Artículo relacionado con "Dolor sobre ruedas"
"Cuando como me ahogo"
"Cuando bebo me atraganto"
"Tengo la sensación de ahogarme al comer"
"Me atraganto con frecuencia"
Estas afirmaciones son una de las cosas que a los PMR más les pasa por la cabeza pero menos
explican a sus médicos: la disfagia.
No todos los PMR sufren de este problema (normalmente está asociado a un problema neurológico)
ni todos los que lo sufren son PMR pero existe un relación estrecha entre los dos conceptos.
Si sufres de disfagia de hace tiempo no hay nada que pueda explicarte, si hace poco que te la han
diagnosticado o no te lo han diagnosticado pero tienes síntomas espero que este post te sea útil.
Aquí os dejo una lista de consejos para sobrellevar la disfagia tanto para el cuidador como para el PMR,
Recordad que no soy médico, solo soy un cuidador que lleva tiempo luchando contra la disfagia, de lo
que diga aquí no hagas nada sin antes comentárselo a tu médico.
1. Informa a tu médico.
La disfagia tiene muchos niveles y en función de su progresión se puede tratar de una manera u otra.
Muchas veces el afectado no dice nada de la disfagia a su médico por que lo considera un mal menor.
La disfagia es un tema muy serio que ha de estar controlado, así que informale de cualquier cambio.
2. Existe el espesante
Una situación muy típica al principio es desesperarte o bien por que ves que te ahogas o bien
por que ves que la persona a la que cuidas se ahoga. Ok, tranquil@. La solución es tan fácil como usar
espesante. El espesante son unos polvos que se disuelven en el líquido que quieres tomar y aumentan
su consistencia para evitar los ahogos. Antes de usarlo, habla con tú médico y que sea el el que te lo
prescriba, pero por eso podéis estar tranquilos que es fácil y rápido de solucionar.
3. Existen otros soluciones
La disfagia puede ser muy ligera o extremedamente grave. En lo casos más graves no te queda
mucha más solución que pasar por el espesante si o si; en los casos más ligeros , preguntándole primero
al médico y con mucho cuidado, podríais ir probando que productos puedes tomar mejor que otros.
A veces,el simple cambio de tomar zumo en vez de agua ya hace que la densidad varíe y no genere
problemas. Otras personas explican que con leche no tienen problemas. Algunas incluso con agua,
pero muy muy fría no tienen problemas. Tendrás que investigar, si el médico te lo permite, a ver que
capacidad tienes para ingerir líquidos, más que nada por que tomar todos los líquidos con espesante
puede ser bastante aburrido. :(
4. Te has de mentalizar que la disfagia es muy peligrosa
Aunque parezca una tontería la disfagia puede ser mortal, ya no por el ahogamiento como tal
( que supongo que puede pasar, aunque no conozco ningún caso ) sino por infección pulmonar.
(neumonía) Como te has quedado? Desde fuera la gente no cae en este problema.
La disfagia aumenta el riesgo de infecciones pulmonares por motivos obvios, así que si tienes disfagia y
tienes un dolor en el pecho o fiebre, tienes que ir al médico con urgencia. Dependiendo de tu estado de
medicación y salud a veces puede ser que no tengas respuesta inmune ( muy típico en esclerosis
múltiple ) así que si tienes problemas para respirar y/o dolor en la caja torácica corre al hospital aunque
no tengas fiebre.
En la mayoría de centros de salud PMR+disfagia significa : "se tienen que hacer placas".
5. Se puede agravar por otros problemas
Como todo en esta vida, los problemas juntos, engordan. Si tienes disfagia no te fíes nunca.
Hay otras dolencias propias de los PMR que pueden agravar la disfagia: temblor de tronco, temblor
cefálico, temblor intencional, tics, agotamiento, mareos, espasticidad, dolor en general... todo ello
puede contribuir a que la disfagia sea más de lo que ya es.
Así que si estás en medio un ataque "de lo tuyo" planteate si puedes postergar el beber un rato.
Si no puedes asegúrate que haya alguien cerca y usa espesante.
6. A veces puede pasar con la misma saliva
Este caso es el que más nervioso deja al cuidador de un PMR (al menos en mi caso y creo que en el
de casi todos ). Si la disfagia es severa el hecho de tragar saliva puede generar disfagia y puedes
tener un problema gordo.
Que implica esto? A veces esto es el motivo por el que un PMR necesita atención 24h y esto
implica que el cuidador no puede descansar ni un momento o bien se tiene que dejar toda la pensión
( y algo más ) en alguien que le haga las horas que el no puede.
Para ser una tontería que la gente ni explica al médico no está mal el dinero que llega a implicar no?
7. Busca la manera que el PMR respire.
Esto es algo que el cuidador debe aprender. Internet, cursos, médico y la misma experiencia. El PMR
tiene que intentar respirar ( de hecho generalmente lo consiguen solos ) pero hay ocasiones en que no
hay manera.
Que quede claro que esta es mi experiencia para que os sirva de guía, en ningún momento os toméis
esto como un manual de primeros auxilios. No me haré responsable del uso que hagáis de estos
consejos.Con mi mujer uso dos sistemas:
- Si el atragamiento es menor, estando de frente los dos, le pongo los brazos por debajo de las axilas
( como si la abrazara ) y le levanto los brazos tirandoselos ligeramente hacia atrás.
Esto hace que la caja pulmonar gane espacio y generalmente respire.
- Si este metodo no funciona y el caso es grave, me aprovecho que yo peso 110k y ella 50k :D .
Me la pongo con su barriga (diafragma) literalmente en mi hombro estando yo de pie.
De esta manera al saltar un poco le hago presión en el diafragma como si le hiciera la maniobra de
heimlich. Esta manera es peligrosa por que se le puede romper alguna costilla ( si, una vez le hice
una fisura :( ) pero cuando estoy desesperado no tengo muchas mas opciones.
En nuestro caso particular no uso la maniobra de heimlich normal debido a que la espasticidad de
las piernas no me deja maniobra.
8. Aunque la más típica es la de líquidos, también puede existir la disfagia a sólidos.
Aquí en poco puedo ayudar, por suerte solo he tratado con la disfagia a líquidos y muy ocasionalmente
con la de sólidos. Habla con tu médico dado que generalmente la disfagia a sólidos implica un nivel
más avanzado del problema.
Lo que si puedo decirte es que evites los alimentos que se rompan en trocitos al comerlos como las
galletas, la mayoría de los aperitivos, frutos secos ,etc...
Los alimentos muy pastosos , como algunos purés, tampoco son recomendables por que pueden
complicar la deglución.
9. Hidrata de forma original
Aunque parezca una tonteria la orginalidad y el hecho de ir variando contribuye al bienestar del PMR.
Si siempre bebe agua con espesante o bien dejará de beber (malo malo )o bien entrará en depresión
solo del aburrimiento. ( peor todavía).Dado que el PMR necesita hidratarse y ser feliz no te restringas
a lo típico.
Recuerda que primero has de hablar con el médico por que cada caso es un mundo:
- Por que no tomar gelatina cada dia? La gelatina es principalmente agua y proteínas, es una fantástica
opción que además puede incorporar sabores, proporcionando variación e hidratación.
- Por que no usar la maizena como espesante? La harina de maíz ( siempre y cuando el médico no
digo lo contrarió o haya algún tipo de alergia ) es una fantástica opción para espesar la leche.
- Planteate los yogures y batidos: Además de proporcionar líquidos proporcionan calcio.
Recuerda que al principio de vivir con una PMR tu objetivo principal es adaptarte y sobrevivir pero
cuando el tiempo va pasando debes preocuparte por prosperar e intentar mejorar la calidad de vida
de todos los implicados y la diversión es un factor importante para conseguir ese objetivo.
10. Puede ser el indicativo de alguna enfermedad
Como ya he explicado, hay ciertas enfermedades neurodegenerativas que se pueden detectar por la
existencia de la disfagia. Si tienes disfagia pero no tienes ninguna enfermedad neurodegenerativa
diagnosticada deberías plantearte hacerte un chequeo y comentarle esto al médico.
Seguramente no será nada, pero deberían mirarte el motivo de la disfagia para poderlo tratar.
Espero que alguien con otras experiencias se atreva a compartirlas en los comentarios y así
entre todos aprenderemos algo más.
"Cuando como me ahogo"
"Cuando bebo me atraganto"
"Tengo la sensación de ahogarme al comer"
"Me atraganto con frecuencia"
Estas afirmaciones son una de las cosas que a los PMR más les pasa por la cabeza pero menos
explican a sus médicos: la disfagia.
No todos los PMR sufren de este problema (normalmente está asociado a un problema neurológico)
ni todos los que lo sufren son PMR pero existe un relación estrecha entre los dos conceptos.
Si sufres de disfagia de hace tiempo no hay nada que pueda explicarte, si hace poco que te la han
diagnosticado o no te lo han diagnosticado pero tienes síntomas espero que este post te sea útil.
Aquí os dejo una lista de consejos para sobrellevar la disfagia tanto para el cuidador como para el PMR,
Recordad que no soy médico, solo soy un cuidador que lleva tiempo luchando contra la disfagia, de lo
que diga aquí no hagas nada sin antes comentárselo a tu médico.
1. Informa a tu médico.
La disfagia tiene muchos niveles y en función de su progresión se puede tratar de una manera u otra.
Muchas veces el afectado no dice nada de la disfagia a su médico por que lo considera un mal menor.
La disfagia es un tema muy serio que ha de estar controlado, así que informale de cualquier cambio.
2. Existe el espesante
Una situación muy típica al principio es desesperarte o bien por que ves que te ahogas o bien
por que ves que la persona a la que cuidas se ahoga. Ok, tranquil@. La solución es tan fácil como usar
espesante. El espesante son unos polvos que se disuelven en el líquido que quieres tomar y aumentan
su consistencia para evitar los ahogos. Antes de usarlo, habla con tú médico y que sea el el que te lo
prescriba, pero por eso podéis estar tranquilos que es fácil y rápido de solucionar.
3. Existen otros soluciones
La disfagia puede ser muy ligera o extremedamente grave. En lo casos más graves no te queda
mucha más solución que pasar por el espesante si o si; en los casos más ligeros , preguntándole primero
al médico y con mucho cuidado, podríais ir probando que productos puedes tomar mejor que otros.
A veces,el simple cambio de tomar zumo en vez de agua ya hace que la densidad varíe y no genere
problemas. Otras personas explican que con leche no tienen problemas. Algunas incluso con agua,
pero muy muy fría no tienen problemas. Tendrás que investigar, si el médico te lo permite, a ver que
capacidad tienes para ingerir líquidos, más que nada por que tomar todos los líquidos con espesante
puede ser bastante aburrido. :(
4. Te has de mentalizar que la disfagia es muy peligrosa
Aunque parezca una tontería la disfagia puede ser mortal, ya no por el ahogamiento como tal
( que supongo que puede pasar, aunque no conozco ningún caso ) sino por infección pulmonar.
(neumonía) Como te has quedado? Desde fuera la gente no cae en este problema.
La disfagia aumenta el riesgo de infecciones pulmonares por motivos obvios, así que si tienes disfagia y
tienes un dolor en el pecho o fiebre, tienes que ir al médico con urgencia. Dependiendo de tu estado de
medicación y salud a veces puede ser que no tengas respuesta inmune ( muy típico en esclerosis
múltiple ) así que si tienes problemas para respirar y/o dolor en la caja torácica corre al hospital aunque
no tengas fiebre.
En la mayoría de centros de salud PMR+disfagia significa : "se tienen que hacer placas".
5. Se puede agravar por otros problemas
Como todo en esta vida, los problemas juntos, engordan. Si tienes disfagia no te fíes nunca.
Hay otras dolencias propias de los PMR que pueden agravar la disfagia: temblor de tronco, temblor
cefálico, temblor intencional, tics, agotamiento, mareos, espasticidad, dolor en general... todo ello
puede contribuir a que la disfagia sea más de lo que ya es.
Así que si estás en medio un ataque "de lo tuyo" planteate si puedes postergar el beber un rato.
Si no puedes asegúrate que haya alguien cerca y usa espesante.
6. A veces puede pasar con la misma saliva
Este caso es el que más nervioso deja al cuidador de un PMR (al menos en mi caso y creo que en el
de casi todos ). Si la disfagia es severa el hecho de tragar saliva puede generar disfagia y puedes
tener un problema gordo.
Que implica esto? A veces esto es el motivo por el que un PMR necesita atención 24h y esto
implica que el cuidador no puede descansar ni un momento o bien se tiene que dejar toda la pensión
( y algo más ) en alguien que le haga las horas que el no puede.
Para ser una tontería que la gente ni explica al médico no está mal el dinero que llega a implicar no?
7. Busca la manera que el PMR respire.
Esto es algo que el cuidador debe aprender. Internet, cursos, médico y la misma experiencia. El PMR
tiene que intentar respirar ( de hecho generalmente lo consiguen solos ) pero hay ocasiones en que no
hay manera.
Que quede claro que esta es mi experiencia para que os sirva de guía, en ningún momento os toméis
esto como un manual de primeros auxilios. No me haré responsable del uso que hagáis de estos
consejos.Con mi mujer uso dos sistemas:
- Si el atragamiento es menor, estando de frente los dos, le pongo los brazos por debajo de las axilas
( como si la abrazara ) y le levanto los brazos tirandoselos ligeramente hacia atrás.
Esto hace que la caja pulmonar gane espacio y generalmente respire.
- Si este metodo no funciona y el caso es grave, me aprovecho que yo peso 110k y ella 50k :D .
Me la pongo con su barriga (diafragma) literalmente en mi hombro estando yo de pie.
De esta manera al saltar un poco le hago presión en el diafragma como si le hiciera la maniobra de
heimlich. Esta manera es peligrosa por que se le puede romper alguna costilla ( si, una vez le hice
una fisura :( ) pero cuando estoy desesperado no tengo muchas mas opciones.
En nuestro caso particular no uso la maniobra de heimlich normal debido a que la espasticidad de
las piernas no me deja maniobra.
8. Aunque la más típica es la de líquidos, también puede existir la disfagia a sólidos.
Aquí en poco puedo ayudar, por suerte solo he tratado con la disfagia a líquidos y muy ocasionalmente
con la de sólidos. Habla con tu médico dado que generalmente la disfagia a sólidos implica un nivel
más avanzado del problema.
Lo que si puedo decirte es que evites los alimentos que se rompan en trocitos al comerlos como las
galletas, la mayoría de los aperitivos, frutos secos ,etc...
Los alimentos muy pastosos , como algunos purés, tampoco son recomendables por que pueden
complicar la deglución.
9. Hidrata de forma original
Aunque parezca una tonteria la orginalidad y el hecho de ir variando contribuye al bienestar del PMR.
Si siempre bebe agua con espesante o bien dejará de beber (malo malo )o bien entrará en depresión
solo del aburrimiento. ( peor todavía).Dado que el PMR necesita hidratarse y ser feliz no te restringas
a lo típico.
Recuerda que primero has de hablar con el médico por que cada caso es un mundo:
- Por que no tomar gelatina cada dia? La gelatina es principalmente agua y proteínas, es una fantástica
opción que además puede incorporar sabores, proporcionando variación e hidratación.
- Por que no usar la maizena como espesante? La harina de maíz ( siempre y cuando el médico no
digo lo contrarió o haya algún tipo de alergia ) es una fantástica opción para espesar la leche.
- Planteate los yogures y batidos: Además de proporcionar líquidos proporcionan calcio.
Recuerda que al principio de vivir con una PMR tu objetivo principal es adaptarte y sobrevivir pero
cuando el tiempo va pasando debes preocuparte por prosperar e intentar mejorar la calidad de vida
de todos los implicados y la diversión es un factor importante para conseguir ese objetivo.
10. Puede ser el indicativo de alguna enfermedad
Como ya he explicado, hay ciertas enfermedades neurodegenerativas que se pueden detectar por la
existencia de la disfagia. Si tienes disfagia pero no tienes ninguna enfermedad neurodegenerativa
diagnosticada deberías plantearte hacerte un chequeo y comentarle esto al médico.
Seguramente no será nada, pero deberían mirarte el motivo de la disfagia para poderlo tratar.
Espero que alguien con otras experiencias se atreva a compartirlas en los comentarios y así
entre todos aprenderemos algo más.
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