Cuando tenía 16 años empezó a notar que su estómago rechazaba los alimentos. Desde poco después vive con nutrición parenteral, tiene pareja—para la que cocina—, viaja y atiende a sus enfermos.
A Noelia le ha tocado aprender a estar presente en actos sociales sin poder comer ni beber nada.
Noelia Mateu se alimenta por vía intravenosa desde
hace más de 13 años. Se rebela contra los informes médicos segura de que
las precauciones no pueden frenar sus inmensas ganas de vivir. Esta
joven de Elche de 31 años lleva desde su adolescencia sin comer un gramo
beber una gota. Un fallo intestinal de origen desconocido bloqueó su
sistema digestivo, pero no sus ganas de vivir. Reconoce que no ha sido
fácil. El diagnóstico la llenó de preguntas que han tardado años en
resolverse. ¿Nunca más podría disfrutar de una cena en familia? ¿Cómo
normalizar una vida de pareja mientras estás conectada a unos cables?
¿Sería posible ir a la universidad y acceder a un puesto de trabajo? ¿No
podría volver a bañarse en la playa nunca más?
Pasados los años, todas estas preguntas se han contestado solas. Vive en pareja, cocina para su chico cada noche —ella le cuenta su día mientras él degusta la cena—, le apasiona su trabajo en la planta oncológica de un hospital, ha mejorado su estado físico haciendo deporte y viaja por todo el mundo porque a ella nada ni nadie le pone límites.
Aún no sabe por qué. Tenía apenas 16 cuando su cuerpo empezó
a dar la voz de alarma. Tras una infancia absolutamente normal, su
aparato digestivo empezó a manifestar los primeros síntomas:
retortijones, digestiones pesadas, malestar general, vómitos, náuseas….
Así hasta que un día su cuerpo se rebela, no asimila nada, ni siquiera
su plato de comida favorito. Todavía recuerda el sabor de las migas de
su abuela, aunque nunca ha vuelto a probarlas.
Todo el entorno familiar se ve afectado de golpe por el largo camino que supone la búsqueda de un diagnóstico en distintos hospitales y por el largo proceso de afrontar la patología y las complicaciones que surgen en el camino: constantes ingresos por infecciones del catéter, el hígado se resiente y las venas pueden trombosarse. Afrontar esta etapa y reestructurar una nueva vida muy diferente a la que podrías haber imaginado es un reto difícil: cómo empezar una relación, elegir qué tipo de trabajo quieres ejercer, aprender a viajar de forma adaptada, decidir si quieres ser madre pese a la enfermedad o no...
Aprender a vivir con nutrición parenteral es algo que no
está en ningún manual de vida. “Me sentí muy sola pese a que mis padres y
mi hermana se volcaron en mí. Necesitaba conocer a alguien que
respondiera las muchas preguntas de cara al futuro. Las preguntas sin
respuesta tampoco se digieren fácilmente. La soledad también es una
enfermedad”, recuerda Noelia.
Trece años después del diagnóstico todavía se desconoce la causa que le produjo el fallo intestinal. Dejó de tolerar todo lo que ingería por vía oral. Ni sólidos, ni líquidos, ni siquiera asimilaba el agua. En algunos hospitales la cuestionaban. Tuvo que escuchar varias veces que quizás no comía por anorexia o bulimia, pero se equivocaron. Noelia padece pseudoobstrucción intestinal crónica, una enfermedad de baja prevalencia reconocida dentro de las catalogadas como fallo intestinal. Muy poca investigación, pocos fármacos a la vista y dificultades para que se aprueben debido a sus costes elevados. “Es algo complejo, ya que todas mis necesidades nutricionales se han de suplir desde entonces por vía intravenosa… y empieza una nueva vida conectada a un catéter central que introduce directamente en mi sistema venoso todos los nutrientes necesarios para vivir”. Más de la mitad del día estás enganchado a una máquina.
Más de 300 personas en España requieren nutrición parenteral, pero el caso de Noelia es el único que no se compagina con ingesta de líquidos y sólidos por boca desde hace más de una década. Le tocó aprender a estar presente en actos sociales sin poder comer ni beber absolutamente nada.
Hasta que un día asimiló la situación: “Aceptar que tu vida
ha cambiado para siempre cuando tienes 16 o 17 años no es fácil, pero
senté a mis padres en la mesa y les dije que quería volver a la
normalidad. Poco a poco, todos nos adaptamos. Ahora salgo a cenar con mi
pareja, con mis amigos y, si hay una celebración, no me la pierdo.
Simplemente, me siento en la mesa y no como".
Vivir sin comer debe de ser difícil en cualquier lugar del mundo, pero hacerlo en un país donde todo se celebra comiendo le añade un punto extra al reto. “Cuando asumes que esto puede ser ya para siempre, empiezas a pensar en los demás". Así que Noelia forma parte de cada comida desde el placer de prepararla. Desde que se ha independizado con Fran, su chico, es ella es quien se encarga de cocinar. "No poder catar la comida tiene algunos problemas. Al principio me quedaba todo un poco soso, pero ya le voy cogiendo el punto y mi madre ha sido una gran maestra", cuenta con todo el entusiasmo mientras termina de amasar empanadas.
“Éramos amigos cuando enfermé, y ya antes de ser pareja, cuando me hacía mil preguntas sobre cómo podría un chico normal aceptar mi vida con la parenteral a cuestas, él me demostró que todo es más fácil de lo que imaginas”, dice Noelia.
[La nutrición parenteral consiste en la administración de los alimentos y nutrientes necesarios para el organismo por vía endovenosa. Está indicada en todos aquellos pacientes que padecen fallo intestinal incapacitándoles para cubrir sus necesidades nutricionales por vía oral. Se administra por medio de un dispositivo (bomba volumétrica) que infunde todos los componentes de la nutrición parenteral (normalmente introducidos en bolsas de plástico flexibles) mediante un sistema de infusión estéril a un catéter o reservorio implantados bajo la piel del paciente, vertiendo su contenido directamente al torrente sanguíneo. El hospital de referencia para esta enfermedad en el caso infantil es el Hospital Universitario La Paz. En el caso de los adultos aún no existe un hospital de referencia. Más de 300 personas en España hacen uso de este tratamiento, pero Noelia es la única mujer que lleva más de 13 años sin ingerir líquido ni solido por la boca y, en cambio, ha conseguido normalizar al máximo su vida].
La nutrición parenteral tampoco ha logrado dejar a Noelia y Fran en tierra. "Me voy con el informe médico, con todo el material sanitario que necesito traducido también al inglés, y todo lo básico lo llevo en el equipaje de mano. Siempre me paran en los aeropuertos". Ha viajado a Londres, Escocia, Noruega, Alemania, Italia, Francia, Rivera Maya, Islandia… no dejan de acumular sellos en su pasaporte de viajes. ¿El próximo reto? Quizás el camino de Santiago. ¡Ya veremos!
“Viajar tiene sus complicaciones, pero compensa sin duda. Es
un chute de energía y me llena de ganas de vivir”, dice Noelia pensando
ya en su próximo viaje. “El año pasado en Italia me llevé un buen
susto. Un caco se llevó mi mochila con la alimentación que necesito
dentro. Imagino que pensaría que era una cámara de fotos o un portátil,
así que no puedo evitar sonreír cuando imagino su cara al abrirlo y ver
lo que había dentro”.
Esta patología tiene sus inconvenientes: constante sensación de sed, el riesgo por deshidratación, agotamiento físico, la dificultad para bañarse en el mar o en una piscina teniendo un catéter central, ya que no pueden mojarse —salvo cuidados muy específicos y siempre bajo la tutela de personal preparado—, los riesgos de sufrir una infección generalizada... Son algunos de los peligros inevitables del paciente con fallo intestinal.
Viajar es muy complicado con esta patología, pues al ser una gran desconocida para la sociedad, se les ponen muchas trabas. En muchas ocasiones, el resultado del viaje depende de “la buena fe de los profesionales que estén en el aeropuerto ese día”. Noelia Mateu trata de atar uno por uno todos sus cabos. Informes médicos actualizados, paso previo por la policía para que haga las gestiones oportunas, mucha antelación en el aeropuerto y... ¡sobredosis de ilusión!
“Pedimos facilidades para que los pacientes puedan acceder a la mejor calidad de vida posible. No es algo difícil: yo dispongo de una bomba portátil que me permite dejar de viajar con un palo de gotero, ruedas, neveras portátiles con medicación, la bomba. Hay muchas familias que renuncian a sus vacaciones solo porque necesitan parenteral. Eso les obliga a desplazarse en coche. Es necesario prescripción médica para que te faciliten una mochila, pero creo que merece la pena. No resulta fácil conseguirla en determinados hospitales”, confirma Noelia, que conoce de cerca la realidad de muchos de los que llama “mis compañeros de camino”.
Tras detectarse su enfermedad, lo tuvo claro. Estudiaría
enfermería para transmitir a los pacientes el mismo cariño y confianza
que ella necesitó cuando enfermó. “Me di cuenta de que la nutrición
parenteral es un tratamiento que salva muchísimas vidas pero también es
clave que nos den facilidades para ser más libres, autónomos y felices.
El amor, la libertad y la alegría también sanan. Si te conviertes en una
persona dependiente y depresiva, que tienes que pasar una gran parte
del día sin salir a la calle, las posibilidades de salir adelante
disminuyen. Si existen fórmulas para vivir mejor, ¿por qué no podemos
optar a ellas?”.
Noelia va a trabajar cada día a la planta oncológica de un hospital. Sabe que no es el sitio más adecuado para ella, puesto que está expuesta a contagios o posibles virus hospitalarios. “Pero es que me encanta mi trabajo, disfruto mucho con los pacientes y creo que les aporto esa doble experiencia personal. Yo soy enfermera pero también soy paciente. Las dificultades sólo están ahí si tú se lo permites”.
“Hay pacientes que, como yo, conservan todo el intestino, pero no funciona y no nos sirve para que podamos nutrirnos. En algunos casos, las personas tienen un intestino más reducido, bien por una intervención, por un accidente, por radiaciones en tratamiento con radioterapia... Por lo que ese trozo de intestino es incapaz de absorber todos los nutrientes necesarios y de igual modo precisan nutrición parenteral e incluso otros suplementos nutricionales.
Los afectados de fallo intestinal “nos sentimos desamparados, por ello creo que hay que salir a la calle y contar nuestra historia. Por supuesto, fue duro aceptar que con 16 años tendría que estar conectada a una máquina todos los días para siempre. Durante ocho años pasaba más de doce horas al día con un palo de gotero a mi lado, sin poder salir a la calle. No podía ir a ningún sitio sin que la gente me mirase y tenía que programar siempre lo que quería hacer con cero margen de improvisación”, explica. "Hasta que una enfermera de Madrid me habló de una mochila portátil y desde que la uso mi vida ha dado un cambio radical porque antes estaba limitada por el horario. Ya no. Puedo salir y viajar con total libertad. ¿Por qué no todo el mundo tiene acceso a ellas?", agrega.
Noelia también es una fiel defensora del deporte. "Me dijeron que no debía sudar, porque perdía energía, podría deshidratarme y que era preferible que no corriera ningún riesgo. En Elche busqué un entrenador personal, en el centro DomoPersonal hicieron un estudio personalizado de mi caso, conscientes de que no hay otra persona como yo de la que poder aprender, pero los resultados han sido muy positivos. Hago deporte continuamente y me siento mucho mejor. Mis analíticas han mejorado, el hígado se depura y mi estado físico y anímico es genial. Se lo recomiendo a todo el mundo”.
Sus ganas de vivir han roto todos los pronósticos clínicos y, a sus 31 años, ella lo tiene claro: “Querer es poder, y si se desea con fuerza, puede cumplirse”. Noelia insiste: "Necesitamos apoyo público para que los pacientes con fallo intestinal puedan tener una mejor calidad de vida".
Pasados los años, todas estas preguntas se han contestado solas. Vive en pareja, cocina para su chico cada noche —ella le cuenta su día mientras él degusta la cena—, le apasiona su trabajo en la planta oncológica de un hospital, ha mejorado su estado físico haciendo deporte y viaja por todo el mundo porque a ella nada ni nadie le pone límites.
Todo el entorno familiar se ve afectado de golpe por el largo camino que supone la búsqueda de un diagnóstico en distintos hospitales y por el largo proceso de afrontar la patología y las complicaciones que surgen en el camino: constantes ingresos por infecciones del catéter, el hígado se resiente y las venas pueden trombosarse. Afrontar esta etapa y reestructurar una nueva vida muy diferente a la que podrías haber imaginado es un reto difícil: cómo empezar una relación, elegir qué tipo de trabajo quieres ejercer, aprender a viajar de forma adaptada, decidir si quieres ser madre pese a la enfermedad o no...
Cuando está fuera de casa, Noelia se alimenta vía intravenosa a través de una mochila portátil.
Trece años después del diagnóstico todavía se desconoce la causa que le produjo el fallo intestinal. Dejó de tolerar todo lo que ingería por vía oral. Ni sólidos, ni líquidos, ni siquiera asimilaba el agua. En algunos hospitales la cuestionaban. Tuvo que escuchar varias veces que quizás no comía por anorexia o bulimia, pero se equivocaron. Noelia padece pseudoobstrucción intestinal crónica, una enfermedad de baja prevalencia reconocida dentro de las catalogadas como fallo intestinal. Muy poca investigación, pocos fármacos a la vista y dificultades para que se aprueben debido a sus costes elevados. “Es algo complejo, ya que todas mis necesidades nutricionales se han de suplir desde entonces por vía intravenosa… y empieza una nueva vida conectada a un catéter central que introduce directamente en mi sistema venoso todos los nutrientes necesarios para vivir”. Más de la mitad del día estás enganchado a una máquina.
Más de 300 personas en España requieren nutrición parenteral, pero el caso de Noelia es el único que no se compagina con ingesta de líquidos y sólidos por boca desde hace más de una década. Le tocó aprender a estar presente en actos sociales sin poder comer ni beber absolutamente nada.
Celebrar sin brindis, menús ni tartas
Noelia reconoce que en España vivir sin comer es muy difícil, ya que todo se celebra sentados en una mesa o “picando algo”. Tras el diagnóstico, para su familia era muy violento sentarse cada día a las horas de la comida y ver a Noelia con el plato vacío. Dejaron de ir a eventos familiares: ni cumpleaños, ni comuniones ni bodas. Ni siquiera celebraron las primeras navidades. “Mi familia se quedó sin tomar las uvas en fin de año, en mi casa ya no se hacían mis platos favoritos. De pronto te das cuenta de que todos los rituales en familia giraban alrededor de un plato de comida. No hay fiesta si no hay un menú de por medio", asegura Noelia con esa sonrisa imbatible que es ya su mejor arma de batalla.
Le encanta cocinar, aunque al principio tenía problemas al no poder catar la comida.
Vivir sin comer debe de ser difícil en cualquier lugar del mundo, pero hacerlo en un país donde todo se celebra comiendo le añade un punto extra al reto. “Cuando asumes que esto puede ser ya para siempre, empiezas a pensar en los demás". Así que Noelia forma parte de cada comida desde el placer de prepararla. Desde que se ha independizado con Fran, su chico, es ella es quien se encarga de cocinar. "No poder catar la comida tiene algunos problemas. Al principio me quedaba todo un poco soso, pero ya le voy cogiendo el punto y mi madre ha sido una gran maestra", cuenta con todo el entusiasmo mientras termina de amasar empanadas.
La vida en pareja, otro reto superado
Fran no quiere salir en las fotos, él prefiere la vida “detrás de las cámaras”, pero para Noelia es el coprotagonista fundamental de esta historia. “Mi chico tuvo que aprender a aceptarnos a mí, a mis cables y a mi máquina de nutrición parenteral en nuestra cama. Cuando nos acostamos, somos tres. Me levanto muchas veces a lo largo de la noche al baño porque tengo que expulsar el líquido que entra en sangre, así que el pobre siempre se despierta. Cuando vamos de viaje, llevamos varios kilos de sobrecarga”.“Éramos amigos cuando enfermé, y ya antes de ser pareja, cuando me hacía mil preguntas sobre cómo podría un chico normal aceptar mi vida con la parenteral a cuestas, él me demostró que todo es más fácil de lo que imaginas”, dice Noelia.
[La nutrición parenteral consiste en la administración de los alimentos y nutrientes necesarios para el organismo por vía endovenosa. Está indicada en todos aquellos pacientes que padecen fallo intestinal incapacitándoles para cubrir sus necesidades nutricionales por vía oral. Se administra por medio de un dispositivo (bomba volumétrica) que infunde todos los componentes de la nutrición parenteral (normalmente introducidos en bolsas de plástico flexibles) mediante un sistema de infusión estéril a un catéter o reservorio implantados bajo la piel del paciente, vertiendo su contenido directamente al torrente sanguíneo. El hospital de referencia para esta enfermedad en el caso infantil es el Hospital Universitario La Paz. En el caso de los adultos aún no existe un hospital de referencia. Más de 300 personas en España hacen uso de este tratamiento, pero Noelia es la única mujer que lleva más de 13 años sin ingerir líquido ni solido por la boca y, en cambio, ha conseguido normalizar al máximo su vida].
La nutrición parenteral tampoco ha logrado dejar a Noelia y Fran en tierra. "Me voy con el informe médico, con todo el material sanitario que necesito traducido también al inglés, y todo lo básico lo llevo en el equipaje de mano. Siempre me paran en los aeropuertos". Ha viajado a Londres, Escocia, Noruega, Alemania, Italia, Francia, Rivera Maya, Islandia… no dejan de acumular sellos en su pasaporte de viajes. ¿El próximo reto? Quizás el camino de Santiago. ¡Ya veremos!
Una de las grandes pasiones de Noelia es la de viajar.
Esta patología tiene sus inconvenientes: constante sensación de sed, el riesgo por deshidratación, agotamiento físico, la dificultad para bañarse en el mar o en una piscina teniendo un catéter central, ya que no pueden mojarse —salvo cuidados muy específicos y siempre bajo la tutela de personal preparado—, los riesgos de sufrir una infección generalizada... Son algunos de los peligros inevitables del paciente con fallo intestinal.
Viajar es muy complicado con esta patología, pues al ser una gran desconocida para la sociedad, se les ponen muchas trabas. En muchas ocasiones, el resultado del viaje depende de “la buena fe de los profesionales que estén en el aeropuerto ese día”. Noelia Mateu trata de atar uno por uno todos sus cabos. Informes médicos actualizados, paso previo por la policía para que haga las gestiones oportunas, mucha antelación en el aeropuerto y... ¡sobredosis de ilusión!
La mochila que le cambió la vida
Ella es consciente de que su carácter y optimismo la han convertido en una privilegiada dentro de su situación. Pese a ser un caso extremo en su patología, ha conseguido normalizar su vida al máximo y sobrellevar cada dificultad con absoluta pasión. Así que también saca tiempo para hacer acción social y ejerce como portavoz del área de adultos con fallo intestinal de la Asociación Nupa, entidad que defiende la calidad de vida para los pacientes con nutrición parenteral y trasplante multivisceral en España.“Pedimos facilidades para que los pacientes puedan acceder a la mejor calidad de vida posible. No es algo difícil: yo dispongo de una bomba portátil que me permite dejar de viajar con un palo de gotero, ruedas, neveras portátiles con medicación, la bomba. Hay muchas familias que renuncian a sus vacaciones solo porque necesitan parenteral. Eso les obliga a desplazarse en coche. Es necesario prescripción médica para que te faciliten una mochila, pero creo que merece la pena. No resulta fácil conseguirla en determinados hospitales”, confirma Noelia, que conoce de cerca la realidad de muchos de los que llama “mis compañeros de camino”.
A pesar de su patología, Noelia hace deporte continuamente. Sus analíticas han mejorado desde entonces.
Noelia va a trabajar cada día a la planta oncológica de un hospital. Sabe que no es el sitio más adecuado para ella, puesto que está expuesta a contagios o posibles virus hospitalarios. “Pero es que me encanta mi trabajo, disfruto mucho con los pacientes y creo que les aporto esa doble experiencia personal. Yo soy enfermera pero también soy paciente. Las dificultades sólo están ahí si tú se lo permites”.
Se desconocen las causas
Ella vive de optimismo y no hay nada a su lado que parezca imposible. A medida que pasan los años, Noelia tiene más clara su misión en la vida: “He venido a disfrutar y a aportar a los demás aquellas cosas que estén en mi mano”. Ella apoya y consuela a todos los pacientes que necesitan nutrición parenteral domiciliaria. Reconoce que, una vez te adaptas, es posible disfrutar del día pese a tener que alimentarse a través de una bomba de perfusión.“Hay pacientes que, como yo, conservan todo el intestino, pero no funciona y no nos sirve para que podamos nutrirnos. En algunos casos, las personas tienen un intestino más reducido, bien por una intervención, por un accidente, por radiaciones en tratamiento con radioterapia... Por lo que ese trozo de intestino es incapaz de absorber todos los nutrientes necesarios y de igual modo precisan nutrición parenteral e incluso otros suplementos nutricionales.
Los afectados de fallo intestinal “nos sentimos desamparados, por ello creo que hay que salir a la calle y contar nuestra historia. Por supuesto, fue duro aceptar que con 16 años tendría que estar conectada a una máquina todos los días para siempre. Durante ocho años pasaba más de doce horas al día con un palo de gotero a mi lado, sin poder salir a la calle. No podía ir a ningún sitio sin que la gente me mirase y tenía que programar siempre lo que quería hacer con cero margen de improvisación”, explica. "Hasta que una enfermera de Madrid me habló de una mochila portátil y desde que la uso mi vida ha dado un cambio radical porque antes estaba limitada por el horario. Ya no. Puedo salir y viajar con total libertad. ¿Por qué no todo el mundo tiene acceso a ellas?", agrega.
Noelia también es una fiel defensora del deporte. "Me dijeron que no debía sudar, porque perdía energía, podría deshidratarme y que era preferible que no corriera ningún riesgo. En Elche busqué un entrenador personal, en el centro DomoPersonal hicieron un estudio personalizado de mi caso, conscientes de que no hay otra persona como yo de la que poder aprender, pero los resultados han sido muy positivos. Hago deporte continuamente y me siento mucho mejor. Mis analíticas han mejorado, el hígado se depura y mi estado físico y anímico es genial. Se lo recomiendo a todo el mundo”.
Sus ganas de vivir han roto todos los pronósticos clínicos y, a sus 31 años, ella lo tiene claro: “Querer es poder, y si se desea con fuerza, puede cumplirse”. Noelia insiste: "Necesitamos apoyo público para que los pacientes con fallo intestinal puedan tener una mejor calidad de vida".
Noelia tenía apenas 16 cuando su cuerpo empezó a dar la voz de alarma.
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