IMPORTANTE : COMUNICADO SOBRE LA VALORACIÓN DE OFICIO A MENORES DEPENDIENTES CON ESCASA ANTELACIÓN DE 24 HORAS

Castelló, a 30 de junio de 2015.

Las Plataformas de la Dependencia del País Valencià hemos sido alertadas de que se están produciendo valoraciones de oficio por parte del IVAS (Instituto Valenciano de Acción Social) a menores dependientes avisando a las familias con una antelación de 24 horas sin previa comunicación al servicio municipal de Servicios Sociales y sin dar tiempo a las familias para actualizar informes de todo tipo. No podemos permitir en ningún modo, que por la precipitación y la premura en avisar a las familias, el único elemento de valoración sea el Baremo de Valoración de la Dependencia (BDV), que se queda escaso e insuficiente para muchas situaciones de dependencia, especialmente si es aplicado a menores de edad, como también repercutiendo ello de manera negativa en la valoración.
Por lo tanto, queremos hacer un llamamiento avisando a las familias que pudiesen encontrarse en esta situación a que se pongan en contacto con sus Trabajadoras Sociales o con las Plataformas de la Dependencia del País Valencià y que no permitan en ningún modo que realicen una valoración de oficio a sus hijas e hijos menores de edad sin contar con todos los informes preceptivos.
RESPETO, DIGNIDAD Y JUSTICIA SOCIAL.

Amen

Mi amiga Pepi y yo. que golfo soy.

Budy....fiestaaaaa....golfo ....

Querer es poder.

"Los apoyos educativos no son un lujo, son un derecho y una necesidad"

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Las familias de alumnos con necesidades educativas denuncian que los recortes hacen que el modelo de atención sea cada menos integrador, tendiendo a un enfoque asistencial.

Eduardo Azumendi  - Vitoria-Gasteiz

19/06/2014 - 19:41h

Un momento de la concentración de familiares y alumnos con necesidades educativas especiales.

MÁS INFO

• RECORTES Familias alertan de recortes en el apoyo educativo a las necesidades especiales
• ETIQUETAS: necesidades educativas especiales, Nees,Euskadi

"Recortar en los apoyos educativos a niños con necesidades especiales es vulnerar sus derechos. Estos niños tiene derecho a las mismas oportunidades que cualquiera. Es una cuestión de justicia y de dignidad social". A. Sánchez, padre de una niña con síndrome de Down, explica así el sentimiento que embarga a cientos de padres al comprobar como el Departamento de Educación está metiendo la tijera de los recortes en este ámbito. La plataforma Nees (necesidades educativas especiales), que agrupa a las familias de estos niños, no está dispuesta a permitirlo y ha intensificado sus movilizaciones ante el departamento.

"Hasta ahora sí que disponíamos, más o menos, de recursos educativos. Pero poco a poco se van recortando. No es que se note de golpe un recorte muy exagerado, pero cada vez es un poco más. De tal manera, que cuando se echa la vista atrás se comprueba que la situación ha cambiado. La inclusión es una realidad teniendo apoyos. De lo contrario, se corre el peligro de echar por tierra esa inclusión", advierte A. Sánchez. 

David P., integrante también de la asociación de Síndrome de Down de Álava, explica que un "recorte es cuando hay más niños con necesidades educativas, pero sigue habiendo los mismos profesionales. La atención, en esas condiciones, es menor". 

Silvia Herrero, miembro de la Plataforma Nees, abunda en que el sistema educativo está obligado a ofrecer una enseñanza normalizada, integradora y de calidad a los alumnos con necesidades educativas especiales. "Para ello debe responder a sus necesidades específicas, dotándolos de los recursos personales y materiales". De estos recursos dependen en gran medida las capacidades de estos niños en el futuro. Sin embargo, las familias constatan como esta filosofía "dista cada vez más de la realidad, yendo a un modelo de atención cada vez menos integrador y normalizador, acercándose poco a poco a un enfoque más asistencial y menos educativo".

Desde Educación, se niegan los recortes, pero Herrero asegura que la información que facilita el departamento deja lagunas. "Necesitamos más y mejor información veraz y que se habiliten cauces de comunicación y participación para las familias. Se trata de conocer los apoyos específicos que se ofrece, además de los cambios y ajustes que se producen de curso en curso".

«Los discapacitados, hijos de padres que no han llegado puros al matrimonio»

Corriere della Sera

11 de abril de 1997, p.15

Alfio Sciacca

CATANIA- «Un sondeo dice que el 90 por 100 de los disminuidos físicos y psíquicos [en italiano handicappati] son hijos de padres que no han llegado puros al matrimonio.» Un entrecomillado de apenas dos líneas aparecido ayer mismo en las páginas catanienses delGiornale di Sicilia. Tan sólo eso ha bastado para provocar una avalancha de críticas. El destinatario es la cabeza del Opus Dei, el obispo Javier Echevarría, que el miércoles (9 de abril de 1997) por la tarde pronunció estas palabras ante 1.500 personas provenientes de toda Sicilia.

La visita a Catania de la cabeza del Opus Dei había pasado en silencio. Y, además, el encuentro estaba reservado a los componentes de la organización religiosa fundada por el beato Escrivá. Pero el artículo del Giornale di Sicilia ha dado pronto la vuelta a Italia y ayer tarde comenzaron a llegar las reacciones. Durísima ha sido la de la Asociación Down: «No podemos más que expresar nuestro horror y disgusto por una afirmación así -se lee en una nota-, no sólo carente de toda validez científica, sino también de toda sensibilidad y respeto humano. El hecho de que tal falta de atención venga de un autorizado miembro de la Iglesia nos hace vivir con aún mayor dolor tal evento. Deseamos que Echevarría se disponga a rectificar y a pedir perdón a los handicappati». Del mismo tenor también otras asociaciones. Para la ANFFA (Asociación de familias y jóvenes discapacitados), «la de Echevarría es una afirmación muy grave desde un punto de vista psicológico, porque aumenta el sentido de culpa en que viven con frecuencia los padres de los minusválidos, también cuando no existe ningún tipo de culpa. El obispo ha ofendido no sólo a los discapacitados, sino también a cuantos operan en este sector».

Torpe ha sido la réplica del Opus Dei, hecha pública por el director de la oficina de información, Pippo Corigliano. «Hay que excluir que Echevarría hablase de retrasados físicos y mentales en sentido propio. El suyo era un discurso coloquial. Ha proporcionado este dato científico refiriéndose, más bien, a los niños seropositivos nacidos de madres seropositivas. Por tanto, no a los minusválidos.»

El miércoles por la tarde, monseñor Echevarría habló largo tiempo de la pureza al acercarse al matrimonio: «Mantened una santa pureza, llegad al matrimonio con un cuerpo impoluto y manteneos así». Y a continuación pronunció la frase incriminada. Muchos de los componentes del Opus Dei presentes en el encuentro hablan de «un qui pro quo debido también a la escasa maestría de la lengua italiana y, en cualquier caso, en el ámbito de un discurso relativo a las enfermedades que se transmiten por vía sexual». En resumen, según el Opus Dei la referencia no era a los retrasados mentales y disminuidos físicos, sino a los seropositivos. Una precisión destinada a suscitar otras polémicas.

Sera cabrón

El mandamás del #OPUS, un tal Echevarría, considera a los discapacitados "seres inferiores como castigo de Dios a padres pecadores".

Cuando tu quieres todo se puede hacer

Qué bonitas quedan las palabras sobre el papel!!

 Pero la realidad es que nuestr@s "niñ@s especiales" no tienen derecho ni a la educación ni a la inclusión!! 
Somos muchos los padres que nos encontramos con el grave problema de la escolarización de nuestr@s hij@s, (centro específico, colegio ordinario con aula sustitutiva, falta de medios, necesidades descubiertas, faltas de transporte) y al final, los grandes afectados nuestros niños.
Se acabó, es un tema sumamente importante para pasarlo por alto. Voy a luchar por que mi hijo disponga de los medios que necesita para ejercer su derecho a la educación!

¿Por qué no podemos ir donde nos de la real gana?

Ayer estuvimos con Alfredo Sanchez Sansano, a su lado, dándole ánimo y apoyo. Fuimos como representación de la Plataforma Dependencia Alicante, pero sobre todo como padres de un hijo con gran discapacidad, mi hijo Sergio León que, como Alfredo ama la música y es parte de su mundo y su sentir, acudir al Adda el mismo Auditorio al que se le denegó el acceso a Alfredo, es algo que hemos normalizado. Sergio acude junto a nosotros todos los domingos que hay concierto. No es fácil, mantener la emoción de nuestro Sergio durante el tiempo que dura la interpretación de las partituras seleccionadas, porque nuestro hijo expresa su emoción por medio de palmas, gritos de contento o se mueve sobre su silla de ruedas siguiendo el compás de la música. Pero el público del auditorio se ha acostumbrado a su presencia y su sentir. Desde hace algún tiempo incluso al finalizar el concierto algunos asistentes nos animan a que continuemos llevándolo con nosotros...¡¡¡ Lo ven disfrutar tanto!!! Otros admiran nuestra valentía al llevarlo, nuestra dedicación por contener su emoción y que moleste lo menos posible. Otros nos regalan una sonrisa (que valientes nos dicen), y una caricia y unas palabras a Sergio, compartiendo su felicidad y su dicha por haber tenido otra posibilidad de escuchar y vivir en directo una de las pasiones de su vida, la Música. Alfredo merece esa dicha, y llegará ese día, amigo Alfredo Sanchez Sansano que tu presencia en el Adda sea normalizada, tanto como lo es la de Sergio domingo tras domingo durante la temporada de conciertos. Un abrazo cariñoso de parte de toda esta familia León Verde y un besote muy fuerte de nuestro Sergio.

Investidura de Ximo Puig. Nuevos aires!, nuestros compañeros Hipólito y paz con la camisa!

Buenas chic@@@sss!!! Tengo muchas cosas que contaros.

Ayer estuvimos en Salamanca, me vieron en neumología y digestivo, a esperas del resultado del cultivo me dijeron que me encontraban muy bien jejejeje, que he crecido mucho y que estoy muy guapo, aunque eso ya lo sé!! jajajajaja. Ya he empezado con el tercer ciclo de tobramicina inhalada, es un antibiótico que tengo que ponerme cada 12h durante un mes, espero éste sea el último porque me aburre un poco! Si todo va bien, ya no volvemos a Salamanca hasta Septiembre, yuuuupiiii!!!!
Otra cosita, hemos hecho la recogida de los tapones en los colegios e institutos porque ya sabéis que estamos de vacaciones, durante el verano podéis llevarlos a la Farmacia A Cuadrado (dominicos), Cafe Bar Iroko, Holl del Ayuntamiento ( todo esto en tordesillas), luego ya sabéis que recogen en Pozaldez los Piratas del Asfalto y la residencia de ancianos, y en Valladolid nuestros amigos de RUN VA, Cofradia El Despojo, peluquería Lowe, Carnicería Rosa (Rondilla) y Bar El Paso ( La Victoria), que ayer nos trajeron toodo el cargamento y ellos solitos llenaron una saca de las gigantees!!!
Muchas gracias chic@@@@sss, y muchos muchos besoteeeeeeeesssss!!!!!

Los hermanos de un niño con discapacidad también son especiales

APOYO PSICOLÓGICO

En 1992 la Asamblea General de las Naciones Unidas proclamó el 3 de diciembre como el Día Mundial de la Discapacidad. Se estima que en el mundo hay más de mil millones de personas afectadas por algún tipo de discapacidad (física, mental o sensorial), representando al 15 % de la población global, considerándose la minoría más amplia que existe.

Las relaciones familiares que se gestan durante la infancia, se consolidan conforme vamos creciendo, y determinan significativamente nuestra personalidad.

Los hermanos nos ofrecen la primera y más intensa relación cuando somos niños con un igual, convirtiéndose en una de las más estrechas y consolidadas conexiones humanas que tendremos a lo largo de la vida. 

Los hermanos de un niño con discapacidad, somos y seremos también especiales, porque experimentamos sensaciones y sentimientos que pueden ser difíciles de comprender por el resto de personas de nuestra misma edad.

Esta realidad, además nos acompañará a lo largo de la vida e irá evolucionado conforme avancen las necesidades del hermano especial y en general de nuestra familia.

¿Qué suelen sentir los niños con hermanos con algún tipo de discapacidad?

Algunos de los sentimientos que nos han acompañado a los hermanos de un niño con discapacidad durante nuestra infancia pueden ser:

• Preocupación y miedo. Cuando somos pequeños resulta difícil comprender los motivos por los cuáles tu hermano es diferente. A la vez, el miedo nos puede embargar cuando pensamos en el futuro, incluso en el más inmediato, cuando tu hermano en el día a día puede tener complicaciones frecuentes de salud. Ante un ingreso hospitalario, que aunque sea para una mejora en su calidad de vida, piensas que igual estás siendo engañado por tus padres y que estos no te cuentan toda la verdad.
• Vergüenza. Este sentimiento suele estar asociado a situaciones tales como preguntas de los compañeros del colegio o profesores, estando presente un sentimiento comparativo, ya que sabes que tu familia no es igual que la del resto de amigos. Tu familia la percibes como diferente, porque sabes que tu hermano es especial, se enferma habitualmente, su desarrollo no es el adecuado a su edad, etc.
• Culpabilidad. Suele ser frecuente el sentimiento de culpa, pensando que hemos tenido algo que ver en la enfermedad de nuestro hermano. Este tipo de sentimiento se suele manifestar en la primera infancia, y en la edad adulta puede volver a aparecer, cuando nos vamos del hogar dejando a nuestros padres al cuidado del hermano con necesidades especiales.
• Sentimientos de aislamiento, soledad y pérdida. Estas situaciones suelen estar motivadas por dos aspectos: las dificultades de compartir sentimientos con otros iguales (otros hermanos de niños especiales) y en algunas situaciones, la necesidad de más atención por parte de nuestros padres. Una estrategia psicológica positiva ante esta situación puede ser el tener buena sintonía y comunicación con otro familiar mayor que nosotros, y que pueda ayudar a compensar en cierta medida la dedicación de los padres.

Los hermanos de un niño especial solemos madurar antes que la media, ya que vivimos en un contexto familiar que lo promueve.

Los recuerdos que de adultos tenemos de nuestra infancia suelen estar relacionados con la ausencia de uno de los progenitores de casa, con motivo de un ingreso hospitalario del hermano, con los momentos de esperanza en que un pequeño progreso en el desarrollo del hermano se celebra como algo inusual, con el recuerdo de actividades familiares que no pudimos llevar a cabo, etc.

No debemos olvidar nunca la huella que podrán dejar en nuestra personalidad, más allá del día a día: una grave complicación de salud o incluso su fallecimiento. Todas estas situaciones se consideran "antinatura" y por lo tanto, no nacemos preparados para ello.

En este sentido, toda ayuda que se pueda prestar al hermano y también a los padres, que nunca fueron preparados para educar bajo este contexto tan especial, contribuye positivamente a la hora de configurar una personalidad más fuerte y con mayor capacidad de resiliencia ante las dificultades que la vida nos va retando para superar.

Las actuaciones en el ámbito educativo también son importantes

Desde el ámbito educativo, sanitario y social, debe ser una prioridad la correcta atención hacia los hermanos de niños con alguna discapacidad, focalizándose en todo momento en la edad y necesidades que podamos tener.

Algunas acciones a llevar a cabo y que contribuirán favorablemente en nuestro correcto desarrollo como hermano especial, podrían ser:

• Reuniones con otros hermanos de niños especiales (grupos de apoyo mutuo). Son un recurso excelente.  El menor asiste solo y se convierte en un entorno dónde puede explicar entre iguales sus sentimientos, preocupaciones y miedos. Suelen ser actividades promovidas desde las asociaciones de pacientes o por los propios centros de educación especial a las que asiste nuestro hermano.
  
  Este recurso se puede llevar a cabo con hermanos de edades similares y en diferentes momentos de nuestra historia vital. Suelen estar conducidas por un terapeuta o psicólogo y en función de la edad del grupo se trabajarán diferentes objetivos (asimilación de la discapacidad, tratamiento de las problemáticas asociadas a la adolescencia, preparación para relevar/acompañar a los padres en el cuidado del hermano, etc).
• Estimular la comunicación, tanto con los padres respecto a los sentimientos que nos embargan, como mediante recursos que nos ayuden a comprender que lo que sentimos es común a otros niños.
  
  Existen numerosos recursos pensados con este fin. Recomendamos dos libros cuya lectura dotará a los padres de habilidades para una mejor comunicación con el hermano del hijo especial:
  1. Faber, A., Mazlish, E., Coe, K. (2013) Cómo hablar para que los niños escuchen. Y cómo escuchar para que los niños hablen. Editorial: Medici.
  2. Faber , A. (2010) Hermanos no rivales. Editorial: Medici.

Es importante que desde la más tierna edad, los padres nos informen de las características de la discapacidad de nuestro hermano, de su evolución y sobre todo, hacernos partícipes de las decisiones importantes.

Si esta habilidad se trabaja y se gesta desde pequeños, será incorporada de forma natural en nosotros.

• Dedicar un tiempo especial con el hermano especial. Puede ser una ocasión excelente para hacer actividades que no son siempre posibles con todos de miembros de la familia. Ello generará  en nosotros el sentimiento de igualdad respecto a los otros niños de nuestra edad, dado que podremos hacer las mismas actividades, pese a que no las disfrutemos con nuestro hermano.
• Compartir las decisiones que afecten al hermano con necesidades especiales. Hay que hacer que el hermano se sienta participe e integrado en las decisiones de la familia, sobre todo aquellas en las que nos podamos ver comprometidos en nuestro el futuro. Generar confianza y seguridad en el hermano del niño especial es clave para que vayamos consolidando nuestra ayuda y compromiso en la atención y cuidado de nuestro hermano en el futuro.
• Aprender sobre la enfermedad. La enfermedad de un hermano también puede ser un motivo de inspiración y un proyecto de vida: estudiar el origen de su enfermedad, asistir a sus necesidades educativas o sanitarias, mejorar su calidad de vida, entre otros muchos objetivos, pueden tranformarse en un proyecto profesional. De tal forma que los hermanos de niños discapacitados acaban siendo investigadores, pedagogos, médicos e incluso divulgadores científicos de las enfermedades que causan discapacidad en sus hermanos.

No podemos acabar este artículo sin recordar a los hermanos adultos de un joven con discapacidad que podemos llegar a ser un excelente recurso de apoyo para los padres jóvenes que se enfrentan a la doble experiencia de criar a un hijo especial y a su hermano.

En muchas ocasiones se recomienda, en los grupos de apoyo mutuo, que se lleve alguna sesión dinamizada con la participación de un hermano adulto, cuando se trata de dinámicas con niños o adolescentes.

Conocer de forma directa la experiencia de un igual, mayor que nosotros y que ha experimentado los mismos sentimientos en su infancia, puede contribuir positivamente a reforzar la autoestima del hermano (niño o adolescente).

Este texto se escribe en homenaje a todas las familias que día a día luchan por un futuro mejor, no sólo para sus hijos especiales, sino para la sociedad en general. El respeto a la diversidad es uno de los elementos que demuestran en mayor medida el nivel detolerancia y de educación de un pueblo.

¡Todos somos únicos, todos somos diferentes! 

Enlaces recomendados

• Página oficial de las Naciones Unidas que recoge todos los detalles del Día Mundial de la Discapacidad.
• Guía para fortalecer la relación entre hermanos.
• Discapacidad y familia: el papel de los hermanos.
• Mi hermano tiene una discapacidad (I).
• Mi hermano tiene una discapacidad (II).

Eres un crack Rafa.

Córdoba, una Joya que enamora, Accesible

KADENA PERPETUA

Ayer 22 de Junio empezamos los San Juanes viendo el concierto de Kadena Perpetua. Nos dedicaron un par de canciones y estuvimos un grupo de aspace Arrasatd con nuestros amigos Cristian y Gorka. 

ESKERRIK ASKOO y hasta la siguiente!!!

ZORIONAKK ESTITXUUU!

El Consell no pedirá la Renta a mil menores dependientes

Bienestar Social se disculpa alegando un «error» de la Agencia Tributaria y deja «sin efecto» los requerimientos

VICTORIA BUENO 23.06.2015 | 10:23

El Consell no pedirá la Renta a mil menores dependientes PILAR CORTÉS

El requerimiento de Bienestar Social para que un millar de menores dependientes presentaran su declaración de la Renta en un plazo de dos semanas, para poder recibir la prestación correspondiente, ha quedado «sin efecto».

Así lo aseguraron desde la propia conselleria ayer, tras haber alertado de lo sucedidodesde estas mismas páginas con elocuentes testimonios de familiares alarmados porque los menores no hacen la declaración de la Renta.

Responsables del Consell explican que todo ha sido fruto de un «lamentable error», que achacan a la Agencia Tributaria tras haberle solicitado por una consulta de 2013 que cruzara los datos de cuantos cumplían 18 años «por cambio de capacidad económica».

Siempre según Bienestar Social, la Agencia, por error, devolvió un 30% de los expedientes con el siguiente epígrafe: «Otras situaciones. Obligado», lo que motivó el requerimiento indiscriminado. «Se va a solucionar y notificar que queda sin efecto y que no hay necesidad de que se personen para indicarlo. Desde la conselleria se van a hacer todos los trámites, siempre que hablamos de menores, a quienes no debió remitirse el requerimiento», precisan.

Representantes de asociaciones de colectivos de dependientes, como Alfonso Rodríguez, de Feafes, o Antonio Ruescas, de Cocemfe, destacaron lo indignante de tener que preocuparse continuamente por errores de la Administración: «Un Consell en funciones debería dejar tranquila a la gente y no marear la perdiz».

Con mi cariño te la dedico