Cuando tenía cuatro meses de embarazo, en un ecosonograma de rutina, un radiólogo especialista me dio el diagnóstico de síndrome de Down para mi bebé. Era mi primer embarazo. Había esperado con mucha ilusión que el tratamiento de fertilidad diera resultados y de pronto estaba atrapada ahí. Ante la realidad de ser mamá de un niño que me lo mostraban como “producto defectuoso”. Mi vida fue sacudida por una lotería genética en donde me decían parecía yo haber perdido. Los médicos sólo veían malformaciones, defectos y fallas. Nadie me hablaba en ese momento de dignidad humana o calidad de vida. Los médicos al encontrar la discapacidad parecían haber encontrado un error, una falla, una vida imperfecta.
Ahora sé que esta situación es común y las familias se sienten regularmente afectadas negativamente por la forma en que reciben la noticia de discapacidad, independientemente si se da prenatal o postnatalmente. Pocos especialistas cuentan con protocolos de diagnóstico y las familias casi nunca consideran la posibilidad de que les toque a ellas un hijo con discapacidad.
A mí lo que más me duele es el hecho de que se consideren que la vida de un niño con discapacidad no debe celebrarse, agradecerse o disfrutarse con la misma alegría que la de un niño sin discapacidad. Para mí esto es un claro ejemplo de cómo seguimos sin respetar la dignidad inherente de la persona humana.
Cuando me encuentro con embarazadas con diagnóstico prenatal, les ruego asuman la vida de su hijo independientemente de los diagnósticos como una vida digna. Que amen sin miedo. Que disfruten la vida como se presente y se dejen sorprender por el amor.
Cuando hablo con familias que tienen diagnósticos postnatales o de discapacidades adquiridas les ruego no sientan que la discapacidad roba o hace se pierda nada sustancial de la vida de sus hijos o familiares. Los mismos hijos que fueron son los que son ahora aunque tengan un diagnóstico.
Es importante que sigamos todos, defendiendo la vida en todas sus formas. Necesitamos entender que la discapacidad no quita nada. No da nada. Deberíamos de normalizarla y dar paso a la inclusión total donde sin importar la funcionalidad ni nada. Logramos vernos como seres valiosos para la sociedad. Complementarnos para crecer cada quien a su propio ritmo, sin lástimas, ni duelos. Simplemente aceptando la vida como es… diversa… perfecta… siempre.
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