viernes, 12 de agosto de 2016

Adoptó sola, a los 47 años, a un nene con autismo: “siento que el universo nos unió”


Adoptó sola, a los 47 años, a un nene con autismo: “siento que el universo nos unió”

Después de una década en lista de espera para adoptar y con sus 47 años cumplidos, Fernanda recibió ese llamado. Por fin, desde una oficina estatal alguien le avisaba que Juan, de cinco días, “la estaba esperando”.“Fue mágico. Ni bien lo vi, sentí que encontraba lo que había deseado toda la vida”, dice, con los ojos empapados y con una canción de fondo que solo repite “mamá”,  inventada e interpretada por un nene de mirada única, que ya tiene tres años y no para de jugar. Fernanda desde ese instante se dedicó a llenar de abrazos a su bebé y se ocupó de impregnarlo con el olor de su piel -teniéndolo bien cerca o dejando a la noche en el moisés el trapito que ella había llevado todo el día en su pecho.
Fue el tiempo para formar la familia indestructible que son hoy y también el que le tomó a ella descubrir la forma de ser o de ver en el mundo -como describe al TGD, Trastorno Genalizado del Desarrollo, o del espectro autista- de Juan. Porque ese es el diagnóstico al cual llegaron los médicos y terapeutas que desde hace dos años lo siguen de cerca. “Cuando él tenía diecisiete meses, empecé a notar algunas actitudes que me parecían diferentes a las de otros bebés. Pero las dejaba pasar, por miedo o porque no quería asumirlo. Hasta que un día le estaba dando la cena y noté que su mirada se había enrarecido. Estaba enfrente mío, pero era como si yo para él no estuviera ahí”, cuenta en la charla. Se dio cuenta de que algo pasaba y que el examen de vista que le recomendaba el pediatra -y que ella tardaba en concretar- no le daría demasiadas pistas
Juan, además, a esa altura, con tal de no ensuciarse, comía como un adulto; no quería por nada del mundo sentarse en un arenero; le huía al agua; se asustaba si estaba caminando y de repente había que pisar unas baldosas distintas a las anteriores; y ordenaba sus juguetes en hileras milimétricamente perfectas. Otra señal de altera es que ya estaba por llegar a los dos años y no había indicios de sus propias palabras. “Los varones hablan más tarde”, le decía su médico, sin convencerla. Siempre alentada y acompañada por su mamá -su gran pilar-, su hermana y sus sobrinas, empezó a deambular de especialista en especialista. La primera psicóloga que contactó le dijo que todo lo que le contaba eran suposiciones suyas y cerró el encuentro preguntándole: “qué necesitaba ella para ver a su hijo enfermo”. Nunca más volvió a ese consultorio.
En cambio, encontrar a la terapista ocupacional Julia Bracco le cambió el panorama. “En la primera sesión se me dio vuelta el corazón. El estaba jugando con unos autitos. En un momento dejó uno de lado. La terapeuta lo tomó y lo puso a medio cubrir en un tupper grande lleno de semillas. Juan solo tenía que levantarlo. Eso lo descolocó, cerró las manos con fuerza y empezó a caminar por el borde de la habitación haciendo ruidos guturales muy intensos”, detalla. “Fue un cachetazo enorme para mí”.
Siguieron otras sesiones, también dolorosas, pero que marcaron un antes y un después. “Desde ese encuentro él tuvo muchísimos avances. Ahora va al jardín, juega en la plaza, se sube a las hamacas, está largándose a hablar y, lo que me da mucha más felicidad, ¡se ríe!”, compara y remarca. En su lista todavía acotada de palabras orales, mamá está en primer lugar. “Fue lo primero en decir y todavía me sigue pareciendo maravilloso. Yo me sentía su mamá, pero no sabía si él me tomaba como tal. Fue como si me expresara: yo te estoy dando el mismo título que vos me pusiste.”
 
Además, si tiene un teclado cerca, Juan escribe, sin que nadie le haya enseñado, perro y otros palabras sueltas y representa con señas muy claras lo que quiere.   - En algún momento pensaste, “esperé diez años y le pasa esto a mi hijo”.
- En ningún momento sentí esperé diez años y me toca esto a mí. Sí, cuando empezó con su terapia me preguntaba por qué a él, por qué a mi hijo. Hasta que alguien me dijo: eso no tiene respuesta; vos deberías pensar enpara qué. Me sirvió mucho esa frase. Me ayudó a cambiar el foco. - ¿Sentís que era Juan quien tenía que llegar a tu vida?
- Sí y también siento que me preparé toda la vida para ser su mamá. Todo estaba dispuesto para que él fuera para mí y yo para él. El universo nos unió. Dicen que cuando dos personas tienen que estar juntas, pase lo que pase, lo logran. Es tal cual. Nosotros dos somos el uno para el otro. Creo que hace diez años no estaba preparada su llegada.
- ¿Sigue siendo dura la mirada de los demás con respecto al autismo?
-  Es despiadada. Por ejemplo, los chicos con TGD pueden tener berrinches difíciles de controlar y en esos momentos, escuchás que personas conocidas o desconocidas te dicen las barbaridades más grandes, que van desde que el nene necesita un sopapo hasta que sos una mala madre. Un día, estaba en la caja del supermercado y de repente Juan empezó a patear y a gritar con toda su fuerza. Con una mano, yo pasaba los productos y con la otra intentaba contenerlo. Las miradas y los comentarios por lo bajo de los que estaban cerca fueron tremendos. Unicamente se acercó a ayudarme un adolescente que estaba tres cajas más lejos. Cuando nos sentamos en el auto, se calmó, pasó de 100 a 1 en medio segundo, como si nada hubiera pasado. 
     - ¿Cuáles son los prejuicios con respecto al autismo que más te molestan?
- Muchísimos. Pero no puedo creer que un  comunicador diga en la tele que alguien es autista, cuando está en la suya. Para que eso no ocurra más, yo trato de difundir información sobre el tema. Siento que cuanto más gente sepa lo que es el TGD, habrá menos situaciones ofensivas. 
La rutina de Fernanda dio un vuelco con la llegada a su vida de Juan y más aún, cuando él tuvo su diagnóstico. “Me dijeron que todo lo que él aprendiera en estos años le iba a cambiar la vida. Así que, no dudé en reducir mis horas de trabajo, para que pudiéramos estar más tiempo juntos y ocuparme de su evolución. El hace cinco terapias diferentes y que pago en forma particular. Vivo endeudada. Pero la felicidad que me genera cada uno de sus logros son inmensamente más importantes”, remata segura y orgullosa.  

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