Ser padres de un niño con necesidades especiales hace tomar un giro y una dimensión nunca imaginado a sus vidas y su entorno. Los padres se convierten en coordinadores pedagógicos, enfermeros, terapeutas y militantes de la causa. Aprenden la jerga técnica, procedimientos médicos y técnicas educativas específicas.
Mientras nos enfrentamos al agotamiento y las frustraciones, seremos más fuertes y más maduros. Cuidamos de nuestros hijos con tales necesidades específicas sin una formación previa y con un reconocimiento y un apoyo limitado de la comunidad en que vivimos.
Nosotros, siempre sentimos que deberíamos estar haciendo más como buscar una nueva terapia o medicamentos, luchando por un programa especial o un reconocimiento de la causa. Sólo reunir y ordenar todos los documentos e informes que acompañan a nuestros hijos ya es una montaña de trabajo.
Para aquellos que tienen más de un niño, encontrar un equilibrio entre las necesidades urgentes y lo que es importante para cada niño a menudo parece una tarea imposible. La mayoría de nosotros termina el día cansado y agotado de energía y en ocasiones resulta complicado conciliar el sueño, con este marco, mantener el matrimonio estable es muy difícil y requiere de mucha paciencia y comprensión por ambas partes.
Administrar tanto estrés y múltiples funciones eventualmente pueden socavar la salud y la sensación de bienestar. Sin embargo es esencial cuidar de su salud física y mental para poder cuidar de su hijo con necesidades especiales durante los próximos años.
Su hijo puede ser lo que es más importante en tu vida, pero no puede ser lo único importante. Cuando las necesidades de los niños son increíbles, es fácil terminar en una situación de agotamiento.
La mayoría de estos padres, sin embargo, generan una fuerza interior que nunca se imaginarían que pudieran tener, pero el amor por sus hijos es su energía y combustible.
TRADUCIDO POR ASPAU.
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