joxe manuel mancisidor 'budy' Afectado por una parálisis cerebral
DONOSTIA. CUENTA Joxe Manuel Mancisidor, Budy para los amigos, que un día decidió independizarse. Ya había cumplido los 25 años y quería vivir por su cuenta, en el piso que había comprado en Zumaia. Un día se armó de valor y les habló a sus padres de sus intenciones. "Mi sorpresa fue mayúscula cuando ellos me escucharon atentamente y cuando acabé dijeron que sí", recuerda. Así fue cómo aquel joven zumaiarra dejó el nido familiar. "Primero los sábados", luego el fin de semana entero y, más tarde, "definitivamente". Eso sí, a comer y a cenar iba a casa de su madre.
Como bien demuestra ese simpático último detalle, la independización de Budy siguió el proceso habitual en muchos casos. Un camino similar al de otras personas que deciden vivir solas. Se trata de uno de los pasos, uno más entre muchos hitos, que este zumaiarra de 47 años ha dado durante su vida y que ahora ha plasmado en el libro Tengo parálisis cerebral pero no estoy enfermo. Efectivamente, tiene parálisis cerebral (PC), al parecer porque tragó aguas sucias y le faltó oxígeno al nacer. Esta circunstancia le impide hablar y entorpece sus movimientos, pero no ha evitado que escriba sus memorias. De forma realmente sincera -a veces cruda- y reveladora, además.
El relato es, ante todo, una historia de superación personal, quizá porque siempre ha sido "muy lanzado" y porque en su vocabulario no existe la palabra "resignación", tal y como asume en la publicación. "Soy un tío normal, con sus limitaciones, que ha hecho una vida normal, sin más. No quiero ir de héroe", subraya Budy, al frente del ordenador que tiene en la habitación de la que ahora es su casa. Actualmente reside en el Centro Iza de la Fundación Matía, en Donostia, tras haber vivido por su cuenta durante dos décadas.
En esa estancia compartida, rodeado de fotos propias y de sus sobrinos, familiares y amigos, ha instalado su escritorio. Sobresalen allí las imágenes de su aita y, sobre todo, de su ama, Miren, la persona que más quiere en este mundo. Sin olvidar los CDs de Joan Manuel Serrat que siempre le acompañan, entre ellos El sur también existe.
En ese agradable rincón, valiéndose de un mando que hace las veces de dedo índice, pulsa una a una las letras de su teclado adaptado hasta completar las correctísimas frases que responden a las preguntas. "Soy bastante perfeccionista", avisa. Así, a base de tesón y paciencia, completó las 95 páginas del libro.
"Tuve siempre ganas de contar mis memorias, pero llegó un momento en el que no sabía qué escribir. Tenía 25 folios y toda la gente me decía: 'Sigue Budy'. El año pasado un amigo me puso en contacto con una escritora, Jasone Osoro, y ella me ayudó haciéndome preguntas", explica. Pero la motivación ya venía de mucho antes: "Me gusta ayudar", se reafirma, con la esperanza de que su experiencia sirva de apoyo a otras personas con PC y a sus familiares.
El 16 de diciembre presentará en el Centro IZA su trabajo, algunos de cuyos pasajes recoge a continuación este periódico. "Esta es mi historia. Mi vida. La vida de un chaval con PC (parálisis cerebral) al que ha fallado el cuerpo pero no la cabeza", arranca el protagonista, en el libro.
SU AMA
"La normalidad era felicidad"
"Le debo la vida. Literalmente. Si no fuera por ella viviría sin vivir. Ella me hacía duro. Muy duro. Un médico le dijo que tenía que darme todo el cariño del mundo pero que, a la vez, tenía que tener mano dura conmigo. Y así lo hizo. Ella nunca me exigió que hablara ni corriera. Sabía que no podría hacerlo jamás. Pero me enseñó a comer solo, a vestirme solo, a ir al baño solo...". De esta forma resume Budy el papel de su madre, Miren Olaizola, en su vida. "Ella creyó desde un principio" en Joxe Manuel y supo darse cuenta, en una época difícil para ello, de que el segundo de sus cuatro hijos iba a salir adelante pese a las limitaciones.
Fue ella, con la ayuda de una pizarra que colocaba en mitad del salón de casa, quien enseñó a Budy a leer, escribir, sumar y restar -más tarde completó su formación en diversos centros, grupos y asociaciones- cuando tenía unos ocho o nueve años. Es uno de los recuerdos de infancia de este zumaiarra, que tampoco olvida cómo volvía a casa con las rodillas llenas de heridas, de tanto jugar por el suelo con sus amigos del barrio. "Aquellos moratones eran la mejor muestra de normalidad. Y para mi madre, la normalidad era felicidad".
LA BICI
"¡Avanzaba mucho más!"
Un día, se encontró con una bicicleta de niño, "con las dos ruedas de apoyo". Pertenecía a un vecino que no andaba por allí, algo que el pillo de Budy aprovechó pasa subirse encima. "Fue una experiencia inolvidable, ya que avanzaba mucho, ¡muchísimo más que andando!". Con trece años, sus padres le regalaron una bici de tres ruedas, que se convirtieron en sus "piernas". Aquello le permitió moverse mucho más y le sirvió hasta que cumplió 33 años.
Hasta que comenzó a cansarse y a caerse "bastante a menudo". Comprendió que debía pasarse a una silla eléctrica. Fue una decisión "muy dura", pero aquel nuevo vehículo le dio "autonomía, libertad y rapidez de movimiento". Hoy día sigue desplazándose gracias a la silla. No es difícil verle pasear por el paseo de La Concha, con la matrícula que le identifica y que reza BUDY.
SIN HABLA
"Te vuelves casi invisible"
En su vida también ha habido lucha. Una pelea continua contra los prejuicios de la sociedad y contra gente que no le ha puesto las cosas fáciles. Como las monitoras del centro Aspace de Eibar, que en su época de adolescente le prohibieron la tabla con el abecedario que usaba -y sigue usando- para comunicarse. "Según ellas tenía que aprender a hablar. Era desesperante y sentía una impotencia terrible", recuerda.
El habla, en efecto, es un "súper-poder" que le gustaría tener a Budy. "Mi incapacidad para hablar me ha cerrado muchas puertas. También respecto a mis posibilidades para luchar y defender mis ideas. Para mostrarme tal y como realmente soy. La gran mayoría, aún hoy, cree que si una persona está incapacitada para hablar, también lo está para sentir, pensar, argumentar... Te vuelves casi invisible".
En este apartado, el zumaiarra se muestra muy crítico. "Hoy día nadie escucha a nadie. Oímos, pero no escuchamos. No hay paciencia. ¿Cómo va a haber paciencia para escuchar a un chico con parálisis cerebral que no habla?", cuestiona.
VIAJES
Marruecos en burro
El autor de Tengo parálisis cerebral pero no estoy enfermo se define a sí mismo como "un golfo", porque le encanta "hacer el tonto y hacer reír a la gente". Aunque no lo reconozca demasiado, también es un valiente. Valga como ejemplo el viaje que hizo para visitar a su amigo Joseba en Finlandia, donde incluso pasó varios días en "una comunidad de vida alternativa" y llegó a caminar 2-3 kilómetros seguidos.
Más espectacular fue la forma en la que cruzó el Atlas marroquí sobre un burro, junto con otros dos PC, dos monitores y un guía. "¡Qué aventura! Dos íbamos en burro y otro caminaba a pie. Había tramos en los que llevábamos los huevos como corbata. Los caminos eran tan estrechos y los acantilados tenían tanta altura que solo de pensar en la posibilidad de caernos era terrible. Fue una experiencia muy enriquecedora. Dura, pero hermosa", valora.
Pero Budy tampoco esconde la cara más amarga de la vida, que narra con total crudeza en su libro. Los momentos más duros quizá hayan sido los últimos años que pasó en Zumaia, en los que veía que estaba bajando "poco a poco físicamente" y su dependencia aumentaba. Después de 20 años viviendo solo, había dejado de salir a trabajar como vendedor de cupones. Sintió que todo se le venía abajo. "El 20 de junio de 2009 me tiré a la ría de Zumaia. Fue una bobada". Afortunadamente, le sacaron entre tres hombres y aquella "gilipollez" no terminó con su vida.
Desde aquel episodio, Budy vive en IZA y está "encantado". Además de la asistencia de la que goza, tiene "el tren a dos pasos para ir a Zumaia". "Y libertad absoluta para ir con los amigos de comida, cena o de fin de semana. ¿Qué más puedo pedir?". Budy se responde a sí mismo en el último capítulo del libro, titulado Ojalá. "Lo importante es que uno no se ponga mayores límites de los que ya lleva consigo. Pero, sobre todo, lo importante es que nadie desde fuera te mire solo a través de tus limitaciones. Ojalá llegue ese día"
“No somos ni minusválidos, ni discapacitados, somos personas con una movilidad reducida” explicaba con algo de enfado, Andrés Guardiola miembro de AMFIJU, cuando recogía la placa conmemorativa de las Jornadas, en la que se leía “Asociación de Minusválidos Físicos de Jumilla”. Posiblemente como Andrés piense mucha gente más, que sin sentirse diferentes, sienten la divergencia en el trato del contrario más que en si mismos, y se esfuerzan por demostrar que su particular autonomía es posible con un poco de ayuda.
ficios que reporta la actividad física en el sistema respiratorio, metabólico, endocrino, psicológico, social y emocional. Con la práctica de deporte se disminuye la ansiedad, la depresión y el estrés, se mejora la autoestima, y los niveles de relajación, y se fomenta la solidaridad, el compañerismo y la autosuperación.
Juan Manuel Abellán a quien se le exigieron cuestiones como la accesibilidad en las instalaciones deportivas, más apoyo a las personas y niños con discapacidades en el ámbito deportivo, y la apertura definitiva de la piscina climatizada, instrumento de ayuda en la rehabilitación y mantenimiento de personas con movilidad reducida. El concejal se comprometió, a incluir en la memoria de obras que está llevando a cabo el Ayuntamiento, la adaptación de algunas instalaciones en la medida de lo posible, y barajó principios de 2013 como fecha para dar soluciones reales al problema de la piscina.
VÍDEO