martes, 7 de marzo de 2017
domingo, 5 de marzo de 2017
Mi nombre es Jorge Santiago, tengo 25 años.
"Mi nombre es Jorge Santiago, tengo 25 años. Un recuerdo que tengo de mi infancia relacionado con mi #discapacidad, son las etiquetas que te asignan, y en general una compasión mal entendida por una parte de la sociedad. Creo no obstante que se ha ido avanzando y la sociedad en general es más consciente de la diversidad.En la asociación participo como locutor en la radio, colaboro en el local social, realizo salidas, acudo a las reuniones de ciudadanía activa, he podido asistir a congresos sobre parálisis cerebral y he intentado aportar mi granito para que a las personas con parálisis cerebral se nos reconozcan los mismos derechos que a las demás personas."
Jorge es miembro de Aspace Coruña y participa en los grupos de #autogestores de #REDASPACE.#parálisiscerebral #inclusión #autodeterminación. Síguenos en #twitter #youtube e #instagram.
viernes, 3 de marzo de 2017
El doble castigo para curar a su hijo: viajar de Murcia al hospital de Madrid y costearse la estancia
Tras estar a punto de ahogarse en una piscina, Adrián sufrió un síndrome de inmersión que le ha provocado secuelas neurológicas y motores
Le están asistiendo en un hospital público madrileño. Murcia, su región de origen, cuenta con 20 plazas para atender a pacientes con daño cerebral
Su familia denuncia que no existen residencias públicas que les acojan de forma gratuita
Este verano Adrián estuvo a punto de ahogarse en una piscina de Murcia. Sufrió un síndrome de inmersión con parada cardiorrespiratoria que le provocó un daño cerebral adquirido. "A raíz del tiempo que estuvo sin oxígeno, le han quedado secuelas neurológicas y motores bastante graves. Desde entonces necesitamos una silla para desplazarle", explica Mamen Solís, la madre de este niño de cuatro años.
Seis meses después, la evolución del menor depende del poder adquisitivo de sus progenitores. "Es injusto que el acceso a una rehabilitación que mejore su calidad de vida dependa de nuestros recursos económicos”, apunta su progenitora haciendo alusión a su estancia en Madrid, donde ha obtenido plaza en la unidad de rehabilitación del Hospital público Niño Jesús, especializada en esta lesión.
20 plazas para 17.025 afectados
En Murcia, comunidad autónoma en la que reside la familia, hay 20 plazas (15 plazas concertadas y cinco privadas) especializadas en rehabilitar de forma multidisciplinar a estos afectados. Unos recursos reducidos para atender a las 17.025 murcianos con daño cerebral, una cifra que anualmente aumenta a nivel autonómico en 4.438 casos nuevos.
Estos datos los ha publicado la Federación Española de Daño Cerebral (Fedace), que lleva años denunciando que la geografía es un factor discriminatorio en la recuperación de estos afectados. Frente a las dos decenas de plazas con las que cuenta Murcia, por ejemplo, en Cataluña tienen 366, en Navarra, 195 o en Madrid, 592.
Mantener la asistencia en Madrid le supone a esta familia, solo teniendo en cuenta el alojamiento, alrededor de 1.000 euros al mes sumando alquiler y gastos de suministros. Hasta el mes de enero estuvieron alojados de forma gratuita en una residencia gestionada por la Fundación Ronald McDonald, construida en terreno público y ubicada dentro del recinto del hospital.
"Un día antes de Nochebuena me dijeron que me tenía que ir porque eso no era un hotel, no querían pacientes de largas estancias", añade Mamen. Así tuvieron que marcharse diez días antes de que Adrián volviese a ser operado.
"No somos un hotel"
"Ni somos un hospital ni somos un hotel. Somos una organización que tratamos de alojar al máximo número de familias posibles, entendemos la situación que atraviesa cada una", responde José Antonio García, director de la fundación. Según explican desde el departamento de comunicación del hospital, la gestión de esta residencia depende de la asociación.
Estas mismas fuentes aseguran que esta organización ha tomado esta decisión porque la rehabilitación en daño cerebral tiene una larga duración, de alrededor de 18 meses, y si en todos estos casos actuasen así, la residencia se "convertiría en una vivienda para determinadas familias".
No existen recursos públicos destinados a acoger durante la estancia completa de un paciente como Adrián y su familia en la capital, así lo aseguran desde Fedace. "Todo depende de nuestras posibilidades económicas, de la ayuda de nuestros parientes y conocidos. Si ellos no nos echasen una mano, me tendría que volver a Murcia, perdiendo así mi hijo toda posibilidad de mejora en su calidad de vida", recuerda Solís.
"En Murcia, Adrián estaba todo el día sedado. Vinimos sin saber si veía, ni si oía. Aquí ha empezado a reírse, se ríe a carcajadas, tiene un tratamiento especializado con logopedia, terapia ocupacional y fisioterapia. Llegó rígido, ahora puede mover piernas y brazos y le han operado para que se pueda mantener de pie y pueda mover articulaciones porque tras el accidente se le quedaron los pies equinos", añade Solís.
Adrián llegó en octubre a este complejo hospitalario con un "nivel de conciencia con criterios clínicos de estado vegetativo", así consta en su historia clínica. Dos meses después, recibió el primer alta. Sus doctores dictaminaron que "se encontraba en una fase de mejoría discreta pero progresiva".
Desde entonces acude diariamente a sesiones de rehabilitación al hospital. El tratamiento especializado se puede extender año y medio. Esta duración agobia a sus progenitores porque desconocen si le van a poder mantener en Madrid durante toda la fase de recuperación. "Las comunidades de origen suelen dar pequeñas aportaciones, pero en ningún caso alcanza para asumir los gastos completos derivados de alojamiento", asegura Clara Dehesa, trabajadora social de Fedace.
Reintegro de gastos para las familias
Solís acaba de solicitar una ayuda al Gobierno murciano, según recoge la resolución que lo regula "la cuantía máxima mensual a abonar por ayudas por alojamiento y manutención será de 1.000 € por paciente, y/o acompañante en su caso". Esta ayuda se abona a posteriori porque consiste en un reintegro de gastos. Asimismo la resolución de su concesión se puede extender hasta seis meses.
"Lo ideal sería que hubiese algún tipo de residencia pública que nos acogiese. Imagínate que yo luego consigo que me devuelvan el dinero, da lo mismo, yo lo he tenido que adelantar y buscarme las castañas para conseguirlo. Habrá gente que no cuente con esas cantidades", reflexiona la madre.
La familia de Adrián actualmente está viviendo en un piso que pagan ellos. Siguiendo las recomendaciones médicas lo buscaron cerca del hospital. "En el mismo barrio, no bajaba nada de los 1.000 euros y no estaban adaptados para la silla de Adrián", explica Mamen Solís. "No nos quedó otra que coger el coche todos los días para venir a la rehabilitación. Hemos alquilado un piso que está a 15 minutos. Pagamos 700 euros más gastos".
Así Adrián salió hace dos semanas, tras ser dado de alta de una nueva intervención. Escayolado de piernas y brazos se sentó la silla de sujeción que tenía cuando era pequeño para volver a su apartamento madrileño. "Me tengo que sentar a su lado, ayudarle, sujetarle la cabeza si hay un frenazo. La silla no está adaptada para él, estoy encargando una nueva. El precio ronda los 3.500 euros", apunta Mamen.
Un día para celebrar y 365 para luchar
Teresa Díaz
Madrid, 2 mar (EFE).- Un día para celebrar pero 365 días para luchar y reivindicar, se quejaba hoy el padre de Sofía, una niña de 11 años que sufre síndrome FOXG1, una enfermedad rara que le obliga a estar en una silla de ruedas y le impide comunicarse mediante el lenguaje.
Sofía y su hermana pequeña de 8 años han estado hoy en el acto oficial del Día Mundial de las Enfermedades Raras y ambas han aguantado estoicamente las casi dos horas que ha durado con la ilusión de poderse hacer una foto con la reina Letizia.
El padre de las niñas, Enrique Recuero, ha lamentado que les hayan ubicado en la parte alta del salón del Museo del Prado donde ha tenido lugar el acto, a pesar de la silla de ruedas, mientras las personalidades ocupaban las primeras filas.
"Las mismas personalidades que los 365 días del año no están, mientras que nosotros estamos luchando, reivindicando y esforzándonos y cuando llegan estos actos hay un resquemor por dentro, porque nos mandan al gallinero", ha denunciado a los medios de comunicación.
Recuero es presidente de la Asociación Objetivo Diagnóstico y representa a las aproximadamente 3.000 personas que en España padecen una enfermedad rara y aun no están diagnosticadas, a las que no abandonará a pesar de que después de 11 años luchando su hija ya no forma parte de este grupo.
Y es que hace dos meses que Sofía fue diagnosticada de FOXG1, un trastorno del neurodesarrollo que afecta casi exclusivamente a niñas.
Se trata, según ha explicado, de una mutación que nace "de novo", es decir, "que a mi hija le podían haber tocado dos millones de euros o esto y le ha tocado esto; va a ser dependiente toda la vida".
Sofía no habla, no controla esfínteres, no camina por sí sola y al contrario que otras niñas sí deglute, aunque hay que vigilarla para que no se atragante. Se comunica mediante el llanto o la alegría.
Una enfermedad rara de la que solo se conocen seis casos en España y unos 300 registrados en el mundo y para la que de momento no hay tratamiento.
Aunque parece ser que en el Hospital Sant Joan de Deu de Barcelona se está investigando a partir del cordón umbilical donado por la madre de una niña afectada.
"Tenemos esperanza en encontrar un tratamiento que mejore su calidad de vida y sobre todo su dignidad porque hay que luchar diariamente para que tenga unos derechos", ha subrayado este padre.
Mientras ese tratamiento llega, la "gran medicina" que tiene Sofía es "el equipo que formamos la familia".
La historia de la enfermedad de su hija comienza a los 7 meses cuando se dieron cuenta "de que algo no funcionaba". A partir de ahí ha sido una búsqueda continua, de viajes, de penurias, ha estado a punto de morirse dos veces".
Un largo camino "lleno de problemas burocráticos, de intentar que se nos diagnosticara", ha señalado Recuero, quien ha denunciado que pese a tener una discapacidad severa Sofía solo recibe 400 euros de ayuda a la dependencia.
"Y con eso tiene que pagar a su madre que lleva nueve años en paro y no consigue trabajo porque tiene muchas visitas médicas", ha lamentado este padre, que se ha confesado "mileurista".
"Nos cuesta muchísimo el mes a mes, el día a día", ha concluido. EFE
jueves, 2 de marzo de 2017
El Langui: "No queremos mendigar una accesibilidad, es un derecho"
El Langui explica en Al Rojo Vivo su lucha por la accesibilidad a los autobuses interurbanos. Señala que "el billete del transporte no para de subir" y asegura que "no nos tienen que tratar como mercancía". Le va a trasladar al consejero de Transporte que "hay que tener conciencia de a quién se le otorgan las concesiones".
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