Teresa Díaz
Madrid, 2 mar (EFE).- Un día para celebrar pero 365 días para luchar y reivindicar, se quejaba hoy el padre de Sofía, una niña de 11 años que sufre síndrome FOXG1, una enfermedad rara que le obliga a estar en una silla de ruedas y le impide comunicarse mediante el lenguaje.
Sofía y su hermana pequeña de 8 años han estado hoy en el acto oficial del Día Mundial de las Enfermedades Raras y ambas han aguantado estoicamente las casi dos horas que ha durado con la ilusión de poderse hacer una foto con la reina Letizia.
El padre de las niñas, Enrique Recuero, ha lamentado que les hayan ubicado en la parte alta del salón del Museo del Prado donde ha tenido lugar el acto, a pesar de la silla de ruedas, mientras las personalidades ocupaban las primeras filas.
"Las mismas personalidades que los 365 días del año no están, mientras que nosotros estamos luchando, reivindicando y esforzándonos y cuando llegan estos actos hay un resquemor por dentro, porque nos mandan al gallinero", ha denunciado a los medios de comunicación.
Recuero es presidente de la Asociación Objetivo Diagnóstico y representa a las aproximadamente 3.000 personas que en España padecen una enfermedad rara y aun no están diagnosticadas, a las que no abandonará a pesar de que después de 11 años luchando su hija ya no forma parte de este grupo.
Y es que hace dos meses que Sofía fue diagnosticada de FOXG1, un trastorno del neurodesarrollo que afecta casi exclusivamente a niñas.
Se trata, según ha explicado, de una mutación que nace "de novo", es decir, "que a mi hija le podían haber tocado dos millones de euros o esto y le ha tocado esto; va a ser dependiente toda la vida".
Sofía no habla, no controla esfínteres, no camina por sí sola y al contrario que otras niñas sí deglute, aunque hay que vigilarla para que no se atragante. Se comunica mediante el llanto o la alegría.
Una enfermedad rara de la que solo se conocen seis casos en España y unos 300 registrados en el mundo y para la que de momento no hay tratamiento.
Aunque parece ser que en el Hospital Sant Joan de Deu de Barcelona se está investigando a partir del cordón umbilical donado por la madre de una niña afectada.
"Tenemos esperanza en encontrar un tratamiento que mejore su calidad de vida y sobre todo su dignidad porque hay que luchar diariamente para que tenga unos derechos", ha subrayado este padre.
Mientras ese tratamiento llega, la "gran medicina" que tiene Sofía es "el equipo que formamos la familia".
La historia de la enfermedad de su hija comienza a los 7 meses cuando se dieron cuenta "de que algo no funcionaba". A partir de ahí ha sido una búsqueda continua, de viajes, de penurias, ha estado a punto de morirse dos veces".
Un largo camino "lleno de problemas burocráticos, de intentar que se nos diagnosticara", ha señalado Recuero, quien ha denunciado que pese a tener una discapacidad severa Sofía solo recibe 400 euros de ayuda a la dependencia.
"Y con eso tiene que pagar a su madre que lleva nueve años en paro y no consigue trabajo porque tiene muchas visitas médicas", ha lamentado este padre, que se ha confesado "mileurista".
"Nos cuesta muchísimo el mes a mes, el día a día", ha concluido. EFE
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