de Parálisis Cerebral pueda mejorar su movilidad, desarrollar su potencial intelectual, desarrollar su capacidad comunicativa y normalizar su nivel de socialización. Se interviene directamente sobre la motricidad, el lenguaje, los déficits sensoriales y afectivos, el nivel de funcionalidad… y sobre todas aquellas peculiaridades que conforman la integridad de la persona.
Cuanto antes se establezca el diagnóstico, antes comenzará el proceso de intervención. Por ello un diagnóstico precoz, seguido de un tratamiento de Atención Temprana, provocará una mayor respuesta por parte del paciente, obteniendo siempre mejores resultados a nivel sensorial, funcional, social,…
Además existen otros tratamientos como son el farmacológico o el tratamiento quirúrgico. En la actualidad se está estudiando el tratar a este tipo de pacientes con células madre y se están obteniendo resultados muy satisfactorios.
Como conclusión final, me remito al Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y Accidentes Cerebrovasculares de Estados Unidos, NINDS, (National Institute of Neurological Disorders and Stroke), que dice:
“La parálisis cerebral es un grupo de trastornos que afecta la capacidad de una persona para moverse, mantener el equilibrio y la postura. Los trastornos aparecen durante los primeros años de vida. Por lo general, no empeoran con el tiempo. Las personas con parálisis cerebral pueden tener dificultades para caminar. También pueden tener problemas realizando tareas como escribir o usar tijeras. Algunas tienen otras afecciones médicas, como trastornos convulsivos, o discapacidad mental.
La parálisis cerebral ocurre cuando las áreas del cerebro que controlan el movimiento y la postura no se desarrollan correctamente o se lesionan. Los signos prematuros de parálisis cerebral suelen aparecer antes de los 3 años de edad. Frecuentemente, los bebés con parálisis cerebral son más lentos para voltearse, sentarse, gatear, sonreír o caminar. Algunos niños nacen con parálisis cerebral; otros la adquieren después del nacimiento.
No existe una cura para la parálisis cerebral, pero el tratamiento puede mejorar las vidas de quienes la sufren. El tratamiento incluye medicinas, aparatos y terapia física, ocupacional y del habla”.
No hay comentarios:
Publicar un comentario