Javier quiere ir al colegio pero no le asignan un monitor

 

Este es mi sobrino Javier y tiene 3 años. Al mes de nacer se le diagnosticó Síndrome Nefrótico Congénito Finlandés que le ha obligado a pasar largos periodos hospitalizado. Ahora ya se encuentra mucho mejor y tiene muchas ganas de ir al colegio.
Esta enfermedad le obliga a tomar muchas medicinas y recibir diálisis todas las noches. Gracias a esta diálisis ha conseguido andar, pero siempre necesita ayuda para sostenerse, ya que por culpa de su enfermedad no tiene la musculatura muy desarrollada.

Javier se levanta todos los días pidiéndole a su madre que le lleve al colegio. Las clases empezaron el día 12 y aún el monitor no ha llegado. Javier lo necesita porque, debido a su enfermedad, necesita de atención a tiempo completo. Firma para que le asignen a Javier un monitor ya, y pueda ir al colegio.
Javier necesita atención constante, ya sea en:

• Hidratación: debido a su enfermedad, pierde el apetito y la sed, por lo que necesita que le introduzcan agua por la sonda para que no se deshidrate.
• Vómitos: tiene tendencia a vomitar con mucha facilidad, por lo que sería vital pararle el biberón que esté tomando durante 30 minutos y cambiarle de ropa.
• Psicomotricidad: no tiene ni fuerza ni musculatura. No tiene desarrollados los reflejos ni la estabilidad. Por lo tanto, hay que estas pendiente de él por si se cae o para ayudarle a subir escaleras.
• Hematomas: Javier toma Sintrom. De modo que cuando sufre una caída hay que actuar con extrema rapidez, ponerle hielo o llevarlo rápidamente al hospital.
• Vestirse: al no tener fuerza, no puede ponerse, siquiera, la chaqueta.
• Pañal: necesita cambios de pañal, ya que no es capaz de controlar los esfínteres y aún no se le puede educar para la retirada del pañal porque puede ser perjudicial para su enfermedad.