TENGO PARÁLISIS CEREBRAL. Pero no estoy enfermo.

	T E N G O  P A R Á L I S I S  CEREB R A L Pero no estoy enfermo Autor: Jose Manuel Mancisidor Olaizola e-mail: budybereziak@gmail.com blog: elblogdebudyelgolfo.blogspot.com Documentación y redacción: Jasone Osoro (Berbak: www.berbak.net) Edición: Joseba Ossa
Indice

Budy................................................................................................................5

Mi familia .......................................................................................................7

Ama...............................................................................................................10

Mi primera vez ..............................................................................................14

Juegos de niños ..............................................................................................16

Orina encima y palomitas de colores..............................................................19

Sobre ruedas ..................................................................................................21

Arkaitz ..........................................................................................................24

Desnudo a la hora del café..............................................................................27

Nace Budy.....................................................................................................30

Estudiar, ¿para qué?........................................................................................33

Y, al fin, me independicé................................................................................36

Fe...................................................................................................................40

Quiero trabajar...............................................................................................44

ONCE ..........................................................................................................46

¿Vivir solo en un piso? ¿Cómo?......................................................................47

Mi lucha.........................................................................................................50

Casi invisible..................................................................................................52

Mi tabla de salvación .....................................................................................54

Ser padre .......................................................................................................57

Soy un golfo ..................................................................................................59

Finlandia .......................................................................................................61

El toca-discos de la tía Txisi ...........................................................................66

Marruecos en burro .......................................................................................69

Me hago querer .............................................................................................73

El amor..........................................................................................................77

Un regalo de cumpleaños especial ..................................................................80

Me cuesta llorar..............................................................................................82

Los últimos años en Zumaia ..........................................................................83

Intento de suicidio.........................................................................................86

Vida nueva en IZA ........................................................................................90

Ójala .............................................................................................................94

Epílogo...........................................................................................................96

Budy

Me llamo Budy. Tengo parálisis cerebral. Pero no estoy enfermo. La parálisis cerebral es una lesión del cerebro y generalmente suele producirse en el momento del parto. Parece ser que en mi caso se produjo por falta de oxígeno, por tragar aguas sucias durante el parto. Yo no estoy enfermo, soy así y punto. Tengo muchas limitaciones físicas: no puedo hablar, no puedo andar, me cuesta manejar las manos, no puedo vestirme ni ducharme solo, no puedo comer por mí mismo... No puedo hacer todas esas cosas ahora, a mis 47 años. Pero hasta hace nada he sido bastante autónomo. No he podido hablar jamás, pero he vivido en mi casa y por mi cuenta durante 20 años.

Esta es mi historia. Mi vida. La vida de un chaval con P.C (parálisis cerebral) al que le ha fallado el cuerpo, pero no la cabeza.

Qué raro que no sonría en esta foto. Y digo que es raro porque yo sonrío a menudo. Es una de mis características, igual que mi imposibilidad para hablar, igual que la baba que me cae de la boca, igual que mis gafas de pasta. La sonrisa es una de mis características. Sonrío ante la vida. Es una manera de ser. Una actitud. Y estoy convencido de que es una gran virtud. A mí me ha ayudado a ver las cosas de manera mucho más positiva. A veces creo que sonreír es un don. Nací con limitaciones, pero con una gran sonrisa que me ha ayudado a vivir. Es una gran ventaja. Por eso digo que se me hace raro verme tan serio en esta foto. Porque yo era un niño feliz. Seguramente la ama me diría “Aho hori itxita” (esa boca, cerrada), porque siempre la tenía abierta y llena de babas. Eso será.

Ya ves. Un niño por el que nadie daba un duro. Nadie salvo la familia. Nadie excepto mi madre. Quién diría que ese crío iba a trabajar durante 22 años. Que iba a tener su propia casa. Que iba a viajar tanto. ¡Quién diría que iba a escribir un libro! ¡Uf! Me he emocionado. Estoy orgulloso de ver hasta dónde he llegado.

Mi familia

Esta es mi familia. Familia. Qué gran palabra. Ha sido fundamental en mi vida. Quien diga lo contrario no sabe qué gran tesoro se ha perdido. Yo no sería lo que soy hoy si no fuese por ellos. Por todos. Porque creo que cada uno de ellos me ha ayudado a su manera. Me ha ayudado aún sin saber que lo estaba haciendo. Algunos de manera activa y otros sin hacer nada en concreto. La vida es así: aprendes de todo. De todo y constantemente. De lo bueno y de lo no tan bueno. Cuesta creerlo. Cuesta digerirlo, pero al final la lección más importante que te da la vida es esa: el aprendizaje continuo. Por eso siempre estoy atento. Atento a lo que me dicen. A lo que pasa a mi alrededor. Y, sobre todo, atento a mí mismo. A mis reacciones, mi manera de pensar, de sentir, de hacer.

Pero me estoy liando. Lo que yo quería era hablar de ellos. De mi familia. Con mayúsculas. Son lo más grande que tengo en esta vida. Para ellos no he sido un PC, sino Jose Manuel. Uno más. Cuando tocaba poner la mesa la ama enseguida me decía “Joxe Manuel! Mahaia jartzera! (Jose Manuel, a poner la mesa)”.

Y yo, como todos los niños, era un vago y siempre le daba largas, “Bai, ama...”. Así unas cuantas veces, hasta que se cansaba y me gritaba “Joxe Manuel!!!!!”.

Mi aita era de Getaria. Del bar "El Guetariano". Era un hombre de su época. Él no conoció la vida familiar. Entre que estaba en el bar todo el día y su padre solo iba a casa a comer y cenar... Pues eso, que lo que vivió en su infancia le influyó en su manera de ser y de vivir su propia familia. Se casó y siguió igual.

Mi padre siempre me trató como a un niño pequeño. Él nunca aceptó que su hijo tuviera P.C. Y, sin embargo, con 2 años, 10, 20 o 30, siempre era el niño de casa y me hablaba con un tono muy infantil. Había detalles tontos pero que decían mucho. Por ejemplo, con 15 ó 16 años, a mi hermano le daban 500 pesetas de paga y a mí solo 200. Yo me enfadaba mucho y él se excusaba diciendo que me daba menos porque me dejarían entrar gratis al cine. A mi madre y a mí nos sentaban fatal esas cosas. Como cuando venía con regalos para mí, sin más, y echaba por la borda todo el esfuerzo que estaba haciendo mi madre por enseñarme a ser y comportarme como un adulto.

No nos entendíamos, pero ahora sé por qué actuaba así y, de alguna manera, lo entiendo. Pero, sobre todo, sé que siempre me quiso mucho y, probablemente, todo lo que hacía era con el único objetivo de protegerme para que no sufriera.

Para mis hermanos no he sido un P.C. Las veces que habremos peleado los hermanos de críos... La bronca se terminaba cuando alguien decía “me rindo”, pero antes de decir eso preferíamos sacarnos los ojos (por decirlo de alguna manera). Yo era uno más. Siempre teniendo en cuenta mis limitaciones, eso sí. Mis hermanos sabían perfectamente que yo no podía correr. Y que tenía necesidades especiales. Y eso a veces generaba problemas. Por ejemplo, cuando mi hermano mayor tenía 6-8 años le decía a la ama: "Ama, ¿tú no me quieres a mí?", y ella le decía: “¿Por qué dices eso?”. La respuesta era: “Porque a Jose Manuel le das de comer, le vistes y a mí no”. A mi madre se le caía el mundo encima. Ella sacaba tiempo para todos, pero mi hermano se daba cuenta de que me dedicaba más tiempo a mí que a él. Pero claro, es difícil explicarle a un niño que su hermano tiene P.C y necesita más atención de lo normal. Es muy difícil que lo entienda. Es uno de los precios que han tenido que pagar mis hermanos por mí.

En la adolescencia las cosas cambiaron. Cada uno tenía su cuadrilla y nos veíamos en casa para comer y dormir, poco más. Nuestra relación fue difícil. Hubo de todo, momentos de risas y de llantos. Yo tenía mis problemas, mis frustraciones, y claro, a menudo pagaba el plato en casa, donde hay confianza. Mis hermanos recuerdan muy bien los problemas que les generé, por una cosa y por otra. Les he hecho llorar más de una vez, muchas veces, y no podíamos entendernos. Mi hermana Ainhize me ha confesado que más de una vez ha llegado a odiarme e, incluso, ha deseado mi muerte. Es muy duro oír a mi hermana decir esas cosas pero, supongo que yo le hice sentir todo eso en algún momento. Lo bueno de todo esto es que hemos hablado cara a cara, expresando nuestros sentimientos, sin ocultar lo que hemos pensado y sentido. Y ahora, en estos últimos años, tenemos una bonita relación. Ella siempre me dice que, más allá de las palabras, lo que realmente importa y cuenta son los hechos. Yo intentaré no volver a fallarles.

Ama

Le debo la vida. Literalmente. Si no fuera por ella viviría sin vivir. Ella me hacía duro. Muy duro. Un médico le dijo que tenía que darme todo el cariño del mundo pero que, a la vez, tenía que tener mano dura conmigo. Y así lo hizo. Ella nunca me exigió que hablara ni corriera. Sabía que no podría hacerlo jamás. Pero me enseñó a comer solo, a vestirme solo, a ir al baño solo...

Mi nombre completo es Jose Manuel Mancisidor Olaizola. Nací el 12 de enero de 1964, en Zumaia, un pueblo de la costa guipuzcoana. Soy el segundo de cuatro hermanos: tres chicos y una chica. Bueno, rectifico.

Éramos cinco, pero la que me seguía a mí murió con once meses de espina bífida. Hoy en día salen para adelante, pero antes no. Era niña y se llamaba María Juncal.

Mi madre, Miren, se dio cuenta en seguida de que yo tenía algo diferente a los demás. No hacía lo mismo que mi hermano a mi misma edad. Era ella la que se pasaba las 24 horas del día conmigo y vio que algo no funcionaba bien. ¿Intuición femenina? ¿Intuición maternal? Ambas cosas, seguramente. Ambas cosas y un carácter fuerte, capacidad para ver, entender y, sobre todo, aceptar la realidad. Otros, a lo mejor, hubieran negado la evidencia diciendo que no, que a su hijo no le pasaba nada, que simplemente era más lento que otros para aprender las cosas... Otros, seguramente, no se habrían fijado en esos pequeños detalles delatadores. A lo mejor, hubiesen reconocido que su hijo era diferente más tarde. Demasiado tarde.

Pero yo tuve la gran suerte de tener una madre como la mía. El resto de la familia no lo veía tan claro. Es más, ellos estaban convencidos de que mi madre era una paranoica. Hasta que un día, terca como ella sola, se cansó y les enseñó varias fotos a mi padre y a mi tío Cruz Mari. En esas fotos aparecíamos mi hermano y yo con la misma edad. Mi hermano aparecía derecho, con la cabeza bien erguida. Yo, en cambio, estaba torcido. Estaba claro que algo no funcionaba según el ritmo no sé si decir normal pero, al menos, no era el ritmo adecuado. Y en ese momento decidieron que había que hacer algo.

Tenía 18 meses cuando mi madre me llevó a Madrid. Fuimos en avión, toda una aventura. Fue, acompañada de su hermana María Luisa, con un niño de año y medio y embarazada de María Juncal. Mi madre es una mujer valiente y en contra de lo que muchos puedan pensar, ella creyó desde un principio en su hijo. Ella sabía que a pesar de mis limitaciones yo era capaz de tener una vida normal. Casi normal. Lo más normal posible. Normal dentro de lo que se entiende como lo que hace la mayoría de la gente.

De Madrid volvimos con un aparato ortopédico que me ponían para dormir. Bueno, se supone que era cuando dormía cuando tenía que ponérmelo; pero dormir, lo que se dice dormir, no dormía demasiado. Era imposible. El aparato en cuestión tenía unos hierros y unas cinchas que me apretaban las rodillas para que tuviera derechas las piernas. Era una tortura. Mi madre cuenta que yo lloraba mucho cuando me ponían el aparato y que ella lloraba de dolor al verme sufrir. Pero, al mismo tiempo, no me lo quitaba porque sabía que era bueno para mí. Ahora pienso lo fuerte que fue mi madre en ese momento. Ella apostó todo a un número. Le daba igual lo que le decía la gente de su entorno. Lo que le decía su marido. Sus hermanas. Algo en su interior le decía que su hijo saldría adelante, y el tiempo le dio la razón.

Eso sí, en aquella época para mí ella era lo peor del mundo. Siempre riñéndome. Siempre gritándome: “¡Manuel, esas rodillas! ¡Manuel, esas babas! ¡Manuel, mete el culo!” He recibido más de una torta, le daba lo mismo dónde estuviera, sola, en casa, o en la calle, en medio de un montón de gente. Luego la mala era Miren, la que pegaba al pobre crío. Hoy en día a saber qué pasaría si viéramos a una madre tratar así a un hijo; a un hijo con P.C. Mi padre era el bueno. Él no me reñía, me consentía todo. Le pedía un perro, me traía un perro. Le pedía un coche capota con su muñeca, me lo traía. Mi madre cuando veía eso se ponía a cien. Veía que todo el trabajo que había hecho ella se iba al traste. Aún así, ella seguía haciéndome duro. Ojo. También me daba cariño. Mucho cariño. Hoy, si he llegado donde he llegado es gracias a mi madre, y eso nunca le podré agradecer suficientemente.

Ella siempre decía: “Prefiero llorar yo ahora, a que llore él el día de mañana”. Claro que para ella era duro pegarme. Cuando me dormía, ella se sentaba a mis pies y lloraba descosidamente. Aún hoy me suele decir “Manuel, no sabes cómo me duelen las tortas que te daba de niño, y muchas veces sin motivo, eran los nervios que tenía encima. Perdóname”. A mí me duele oírle decir esas cosas porque gracias a aquellas tortas y al cariño que ella me dio soy lo que soy.

De excursión en la ermita de San Lorenzo, en Zumaia. Con mi padre, Cruz Mari y Ainhize. Mi hermano Jose Antonio no andaría lejos. Y mi madre, como siempre, presente en mi vida, aunque sea a la sombra. Como en este caso, sacando la foto.

Mi primera vez

En mi época no se sabía nada de la Parálisis Cerebral. No había asociaciones tipo Aspace ni nada parecido. Yo, la única maestra que tuve fue mi madre. Ella veía que yo no era tonto. Veía que yo reconocía a todos los de casa, a los tíos, a mis primos... Veía que cuando me daban cosas yo las agarraba y jugaba con ellas. Entonces, mi madre me empezó a estimular con todo tipo de objetos. Un día trajo una pizarra. Una pizarra enorme, de las de antes, de las de toda la vida, verde. La puso en la mitad de la sala. Con aquella pizarra me enseñó mi madre a leer, escribir, sumar y restar. yo tendría unos 8 o 9 años.

Y no me enseñó más cosas porque no sabía cómo. Ella era un ama de casa con estudios básicos que intentaba que su hijo Manuel aprendiera lo mismo que sus hermanos. Mi madre quería darme herramientas para manejarme en la vida. Y lo consiguió. Vaya si lo consiguió.

Todos los días hacíamos gimnasia. Compró una colchoneta grande para ponerme en el suelo y me ayudaba a hacer los ejercicios que le habían enseñado en Madrid. Era de color azul, con flores rojas, azules, amarillas... Perfecta para un crío. Una colchoneta que más de un niño, aún hoy, estaría encantado de poder tener en casa. La ama me dejaba solo con el pañal (que por aquella época eran todavía de tela, aún no se conocían los Dodotis, por lo menos aquí) y me ponía encima de la colchoneta para hacerme la gimnasia. Al principio solo me movía las piernas. Claro, a mí me dolía y lloraba, ya que al estirar los tendones de las piernas duelen. Luego empezó a enseñarme a gatear, porque le dijeron que si lograba gatear, seguramente andaría y, efectivamente, aprendí a gatear y qué gozada... Ya podía ir por toda la casa, poner la tele solo, chincharle más a mi hermano, hacer algunas travesuras más... ¡Aquello sí que fue un BUUUMMM para mí! Incluso salía a la calle a gatas, a jugar con los otros chavales. ¡Era un poco más independiente!

Recuerdo que una tarde estábamos mi ama y yo en casa, yo en el pasillo jugando y ella haciendo sus cosas. De pronto, apoyo las manos en la pared y me pongo de pie. Empiezo a dar pasos hacia ella sin agarrarme a nada. Mi madre alucinó y lloró de alegría. Tenía al lado el teléfono y empezó a llamar a todas mis tías, tíos, abuelos... “Joxe Manuel oinez hasi da! (Jose Manuel ha empezado a andar)”. Era como si le hubiera tocado el gordo de la lotería. Mejor dicho… ¡Es que realmente le había tocado el gordo de la lotería! Esa fue mi primera vez… sobre dos piernas.

Vivíamos en un bajo y por la parte de atrás teníamos un patio. Mi aita me puso unas paralelas para que anduviera con ellas, para que cogiera fuerza en las piernas. Mi madre me ponía todos los días en las paralelas, todos menos cuando llovía, lógicamente. Que hacía frío: a las paralelas con abrigo, bufanda y gorro. Que hacía calor: a las paralelas con un niqui y traje de baño. Así aprendí a andar. Tenía 5 años.

De excursión en Saturrarán (Gipuzkoa). Una vez más, mi madre presente aunque no aparezca en la foto, precisamente porque es ella la que aprieta el botón.

Juegos de niños

Nací en la calle Baltasar Etxabe de Zumaia. Vivíamos puerta con puerta con la familia Apestegi. Mi madre siempre suele decir que la señora de aquella casa, Joxepa, fue como su segunda madre. Cuando la veía cansada siempre le decía “Miren, tráeme al crío y descansa un poco”. Me dejaba con ella y mi madre aprovechaba para hacer las cosas de casa. Desde aquí quiero expresar mi agradecimiento a la familia Apestegi y especialmente a Joxepa. Eskerrik asko!!

Mi infancia no fue muy diferente de la de cualquier otro niño. Cuando yo tenía un año nos mudamos a la calle San José. Es un barrio pequeño de gente sencilla, rodeado de verde y de caseríos. En aquella época la calle estaba sin asfaltar y había un riachuelo que venía del monte que cruzaba toda la calle San José. Allí hacíamos presas de agua con ramas y piedras.

Con 5 años empecé a caminar. Sin embargo, salía a la calle a jugar con los otros niños a gatas. Y claro, siempre tenía las rodillas llenas de heridas de andar por el suelo. Pero mi madre era feliz. Ella quería que fuera como el resto de los niños y al verme jugar observaba que los demás chavales me aceptaban como a otro cualquiera. Aquello era importante para mí, pero más aún para mi madre. Yo, al fin y al cabo, era solamente un niño y desde mi perspectiva aún no era lo suficientemente consciente de mis limitaciones. Sin embargo para mi madre, que luchaba cada día por ver avanzar a su hijo, para ella, digo, era fundamental el verme aceptado por los niños de mi edad. Que llegara todos los días con las rodillas negras y con golpes era lo de menos. Al contrario, aquella era la señal de que había jugado, o me había peleado, o había intentado hacer la presa... Aquellos moratones eran la mejor muestra de normalidad. Y para mi madre, la normalidad era felicidad.

Recuerdo que jugábamos a indios y vaqueros con palos que cogíamos del monte. Con pequeñas navajas le dábamos forma a la escopeta, o al arco y las flechas del indio. Yo hacía lo que podía con mis manos y siempre, siempre había un amigo que me echaba un cable. Me gustaba jugar con la peonza, que casi nunca conseguía hacer bailar. Cuando lo lograba se enteraba todo el mundo de lo feliz que me ponía. Yo mismo me convertía en una chiva que bailaba y bailaba y no paraba de dar vueltas por la “hazaña” que había conseguido. Canicas, cromos de fútbol, tirachinas... Daba igual cuál fuera el juego de moda. Yo participaba en todo, jamás me quedé atrás. Yo me consideraba uno más y mi espíritu inquieto me llevaba a probar e intentar una y otra vez todos y cada uno de los juegos y artilugios que estaban de moda.

De campamento en la sierra de Urbia, el año 1972, con 8 añitos tiernos.

En la calle San José yo era uno más. Aunque con mis diferencias. Recuerdo una vez que estábamos jugando con el balón. Un señor mayor nos lo cogió y dijo: “No os voy a dar el balón, y lo voy a pinchar”. Entonces un chaval le respondió: “El balón es de Jose Manuel, es de él”. Se ve que al señor le di lástima y nos lo devolvió. El balón no era mío, pero en aquel momento a aquel chaval se le ocurrió esa excusa y seguimos jugando como si nada. No me importó que me utilizase. Al fin y al cabo, todos somos utilizados de alguna manera, y todos utilizamos nuestras armas. Sobrevivir es fundamental. De niños, el balón era un tesoro. Y aquel señor que sintió lástima por mí no tenía ni idea de que realmente era a él a quien habíamos engañado para conseguir nuestro fin, que no era otro que seguir jugando.

En San Prudencio, Getaria, de excursión con los de ASPACE. Cómo nos lo pasábamos...

Orina encima y palomitas de colores

Con siete años tuve un retroceso. Era el año 1971 y el doctor Bibiano Olaizola les recomendó a mis padres que me enviaran a un hospital de Madrid que se llamaba Hospital del Niños Jesús. Lo pasé fatal. Aquello fue una tortura psicológica que no olvidaré jamás. Y no lo olvidaré porque, entre otras cosas, no lo quiero olvidar. Yo soy de los que opina que hay que acordarse de todo lo vivido, de lo bueno y de lo malo. Mentiría si dijese que mi vida ha sido de color de rosa. Mentiría si dijese que mi vida ha sido un calvario. La vida es así, con su cara y su cruz. Y a mí me gusta pensar que la memoria es una especie de tela de araña donde están atrapadas la mayoría de tus vivencias, las buenas y las malas. Y digo que me gusta acordarme de todas ellas porque todas son parte de mí, porque de lo bueno se goza y de lo malo te levantas, aprendes y sigues.

En Madrid mi experiencia fue pésima. A primera hora de la mañana nos llevaban a la piscina, luego al fisioterapeuta y más tarde nos daban clases de EGB. Hasta ahí parece que todo bien, ¿no? No parece un mal plan, la verdad. Y mis padres también confiaron en que aquella disciplina me haría mucho bien.

Sin embargo... Yo quería participar como todos los niños, pero el profesor no me dejaba. Creo que como no podía hablar, pensaba que era retrasado mental. El caso es que me sentaba en la mesa con los demás chavales pero con un pequeño detalle que marcaba la diferencia. Todos mis compañeros tenían sus cuadernos y sus libros. Todos menos yo. Yo también quería tener mi cuaderno y mis libros. Tenía 7 años y apenas me daba cuenta del desprecio que me hacían, pero sí que me daba cuenta de que aquello no era normal. Los demás niños tenían menos limitaciones físicas que yo. La mayoría de ellos sufrían las secuelas de la Polio.

En fin, que lo pasé fatal. El profesor me humillaba y mis compañeros me hacían novatadas. Por ejemplo, me echaban orina encima mientras dormía y luego avisaban a la enfermera y le decían que me había orinado. ¿Qué hacía la enfermera? Me reñía a mí. Otra noche me amenazaron con un cinturón y me obligaron a ir a la habitación de las chicas. Me descubrió la enfermera y ¿qué pasó? Que me riñó a mí.

Por aquel entonces no tenía tabla de letras para comunicarme con los demás y no podía decir nada. Sin embargo, conté como pude lo que pasó, mediante signos, ruidos, etc. a una enfermera muy honesta. Ella, con mucha paciencia, me entendió y me pidió perdón, riñendo al resto de los niños. A esa enfermera le cogí mucho cariño. El simple hecho de

pararse a escucharme ya era un apoyo para mí, que me encontraba tan solo en aquel horrible lugar.

Todos los domingos por la tarde me llamaban mis padres. Yo me ponía a llorar nada más oír su voz por el teléfono. Lo pasaba fatal pero, al mismo tiempo, estaba deseoso de que llegara el domingo para oír su voz y “hablar” con ellos.

Eso sí, había una enfermera muy maja que me quería mucho. Ella me traía palomitas de colores y todas las tardes me llevaba a la cocina y me daba leche con galletas. Y eso solo lo hacía conmigo. Ella era especial. A los años la volví a ver dos o tres veces en Zestoa.

Cuando volvió mi madre al Hospital a recogerme se llevó una sorpresa muy desagradable. Me encontró mal vestido: con unos pantalones que no eran míos, un calcetín más largo que el otro, lo único que llevaba mío eran el jersey y las botas. Llegué a Zumaia peor que cuando fui. Me orinaba encima, apenas podía andar, me caía al suelo más fácil que antes, era un desastre.

Mi estancia en el hospital de Niño Jesús fue de 34 días. Entré el día 5/11/71 y salí el 8/12/71 (aún conservo la factura). Cada día costaba 260 ptas., en total fueron 11.180 ptas. Hace 28 años era mucho dinero. Aún están esperando a cobrar. Mis padres no pagaron, viendo los resultados que obtuvieron conmigo.

Sobre ruedas

Un día vi una bicicleta de niño, con las dos ruedas de apoyo, que pertenecía a un vecino del otro portal. El dueño de la bici no estaba en esos momentos, así que aproveché para subirme encima y empecé a pedalear. Aquella fue una experiencia inolvidable, ya que me di cuenta de que avanzaba mucho, ¡muchísimo más que andando!

Tener una bicicleta propia se convirtió en mi objetivo, mi deseo. Para mí, tener una bici era como darme alas. Podía caminar, sí, pero a mi manera y bastante lentamente. Además, me cansaba fácilmente. Por eso digo que las dos ruedas eran para mí un sueño. Al igual que Dédalo construyó para él y su hijo Ícaro unas alas para salir del laberinto en el que estaban aprisionados, de la misma manera deseaba yo correr en bicicleta y salir de mi minúsculo laberinto. Así que cuando cumplí 13 años les pedí a mis padres que me compraran una, tenía tres ruedas.

Mi deseo hecho realidad. Al principio no salía de mi calle y el hecho de ir a “Basadi” (es un barrio que está junto al polígono Aita Mari, donde vivía desde los 12 años) era toda una aventura.

Recuerdo como anécdota las elecciones de 1977. Mis padres fueron a votar y me dejaron jugando en la calle con mi bici. Bueno, pues tuve un pequeño accidente y me rompí el brazo izquierdo, como se ve en la foto. Cosas que pasan. Lo mismo podría haberme roto el brazo, o la pierna o la cabeza andando por la acera. Digo yo.

El caso es que la bicicleta realmente se convirtió en mis piernas, iba a todas partes con ella. ¿Que tenía que ir a Donostia a cualquier cosa? Iba con mi bici, la metía en el tren y me recorría todo Donostia encima de ella. La gente en Donostia se quedaba mirándome. Ver a un tío como yo con una bici de tres ruedas no encajaba en sus esquemas.

Una vez, hacia el año 1984, una noche estábamos celebrando el cumpleaños de una amiga en su casa. Durante la cena, alguien propuso que saliésemos disfrazados y todos nos animamos. Sacamos todos los trapos que había en casa y en un plis-plas ya estábamos preparados y animados para una buena juerga. Yo iba de Gandhi. Era verano, un 28 de junio.Cuando íbamos de bares yo siempre dejaba la bici fuera. En uno de los bares nos alargamos más de lo normal, ya que había muy buen ambiente y nos gustaba la música que estaban poniendo, así que no parábamos de bailar. Cuando salimos la bicicleta había desaparecido. Yo al principio no me lo tomé en serio. Pensé que aquella era una broma de algún amigo. Sin embargo, veía las caras de preocupación de la gente a mi alrededor y empecé a pensar que aquello no tenía nada de cómico. “Budy, te han robado la bici”, me decían. Y, efectivamente, así era. Ya eran las 4 o las 5 de la mañana y a esas horas no se podía hacer nada. Al día siguiente pusimos una denuncia y, a la semana, la bici apareció intacta. Pero para entonces yo ya había encargado una nueva, ya que sin bicicleta era como estar cojo. Total, que en una semana me quedé con dos bicis.

Aquellas tres ruedas fueron mis piernas hasta que cumplí 33 años. Lo dejé porque empecé a cansarme, me dolía la espalda y me caía bastante a menudo. Así que decidí cambiar la bicicleta por una silla eléctrica. Fue una decisión dura. Muy dura. Tantos años de lucha por parte de mi madre para que pudiese valerme por mis pies... Era como echar por la borda todo aquello. Sin embargo, era innegable que necesitaba la silla. La misma independencia que en su día me dio empezar a gatear. La misma sensación de libertad que tuve cuando pude ponerme en pie y caminar. La misma que sentí al montar por primera vez en una bici.

La silla de ruedas también me dio autonomía, libertad y rapidez de movimiento. Y comodidad. Mucha comodidad.

Podía ir a la parte alta de Zumaia, al ayuntamiento, al mercado... A sitios a los que antes no había podido acceder si no era andando. Con la silla eléctrica descubrí muchos sitios donde no había estado, o había llegado en coche o andando gracias a la ayuda de alguien, pero reventado y tan cansado que apenas podía disfrutar de lo que estaba viendo. Con el carro he conocido y disfrutado de sitios maravillosos: los barrios de Gautxori, San Miguel... La primera vez que subí a San Miguel me emocioné. Era la primera vez que iba solo. Es verdad que había estado muchas veces con mis padres pero siempre habíamos ido en coche. Mi primera vez en silla de ruedas subiendo a San Miguel fue mágica porque podía oír el canto de los pájaros y el sonido del riachuelo. ¡Qué gozada!

Con la bici podía acompañar a mis amigos hasta casi cualquier sitio.

Arkaitz

En los años 70 y 80 había un grupo Scout que se llamaba Arkaitz. Era una serie de jóvenes que se dedicaban a organizar actividades y salidas con niños y jóvenes discapacitados. El grupo estaba en Donostia. No sé cómo se enteraron mi padres pero me apuntaron. Yo tendría unos 10 años. Nos solíamos reunir los sábados por la tarde. Me llevaban mis padres a las 4 de la tarde y me recogían hacia las 8.

Solíamos ir a unos locales y allí jugábamos, nos disfrazábamos, cantábamos... A veces solíamos hacer salidas de fin de semana, y los veranos organizaban campamento de 15 días. Era la bomba para mí. Y mis padres también tenían unos días de relax. Los primeros años solíamos ir al seminario de Saturrarán, entre Mutriku y Ondarroa. El seminario no estaba adaptado para los discapacitados. 

Camino al campamento, cantando alegremente (el que podía, claro).

Recuerdo que las escaleras para subir a las habitaciones eran muy empinadas y había gente que pesaba mucho. A Iñaki y Adolfo, por ejemplo, les subían entre 4 monitores. La primera vez que fui a Saturraran empecé a llorar porque me acordaba de mi familia y me llevaron a dar una vuelta en coche, a ver si se me pasaba. Y recuerdo como anécdota que nos paró la Guardia Civil. Me quedó esa imagen. Ya ves.

Más tarde empezamos a ir de campamento por Navarra, por la zona de Urdiain (junto a Alsasua) y Ancín (cerca de Estella). Entonces lo veía normal, pero ahora pienso que teníamos mucho valor. Íbamos a pleno monte, en acampada libre, sin agua ni luz, chavales discapacitados y algunos bastante limitados.

Tengo muy buenos recuerdos de aquella etapa. Los monitores eran jóvenes que, sin mirar el grado de discapacidad que tenías, te cogían. Había chavales con P.C., con polio, con parálisis progresiva. Pienso que es admirable la labor que hacían aquellos jóvenes. Arkaitz me sirvió para salir de casa y aprender a ser más independiente. Ya con 13 años iba en tren solo, en la estación me esperaba un monitor y a la vuelta volvía en tren. Esa independencia con mis limitaciones y con solo 13 años... Aprendes a valerte por ti mismo. Lo haces y como lo haces bien, te da seguridad y te hace más fuerte para el día de mañana.

En la playa de Saturrarán, con los compañeros de Arkaitz.

En Degurixa, donde todos los años a finales de julio iba de campamento.

Empecé con 8 años y nunca falté hasta cumplir los 44.

Desnudo a la hora del café

Con once años entré en Aspace de Eibar. El director de entonces se llamaba Peli. Recuerdo que mi madre dio mi nombre pero no me llamaban, así que un día, después de una reunión, le preguntó directamente a Peli a ver por qué no entraba yo en Aspace cuando había niños que habían dado su nombre bastante más tarde y ya llevaban tiempo en el centro. Mi madre se puso dura. Y al poco entré en Aspace de Eibar.

Solía ir con Victoriano Aguinagalde. Victoriano era de Zumaia. Tenía un Simca familiar de color naranja. Él, antes de recogerme a mí solía ir a Donosti a por una señora, y a la vuelta me recogían a mí. La señora se llamaba Marina Barcos. Aún me acuerdo de su apellido. Cuando se jubiló Victoriano, solía ir con Toni. Toni venía de Rentería. Primero nos recogía a Claudio y a mí. Claudio era un chaval de Azkoitia y le traía su hermana todos los días y a las tardes venía a por él. De Zumaia solíamos ir a Mutriku. En Mutriku recogíamos a otros tres chavales y ya de Mutriku a Eibar, y a la tarde hacíamos la ruta inversa. ¡Toda una vuelta por Gipuzkoa para ir a Aspace de Eibar!

La verdad es que no tengo un buen recuerdo. Allí pasé 5 años. Hacía terapia, fisio y nos daban clases de E.G.B. En terapia nos hacían quitar la ropa y vestirnos de nuevo. Una mañana una monitora me dijo “Jose Manuel, quítate la ropa. Voy a tomar café y ahora vengo. Yo me quité la ropa y a esperar. ¡Tardó una hora! Tenía un frío terrible pero no me atrevía a vestirme por miedo a que pensase que no me había quitado la ropa. Otras veces, me hacían estar toda la mañana intentando atarme los botones de la camisa, aunque ellos sabían perfectamente que no lo podía hacer.

¿Es tan difícil proponer alternativas para gente que no puede atarse los botones? Actualmente yo uso camisas de botones, pero me las meto por arriba, como si fueran jerséis. ¿Qué es más importante, que un chaval aprenda a abrocharse los botones, aunque tarde horas en ponerse solo la camisa, o que en menos de 5 minutos pueda ponérsela él solo? Para mí es más importante lo segundo. Está claro.

Había muchas cosas que no me gustaban. Por ejemplo, nos mandaban a los chavales a trabajar y las monitoras se pasaban el tiempo haciendo punto y hablando. Eso sí, los miércoles todo era diferente, porque venía el Doctor Alonso y, claro, ese día las monitoras eran todo alma y corazón con nosotros, todo para que el Doctor viese lo bien que trabajaban y se portaban con nosotros. Más de una vez estuve tentado de decirle algo al doctor, pero no me atreví por miedo.

Un verano hubo un cursillo sobre parálisis cerebral en Eibar en el mismo Aspace. Conocí a la gente y nos empezamos a coger cariño. Para entonces ya tendría unos 14 o 15 años. Entre aquella gente me sentía muy a gusto porque el trato era muy natural, nada que ver con el trato que teníamos con las monitoras del centro.

La gente del cursillo me regaló una tabla con el abecedario y los números. Las letras eran blancas sobre un fondo negro. Pero las monitoras de Aspace me prohibieron utilizar la tabla porque según ellas tenía que aprender a hablar. Era desesperante y sentía una impotencia terrible. Siempre que podía me escapaba para estar con la gente del cursillo y eso supuso recibir más de una regañina por parte de las monitoras de Aspace. Para entonces estaba harto de Eibar. La gente de mi edad que había empezado conmigo se había empezado a marchar. Es cierto que en Eibar también aprendí cosas. Aprendí a leer y escribir mejor, a vestirme y desvestirme. Pero mi etapa allí ya había caducado. Aquello ya no me aportaba nada. Yo también había crecido como persona. Y necesitaba un cambio.

Con los compañeros de ASPACE de Eibar, un día de carnaval.

Nace Budy

Con gran satisfacción, me trasladaron de Eibar a Donostia. Cuál fue mi sorpresa al ver que casi todos estaban en “Arkaitz”, el grupo scout de discapacitados de Donostia al que yo pertenecía. Aquello era un punto a favor. La novedad tiene doble cara. Por un lado está la ilusión ante lo nuevo, la vidilla que eso te da. El empezar en un lugar nuevo y con gente desconocida. Abrir nuevos caminos. Ir de Eibar a Donosti era un gran paso para mí. Para empezar, iba de un pueblo a una ciudad. Y dejaba a gente menor que yo para relacionarme con los de mi misma edad. Pero, por otra parte, la novedad también da vértigo. Lo desconocido. El no saber cómo te vas a adaptar. Dice el refrán que más vale lo malo conocido que lo bueno por conocer... Empezar etapas también da un poco de miedo. Por eso, ver que la mayoría de los que estaban en Donostia eran conocidos supuso un gran alivio para mí. Era una buena señal.

Enseguida me di cuenta de que la relación que había entre los chavales que iban a los talleres y los monitores era muy diferente a la que había en Eibar. Era más cercana, todos hablaban tranquilamente, podías explicar tus problemas, sin miedo a que los monitores te oyeran.

Dos veces por semana solíamos tener un grupo de debate. El grupo se había formado hacía algún tiempo, unos dos años antes.

En ese grupo se hablaba de nuestras cosas: cómo nos sentíamos en el taller y en la sociedad. Al principio me encontraba un poco despistado y perdido por el vocabulario que usaban en el taller. Había palabras que nunca había oído, como por ejemplo: influir, matizar, etc. En casa se hablaba en euskera y en Eibar no hablábamos en esos términos, era un lenguaje más infantil, más simple.

Para mí fue un gran salto. Pasé de ser un niño a ser adulto.

Todos los que habíamos estado en Aspace de niños coincidíamos en todo lo que he señalado: teníamos miedo a hablar con los monitores, incluso a decir en casa lo que nos ocurría, por miedo a represalias de los monitores.

Javier García era y es monitor, pero a la vez era el responsable de la sección de adultos de Aspace en el ámbito de Gipuzkoa. Nos contaba cómo había evolucionado la sociedad hacia las personas que padecen una discapacidad, y parece increíble observar cómo pasamos de ser unos “seres” sin voz ni voto a ser unas personas como las demás. Él siempre decía que me parecía mucho a Woody Allen, por el tipo de gafas de pasta que llevaba, el pelo revuelto... A lo tonto me empezó a llamar “Budy”, y poco a poco todo el centro me conocía como Budy. A mí me gustaba y enseguida me familiaricé con él, hasta tal punto llegó la cosa que un día llamó mi madre para decirme algo y preguntó por Jose Manuel, y le dijeron que allí no había ningún chaval llamado Jose Manuel, y le colgaron el teléfono. Actualmente la gente más cercana me llama “Budy”.

Para mí el taller de Donostia supuso mucho. Fue entonces cuando empecé a aceptarme a mí mismo. Antes quería hacer lo que hacían los demás chavales de mi edad. En Donostia me di cuenta de que eso no podía ser, que yo tenía unas limitaciones físicas y que tenía que vivir con ellas, me gustara o no, el resto de mis días. Para mí fue muy importante el grupo de debate que antes he mencionado. El tener un sitio en donde puedas hablar tranquilo, donde sabes que la gente que está en ese grupo ha pasado experiencias parecidas a las tuyas. A mí me ayudó mucho. Todos tenemos miedos, inseguridades, defectos... Es muy importante encontrar gente con la que te sientas identificado, con la que puedas hablar de todo lo que te pasa y te puedan entender. Ser como tú eres, sin pretender engañar a nadie y, menos aún, a ti mismo. En Donostia me encontré a mí mismo. Acepté mis debilidades pero también descubrí fortaleza en mi interior. Y eso es lo más grande que nadie te puede enseñar. Aprender a quererte tal y como eres.

En Aspace hice buenas amistades y sigo manteniendo relación con ellos.

Estudiar, ¿para qué?

Todos querían que estudiara: Javier, Eloy, Raquel... Pero a mí no me apetecía, no le veía sentido. Tonto de mí. Prefería hacer cestos, tapices, lijar... Cosas manuales, que exigían menos esfuerzo mental. Vamos, que me apetecía hacer cualquier cosa, menos estudiar. Lo intenté alguna vez, es verdad, pero me cansaba enseguida y abandonaba. Pensaba que lo del estudio no estaba hecho para mí. Ya sabía leer y escribir, sumar, restar, multiplicar y dividir... Sabía lo básico. Lo que yo creía que era básico para la vida. A partir de ahí, me resultaba engorrosa la idea de tener que estudiar, esforzarme en entender y memorizar las cosas, hacer exámenes... Yo lo que quería era vivir y, como mucho, hacer manualidades.

Hoy en día realmente pienso que fui un tonto por no aprovechar la ocasión de estudiar y de, al menos, sacar el graduado escolar. Me pesa mucho no haber estudiado. Fue una pena. De hecho, luego he vuelto a intentar sacar el graduado en un centro de adultos en Zumaia, pero lo tuve que dejar por varios motivos. Uno de ellos era que estar trabajando y a la vez estudiando era muy duro para mí. Casi todos los días me iba a la 1 o las 2 de la noche a la cama y me levantaba a las 7. Estuve así tres años. Hasta que caí enfermo y lo dejé. Pero la espina de sacar el graduado sigue ahí. No sé si algún día lo sacaré. No por tener el título en sí, sino para aprender cosas en general. Por ejemplo, saber de qué estilo son los monumentos. En fin, que los trenes pasan una vez en la vida y, a veces, estamos tan lejos del andén que, simplemente, no nos apetece correr para subirnos a él. Qué se le va a hacer. Cuando el tren de los estudios paró ante mí, yo miraba en otras direcciones.

Pero lo que más me llenaba era el grupo de debates. Ahí sí que me sentía realizado. Me encantaba participar, hablar sobre todo tipo de temas. Se nos pasaba la mañana volando. Viéndolo ahora, creo que era bastante “metete”. Bueno, era muy “metete”. Me gustaba el protagonismo. Si necesitaban alguna persona para que hablase por la radio, enseguida levantaba la mano. Si llamaban de la prensa para entrevistar a alguien, ahí estaba Budy. Supongo que era bastante inmaduro en ese sentido. Quiero decir que esa necesidad imperiosa de llamar la atención o de hacerme notar, de hacerme oír... No sé, a lo mejor simplemente era que me sentía importante y útil. ¿Quién no necesita sentirse útil? Yo pensaba, y sigo pensando, que contando mi experiencia puedo ayudar a gente como yo. Y en ese sentido sí que creía que mi experiencia era no más valida que la de otros pero sí que reconozco que no daba opción a que otros también pudiesen contar su vida.

Yo en eso era el más rápido, en levantar la mano para apuntarme a todo ese mundillo de la comunicación.

Pero llegó el día en el que tuve que dejar Aspace. Tuve un sentimiento contradictorio. En general en Aspace me encontraba a gusto, realizaba las tareas de un monitor ya que me mandaban poner la mesa, hacer encargos..., incluso a veces llevar a algún compañero al wáter... Para mí fue muy importante ese voto de confianza. Por eso, aunque por una parte me alegraba, por otra me daba muchísima pena dejar a tanta gente maravillosa que había conocido y que me había ayudado a madurar. Gente que me trataba como una persona adulta. Aún hoy en día visito Aspace al menos una vez al año y siempre soy bien recibido. Señal de que algo hay, ¿no?

Y, al fin, me independicé

Para ir a Aspace de Donostia solía ir todos los días en el tren de las 07:30 de la mañana. Hubo gente que criticó a mi madre por mandarme solo. Siempre hay gente que no hace más que criticar. Como si ellos fuesen perfectos. Como si supiesen el porqué de las cosas. Ya sé que no hay que darle importancia pero a veces duele. Duele que la gente juzgue sin conocer. Duele que la gente hable de más, y siempre para mal. Con la edad aprendes a encajar mejor las críticas pero, aún así, me encantaría que, por una vez, la gente simplemente se dedicase a valorar los avances que he tenido en mi vida gracias a gente como mi madre. Gracias a gente que ha sido criticada, como mi madre, pero sin cuya ayuda yo no podría estar donde estoy.

Total, que la gente que iba a la misma hora que nosotros en el tren ya nos conocía. Me acuerdo que nos juntábamos Xabier, Iosu Uranga y Nerea. La gente nos veía como unos estudiantes más, como tantos estudiantes que iban a esa hora. Por aquella época los trenes no tenían nada que ver con los de hoy en día. Los asientos eran de madera, con una luz muy baja, se movían bastante más que los de ahora. Los trenes de aquella época tenían su encanto pero también hay que reconocer que eran más incómodos. Eso sí, siempre había alguien dispuesto a ayudarnos. Tuvimos miles de aventuras. Nosotros siempre nos levantábamos del asiento antes de que el tren se parara. En una ocasión, yo me apoyé en la puerta del wáter y al frenar el tren la puerta se abrió y yo me caí, con tan mala suerte que me golpeé la cabeza contra la taza y las gafas se cayeron por el agujero. Todas las personas que se encontraban en el tren me querían ayudar, movieron el tren hacia delante y se pusieron a buscar sin éxito. En fin, miles de aventuras y anécdotas y, sobre todo, la sensación de sentirnos integrados. Éramos unos chavales que iban todos los días en tren a estudiar. Me encantaba esa sensación.

Pero más aún me gustó la etapa que frecuentaba por el piso de la calle Portuene, en el barrio del Antiguo de San Sebastián. Fue una época preciosa y muy enriquecedora a nivel personal. El viaje en tren a Donostia todos los días terminaba por hacerse cansado. Mi amigo Joseba estudiaba magisterio en Donostia y compartía piso con otros (Jokin, Marijo, Koldo y Anje). Un día le preguntamos a la ama a ver si me dejaría pasar la semana con ellos. Ella dijo que no, claro. Y tenía mil argumentos para negarse: que si la ropa, que si la comida, que si... Ahora con 47 años entiendo mejor a la ama, pero entonces tenía 19, era rebelde, quería independizarme y no entendía por qué no me daba la oportunidad de demostrarle que todo aquello por lo que se había esforzado ella iba a dar sus frutos. El caso es que lo intentamos una segunda vez pero en esa ocasión le pedí que me dejara pasar allí una noche a la semana, los jueves. Además, teníamos la excusa perfecta. Los jueves había concentración de Artesanos por la Paz en la Plaza de Gipuzkoa, y de vez en cuando, también encuentro de Taizé en la iglesia de Santa María, en la parte vieja. Esta vez no pudo negarse. Dijo que sí. Y yo me sentí ganador. Es verdad que la ama siempre me daba libertad para hacer lo que quería/podía, pero el hecho de poder quedarme a dormir en una casa que no era la de mis padres para mí fue un logro muy importante.

Del piso solamente conocía Joseba. A Jokin, de Orio, le había visto alguna vez pero Joseba me hablaba mucho de él. El caso es que mi primer jueves no estaban en casa ni uno ni otro. Estuve en la Plaza de Gipuzkoa en una concentración silenciosa por la Paz y después cogí el autobús para ir a mi “nueva casa”. No recuerdo si estaba acojonado pero supongo que sí. Una situación nueva, gente nueva... En casa estaban solo las chicas, Marijo y Anje. Marijo me hizo una tortilla francesa para cenar y me preparó un cola-cao. Qué bonito recuerdo...

El caso es que en Portuene hice muy buenos amigos. Jokin fue un gran descubrimiento y nos hicimos grandes amigos. Los jueves, cuando iba yo, me dejaba su cama y él dormía en el suelo. Me hablaba de la vida de San Francisco de Asís y me encantaba. Incluso me vestía con un jersey verde que me llegaba hasta las rodillas y llevaba un macuto verde caqui. Allí conocí también a Koldiño, que me llamaba cariñosamente “gudari”. Hoy en día aún me sigue llamando así, y espero que lo siga haciendo durante 25 años más. Marijo, Anje, Julio... Julio Maiza no vivía en el piso, pero estaba allí a menudo. Es un tío sano y muy muy majo. Hice grandes amigos y viví una etapa maravillosa en Portuene.

Fue una época muy bonita de mi vida. Todos los jueves nos juntábamos un grupo de personas en la Plaza Gipuzkoa y permanecíamos durante media hora en silencio por la paz. Y luego, al piso a dormir. Me encantaban esas noches. Solíamos hablar, oír música, Joseba tocaba la guitarra y Koldo la flauta travesera. Era una gozada oírles. La canción que más me gustaba se titula “Laura” y su autor es Luis Llach.

La etapa de Portuene también supuso para mí aprender a ser más responsable.
Y, al fin, me independice.

Con los amigos del piso de Portuene, casi 20 años después.

Fe

Creo que hay algo superior a nosotros, pero no sé qué es ese algo. Dios, la naturaleza, los astros... No lo sé.

Durante la etapa que pasé en Portuene era muy religioso. Recuerdo que participaba en los encuentros de Taizé, una comunidad monástica de Francia que organiza encuentros para jóvenes, muy abierta y tolerante, con un aire muy fresco, innovadora, que ayuda a profundizar en las cuestiones fundamentales de la vida. Es un espacio de búsqueda en libertad, de profundización en el silencio, en la oración, con actitud de confianza, sin miedos, buscando en nuestro interior. En realidad, no tengo muy claro por qué me encontraba en ese grupo: porque creía en Dios, porque buscaba algo, o porque creía en las personas que según me conocían me aceptaban tal y como era. Eso era básico para mí. Por eso digo que para mí la gente es fundamental. Y cuando digo para mí supongo que también podría incluir a muchísima más gente. Al fin y al cabo somos animales sociales y necesitamos sentirnos comprendidos, queridos, aceptados.

Yo he crecido y he aprendido a quererme a través del trato y el cariño que me han dado otras personas. Gente como Joseba o Jokin, que también participaban en los encuentros de Taizé. Una de las actividades más interesantes eran los encuentros de jóvenes europeos de final de año, que se celebraban en diferentes ciudades de Europa (París, Londres, Barcelona, Lisboa, Zagreb, Varsovia...). Me encantaban esas reuniones. Recuerdo con especial cariño la primera. Fue en París. Nunca olvidaré aquella Nochevieja en París.

Nos encontrábamos en la Catedral de Notre Dame, miles de jóvenes sentados en el suelo, la catedral sin bancos, jóvenes de diversos pelajes en silencio, en actitud meditativa, y cuando empezaron a sonar las 12 campanadas nos pusimos a cantar el “Nada te turbe”, una canción que invita a la confianza, y nos abrazamos los unos a los otros, conocidos y desconocidos, chicos y chicas, sin complejos, sin prejuicios. Para mí fue un momento muy bonito. Especial. París siempre seguirá en mi recuerdo. Aquella Nochevieja. Aquellos abrazos. Esas cosas no se olvidan jamás. Ni quiero que se me olviden.

Por eso digo que para mí la religión ha sido fundamental, sobre todo por la gente que he conocido. A mí me ha dado unos valores que considero básicos en una persona. Me gusta hacer el bien a la gente, a la familia, a los amigos, a los compañeros de piso... Si puedo ayudar en algo, en lo que sea, allí estaré. Por ejemplo, la idea de este libro surgió porque estoy convencido de que a través de mi experiencia puedo ayudar a alguien que

se encuentra en mi misma situación.

Pero también reconozco que la Iglesia católica no tiene demasiada consideración con gente como yo, al menos cuando yo era pequeño. Entonces trataban a los discapacitados como los pobrecitos. Teníamos que tener "resignación". Había que resignarse ante todas las desgracias. Odio esa palabra. Si mi madre se hubiera resignado, hoy estaría en una cama como un vegetal. Para mí la palabra "resignación" quiere decir que Dios ha querido que seamos así y hay que aguantarse. ¡Ja! Como si hubiésemos nacido para aguantar todo lo que nos toque. Al contrario. Considero que en esta vida surgen constantemente barreras y obstáculos que hay que aprender a superar. Esa es la lucha más bonita de la vida, el crecer, el superarse, el saber que, si quieres, puedes.

En cambio, la Iglesia… Cuando yo tenía ocho años mis padres fueron a hablar con el párroco (creo que se llamaba Don Teodoro) para preguntarle si podía hacer la comunión con los demás chavales, como sería lo lógico. Él les dijo que no, que aún no me veía capaz de hacer la comunión. Así que la hice con 14 años. Con todo lo que eso supone para un niño, que ve que no puede hacerlo con los chavales de su edad y le ponen ahí, cuando ya es un adolescente, rodeado de niños y niñas de 9 años. No entiendo cómo mis padres accedieron a eso, sobre todo conociendo a la ama. En fin. Menos mal que también en eso han cambiado las cosas...

El día de la comunión, con mi hermano Cruz Mari y sus amigos, 4 años menores que yo.

Quiero trabajar

Había cumplido 20 años y ya estaba cansado de tanto viaje a Donostia. Era el momento de cambiar. Necesitaba aire fresco en mi vida. Nuevos retos. Quería realizarme como persona. Así es que hablé con la asistenta social del ayuntamiento de Zumaia y ella me ayudó a buscar trabajo. Qué bien sonaba lo de buscar trabajo.

Así, fuimos a una empresa de Orio. Nos atendió el gerente pero sin darnos ni siquiera la oportunidad de presentarnos y de comentar con él lo que yo podía hacer, aquel “señor” nos dijo directamente que no había trabajo para mí. No había trabajo para alguien como yo, discapacitado, con P.C. ¡Qué sabría aquel de lo que yo tenía! Cuántos prejuicios hay en el mundo y qué poca paciencia tenemos. Pero, sobre todo, qué poca disposición para escuchar, pensar, valorar... Y, en base a eso, tomar una decisión. El gerente de aquella empresa ni siquiera nos hizo pasar a su despacho. Nos despachó en la misma puerta. La asistenta social y yo nos quedamos de piedra. Qué menos que hacerme una prueba para ver qué podía hacer con las manos. Nada. Ni eso. ¿Para qué perder el tiempo?, pensaría aquel gerente. Qué poca profesionalidad. Y qué poca humanidad.

Aquello me afectó, la verdad. Imaginaba que no iba a ser fácil encontrar trabajo. No lo es para nadie. Pero aquel trato fue humillante. Todas las horas y los días de trabajo, debate y autorrealización en Aspace se habían desvanecido durante una simple y desconsiderada entrevista de trabajo, si puede llamarse entrevista a aquello.

Total, que un buen día una persona de Zarautz me preguntó si quería trabajar en la ONCE. Primero le dije que no. Aquello me parecía que era como pedir en la calle. Reconozco que eran prejuicios. Pero mi madre me convenció de que lo aceptara, y al final le dije que sí. Quería ser independiente económicamente. Quería aprender. Tener responsabilidades. Por todo eso accedí a hacer algo que en principio no me gustaba. Dije que sí. Y menos mal... porque no me arrepentí nunca.

Al cabo de un mes, cuando me encontraba en el taller de carpintería de Aspace, me llamó Tere, la responsable en Loiola. Había llamado mi ama diciendo que el día 17 de febrero empezaba a trabajar en la ONCE.

Al principio, no me lo podía creer. Tuve que llamar directamente a la ama para que me lo confirmase. ¡Era verdad! Comencé por abrazar a todos los monitores y le dije a Bitto, una monitora, que se encargara de comprar pasteles para todos. Invitaba yo, ¡por supuesto!

Repartiendo suerte...(o intentándolo, por lo menos).

ONCE

Aquel 17 de febrero de 1986 fue el primer día del resto de mi vida. Al principio me sentía raro, inseguro. Pensaba que la gente me compraría por pena y no por el cupón, y eso iba en contra de mis principios. Pero ya tenía 22 años y era hora de mirar al futuro. Aquella oportunidad era única y, como ya he comentado antes, no quería volver a arrepentirme de haber dejado escapar un tren.

Fue una experiencia única. Al principio, la gente se asombraba cuando veía que daba bien los cambios e iban a la tienda donde mi madre vendía bacalao y le decían: “qué inteligente es tu hijo, me ha dado bien los cambios”. Y mi madre les contestaba: “Mi hijo ha sido inteligente siempre, lo que pasa es que a la gente os cuesta creer que es listo”.

Para mis padres fue un gran alivio que empezase a trabajar. Cuántas veces le habré oído a mi madre decir cuando era más joven: “que Jose Manuel se muera media hora antes que yo”. Ya sé que es una frase terrible. Pero mis padres tenían verdadero miedo a mi futuro. Esa frase no la decía en serio, pero había una parte de verdad en ella. Antes no había nada para los adultos, como hoy en día. Cuando empecé a trabajar en la ONCE, mis padres vieron que ya me podía defender en la vida. Y eso les dio mucha tranquilidad.

Por otro lado, también he de reconocer que cuando empecé a ver dinero, me enganché, y pasaba muchas horas en la calle, vendiendo boletos, dando la lata a la gente para que me compraran. Y no solo a la gente: hacía trabajar a mi madre hasta las 20:59, justo antes de que se cerrara el chiringuito, para devolver los boletos no vendidos. El dinero puede enganchar como cualquier otra droga. Y puedes hacer cosas de las que te arrepientes al mirar hacia atrás.

¿Vivir solo en un piso? ¿Cómo?

A los 25 años me enteré de que a los trabajadores de la ONCE nos concedían créditos a un interés bastante bajo. Y me animé. Quiero decir que me animé a comprar un piso. Al principio la idea era sobre todo invertir en algo el dinero que estaba ganando. En casa me animaron sin dudarlo. Era una buena oportunidad. Miré un poco lo que había en el mercado y me metí en un piso que estaban construyendo, con ascensor, cómo no.

Poco a poco, a medida que iban terminando la obra, me empezó a rondar por la cabeza la idea de irme a vivir por mi cuenta. Yo en mi casa. Solo, aunque no independiente, ya que las comidas y los trabajos de casa los haría una mujer contratada para ello o mi madre. Sonaba muy bien. Y me empecé a ilusionar. Pero, al mismo tiempo, me daba miedo comentarlo en casa porque sabía que no me dejarían. Les parecería que era una idea de locos. Sin embargo, le pedí al constructor que habilitase la casa en función de mis necesidades, con las puertas más anchas para que entrase una silla sin ningún problema. Yo en aquella época andaba de pie en casa, pero pensé de cara al futuro y, sobre todo, para que pudiesen venir a mi casa mis amigos, los que necesitaban silla y los que no.

Aquello se convirtió en una especie de obsesión, pero en el buen sentido de la palabra. Iba todos los días a ver cómo iban las obras. Solamente el hecho de estar allí, en aquel solar, entre aquellas paredes vacías, me hacía sentir de maravilla. Era una sensación completamente nueva. Como un niño que estrena zapatos nuevos. Para mí, aquella casa suponía un gran avance en la vida. Era Mi casa. La que iba a pagar con mi trabajo. La casa en la que iba a vivir. Mi independencia. Pero de cuando en cuando me asaltaba la cara de mis padres al darles la noticia. Estaba completamente seguro de que se iban a negar. Me darían un no rotundo. Estaba convencido de que les daría miedo el hecho de pensar qué iba a hacer si me pasaba algo estando solo en casa.

Muchos padres creen que donde mejor están sus hijos es en casa, al lado de sus padres.Imaginad lo que pensarían si el hijo fuese discapacitado.

Un día me armé de valor. No podía alargar por más tiempo el tema. La ilusión se nublaba al pensar en cómo darles la noticia. En su reacción. Pensé bien todas y cada una de las palabras que les iba a decir y los argumentos que iba a utilizar en mi favor. Pero mi sorpresa fue mayúscula cuando ellos me escucharon atentamente y cuando acabé dijeron que sí. Creo que al principio no reaccioné, estaba tan absolutamente convencido de que iba a ser negativa la respuesta que creo que hasta creí oír un no. Sin embargo, ellos me dijeron que sí. Que yo tenía que hacer mi propia vida y que si yo estaba convencido y quería irme a vivir solo, adelante. Yo aluciné con mis padres, pero sobre todo con mi madre, porque me animó a dar el paso. Mi padre era más de la idea de que yo estaría mejor con ellos.

La salida de casa no fue brusca. No me fui de un día para otro. Primero los sábados. Solo tenía el colchón en el suelo y una radio. Pero me sentía a gusto. Aquello era lo más parecido que conocía a sentirse rico aún teniendo muy pocas cosas. Era la satisfacción de un trabajo bien hecho. La satisfacción de la superación. Eso es lo más. No hay nada superable a eso, a sentirse a gusto con uno mismo. Luego empecé a quedarme los sábados y los domingos, aprovechando que tenía fiesta y que tenía más tiempo para vestirme y esas cosas. Y así me fui definitivamente.

Aquella decisión fue muy comentada en Zumaia. Una vez más, la gente opinaba sobre todo aquello que, al fin y al cabo, era mi vida, la vida de mi familia. Pero la gente no entendía cómo podía vivir solo, cómo me podía vestir, ducharme, etc. A mí y a mi familia lo que dijeran no nos afectaba para nada, a nadie hacía mal. Al contrario, para mí fue un paso importante en mi vida. Ver que me podía valer por mí mismo y que en un futuro no sería una carga para mi familia. Eso sí, a comer y a cenar iba a casa de mi madre y las tareas de casa me las hacía una mujer. Todo todo no se puede, ¿no?

Todo el mundo tiene que tener oportunidades en la vida. Tanto los Paralíticos Cerebrales y discapacitados en general, tanto físicos como psíquicos, todos tienen que tener oportunidades a lo largo de la vida. Desde la infancia, por ejemplo. Es muy importante que el niño o la niña sea uno más y que juegue como lo hacen los chavales de su edad. Si no puede andar no podrá ser delantero, pero a lo mejor sí que puede hacer de portero. O, si no, puede animar a su equipo desde las gradas gritando como el que más. Lo importante es que sea uno más. Del grupo. A su manera. Con su forma de ser y sus aptitudes. Todos, to-dos, tenemos aptitudes para unas cosas y limitaciones para otras.

Lo mismo con los adolescentes. Si quieren salir que salgan. Los padres siempre tienen miedo de que a sus hijos les pase algo, pero es un riesgo que hay que correr y un miedo que se asume con gente “normal”. El peligro existe para todos, lo que hay que hacer es dar armas y confianza en uno mismo para hacer frente a la vida.

Para mi madre fue muy duro dejarme ir a vivir solo, pero ella se decía: “Si le sale mal, nuestra casa está abierta, su cama siempre estará ahí. Si le niego ese deseo suyo nunca sabrá ni sabremos si es capaz de vivir solo”.

En la cocina de mi casa, donde viví 20 años solo.

Mi lucha

Yo y mi bici no nos llevábamos bien con las aceras de Zumaia. No había apenas rampas y decidí que tenía que ponerme las pilas y empezar a hacer algo. Con solo 14 años iba al ayuntamiento y pedía rampas. Bueno, no iba así, sin más, a decir que pusieran rampas. Yo intentaba hacerles ver la mejora que supondría para el pueblo, no solo para andar en bici, también para los que andan en silla de ruedas o, incluso, para los coches silla de niños. Hoy en día es lo más normal del mundo, cada vez hay más conciencia sobre el tema y se habilitan los edificios y las calles para que todo el mundo pueda tener acceso. Pero en aquella época...

En el Ayuntamiento no me hacían mucho caso. Pensaban que pedía por pedir, y creo que me tomaban por tonto. Pensaban que no daba la talla intelectual “normal”. Pero yo no me rendía. Al ver que no conseguía mis propósitos por esa vía, decidí cambiar de estrategia y empecé a mandar cartas al periódico, a “Cartas al Director”. En el Ayuntamiento se subían por las paredes. Pensaban que las había escrito mi madre, y no era así. Claro, como Jose Manuel era “tonto” no tenía capacidad para pensar y escribir aquellas cartas que se publicaban en el periódico. Pero no, mi madre no era la que las escribía. Al contrario, la mayoría de las veces ella se enteraba de que las había escrito cuando las leía en el periódico. En el Ayuntamiento tuve bastantes movidas, pero poco a poco iba consiguiendo cosas.

Cuando se abrió un nuevo ambulatorio en la antigua estación de tren y ví que no había ascensor para subir, me puse a pedir firmas y recogí 3.000. Yo solo. Un día las llevé al Ayuntamiento para que dieran una solución al tema. A los meses, al ver que no tenía ninguna contestación, pregunté por mis firmas, y me dijeron que estaban allí, en una esquina, y además sin darles entrada al Ayuntamiento. Aquello me dolió tanto que les pedí que me las devolvieran. Aún conservo aquellas firmas, a lo mejor algún día valgan para algo. Reconozco que esa batalla la perdí, injustamente, pero la perdí.

El año 94 o 95, no me acuerdo muy bien, quise formar un grupo de personas con iscapacidad en Zumaia. Un grupo para reivindicar cosas en el pueblo, bien en el ámbito de las barreras arquitectónicas, o bien en el ámbito informativo para la gente de la calle: qué es un discapacitado, cómo vivimos, etc. Empezamos cuatro personas y la asistenta social y nos solíamos reunir los últimos martes de cada mes. Para mí esa dinámica de grupo era insuficiente para trabajar. Una vez al mes era poquísimo, pero quedamos así, y yo acaté esa decisión del grupo. Aunque insuficiente, era mejor que nada.

El grupo duró año y pico. En ese tiempo conseguimos cosas que una persona sola no hubiera conseguido. Por ejemplo el acceso al cine Aita-Mari y a la playa de Itzurun fueron logros importantes. El grupo se deshizo, yo diría que por falta de interés de la gente. Al final solo íbamos dos personas a las reuniones y decidimos dejarlo. A pesar de que no fue lo que yo había imaginado, la idea de grupo que yo había pensado, no obstante, fue una experiencia positiva.

Actualmente creo que Zumaia está bastante bien respecto a las barreras arquitectónicas. Y no lo digo para ponerme medallas, ni mucho menos. Pero se han conseguido muchas

cosas. Hoy en día puedo ir tranquilamente hasta el faro sin encontrarme un bordillo. con eso no quiero decir que ya esté todo hecho, aún queda mucho por hacer. Pero lo más urgente ya está resuelto.

Ante barreras como esta, algunos se partían la espalda.

Viaje a Lourdes. Lloré al ver algunas personas que parecían vegetales, que no podían hacer nada por sí mismas. Yo, a pesar de mis grandes limitaciones, con mi bici me sentía como Indurain.

Casi invisible

Si fuese un Superman, me gustaría tener un súper-poder: hablar. Para mí, la comunicación es muy importante. Mi incapacidad para hablar me ha cerrado muchas puertas. Y no solo a la hora de relacionarme con la gente. También me ha cerrado puertas en cuanto a la opinión que pueda tener la gente de mí. Respecto a mis posibilidades para luchar y defender mis ideas. En cuanto a mostrarme tal y como realmente soy. La gente tiene una imagen preconcebida sobre mí. Y la gran mayoría, aún hoy, cree que si una persona está incapacitada para hablar, también lo está para sentir, pensar, argumentar... Te vuelves casi invisible.

Me ha pasado desde siempre. De joven, me acuerdo de que estábamos toda la cuadrilla tomando unos potes y siempre salían varios temas para conversar. Yo quería participar, ser uno más, dar mi opinión, incluso discutir... Pero la conversación va tan rápido que para cuando vas a decir algo ese algo ya está desfasado. Ya no viene a cuento. La gente habla tan rápido, piensa tan rápido, actúa tan rápido que nadie tiene la paciencia para mirar mis dedos sobre al abecedario y ver qué quiero decir. Nadie tiene paciencia para “escucharme”. Ni se percatan de lo que pasa. Te vuelves casi invisible. Te limitas a oír. La culpa no es de nadie. Yo, en parte, lo entiendo. Pasa lo mismo en una reunión familiar. Esta sociedad va tan rápida, vivimos con tanta prisa para todo que no nos paramos a escuchar. A mí nadie me daba la opción de expresarme pero, a veces, creo que la gente que puede hablar solo se dedica a eso, a hablar. Hoy en día nadie escucha a nadie. Oímos, pero no escuchamos. No hay paciencia. ¿Cómo va a haber paciencia para escuchar a un chico con parálisis cerebral que no puede hablar?

Pero se llevan mal esas cosas. Las entiendes, las aceptas, pero se llevan mal. Como, por ejemplo, esos comentarios que oigo en la calle sobre mí. Madres que dicen a sus hijos “Si te portas mal te llevo con Jose Manuel”. Como si yo fuera el hombre del saco. Cuando oigo eso me dan ganas de ir a donde la madre y explicarle qué es la parálisis cerebral y decirle que me encantan los niños. Pero al no poder expresarme oralmente, tengo que tragarme todo y seguir para adelante. La gente cree que no te enteras de nada. Pero sí que te enteras. Claro que te enteras. Y las cosas duelen.

Es muy duro no poder hablar. Yo siempre he dicho que preferiría por mucho poder hablar que andar, por ejemplo. Ya sé que las comparaciones son odiosas, pero lo siento así. El que está en silla pero habla puede expresar lo que siente, puede pedir ayuda, mostrar dónde le duele si le pasa algo... A mí, si me caigo, me cogen como pueden, de donde pueden y luego, intento decir dónde me duele. El que está en una silla pero puede hablar podrá comunicarse perfectamente con la gente, con sus hijos...Antes podía andar y si hubiese sido padre, a lo mejor hasta habría podido jugar al fútbol con ellos; pero no les podría contar cuentos ni explicarles cosas de la vida mientras diéramos un paseo tranquilamente. No poder hablar es de las mayores limitaciones que puedes llegar a tener. Es lo que he vivido yo.

Mi tabla de salvación

La tabla cambió mi vida por completo. Pasé de comunicarme por gestos, ruidos y movimientos a hacerlo a base de letras. Fue mi tabla de salvación, sin lugar a dudas. Parece mentira el gran abismo que puede llegar a haber en cuanto a la comunicación con o sin tabla. No es que a partir de tener mi primera tabla todo fuese rodado. Como ya he comentado, la gente muchas veces no tiene paciencia para pararse a leer lo que yo escribo. Pero es verdad que me ha facilitado muchas cosas y yo mismo me siento más seguro con la tabla.

La primera tabla era de madera y me la hizo Joseba. Aquella tabla solo tenía el abecedario y creo que las interrogantes. No llevaba números, ni signos, ni palabras completas. Sobre una tabla de madera grabó las letras una a una con un clavo al rojo vivo. Luego la barnizó. ¡Toda una obra de arte! Más tarde me hicieron una sobre un soporte de aluminio y me la mecanizaron en un taller de Zumaia.

 También me acuerdo que usé una Canon portátil. Toda una maravilla de la tecnología para los años 80. Con esa mini máquina de escribir sacaba una cinta de papel con el texto escrito. Aquello me gustaba, pero la gente no tenía paciencia para esperar a que terminara de escribir y, además, yo soy bastante perfeccionista. Vamos, que me gustan las cosas bien hechas, así que si algo me salía mal, lo borraba y otra vez a empezar... Total, que no hacía carrera con aquel sofisticado sistema.

La que tengo ahora no tiene nada que ver. Está hecha en ordenador y es mucho más completa, con sus números y las palabras que utilizo más a menudo: Ayer, mañana, Ama, Aita, Hermano, Hermana, Cuánto, Cuándo, Móvil, E-mail… Cosas que facilitan la comunicación.

Antes de llevar tabla mi mundo era un mar de mareas bravas. De olas gigantes que no me dejaban comunicarme como yo quería. Con la tabla, poco a poco, he aprendido a hacer “surf” con las palabras. He aprendido a ser breve en la comunicación, breve pero directo. Ir al grano. Y la gente solo necesita un poco de paciencia. Es cuestión de intuición, de saber “escuchar”. Si estamos hablando del tiempo y yo pongo mi dedo sobre la letra “f” y luego sobre la “r”, es lógico pensar que voy a decir que hace frío.

Con mi tabla de letras para “surfear” es mucho más fácil navegar por estos mares tan llenos de incomunicación.

Es como el teléfono móvil. Siempre tuve ganas de comprarme uno, desde que salieron. Pero, al mismo tiempo, también era consciente de que si no podía hablar, un teléfono tampoco me iba a solucionar gran cosa. Pero el gusanillo seguía ahí y un buen día decidí comprarme uno. Pensé que al menos la ama me tendría localizado. Poco a poco fui descubriendo los mensajes y se me abrió una puerta inmensa. Ya no dependía de nadie para quedar con la gente. A través de los sms podía comunicarme sin ningún problema. El móvil me dio una libertad increíble para quedar y para comunicarme con la gente. Hoy en día es como mi silla de ruedas. Sin móvil no voy a ninguna parte. La pena es que cada vez los hacen más pequeños o táctiles y yo no puedo utilizarlos.

Ser padre

Me hubiese gustado ser padre. Me encantan los niños. Son lo más grande que hay en esta vida. En la foto estoy con mi sobrina mayor, que ahora tiene 14 años.

Cuando tenía unos treinta años pensé en adoptar un niño. Se me pasó por la cabeza más de una vez. Jugar con él, darle el biberón, bañarle, enseñarle cosas, darle una educación... Creo que sería un buen padre pero, al mismo tiempo, sé que con mis limitaciones no me hubiese podido hacer cargo del niño y, al final lo acabaría por criar mi madre. Y eso sí que no lo hubiese aceptado. Por eso descarté la idea. Pero me hubiese encantado. ¡Hay tanta gente que trae hijos al mundo sin pensarlo! ¡Sin sentirlo! Y luego estamos los que, como yo, hemos deseado con toda la fuerza del mundo ser padre pero... la vida, o las circunstancias o lo que sea nos lo ha negado.

Yo lo tengo asumido y, al menos, tengo unos sobrinos maravillosos. ¡Ni más ni menos que 8 sobrinos! Son la bomba, una gozada. La mayor tiene 14 años y el peque 3. Todos me quieren con locura, y eso vale más que todo el oro del mundo.

Me encantan mis sobrinos. Disfruto muchísimo con ellos. Sara, Josu, Kaiet (arriba). Ander, Lide, Roke, Telmo e Izaro.

Soy un golfo

Soy un golfo y un poco payaso. En esa foto estamos de excursión. No me acuerdo dónde es exactamente, pero el caso es que me senté en el suelo y me puse a pedir limosna. Mis amigos se morían de la risa y yo me lo pasé genial. Me encanta hacer el tonto y hacer reír a la gente. Es una maravilla sentir que la gente se lo está pasando bien contigo. Y yo en eso nunca me he quedado atrás. He participado. He tenido iniciativa. He aprendido a mostrarme tal y como soy. Payasete a veces. “Hablador” cuando toca.

Buen amigo cuando me necesitan.

Cuando digo que he sido golfo no me refiero a vividor. Las drogas, por ejemplo, no me han tentado nunca. En mi cuadrilla se han fumado porros pero a mí nunca me ha llamado la atención. Algún que otro cigarro de vez en cuando, en alguna juerga, después del café... Lo típico, vamos. Pero jamás me he dejado llevar por las drogas, ¡y fíjate si las he tenido cerca! Siempre ha habido y sigue habiendo de todo al alcance del que lo

quiera consumir. Pero a mí, no me ha dado por ahí.

Eso sí, hubo una temporada que bebía bastante pacharán y cubatas de cacique. Un sábado podía beber tranquilamente 3 cubatas, y claro, iba a casa fino, bien puesto. Bebía para olvidar, estaba tan solo... (Qué vergüenza, Dios mío). Es posible que haya afectado a mi deterioro físico, no del todo, pero algo sí. Eso sería con 34-36 años, por ahí. Lo tenía bastante callado, pero bueno, ha llegado el momento de vaciar todo y empezar desde cero.

Yo he sido un golfo en plan “light”. Más de andar por casa. Por ejemplo, me gusta salir en fiestas de San Telmo, en Zumaia. Solemos sacar una charanga llamada “Festatxo” y yo toco el pandero. Tengo bastante buen oído y la gente se queda alucinada cuando me ven tocar. Yo me lo paso bomba.

Por eso digo que soy un golfo en plan “light”. Más natural. De risas. Un golfo de las risas, eso es.

Por cierto, no sé qué saldrá de todo esto, pero a mí me está viniendo de perlas para darme cuenta que yo, con mis limitaciones, he vivido una vida bastante "normal" ¿De qué me quejo?

Finlandia

1987. Joseba había llegado ya a Finlandia, después de un viaje en bicicleta que duró 9 meses, y me propuso que fuera a visitarle en verano, una vez que él se hubiera instalado y que encontrara un sitio para alojarme. La idea me pareció preciosa. Visitar Finlandia, un país tan exótico, al menos para mí. Siempre me ha gustado viajar, conocer otras culturas. Me encanta. La oportunidad que me dio Joseba era prefecta. Él me conocía muy bien y eso me daba mucha tranquilidad, vamos, que no era irme a la aventura así, sin más.

Estaba muy emocionado. Preparar el viaje fue algo maravilloso. Hacer las maletas me apasiona. Ya ves. Cualquiera que me vea pero no me conozca pensará que jamás he salido de Euskadi. Pues mira, un chico con parálisis cerebral ha viajado bastante más que mucha gente sin ningún tipo de limitaciones. Iré hablando de mis viajes y de lo que me han aportado. Este es el momento de Finlandia.

Nunca había ido tan lejos. Pero había un pequeño problema. Los trenes de aquella época no estaban habilitados, no tenían accesibilidad. Vamos, que era impensable que pudiese hacer el viaje yo solo. Es verdad que andaba, que en las piernas tenía bastante fuerza pero aun así... No estaba preparado físicamente para hacer un viaje tan largo yo solo. Siempre he tenido un punto de locura, pero no tanto. Tenía que llevar la maleta, silla de ruedas, hacer varios trasbordos... Joseba me propuso hacer el viaje con dos amigas suyas de Vitoria: Espe y Blanqui. Y acepté. Con mucho miedo, pero acepté.

No conocía de nada a aquellas chicas y no sabía cómo reaccionarían, cómo actuarían ante mi babeo, mis andares... Quedamos un domingo en Zumaia, para conocernos antes de emprender el viaje. Esa primera cita fue perfecta. En casa no hacían más que decirme que fuera, que todo iba a ir genial, que iba a ser una experiencia sensacional, que Joseba me conocía perfectamente y era una gran ayuda, las dos chicas de Vitoria... Así es que me animé.

Poco a poco nos fuimos conociendo. Ellas cada vez me entendían mejor con mi tabla. Pero no todo fue coser y cantar. El primer rifi-rafe lo tuvimos en París. Llegamos a la estación y teníamos que esperar 12 horas para coger el siguiente tren. A mí, con 23, años, me parecía una pérdida de tiempo estar en una estación tanto tiempo pudiendo visitar una ciudad como París. Yo les propuse dejar las maletas en la consigna y salir un poco de la estación, sin alejarnos demasiado pero, al menos, “oler” un poco lo que era París. Ellas que no, que estábamos bien, que era mejor no movernos... Total, que estuvimos 12 horas sentados en un banco de la estación. Ahora reconozco que aquello hubiese sido una locura. Ahora sé, porque he viajado, que hubiera sido un disparate salir a una ciudad como el París de aquella época en silla de ruedas. Pero entonces era joven y la primera vez que salía tan lejos. Tenía tanta ansia por comerme el mundo que casi me come a mí.

Pasó algo parecido en el barco que nos llevó a Helsinki. Era un navío enorme, como un pueblo de grande, de 10 pisos de altura. Con tiendas, cines, piscina... Una maravilla. Pero mis chicas no se movieron de un banco. Las convencí para subir un poco arriba y respirar aire de mar. Pero poca cosa.

Por fin llegamos al destino. Joseba nos estaba esperando. Cuando le vi ya me quedé tranquilo. Era como haber llegado a casa. Llevábamos 9 meses sin vernos y me alegraba tanto de verle... Durante nuestra estancia en Helsinki estuvimos en casa de Silvia, una amiga de Joseba. Silvia trabajaba de recepcionista en un hotel y sabía muchos idiomas. Allí lo habitual era que la gente hablase más de un idioma. Guay. El caso es que Silvia se fue a casa de una amiga para dejarnos su piso a nosotros. Todo un detalle que dice mucho de ella. Precisamente la última noticia que tuvimos de ella fue de Haití, cuando ocurrió lo del terremoto, porque trabaja allí, dirigiendo un proyecto de cooperación. Salió en la televisión, informando sobre cuál era la situación a pie de calle.

Tengo tantos recuerdos bonitos de mi viaje a Finlandia. Como por ejemplo cuando fuimos a visitar la isla Suomenlinna, una fortaleza marítima, declarada patrimonio de la Humanidad por la UNESCO. Un conjunto de islas con mucha vegetación y con una isla, la última, que tenía un suelo bastante irregular al que no se podía acceder en silla de ruedas. Joseba me preguntó a ver si me animaba a hacerlo a pie. Yo entonces tenía bastante fuerza en las piernas así es que dije que sí. Fueron 2-3 kilómetros andando del brazo de Joseba que me supieron a gloria. El paseo fue precioso, por un lado el mar y por el otro, todo vegetación. Cuando me senté en la silla, al volver, ya cansado, levanté los brazos en señal de victoria, como si hubiera ganado una etapa del tour de Francia. Estaba feliz y me sentía triunfador después de haber caminado “tantos” kilómetros.

También recuerdo la visita a Mustasaari, una isla pequeña donde había un centro de actividades para jóvenes. Era muy bonita. La hierba estaba cortada a ras, como si fuese césped de un campo de fútbol. En la mitad había una iglesia sencilla. La típica iglesia de los países nórdicos, vamos. En ese centro hacían un bollo que se llama pulla. A mí me encantaba, sabía a canela y era blando. Estaba muy bueno. Buenísimo.

Visitamos también una comunidad de vida alternativa en Vestervik, donde pasamos unos días, y allí ayudé a Joseba a cortar leña. Bueno, perdón, él cortaba la leña y yo la apilaba como podía. Incluso llegué a conducir yo solo la carretilla de la leña. Algunos no se lo creen, pero en la página de al lado está la prueba.

Pero, sobre, todo, llevo en mí el recuerdo de la sauna. Me encantó. Casi todos los días tomábamos una sauna y aquello era una maravilla para mis pulmones. Al regresar a casa mis padres también se quedaron sorprendidos de lo limpios que estaban mis pulmones, de lo bien que respiraba.

Vamos, que ese viaje me vino de maravilla.

El toca-discos de la tía Txisi

Me gusta bailar. Me encanta.

De niños todos los domingos íbamos a Zestoa, a casa de mis tíos. La tía Txisi (Maria Luisa) ponía el toca-discos en la sala y bailábamos y bailábamos sin parar, yo y mis dos primos. Aquel toca-discos era de los que las tapas se utilizaban también como altavoces. Era una chulada.

Imagino que nos pondrían las canciones de los payasos de la tele… “Había una vez, un circo que alegraba siempre el corazón” ¡Ja ja ja! La abuela Antoni, una gran mujer, nos solía hacer una hermosa tortilla de patatas, y volvíamos a casa cenados.

El tío Paco era sastre y debajo de la casa de la tía tenía un pequeño local donde trabajaba. Recuerdo cómo me llevaba con él y me sentaba en el suelo. Yo aún no andaba y él me tiraba al suelo un bote de botones, y me decía: “ahora todos los botones al bote”. Supongo que lo haría para que aprendiera a hacer la pinza con la mano.

Pero me estoy liando con anécdotas de mi familia.

Estaba hablando de mi pasión por el baile. Por la música en general. Me gustan sobre todo los cantautores: Silvio Rodríguez, Pablo Milanés, Joan Manuel Serrat... O la música de la época de mis padres: Los Panchos, María Dolores Pradera... Me encantan los tangos, la música clásica...

Creo que estoy chapado a la antigua porque no me gustan ni el bacalao ni la música rock. Pero he disfrutado como un niño en todos y cada uno de los conciertos a los que he ido. De Silvio, de Sabina, de Milanés...

La música y el baile me sirven para desahogarme. Cuando tenía 17 o 18 años los viernes y los sábados salíamos toda la cuadrilla y según iba avanzando la noche nos animábamos y terminábamos bailando salsa, reggaetón… Yo era el primero en animarme.

Pero es curioso esto del baile. Sobre todo lo del baile en alguien con PC, como yo. Una vez, en París, durante un encuentro de jóvenes de Taizé, me acuerdo de haber vivido una anécdota que dice mucho de la gente y sus prejuicios. El caso es que estaba con Joseba y Jokin. Estábamos jugando. Ellos movían la silla, como si estuviéramos bailando. Me movían para adelante, para atrás, para todos los lados.

Para algunos, que te hagan esto es una mala faena. Para mí, es señal de confianza y ganas de disfrutar juntos.

Hasta que casi tocaba el suelo con la cabeza. Era parte del juego, del baile, como un tango, ¿no? Me soltaban la silla y recorría la plaza en la que estábamos yo solito, y luego volvían a coger la silla y venga otra vuelta y otra más. Me lo estaba pasando genial. En una de esas, vino una señora mayor escandalizada y les echó una bronca de órdago a Joseba y Jokin, recriminándoles por lo mal que me estaban tratando, “pobrecito” de mí. Claro, cuando le explicamos que en realidad estábamos bailando, jugando, que me lo estaba pasando muy bien y que me encantaba que me tratasen de manera normal... Le costó creerlo pero al ver mi sonrisa de satisfacción su cara también cambió. Casi se pone ella también a bailar con nosotros.

Es lo que tiene estar en silla de ruedas, no poder hablar, babear... uno no puede bailar con sus amigos sin que le gente crea que se están burlando de ti.

Marruecos en burro

La verdad es que he viajado más que mucha gente. He tenido esa suerte. Por una parte, amigos que me han animado y, por otra, mi forma de ser que me ha servido para ser valiente y lanzarme a vivir nuevas experiencias. Sin miedo. Respeto sí, eso no se puede perder nunca. El miedo es otra cosa, el miedo te paraliza y yo, lo que nunca he querido, es estar paralizado. Que para eso ya llevo “de serie” la palabrita de marras, soy Paralítico Cerebral. Pero no estoy paralizado. Y nunca he dejado que el miedo pudiera conmigo. Por eso digo que he tenido la suerte de contar con gente que desde siempre ha creído en mí y la suerte de ser como soy. Soy fuerte mentalmente. Y eso es muy importante ante la vida.

¿Quién diría que cruzaría el Atlas sobre un burro? Pues lo hice.

Un buen día me llamaron para proponerme viajar a Marruecos. Era el año 1995 y yo ya estaba trabajando en la ONCE. ¿Marruecos? ¡Sonaba tan exótico! No lo dudé ni un instante porque era consciente de que no iba a tener otra oportunidad así en la vida. Recuerdo que durante casi un año estuvimos metiendo dinero en una cuenta. Era una manera de “economizar” el viaje. Una manera de ir ahorrando, para que no se nos hiciera tan duro poner el dinero de golpe. Además, así había tiempo para prepararlo todo. Es lo bueno que tienen los viajes. Que disfrutas antes, durante y después. Antes de ir, porque el mero hecho de prepararlo, de anticiparte a lo que va a pasar, de imaginarte lugares, situaciones, etc. es como si ya lo estuvieses viviendo. Durante el viaje, porque es innegable que la aventura real está ahí, in situ, en ese lugar y en ese mismísimo instante en el que lo estás viviendo. Y después, porque es una gozada revivirlo otra vez contándoselo a la gente, a tu familia, mirando una y otra vez las fotos...

Fuimos tres PCs a Marruecos, dos monitores y el guía que nos esperaba en Marruecos. Se llamaba Adrian Langara, y es de Elgoibar. Adrian era como un monitor más para nosotros. Uno de los monitores también era médico y antes que el viaje a Marruecos hizo otro similar a Rusia, a Samarkanda (y escribió un libro que se titula “Samarkanda existe”).

Me acuerdo de Marrakech. Del zoco, donde se vendía de todo, desde carne fresca colgada y rodeada de moscas, hasta babuchas de todos los colores pasando por pipas para fumar, alfombras tejidas a mano y esencias y especies de todos los olores. Era mágico. Como estar dentro de uno de esos cuentos de Alí Baba. Ese olor característico de Marruecos. El calor. Los zumos de naranja que se venden recién hechos en todas las esquinas. Los ciegos cantando unas coplas para sacar unos dírhams (moneda de Marruecos). ¡Me encantó!

Estuvimos unos 3 días en Marrakech y de allí nos fuimos a cruzar el Atlas en burro. ¡Qué aventura! De tres P.C que éramos dos íbamos en burro y el otro caminaba a pie. Había tramos en los que llevábamos los huevos como corbata. Los caminos eran tan estrechos y los acantilados tenían tanta altura que solo pensar en la posibilidad de caernos era terrible. Vamos, que no lo contábamos. Fue una experiencia muy pero que muy enriquecedora. Dura, pero hermosa. Dura, porque ir sobre un burro es incómodo. Dura porque hacía mucho calor. Pero maravillosa porque, una vez más, estábamos demostrando a todo el mundo que podíamos hacerlo. Y, sobre todo, estábamos demostrándonos a nosotros mismos que podíamos hacerlo. Y eso era maravilloso. Una inyección de autoestima no comparable a nada.

Después de atravesar el Atlas nos fuimos al desierto. En Marrakech dormimos en un hotel sencillito, estuvo bien. Pero lo mejor vino después. Durante la etapa en la que hicimos la travesía por el Atlas dormíamos en casas particulares. Cada día en una casa distinta. Hicimos tres noches en una haima y en el desierto extendíamos las esterillas directamente sobre la arena y nos dormíamos mirando a las estrellas. Vamos, de película. No olvidaré nunca aquellos atardeceres rojizos, la gente, la manera de vivir, la comida... Marruecos es otro mundo.

Uno de los monitores, el médico Iñaki Bidegain, escribió un libro relatando aquella experiencia. El libro se titula “Mar de arena”.

Me hago querer

Me encanta esa foto.

La de la furgoneta. En agosto de 1986 fuimos a recorrer Europa con una Volkswagen vieja que compramos en un desguace de Zestoa. Nos costó 300.000 pesetas. Éramos cuatros chicos (Julio, Jokin, Joseba y yo) y una chica (Inés). Fue un viaje muy majo. La primera noche la pasamos en Sabadell en casa de Tato, un amigo de Joseba. Conectamos enseguida y nos hicimos muy buenos amigos. Recuerdo que fue una velada preciosa. Cenamos en un patio, cantamos canciones de Luis Llach

 y de Mikel Laboa... 

Y nos dieron las 10, y las 11, las 12 y la 1, y las 2... y las 3...

 Vamos, nos dieron las tantas. Al día siguiente salimos hacia Francia, cruzamos los Alpes y ya pasamos a Italia. En Italia fuimos a Asís y a Florencia. Creo que esa foto es en Italia.

Yo dormía dentro de la furgoneta y los demás al aire libre. Vamos, que la mía era la suite, con colchón y saco de dormir. ¡Ventajas que tenía uno!

Pero vamos, que lo que a mí me gusta es que me acepten tal y como soy. A mí no me gusta condicionar a nadie. Por ejemplo, no me gusta que la gente deje de hacer cosas por mí. No me gusta que la gente cambie de planes por mí. Otra cosa es que las cosas se pueden adaptar, pero dejar de hacerlas, eso jamás.

Afortunadamente tengo bastantes amigos. La gente dice que me hago querer. Yo, simplemente, intento ser yo mismo, tal y como soy y no como espera la gente que sea. Ese es uno de los grandes retos de las personas, ser como realmente son, sin máscaras ni poses.

A veces no nos queremos y solo nos centramos en lo que no nos gusta y desearíamos cambiar. Pero ese cambio no siempre llega, ni siquiera tiene porqué llegar. Ser natural. Con tus virtudes y con tus defectos. Y quererte. Querer a los demás con sus virtudes y sus defectos.

La amistad ha sido fundamental en mi vida. En mi aceptación. Los amigos han supuesto para mí tener la posibilidad de viajar, de hacer comidas y cenas, salir de juerga. Siempre han estado ahí dispuestos a ayudarme. La amistad es tener plena confianza para hablar de cualquier cosa. De pedirle cualquier cosa, incluso que te ayude al baño. La amistad es dar. Y yo creo que he sido un buen amigo. He estado ahí cuando me han necesitado. Ellos han creído en mí cuando más lo he necesitado. Han sido un pilar importante en todos y cada uno de los momentos de mi vida. En hacer que mi vida sea como la de otro cualquiera. Los amigos de verdad, los que se escriben con mayúsculas, los puedo contar con los dedos de una mano. Supongo que como la mayoría. Pero sé que siempre estarán ahí. Son un regalo para mí. Saber que no estoy solo.

Pero no quiero desmerecer a mis otros muchos amigos. A todas esas personas que he conocido a través del foro de PC infantil. Son padres que escriben sobre sus hijos con PC. Me cuentan sus avances, o los bajones que tienen a menudo por tener un hijo con PC. La medía de edad de los críos es de cuatro a cinco años. Una amiga de Zumaia tiene un hijo así y ella me habló del foro. Hará ya unos 5 años, y ahí sigo. La verdad es que me siento muy querido. Cuando hice la tontería de echarme a la ría de Zumaia (que contaré más adelante) tuve un apoyo unánime por parte de ellos. Nadie me echó nada en cara. Nadie me preguntó por qué lo había hecho. Simplemente me dieron ánimos “Budy, ánimo, eres un ejemplo para nosotros”. Gente de Barcelona, Tarragona, Madrid, Sevilla, del extranjero... Gente llamando y preguntando qué tal estaba. Gente que se preocupa de verdad. Me siento muy querido por ser como soy. Y eso hace que yo también me quiera un poco más.

Camino a Italia, como buen vasco.

El amor

Siempre he sabido que era muy difícil que una chica se enamorase de mí. En ese sentido siempre he sido muy realista. El físico, las dificultades para comunicarnos, el babeo... Todo eso limita mucho que alguien me pueda ver como una persona de la que poder enamorarse. Y eso que conozco gente que tiene las mismas limitaciones que yo y que vive en pareja. Ojo, nada es imposible.

Pero tampoco ha sido un trauma para mí no tener novia. He andado detrás de chicas, amigas mías en general; pero al final me decía a mí mismo que me iba a quedar sin novia y, además, iba a perder a una amiga. De algún modo renuncié a ello. Lo que sí me daba rabia era que la gente me comentaba constantemente a ver cuándo iba a buscar una chica, que si se me iba a oxidar el aparato... Cosas así.

Bromas y cachondeo de la gente que, a lo mejor no lo hacían en plan mal, pero, al mismo tiempo, tampoco oía que se lo comentasen a amigos míos que no tenían novia. A solteros “normales” no les hacían esos comentarios. Y eso jode bastante.

Pero claro que me he enamorado. Más de una vez.

Hubo una chica de Tolosa por la que estuve loco. La conocí en Taizé, en Francia. Ella me ayudaba a vestirme, a comer. Hablábamos de todo y cuando volvíamos de Taizé seguíamos viéndonos. Yo iba a Tolosa y comíamos con su familia. Era el hombre más feliz del mundo. No me hacía falta nada más. Realmente, estaba enamorado. La llamaba todos los días por teléfono. Yo tendría unos 18 años y recuerdo aquella época como una de las más felices de mi vida. Luego ella se fue a Madrid a estudiar y le perdí la pista.

Lo pasé muy mal. No me dio ningún número de teléfono, ninguna dirección para que pudiera escribirle. La ama siempre me decía que no me ilusionara, que si no salía lo iba a pasar mal, que el golpe sería terrible...

Pero yo estaba ciego por ella. Nunca nos dimos un beso en la boca, solo en la mejilla, pero a mí me bastaba con eso. Era tan feliz.

Claro que... ¿Cómo va a enamorarse nadie de un discapacitado como yo? Ya desde niños nos meten en la cabeza que hay que ser perfectos. Por ejemplo, hoy en día hay docenas de modelos de muñecas: la que habla, mea, caga, anda, blanca, negra, oriental... Pero no hay ninguna en silla de ruedas. Es muy complicado. Eso sí, yo también reconozco que me fijo mucho en el físico de las chicas. Ya sé que es una contradicción, pero a mí también me han “enseñado” a valorar la perfección, la belleza... A mí también me gusta la belleza, eso no es nada malo. Pero también hay que saber valorar otras virtudes. Para mí es primordial que me traten como a un tío normal. Que me hablen. Que me escuchen. Me gusta sentirme igual. Y la de Tolosa me trataba así. Como uno más.

El amor de esta mujer nunca me ha fallado. Esto sí que es amor.

Un regalo de cumpleaños especial

El sexo lo he procurado vivir como algo normal. Vamos, como todo el mundo, supongo. Con ganas, incertidumbre, emoción, excitación... Pero, al mismo tiempo, siempre he sido consciente de mis limitaciones. Me he masturbado desde joven y he ido a clubs un par de veces.

La primera fue un regalo de cumpleaños de unos amigos. Como habíamos hablado del tema más de una vez, me preguntaron si quería probar la experiencia del sexo. Me lo decían porque sabían que a mí me podía la curiosidad. Me lo decían porque sabían que aquello podía ser bueno para mí, en plan majo, no como los bocazas de la calle.

Mira, eso sí que me ha dado mucha rabia siempre. El morbo que tiene la gente ante ese tema. Ya sé que ese morbo es general, vamos que el sexo en sí es morboso. Pero con los discapacitados se acrecienta. Al menos, esa es la sensación que he tenido yo. A mí algunos me paraban y me preguntaban: ¿Has follado hoy? ¿Cuántas pajas te echas? No sé si me preguntaban para hacer la gracia o para hacer daño.

En cualquier caso, a mí me dolían esos comentarios, porque sé que a las personas que no tienen discapacidad no se les preguntan esas cosas tan directamente, con ese tono irónico. Es lo de siempre, que la gente cree que somos tontos y no nos enteramos. Pues sí que nos enteramos, y las palabras hacen daño.

Pero bueno, vamos a hablar de las experiencias buenas. Y aquel regalo fue una de esas experiencias buenas. Es verdad que me costó decidirme. Yo daba largas. No es que me pareciese que era algo malo, o pecado... Pero me daba reparo. ¿Por qué? No lo sé. A lo mejor porque pensaba que si se enteraba mi madre se enfadaría (que luego fue todo lo contrario). El caso es que yo en el fondo quería probar, vivirlo.

Aquel 12 de enero estaba claro: “Hoy vamos a cenar y luego a probar”. Yo acepté, “que sea lo que Dios quiera”. Tenía entre 35 y 40 años. No me acuerdo muy bien.

Fue una experiencia muy bonita. Uno de los amigos se encargó de tantear un poco la situación, y ver quién de ellas podría estar dispuesta a acostarse conmigo. Se fijó en cómo me miraban, en cómo reaccionaban al verme así, en silla de ruedas y muy tocado físicamente. Creo que tuvo muy buen ojo, porque la mujer que se acostó conmigo me trató muy bien, con mucho cariño y respeto. De hecho, luego estuvimos un rato hablando con ella, y nos dijo que tenía un hijo autista y que entendía perfectamente lo que yo quería y sentía.

La verdad es que estuvo muy bien. Fue agradable y cariñosa conmigo. Me hizo sentir bien, me dio placer y me dio comprensión. Salí muy a gusto. Fue un buen regalo de cumpleaños. El mejor que podía recibir en aquella época.

Me cuesta llorar

Me cuesta bastante llorar, no sé por qué, pero me cuesta. Pero cuando empiezo me cuesta parar.

Una de las últimas veces que lloré fue cuando tuve la última neumonía (llevo ya más de media docena), en enero de 2011. Vinieron mi hermana y mi cuñado con sus cuatro hijos de tres, seis, nueve y once años. La ama también estaba, ella venía todos los días. Empezamos a comer los bombones mientras hablábamos y los críos jugaban. Yo aún estaba bastante débil, y babeaba, me salían flemas cuando tosía. Los dos sobrinos mayores cogían los clínex y, sin ningún escrúpulo, me limpiaban la boca. A mí eso me emocionó, críos de once y nueve años quitando las babas y las flemas sin ningún escrúpulo a su tío. Cuando se fueron empecé a llorar. Mi madre no entendía nada: ¿Qué te pasa? Le expliqué el porqué de mis lágrimas. Ella también se había dado cuenta. Fue algo tan natural y bonito... Cuesta expresarlo con palabras. Yo no lloraba ni de pena ni de alegría... No sé cómo describirlo.

Pero la verdad es que me cuesta llorar. Lo voy guardando todo hasta que, de pronto, exploto. Pero es curioso porque siempre siempre lloro cuando oigo mi voz grabada en un magnetófono. Yo continuamente me estoy oyendo mi voz, o mi forma de expresarme y no me da por llorar. En cambio oigo mi voz en un magnetófono y lloro. ¿Será porque se me hace duro oírme desde fuera? Eso será. Ser consciente de cómo te oye la gente a ti.

Los últimos años en Zumaia

Los últimos años en Zumaia los pasé muy mal. Veía cómo iba bajando poco a poco físicamente, y también de ánimos, y eso no lo podía asumir, era superior a mí. Ver cómo hasta hace poco vivía “solo” y verme ahora así, que dependo de alguien para todo. Qué duro. Tuve que cambiarme de casa, porque no estaba adaptada para la silla de ruedas eléctrica. Era demasiado grande para mi casa. Y con mucha pena, tuve que mudarme a otro piso de alquiler, que sí estaba adaptado. Pero yo nunca me adapté al nuevo piso. Daba al norte, y por eso, no entraba el sol en casa, mientras que en la mía, que daba al sur, siempre tenía luz. Además, llevaba tanto tiempo viviendo en ella... aquella casa era mi hogar, y al salir de allí me sentí muy mal. El piso nuevo era accesible para la silla eléctrica, pero todo lo demás era para peor.

Además, coincidió con la época en la que ya no tenía que salir a trabajar. Tenía todo el tiempo del mundo para mí, para darme cuenta de que mi situación iba a peor.

No tenía ganas de vivir, todo me daba igual. En casa ya me decían la ama y los hermanos: “Andas mal Joxe Manuel. ¿Qué te pasa?”. La ama cada vez estaba peor, cuando cenaba y me iba yo a mi casa ella se iba a la de algún hermano a desahogase llorando. Es lo que más me duele de todo esto. Le hice sufrir a la persona que más quiero en el mundo, y eso nunca podré perdonármelo. Tuve varios intentos de “suicidio”. Y lo pongo entre comillas porque la verdad es que tampoco quería morirme. ¿Por qué lo hice? Pues no lo sé. Para llamar la atención, a lo mejor. Es que no lo sé. Solo sé que yo estaba realmente mal. La gente de Zumaia ya sospechaba algo, porque cada vez que me veían junto a la ría quieto, me decían: “Joxe Manuel, fuera de ahí”. Luego le llamaban a la ama. Ella lo sabía todo. Una tarde me fui con el carro por la carretera hasta Getaria, llorando, a ver si me pegaba un coche o qué sé yo. (Ahora me da hasta vergüenza contarlo). Alguien llamó a la Ertzaintza avisando de cómo iba y ellos vinieron en un coche normal, de paisano, todo el rato detrás de mí. Yo ni me enteré, me lo dijeron luego. Yo iba por la izquierda de la carretera, de forma que veía los coches que venían de frente. Cuando veía un coche yo me paraba (qué gilipollas). Cuando llegué a Getaria la Ertzaintza (ya de uniforme) me paró: “Por favor, el DNI. No hagas nunca más lo que has hecho, porque pones en peligro tu vida y la de los demás”. Yo no sabía dónde meterme. Qué locura hice. Cuántas veces subiría a la ermita de San Telmo llorando, con la idea de tirarme. (Dios mío, qué vergüenza). Pero cuando llegaba el momento de tirarme, gracias a Dios, no tenía lo que hay tener en esos momentos.

Aunque un día sí que lo intenté. Tonto de mí...

El 2007 me plantearon la posibilidad de coger la incapacidad. Llevaba en la ONCE 22 años y ya estaba cansado. Llegaba a la noche muy cansado y ya no podía más. Por otro lado, la palabra incapacidad con 43 años me sonaba muy duro. Era como si con 43 años fueras un inútil. No obstante, dije que sí, al menos quería intentarlo. Me habían dicho que el tema estaba muy difícil, pero por intentarlo no perdía nada.

Fui al médico y le expuse el caso. El médico, muy majo, me dio baja por depresión. Empecé la baja el 19 de noviembre de 2007. Pasé por varios tribunales médicos y en julio del 2008 me dieron la gran incapacidad. Mi familia se alegró mucho, sobre todo mi madre. Dice que ya tengo el futuro asegurado, y es así. Pero tanto cambio en tan poco tiempo hizo que cayera en una depresión de caballo.

A mí me enseñaron a ser independiente. Mi madre me enseñó a vestirme solo. A ducharme solo. Durante muchos años viví solo. Me valía por mí mismo. Pero, de pronto, todo empezó a cambiar. Cada vez me costaba más vestirme. Me levantaba a las 6,30 de la mañana para poder prepararme y salir a las 9,30. Y ya salía cansado de casa. Realmente necesitaba ayuda. Y la acepté. Por un lado era una gran ventaja que alguien me ayudase en mis cosas. Era una gran ventaja poder prepararme en media hora, y no tardar y perder dos horas. Pero, por otra, había perdido la autonomía que tenía, y eso me preocupaba.

El 2009 fui a Sabadell donde vive el amigo Tato. Hacía 10 años que no nos veíamos. Tato, al verme que había bajado tanto se asustó y a mí me dio rabia oírle, darme cuenta de lo dependiente que era.

El intento de suicidio

El caso es que no podía con todo aquello. Era superior a mí. Total, que el 20 de junio de 2009 me tiré a la ría de Zumaia. Fue una bobada. Lo reconozco. Pero lo hice. Y punto. Irme de mi propia casa, la soledad, ver que poco a poco iba dependiendo más de los otros para todo, para comer, para vestirme, para ir al baño... Todo influía en mi estado de ánimo. No aguantaba más y me tiré a la ría. Recuerdo que cuando me estaba cayendo me arrepentí de lo que estaba haciendo. Fui un gilipollas, lo reconozco.

La gente se lanzó a ayudarme. Era sábado, hacía un día estupendo, uno de esos días radiantes de sol. La terraza del restaurante Talaipe estaba llena, el paseo repleto de gente. Fue como si todo lo que llevaba dentro durante años saliera de repente y me hiciera sentir tan mal... Tan mal que en ese momento no me importaba nada ni nadie. Por eso me tiré a la ría, con carro y todo.

Me sacaron entre tres hombres. Yo con un ataque de histeria terrible porque sabía que había hecho una chorrada. Llamaron a mi hermana y vino enseguida desde Itziar. Llegó una ambulancia y me llevaron a Donostia. Casualidad, ese fin de semana la ama se había ido a Marcilla (Navarra). Ella nunca sale y por una vez que se anima... Le fastidié el fin de semana. Un amigo llamó a la ama, le explicó lo que había pasado y claro... La pobre mujer se quedó hecha polvo, pero mi hermana le dijo que estaba bien y que no se preocupara, que disfrutara del fin de semana.

En urgencias me hicieron todas clases de pruebas. El médico cuando vio las placas de mis pulmones se asustó tanto que habló con mis dos hermanos. Les dijo que me quedaban horas de vida. Que tenía los pulmones hechos polvo y que no aguantaría mucho tiempo. Mis hermanos llamaron a la ama diciéndole que el médico había dicho que me iba al otro barrio y que viniera. En ese momento mi madre y mi hermano con los críos estaban viendo el castillo de Olite. Cogieron el coche y vinieron enseguida. Recuerdo perfectamente la cara de mi hermana llena de lágrimas. Pero en cuanto vio cómo estaba yo, y que mi respiración era la habitual, se tranquilizó. Lo que no sabía el médico era que yo había pasado seis neumonías y por eso tenía aquellas manchas en los pulmones.

El médico quería meterme en la UVI veinticuatro horas. Lo consultó con mis hermanos. Ellos no me veían tan mal, pero si el médico pensaba que era lo mejor, por algo sería.

Llegaron mi madre y mi hermano. El médico les estaba esperando para reunirse con toda mi familia. Les dijo que me quedaban horas y que la única alternativa era entubarme, y si eso no resultaba, hacerme una traqueotomía. Mi madre dijo que no me hicieran la traqueotomía, que no quería verme sufrir y mis hermanos estaban de acuerdo. A mí eso me emocionó. Ninguno de mi familia quería verme sufrir, a pesar de que yo les había hecho sufrir a ellos con mi tontería. Sobre todo a la persona que más quiero en el mundo, mi madre.

El caso es que salí adelante. El domingo al mediodía me subieron a planta. Vinieron mi madre y mi hermana, las dos muy enfadadas por lo que había hecho. Yo estaba realmente mal, me sentía tan culpable por todo aquello que no me hubiera importado morirme en esos momentos. Mi madre y mi hermana echándome la bronca, yo llorando, ellas también. Creo que en mi vida olvidaré aquel momento. Ellas me dijeron que se iban a casa. Que lo que hice lo hice yo solito, sin necesidad de ellas, y que así me quedaría en el hospital. Solo. Para hacer frente a lo que había pasado y recapacitar. Qué momento más duro. No se lo deseo a nadie. Pero reconozco que me sirvió de ayuda. De algún modo, me lo merecía. Me di cuenta de lo importante que es la vida. Y de lo importante que es mi familia. Ellos lo son todo para mí.

Y me di cuenta de que hubo una época en la que yo era malo y egoísta, era una persona mala. No me importaba hacerle daño a mi madre, a mis hermanos. Era yo, yo y yo, todo para mí. Llegó un punto en el que mi propia hermana me llegó a odiar con toda su alma. Para ella, era como tener un hermano heroinómano en casa. Hoy en día nadie se puede imaginar cuánto me duele haberle hecho sufrir a mi hermana y a mi familia. También reconozco que me pasaba mucho con mi padre cuando vivía.

Siempre le estaba riñendo, gritándole, incluso le pegaba. Porque él le reñía a mi madre y eso no lo podía soportar, era superior a mí. Espero que desde donde esté me sepa perdonar. Barkatu, aita.

Mi hermana quería mucho a nuestro padre y cuando ella veía que yo le trataba de aquella manera, sufría mucho, tanto que llegó a odiarme. Las cosas que le decía mi padre a mi madre eran duras y yo no me podía callar, saltaba a la mínima. Cuando murió mi padre las cosas se calmaron, pero las heridas seguían abiertas, sobre todo las de mi hermana. Apenas nos hablábamos, y yo sabía que era por mi culpa. Pero, aún así, yo seguía haciendo sufrir a mi familia. Ahora me doy cuenta de todo.

Después de tocar fondo, de haber bajado a las oscuridades, en IZA volví a ver la luz. Volví a ponerme de pie, derecho y pude dar unos pasos con la ayuda de estas paralelas, como de pequeño con las que me hizo mi padre.

Vida nueva en IZA

La primera visita que tuve en el hospital fue de Josu Uranga. Un gran amigo. Hablamos de muchas cosas, por ejemplo sobre la posibilidad de ir a una residencia a vivir. Josu decía que era lo mejor para mí, que no tenía que demostrar nada a nadie, que ya había demostrado suficiente durante cuarenta y cinco años. Yo aún lo de la residencia no lo tenía nada claro. Siempre había sido muy anti-residencias. Cuántas veces le dije a mi madre: “Ama, solo te pido una cosa: no me metáis nunca en una residencia”. Ella me decía que no, “tus hermanos te cuidarán”. Y ya sé que me lo decía en serio, pero ni ella ni nadie imaginábamos que a los 44 años me entraría el bajón que tuve.

Un día vinieron Xabier y Lourdes, de Servicios Sociales de la Diputación y me hablaron de una residencia llamada Iza, dentro del complejo Matía. Me propusieron ir a la residencia de manera temporal, hasta que se me curara la cadera. Y dije que sí. Acepté.

Llegué a Iza un 1 de julio y mi propósito era curarme y salir de allí cuanto antes. Volver a Zumaia. A la hora de haber llegado le mandé un SMS a mi hermana diciendo: “Esto es una cárcel”. Pasé dos meses muy muy malos. Tenía una venda en los ojos que no me permitía darme cuenta de la calidad de vida que me ofrecía aquel sitio. Todo el mundo le veía ventajas, todos menos yo. Y ante esa presión, yo me rebelaba. Si todos decían que sí, yo seguía en mis trece y me negaba. Y soy muy terco. Pensaba que aquel lugar no era para mí.

Me sentía tan culpable de todo lo que había hecho que... Uuufff, qué mal lo pasé. La psicóloga de Iza (Amaia Zulaika) empezó a tratarme. Yo no quería por nada del mundo quedarme allí. Cenar a las siete, ir a la cama a las nueve, qué horror. Sentía que de ser totalmente libre iba a estar totalmente controlado, y no quería. Amaia me decía que no era así, que podría hacer mi vida como en Zumaia. Pero yo seguía en mis trece. Llegó agosto y con él la Semana Grande de Donostia. Amaia me dijo: “Budy, si quieres salir a ver los fuegos artificiales, puedes salir, hasta cuando quieras, sin hora de llegada”. Yo flipé. Pero, aún así, yo quería volver a Zumaia. Cada vez que salía a ver los fuegos me tentaba la idea de ir a Amara y coger el tren a Zumaia. Pero me decía a mí mismo: “Budy, no. Ya has hecho sufrir demasiado a la familia y a la ama. Más no”. Y volvía a Iza.

A principios de septiembre de 2009 decidí quedarme. Le dije a Amaia: “Amaia, me quedo en Iza”. Se lo dije en su despacho y ella llamó a Ana, Mari José, enfermería... Veía que en Iza era querido y apreciado. Para mi familia fue una gran alegría, sobre todo para la ama. Solo les puse dos condiciones: en Navidades a casa, y ver a mis sobrinos una vez al mes. Todos dijeron que sí. Hoy en día no me pesa absolutamente haberme quedado aquí. Como decía Amaia, hago mi vida igual que en Zumaia, incluso mejor que en Zumaia. Actualmente estoy encantado. Tengo de todo: ayuda para ducharme, para vestirme, para comer... Tengo el tren a dos pasos para poder ir a Zumaia. Y, además, libertad absoluta para ir con los amigos de comida, cena o de fin de semana. ¿Qué más puedo pedir?

Además, estoy tranquilo porque tengo médico y un buen servicio de enfermería.

En enero del 2011 tuve una neumonía bastante fuerte. Me subieron a la planta de ospital. Subí en pijama. Con eso está todo dicho. La neumonía fue a causa de una inspiración de alimento.

Al principio parecía una gripe. Estuve unos días en la cama, muy bien atendido, cada dos por tres venía la enfermera a ver cómo estaba.

En ese sentido, un diez a Iza. Al ver que no mejoraba me subieron a Bermingan, la planta de hospitalización. Al final resultó ser una neumonía bastante fuerte. A mi madre le dijeron que podía irme al otro barrio. Afortunadamente salí vivo.

Otra vez la familia se portó de maravilla, siempre tenía a alguien al lado. Si no era la ama, era mi hermano, o mi cuñada, o alguna otra persona. Nunca me dejaron solo. Estuve en Bermingan prácticamente todo enero. Cuando bajé a Iza solo pesaba 55 kilos, poquísimo para el 1,80 y pico que tengo de altura.

Entonces la médico de Iza (Cinzia) me propuso poner una sonda para alimentarme, para evitar más inspiraciones por la vía equivocada. Yo no quería, me parecía un paso hacia atrás muy grande. Le mandé un correo a mi hermana: “Ainhize me pasa esto y esto. Cuando puedas ven, por favor”. Necesitaba consultarlo con alguien antes de tomar una decisión. Le mandé el correo sobre las once de la mañana, pensando que algún día me llamaría para quedar. Cuál fue mi sorpresa cuando a las cuatro de la tarde de aquel mismo día la ama, mi hermana y mi hermano menor se presentan en Iza.

Cuando les vi se me llenaron los ojos de lágrimas. Hablamos con el enfermero, en aquel momento no estaba el médico. Nos explicó en qué consistía lo de la sonda y al final comprendí que era lo mejor para mí. Ya bastaba con ocho neumonías.

Iza me da tranquilidad, calidad y un ambiente muy familiar. La relación con el personal es muy buena, siempre hay bromas y vaciles. En Iza soy dependiente... pero libre.

A la vida hay que echarle un par de...

Ojalá

Me gustaría que no me tratasen como a un niño.

Que no pensaran que soy un retrasado y que no entiendo nada.

Me gustaría que cuando voy con los amigos a comer a un restaurante los camareros también se dirijan a mí y me pregunten qué quiero.

Me gustaría que la gente tuviera paciencia para hablar conmigo y leer lo que yo les cuento con mi tabla.

Me gustaría ver pasos de cebra con rampas. Museos, polideportivos y cines adaptados para las personas discapacitadas.

Me gustaría que esta sociedad tuviera en cuenta a la gente con discapacidad y nadie hablase en términos de lo que es normal y no es normal.

Ojalá 

que este libro sirva para entender que los discapacitados somos personas capacitadas para hacer muchas cosas. Yo de crío jugué con mis hermanos y los chavales del barrio. De joven no paré. Viajé, hice mis farras… De adulto he trabajado durante 23 años y he llegado a tener mi propia casa y vivir con mucha autonomía. Tampoco digo que sea necesario hacer todas esas cosas. A mí, por mi forma de ser, por el apoyo familiar que tuve, por los amigos o por lo que sea, me cuadró así. Pero cada uno llevamos una vida, independientemente de que tengamos unas limitaciones u otras. Todo el mundo tiene alguna limitación. Todo el mundo. Lo importante es que uno mismo no se ponga mayores límites de los que ya lleva consigo. Pero, sobre todo, lo importante es que nadie desde fuera te mire solo a través de tus limitaciones. Ojalá llegue ese día.

Tengo un amigo en Zumaia con PC, se llama Telmo. No puede andar ni apenas mueve las manos pero ya va por la segunda carrera universitaria. Primero hizo magisterio de inglés y ahora está haciendo pedagogía. Chapó.

A pesar de las muchas durezas y problemas que acarreo, me gusta la vida que he tenido y miro al futuro con ilusión. A lo mejor el curso que viene me animo a sacar el graduado escolar, es una espina que tengo ahí y me gustaría sacármela. Me dan miedo las mates, los quebrados, raíces cuadradas, cosas que luego no sirven para nada y además no puedes hacer en el ordenador, hay que hacerlas a mano y yo y mis manos… En fin, ya veremos. Mi futuro se llama mañana.

Este libro me ha servido para darme cuenta de todo lo que he llegado a hacer. Y lo he escrito porque necesitaba contarlo y porque no sé estar sin hacer nada. Me gustan los retos, sentirme activo. No quiero limitarme a ver la tele y punto. Yo no soy así. Xabier Lete tiene una canción que dice “Gizon okupatua gauza ederra da” (“Es bueno que el hombre esté ocupado”). Egia galanta! ¡Qué verdad!

Unos dirán que estoy loco, otros que soy un héroe. Igual está mal que lo diga yo, pero pienso que he podido ser un ejemplo para muchos y en Zumaia he roto muchos esquemas. He hecho cosas que a mucha gente le suponen un engorro. He ido solo a empadronarme al ayuntamiento de Donostia. He ido solo a sacarme el DNI. Yo, que no puedo hablar.

Siempre he sido muy lanzado, cosa que no me pesa en absoluto, todo lo contrario. Pero tampoco soy un héroe.

Simplemente soy Jose Manuel Mancisidor Olaizola. Budy.

Ojalá

EPÍLOGO

Desde aquí me gustaría pedir perdón a la gente de Zumaia por la forma que tenía de vender el cupón durante 22 o 23 años.

Gritando, tocando la bocina sin parar, metiendo el cupón a la gente, quisiera o no el cupón. Yo también me sentía mal en esa situación.

De verdad lo siento. Barkatu.

Y agradecer a todos mis amigos, a toda la gente que me ha ayudado y pedirles perdón cuando por circunstancias de la vida les he fallado.

Me gustaría que este libro sirviera otra vez para empezar desde cero.

¡¡¡GRACIAS A TODOS!!!

ESKERRIK ASKO!!!

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