Mi parálisis cerebral

Como mañana se celebra el Día Mundial de laParálisis Cerebral, se me ha ocurrido escribir algo sobre esta etiqueta diagnóstica mía para los que me soléis preguntar al respecto. Vamos a ello, a ver qué sale   

Comienzo por contaros que estas dos palabrejas, “parálisis cerebral”, se refieren a las consecuencias de una lesión cerebral por falta de oxígeno perinatal. Por ello, la variedad de discapacidades es enorme, dependiendo de la zona dañada y el aprovechamiento posterior de la plasticidad neuronal.

En mi caso, tengo afectados el control de todos los músculos voluntarios, teniendo dificultad para caminar, manejar las manos, hablar y respirar, además de movimientos involuntarios. Habitualmente puedo estar de pie, subir escaleras y bailar, pero a penas puedo andar por lo que utilizo una silla de ruedas eléctrica. Soy bastante autónoma… pero tardo mucho en hacerlo todo y he de encontrar “mi manera” (al estilo de Sinatra, jeje). Y, aunque he conseguido al fin manejarme bien con la frustración de la tartamudez que me acompaña desde la adolescencia,  hablar es lo que he llevado siempre peor. Hay épocas buenas y malas, con más o menos molestias y limitaciones, pero me viene ahora que tal vez una de los aspectos más duros es que tu cuerpo no te obedezca, y se me ocurre, para que me entendáis, la comparación con lo que sentís cuando no podéis evitar sonrojaros.

Como la lesión es perinatal influye en la construcción de la personalidad, tanto por las peculiaridades objetivas del cuerpo (limitaciones, movimientos extraños, deformidades) como por la atribución que hace el entorno de ellas. Y estos dos factores tienen tanta importancia para la integración social que las personas con parálisis cerebral incluso tenemos un plus de discriminación positiva en la normativa de empleo frente a otras discapacidades con el mismo porcentaje de minusvalía. En el caso de las mujeres además hay que añadir la perspectiva de género.

Cada individuo hacemos de una manera diferente y única esta construcción de la personalidad. Por eso no me gusta cuando me dicen, por ejemplo, “es que vosotros tenéis mucho mérito”. Me dan ganas de responder: “¿habrá de todo, como en toda casa de vecino, no? ¡no me conoces de nada y ya presupones que soy buena gente, entre otras cientos de cosas!”. Por qué me molesta si es algo bueno, te preguntarás… porque no me das categoría de individuo, pertenezco a otro grupo que no es el tuyo… no me ves a mí, sino a tu idea preconcebida sobre mí, y por tanto me es muy dificil mostrar lo que puedo hacer, pensar, sentir, lo que puedo ser, mi particularidad… y cuando hayprejuicios “positivos” también los hay “negativos”.

La sociedad espera que  “una persona con parálisis cerebral” sea lo más “normal” posible (…y recuerdo como me corregían cuando andaba con el codo flexionado)… La sociedad espera que  “una persona con parálisis cerebral” sea ejemplo, ejemplo de sus valores obviamente, y por supuesto que no cuestione su funcionamiento.

Los diagnósticos, las etiquetas en general, son importantes…crean grupos y los grupos abren posibilidades: auto-apoyo, conseguir y optimizar ayuda externa etc. Pero el yin y el yan van de la mano, e identificarse con ellas y con todo su implícito, es peligroso. Y a éste respecto comparto lo que defiende, entre otras disciplinas, el psicoanálisis: “Curar no es normalizar a la persona, pues esto conlleva la hipótesis de que existe alguien que es normal. Esto lleva muchas veces al aniquilamiento del individuo en su lucha por satisfacer la medida de los otros, en lugar de aportar su diferencia” (Walter Brunstein).

Por lo que a mí se refiere, he luchado muchos años por ser normal y he conseguido ser ejemplo. Sin embargo a mí no me vale –a otro sí, y le aplaudo de corazón por ello. Desde hace un tiempo busco “mi” manera de estar en la comunidad y mientras busco, estoy a “mi” manera en ella, pues lo único que existe es el momento presente y esta sujeto que escribe es simplemente “setilla del anillo de hadas”.

Lo que me hace sufrir es lo mismo que te hace sufrir a ti, a pesar de las aparentes diferencias de nuestros cuerpos; y cada uno, independientemente de tenga o no discapacidad, lo hace a su peculiar manera: “El patio de mi casa es particular, cuando llueve se moja como los demás”.

Para finalizar, deciros que a mí me gusta llamarme tullida, aunque lo políticamente correcto sea que “tengo una discapacidad” (“tener”, no “ser”). Y lo prefiero porque como se defiende desde el Foro de Vida Independiente, los discapacitados somos el único colectivo que luchamos por la igualdad de derechos denominándonos con un término que nos coloca por debajo. Ellos defienden el término de “diversidad funcional” porque todos somos diversos funcionalmente y la discapacidad depende del entorno en el que nos encontremos (por ej, no saber chino en china). En este blog, sin embargo, suelo utilizar “discapacidad” para referirme a lo que la mayoría de vuestras mentes entiende como tal.