El RESPETO hacia las personas con #Discapacidad no es cosa de caridad, sino de JUSTICIA. Las ayudas públicas contempladas en las leyes de apoyo a las personas que viven con #Dependencia no son “para cuando sobra el dinero”.
El gobierno hace #Recortes en estas necesidades que deberían ser de máxima prioridad, pero luego malgasta en obras públicas faraónicas, inútiles, rodeadas de mentiras, opacidad y corrupción, y que además se caen a cachos a los pocos años.
Si no se respeta a quienes más nos necesitan, ¿qué clase de respeto podemos esperas el resto?
Brianna Lynch es una niña irlandesa de tres años que, como miles de personas alrededor del mundo, padece epilepsia, pero afortunadamente para ella tiene una gran ventaja sobre todos ellos a la hora de enfrentar su enfermedad: Charlie, su gran danés.
¿Por qué es tan especial su relación?, porque Charlie tiene la capacidad de anticipar los ataques de epilepsia de Brianna y alertar a su familia para que esté preparada, incluso 20 minutos antes de que ocurran.
La madre de Brianna, Arabella, describe el “sexto sentido” de su mascota como “increíble” y agrega que Charlie es muy sensible a las necesidades de la pequeña y la familia ya sabe que si actúa raro es porque la niña tendrá un ataque.
La preocupación de Charlie por Brianna ha llegado al nivel de que cuando su ama va a tener un ataque y no hay nadie más cerca, el perro la acomoda contra una pared y no se mueve hasta que algún familiar aparece y la ayuda.
Brianna es la menor de cuatro hermanos y toda su familia ha debido aprender a enfrentar los ataques de epilepsia de ella, para saber qué remedios darle ante esos episodios./Guioteca.com
El ministerio eleva a partir del 1 de enero el tope máximo del copago farmacéutico de los pensionistas entre un 1,47% y un 1,5%, dependiendo del nivel de renta, y actualiza el máximo de los medicamentos de aportación reducida de acuerdo con el alza del IPC.
El Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad ha elevado los topes máximos mensuales del copago farmacéutico de los pensionistas, establecido en 8,14, 18,32 o 61,08 euros según renta. Asimismo, actualizaciá la cuantía máxima correspondiente a los medicamentos de aportación reducida, que hasta ahora estaba en 4,20 euros por envase, siguiendo la misma subida que el IPC.
La subida entrará en vigor de forma automática el 1 de enero y será aproximadamente del 1,5%, según informa Europa Press, que cita fuentes del Ministerio de Sanidad. Así, los máximos a partir de enero serán de 8,26 euros, 18,59 euros y 62 euros para los distintos niveles de renta.
Según publica este lunes el BOE, la resolución actualiza la aportación máxima aplicable para los medicamentos pertenecientes a los grupos ATC de aportación reducida, siguiendo el incremento registrado en el IPC entre enero y noviembre de 2013, y actualizar los límites máximos de aportación mensual para los pensionistas en la prestación farmacéutica ambulatoria.
Así, los pensionistas con rentas inferiores a 18.000 euros anuales pasarán de un máximo de 8,14 euros a pagar 8,26, un 1,47% más; las rentas de entre 18.000 y 100.000 euros anuales pasarán a pagar un máximo de 18,59 euros, también un 1,47% más, y los que tienen rentas superiores a 100.000 euros anuales tendrán un tope de 62 euros al mes, un 1,5%.
La subida del IPC afecta también a los medicamentos y otros productos sanitarios de aportación reducida, como ya ocurrió el año pasado, entre los que están aquellos medicamentos para el tratamiento de enfermedades crónicas o graves o los medicamentos que proporciona el Sistema Nacional de Salud (SNS) a través de receta oficial a los enfermos de sida. Así, a partir del 1 de enero, estos productos, sujetos a un copago máximo del 10% del precio, pasarán del tope de 4,2 euros por envase a ser de 4,26 euros un 1,42% más.
Las áreas de sanidad, educación y bienestar social concentran el 89% de los abonos
Se destinarán 40,6 millones a dependencia, 63,3a universidades y 103,8 a farmacias
Las entodades locales recibirán un total de 53,8 millones de euros de esta partida
En febrero se abonarán 2.300 millones del último tramo del plan de pagos a proveedores
La Generalitat abonará a partir de mañana 31 de diciembre y hasta el 2 de enero un total de 60.432 facturas a través de los más de 561 millones del sobrante del Fondo de Liquidez Autonómico (FLA) 2013, aprobados por el Gobierno, orientados a pagos prioritarios sociales pendientes.
Así lo ha confirmado el conseller de Hacienda y Administración Pública, Juan Carlos Moragues, durante una visita a la residencia y centro de día Carmen Picó de Alzira, informa la Generalitat.
Los principales pagos que se incluyen se orientan a las áreas de sanidad, educación y bienestar, que concentran el 89 % de los abonos que se realizarán a partir de mañana.
De hecho, la Generalitat destina más de 498 millones del excedente del FLA 2013 a sanidad, educación y bienestar social. En este sentido, sanidad recibirá 251,64 millones; educación, formación y empleo concentra un total de 165,57 millones; y bienestar social 80,97 millones.
Moragues ha destacado que el afrontar pagos pendientes prioritarios para la Generalitat permite "ganar liquidez, credibilidad y solvencia" y "seguir avanzando para ponernos al día con nuestros proveedores".Según ha dicho, con este último pago "hemos conseguido una normalización y estabilización de los pagos prioritarios de la Generalitat".
Para el conseller, "el mantenimiento de la calidad de la sanidad, la educación y los servicios sociales es un principio fundamental que vamos y queremos respetar".
Para ello, "vamos a seguir trabajando, actuando de forma responsable para ganar en eficiencia y optimizar recursos a lo largo del presente ejercicio", ha asegurado.
Entre los pagos previstos se asignan 40,6 millones a dependencia, que incluye pagos de residencias, la nómina de octubre y la retroactividad; 63,3 millones a universidades; 103,8 millones a lasfarmacias valencianas correspondientes al mes de octubre y 53,5 millones a entidades locales.
En materia de dependencia, el conseller ha resaltado que con este ingreso se pagarán las ayudas a la dependencia hasta el mes de octubre y las que estaban pendientes de pago con efecto retroactivo, 21,3 millones, lo que a su juicio demuestra "el compromiso del Consell por priorizar aquellos pagos socialmente más necesarios".
Ha recordado que los centros de discapacidad cobraron en noviembre el 40 % de la ayuda pendiente del ejercicio 2013; y que las farmacias habrán cobrado, con este pago, hasta el mes de octubre.
En el área de educación, se han atendido pagos correspondientes a los gastos de funcionamiento de los centros escolares, el área de comedor y transporte. En cuanto al pago de las becas de comedor a las familias se realizará también hasta el mes de octubre.
Los colegios concertados percibirán lo correspondiente hasta el tercer trimestre de 2013; mientras que los colegios públicos hasta el segundo cuatrimestre del año.
También se habrán pagado los gastos de funcionamiento de comedor y transporte escolar hasta el mes de noviembre.
En cuanto a las universidades, los 63,3 millones que reciben ahora van a suponer que hayan ingresado un total de 737 millones durante el ejercicio 2013, un importe que se corresponde con el abono de más de 13 meses. Los consorcios hospitalarios tendrán pagado hasta el mes de septiembre y octubre, mientras que las concesiones sanitarias hasta octubre.
En cuanto a los contratos de obras, suministros y servicios se pagan un total de 224 millones, de los que el 85 % se concentra en las áreas de sanidad, educación y bienestar social; y los colegios de abogados ingresarán 4,4 millones pendientes de pago.
El conseller ha recordado que la Generalitat "ha venido atendiendo" sus obligaciones de pago a través de mecanismos como el Plan de Pago a Proveedores que ha permitido abonar 864,2 millones en 2013 en noviembre; otros 69,8 millones en agosto por la extensión de este plan; y 66,7 millones a 166 entidades locales a principios del mes de diciembre.
En el mes de febrero está previsto que el Estado aborde el pago del último tramo del plan de pago a proveedores que supondrá para la Comunitat Valenciana en torno a 2.300 millones
El incremento será aproximadamente del 1,4%, quedando establecido dependiendo de la renta el tope de 8,26 euros, 18,59 euros y 62 euros en el caso de los pensionistas
El Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad ha acordado subir los topes máximos mensuales del copago farmacéutico de los pensionistas -establecido en 8,14, 18,32 o 61,08 según renta-, y actualizar la cuantía máxima correspondiente a los medicamentos de aportación reducida -actualmente 4,20 euros por envase-, en virtud de una evolución del IPC.
La subida que entrará en vigor de forma automática el mes de enero, según han confirmado a Europa Press fuentes del departamento de la ministra Ana Mato, será aproximadamente del 1,4%, quedando establecido dependiendo de la renta el tope de 8,26 euros, 18,59 euros y 62 euros en el caso de los pensionistas.
Por tanto, según pública este lunes el BOE, la resolución procede a actualizar la aportación máxima aplicable para los medicamentos pertenecientes a los grupos ATC de aportación reducida, de acuerdo con el incremento producido en el IPC en el periodo comprendido entre enero y noviembre de 2013; y actualizar los límites máximos de aportación mensual para las personas que ostenten la condición de asegurado como pensionistas de la Seguridad Social y sus beneficiarios en la prestación farmacéutica ambulatoria.
De este modo, los pensionistas que antes pagaban 8,14 euros como mucho al mes por tener rentas anuales inferiores a los 18.000 euros pasarían a pagar 8,26 euros (1,47%); los que tenían fijado el tope en 18,32 euros al mes (aquellos con rentas de entre 18.000 y 100.000 euros anuales) pasarían a pagar 18,59 euros de máximo (4,47%); y los que tienen rentas de más de 100.000 euros anuales tendrían como tope 62 euros al mes (1,5%).
Además, la subida del IPC afecta a los medicamentos y otros productos sanitarios de aportación reducida, como ya sucediera el año pasado, entre los que están aquellos medicamentos para el tratamiento de enfermedades crónicas o graves o los medicamentos que proporciona el Sistema Nacional de Salud (SNS) a través de receta oficial a los enfermos de sida. Así, a partir del 1 de enero, estos productos sujetos a un copago máximo del 10% del precio, pasarán del tope de 4,2 euros por envase a ser de 4,26 euros (1,42%).
El artículo 7 de la Declaración de los Derechos del Niño afirma que “el niño debe disfrutar plenamente de juegos y recreaciones, los cuales deben estar orientados hacia los fines perseguidos por la educación; la sociedad y las autoridades públicas se esforzarán por promover el goce de este derecho”.
Así pues, se reivindica la importancia de queniños y niñas necesitan espacios de juego donde compartir su tiempo sin importar cuáles son sus capacidades, donde aprendan a vivir en igualdad.
Los parques infantiles son un espacio de garantía para el juego en los espacios públicos de pueblos y ciudades. No obstante, en la mayoría de países no existe ningún criterio, ya sea normativo o recomendación, sobre cómo debe ser un parque infantil accesible. La accesibilidad en los parques infantiles sigue siendo un reto pendiente para la inclusión de los niños y niñas, padres y madres, abuelos y abuelas, con o sin discapacidad en un mismo espacio de juego.
Los niños con discapacidad son muchas veces los grandes olvidados, al no tener voz propia como colectivo. No obstante, las encuestas realizadas a los padres y madres de estos menores evidencian la necesidad de que se creen espacios de juego inclusivos.
La recomendación de soluciones para un parque infantil accesible e inclusivo puede ayudar a colectivos y a técnicos municipales a encontrar criterios a la hora de diseñar los parques infantiles de su ciudad. En este sentido, Sandra Pereira Pinto y Jorge Palomero Ferrer, arquitectos y padres de Martín, un niño con un error congénito del metabolismo (considerado como enfermedad rara), han emprendido un proyecto de investigación para determinar cuáles podrían ser las directrices o criterios que deberían cumplirse para considerar un parque infantil como accesible.
Objetivos de un parque infantil accesible
El proyecto es una reivindicación al derecho a jugar en igualdad para niños y niñas con distintas capacidades. Para ello, los objetivos finales que se deberían alcanzar para poder acreditar los parques como zonas de espacios accesibles e inclusivas son:
Accesibilidad y seguridad: el espacio de juegos debe ser un lugar accesible en el que todos los niños puedan entrar y desplazarse de forma segura. Las medidas de accesibilidad están siempre del lado de la seguridad.
Objetivo social inclusivo: el Parque Infantil tiene que ser un lugar inclusivo, para que los niños y niñas se diviertan juntos, conociendo las diferencias. Se quiere crear un espacio solidario en el que se fomenten los valores sociales, como la amistad y el compañerismo.
Acto responsable: se deben fomentar los valores sociales en los que queremos formar a nuestros niños y promover la participación activa de los municipios y las empresas en proyectos con un claro y directo beneficio social. La reivindicación de la accesibilidad en los parques infantiles permite concienciar a la sociedad y a los gestores públicos sobre la necesidad de la accesibilidad universal y el diseño para todos a través de una propuesta ampliamente apoyada por la sociedad.
En la investigación que lleva a cabo esta pareja de arquitectos se reivindica también la necesidad de garantizar la accesibilidad en las áreas próximas al parque y estudiar cuáles son los principales productores y distribuidores que realmente se adecuan a las necesidades de un parque de estas características.
¿Cuáles son las necesidades?
Para conocer las necesidades reales de los padres y madres de niños con discapacidad se ha realizado una encuesta gracias a la colaboración de diversas asociaciones, centros docentes y de rehabilitación, de la cual se deducen una serie de conclusiones:
El 75 % de los niños presenta más de un tipo de discapacidad. Las categorizaciones tradicionales en el uso de los parques en cuanto a edad o discapacidad son contraproducentes, siendo convenientes los espacios inclusivos.
Un 30 % de los padres encuestados no puede ir al parque al no estar preparado para las necesidades de sus hijos. Este porcentaje es del 70 % en caso de niños con discapacidad grave o muy grave, lo que nos indica las deficiencias en accesibilidad de los parques infantiles actuales.
El único material de pavimentación que realmente permite la accesibilidad universal en los Parques Infantiles Accesibles es el caucho. Este pavimento lo pueden utilizar el 100 % de los padres encuestados, frente al 50 % que puede utilizar la arena o el 30 % que puede utilizar la grava.
Clasificación en grados de accesibilidad
Respecto a los elementos de juego, se propone una clasificación en diferentes grados de accesibilidad, que permita discernir entre:
Elementos sin accesibilidad (grado 1).
Elementos con criterios de accesibilidad universal (grado 2).
Elementos específicos para niños con discapacidad (grado 3).
¿Qué condiciones tendría que cumplir un parque infantil para ser considerado accesible?
Al menos uno de cada dos elementos de juego de una misma familia debe cumplir los requisitos propuestos como grado 2 (elementos de juego accesibles).
El pavimento debe ser de caucho pues, como se ha comprobado en la encuesta, es el único material universalmente accesible para los parques infantiles.
Se deberá hacer una investigación sobre la población de la zona, por si fuera necesario introducir un elemento de juego específico para la discapacidad, para asegurar su utilidad.
Obviamente, dar cumplimiento de las recomendaciones en materia de seguridad de las Normas UNE.
El objetivo deseable sería que la mayor parte de los parques infantiles de un municipio contara con criterios de accesibilidad universal, donde pudieran jugar juntos todos los niños, independientemente de sus capacidades.
Además, la reivindicación de la accesibilidad en los parques infantiles permite concienciar a la sociedad y a los gestores públicos sobre la necesidad de la accesibilidad universal y el diseño para todos a través de una propuesta ampliamente apoyada y percibida como algo necesario por la sociedad.
Buenas chic@@@ss!!!! Impresionante ayer la afluencia de público al concierto. La sala estaba a reventar y un montón de gente tuvo que quedarse fuera. El despliegue de carteleria anunciando el evento fue impresionante, muchas gracias a las personas encargadas de ello!!! Muchas gracias por todo el apoyo que recibimos desde arriba y muchas gracias por todas las facilidades que dieron a los grupos participantes. Besoteeesssss!!!! Jajajajaja INOCENTEESS
«Necesitamos ayuda para salvar la vida de nuestros hijos». No es un titular 'amarillo' para reclamar su atención. Es el llamamiento sereno de una madre y de un padre con tres niños a los que se les acaba el tiempo de vida. Araitz (7 años), Ixone (5) y Unai (3) sufren una extraña enfermedad: el síndrome de Sanfilippo.
«Necesitamos ayuda para salvar la vida de nuestros hijos». No es un titular 'amarillo' para reclamar su atención. Es el llamamiento sereno de una madre y de un padre con tres niños a los que se les acaba el tiempo de vida. Araitz (7 años), Ixone (5) y Unai (3) sufren una extraña enfermedad: el síndrome de Sanfilippo. Las consecuencias de esta infrecuente dolencia se resumen en solo una: «No hay supervivientes», dice la página web de la fundación Stop Sanfilippo. Esta ONG reúne a las familias afectadas -unas 70 en España, cuatro en Euskadi- con el único objetivo de fomentar la investigación para conseguir una cura.
Naiara García de Andoin y José Ángel García, los padres de los tres niños, están convencidos de que se puede lograr un tratamiento. «Los estudios con ratones han dado buen resultado. Es el momento de hacer un ensayo clínico con personas, pero para eso se necesita dinero. Solo necesitamos dinero», insiste Naiara. ¿Cuánto? «Unos tres o cuatro millones de euros. No es nada si la gente quiere ayudar. Además, no hace falta todo el dinero de golpe».
¿Qué es el síndrome de Sanfilippo? La explicación científica no es muy fácil de entender para alguien lego en la materia. Se trata de una enfermedad hereditaria causada por la ausencia o el mal funcionamiento de una enzima necesaria para descomponer y reciclar sustancias que el cuerpo no necesita. Debido a este fallo genético, el material de desecho se acumula en las células, con consecuencias devastadoras para el organismo, hasta desembocar en una muerte prematura durante la adolescencia. Así de duro.
La explicación de Naiara resulta mucho más comprensible. «Mis niños es como si tuvieran Alzheimer. Lo poco o mucho que pueden aprender lo olvidan a partir de cierta edad. Es como la regresión de los ancianos con demencia. Lo olvidan todo, andar, hablar, controlar los esfínteres, comer...», detalla esta madre. Así de cruel.
En mayo pasado, esta familia bilbaína recibió el triple diagnóstico que les paralizó durante meses. Sabían que Araitz tenía problemas. Eran evidentes desde el mismo momento de su nacimiento, en julio de 2006. Esos problemas se habían traducido en dificultades de aprendizaje, hiperactividad, continuas infecciones de oídos. Pero no había un diagnóstico claro. Lo mismo se hablaba de autismo que de una discapacidad consecuencia de un parto excesivamente largo que pudo provocar una falta de oxígeno en el cerebro.
En febrero de 2009 llegó Ixone. El alumbramiento no pudo ser mejor. «El parto perfecto. Salió en poco más de media hora con más de cuatro kilos. Un bebé precioso», recuerdan Naiara y José Ángel. En octubre de 2010, vino Unai. También sin problemas. Así que los esfuerzos se centraron en Araitz porque era la que, en apariencia, precisaba más ayuda. «Estábamos todo el día estimulándola con todo tipo de actividades porque es lo que nos decían que hiciéramos. Se trataba de que no fuera para atrás».
La pareja se había hecho a la idea de que la mayor iba a ser diferente. Lo tenía asumido. Física ella y biólogo él, pensaron que no pasaba nada por tener una hija con una discapacidad psíquica. «Nos hicimos a la idea. Nos dijimos 'bueno, no todo el mundo tiene que ser ingeniero'», comentan. Pero una varicela puso esta normalidad patas arriba hace ahora dos años. Marcó un antes y un después. Tras superar esta enfermedad común, Araitz no fue la misma. «Se pasaba el día llorando. Con cinco años y medio, perdió el control de esfínteres... Empezó a no reconocer las caras... Fue una regresión total. Y al igual que las personas con Alzheimer que, al principio, sufren porque son conscientes de sus olvidos, la niña estaba angustiada».
«Si la gente se vuelca...»
Este episodio les llevó, una vez más, al neurólogo. Todo 2012 transcurrió sin un diagnóstico claro hasta que a una doctora de Basurto se le encendió la alarma. Los rasgos físicos de la niña y el hecho de que Ixone empezara a tener problemas para comunicarse le llevaron a pensar en el síndrome de Sanfilippo. La neuróloga pidió ver a los tres niños y encargó un análisis. El peor de los pronósticos se confirmó en mayo pasado. Los tres hermanos tenían la misma enfermedad. Una dolencia que no es fácil de diagnosticar antes de los dos años.
«Cuando nos dieron el resultado, estábamos seis personas en la consulta. El silencio fue total. Después de un rato, lo único que se me ocurrió preguntar fue '¿Los tres?'. Ante la confirmación, nos quedamos hundidos en la miseria. Y así hemos estado unos cuantos meses. Pero eso es pasado. Ahora miramos para adelante. Ya hemos llorado todo lo que se pude llorar. Nos toca actuar», dice Naiara con una fuerza que solo puede tener una madre que no quiere ni pensar ni un instante más que sus niños, sus tres niños, tienen una condena de muerte.
«Hay investigaciones en diferentes partes del mundo, en Estados Unidos, Australia, también en Barcelona. Los ensayos con ratones han resultado. Se han curado. Tenemos que conseguir un ensayo clínico con niños. ¿Por qué no hacerlo aquí en Cruces? La terapia génica está a la orden del día», comenta José Ángel. «Estoy convencida de que si Bizkaia se vuelca, podemos conseguirlo. Con tres euros que ponga cada bilbaíno...». Es la petición ilusionada de una madre. Ilusionada..., pero también desesperada por querer ver crecer a sus hijos. José Ángel y Naiara sueñan con parar el reloj, con cerrar el calendario, que el tiempo no corra... Necesitan reunir unos tres millones de euros. «Solo es cuestión de dinero». Así de fácil.
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