lunes, 30 de enero de 2017
Padre, e hijo con par谩lisis cerebral, corren maratones
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Y el pr贸ximo 17 de febrero, en Sevilla, ser谩 la sexta vez que lo hagan (New York, incluido). Jos茅 Manuel Roas es el padre, y Pablo Roas, de 15 a帽os y con par谩lisis cerebral, el hijo. El padre corri贸 su primera marat贸n all谩 por el a帽o 1997. Luego, despu茅s de correr, algunas veces, m谩s de tres maratones en un a帽o, dej贸 de hacerlo… hasta que su hijo le volvi贸 a reenganchar al running.
De momento, padre e hijo (juntos) tan s贸lo han corrido 20 kil贸metros, as铆 que afrontar los 42 de la marat贸n sevillana ser谩 todo un reto… y la exigencia f铆sica para Jos茅 Manuel, profesor de Geograf铆a e Historia en un instituto de Sevilla, se redoblar谩. Tal y como, el corredor ha comentado en unas recientes declaraciones “mis pies son los suyos, y eso me llena. Pero claro que ser谩 duro aguantar tantas horas. Tendr茅 que ir cambiando de postura porque se me cargan mucho los brazos, incluso los gl煤teos, por el esfuerzo de empujar”.
Pablo, har谩 la prueba sentado en una silla de ruedas convencional que le cedi贸 un amigo cuando su hija falleci贸. Al no ser una silla espec铆fica para correr “estamos buscando conseguir una”, Jos茅 Manuel es muy consciente de que tendr谩 que estar muy pendiente, y durante todo el recorrido “de agujeros, baches y dem谩s trampas, para evitar que las ruedas caigan en alguna de ellas. Cualquier descuido puede resultar fatal “.
La pareja de corredores casi se queda sin poder participar en la prueba. ¿La raz贸n? Cuando fueron a apuntarse ya se hab铆an acabado los dorsales y la organizaci贸n proh铆be, expresamente, la cesi贸n o traspaso de los mismos. Sin embargo, cuando los organizadores se enteraron del caso de Jos茅 Manuel y Pablo, decidieron hacer una excepci贸n. El sponsor t茅cnico de la prueba, New Balance, reserva un cupo de dorsales para sus atletas profesionales, pero siempre hay lesiones y otros impedimentos que hacen que alguno de ellos finalmente se caiga de la cita. Y una de esas plazas ha sido para estos dos titanes, a los que adem谩s les han regalado zapatillas, camisetas y distinto material deportivo.
viernes, 27 de enero de 2017
GASTROSTOM脥A ¿SONDA FOLEY O BOT脫N MIC KEY?
Algunos ni帽os tienen problemas de salud o fisicos, que no les permiten alimentarse adecuadamente por la boca, por lo que es necesario recurrir a una GASTROSTOM脥A, que no es m谩s que una Sonda, o Bot贸n que se introduce por el abdomen mediante un procedimiento quir煤rgico, para administrar el alimento directamente al est贸mago
Las situaciones que habitualmente hacen necesario recurrir a una GASTROSTOM脥A :
◾Anomal铆as cong茅nitas (presentes al nacer) relacionadas con la boca, el es贸fago, est贸mago o intestinos.◾Problemas para succionar o tragar (trastornos de la mec谩nica de la degluci贸n), a menudo relacionados con la prematuridad, lesiones cerebrales, retrasos del desarrollo o ciertos problemas neuromusculares, como una par谩lisis cerebral grave.◾Desnutrici贸n o retraso del desarrollo, que es un diagn贸stico general relacionado con la incapacidad de un ni帽o de aumentar de peso y desarrollarse adecuadamente.◾Dificultades importantes para tomar medicamentos, ya sea f铆sicas, o la sedaci贸n a causa de los mismos medicamentos, o que ya exista un es贸fago da帽ado a causa de reflujo.◾En los pacientes, que tienen reflujo, y que se broncoaspiran frecuentemente, tambi茅n es una opci贸n, siempre y cuando vaya acompa帽ada de una funduplicatura o NISSEN, que es la cirug铆a para controlar el reflujo gastroesof谩gico.Pero una vez que pasa este procedimiento debemos de conocer las dos opciones que tenemos para alimentar a nuestros ni帽os via gastrostomia, aqu铆 te dejo el video, porque a muchas Familias les puede parecer muy complicado y realmente no es as铆...
¡D茅janos tus comentarios!
Margarita Garfias
jueves, 26 de enero de 2017
Cerca de 6.000 dependientes pueden exigir indemnizaciones por el copago del PP
Las plataformas hacen un llamamiento ya que los afectados pueden reclamar hasta el mes de julio al Consell
Pino Alberola | Alicante 24.01.2017 | 08:44
Indemnizar por lo que el anterior Gobierno de la Generalitat legisl贸 de manera err贸nea. Las plataformas en Defensa de la Ley de Dependencia de la Comunidad Valenciana est谩n haciendo un llamamiento masivo para que los dependientes afectados por los recortes del anterior gobierno auton贸mico reclamen a la administraci贸n actual todo el dinero cobrado de manera irregular o que dejaron de percibir entre noviembre de 2012 y diciembre de 2015.
Un llamamiento que se produce tras una reciente sentencia que declara nulo tanto el copago aplicado por el anterior gobierno de la Generalitat para aquellos usuarios de los centros de d铆a y ocupacionales, como el recorte que se aplic贸 en la comunidad al salario de los cuidadores de personas dependientes.
«Queremos que la gente sepa que existe un plazo concreto para reclamar este dinero por v铆a administrativa, mediante solicitud de responsabilidad patrimonial», se帽al贸 ayer M陋 Carmen Prats, coordinadora de las plataformas. Cerca de 6.000 dependientes en la Comunidad Valenciana se vieron afectados en su momento por estos recortes y por tanto podr铆an acogerse a esta v铆a, aunque algunos de ellos ya acudieron a la judicial, lo que amenaza con colapsar la Conselleria de Igualdad.
Fuentes cercanas al departamento de M贸nica Oltra se帽alan que la v铆a de la responsabilidad patrimonial est谩 ahora mismo saturada debido a los recursos de los familiares de los dependientes que fallecieron esperando las ayudas y por la falta de funcionarios. No en vano, la Conselleria de Igualdad ha reclamado 251 funcionarios m谩s para poder hacer frente al atasco de trabajo, seg煤n se ha puesto de manifiesto a trav茅s del Plan de Recursos Humanos.
Ante esta amenaza de colapso, las plataformas en Defensa de la Ley de Dependencia han pedido a la Conselleria de Igualdad que actu茅 de oficio y devuelva este dinero a los dependientes.
La sentencia del Tribunal Superior a la que se acogen las plataformas tiene fecha del 15 de marzo de 2016 y fue presentada por la abogada Sandra Casas, antes de entrar a formar parte del gobierno de la Generalitat como secretaria auton贸mica de la Dependencia. La sentencia fue publicada en el DOGV el pasado mes de julio y a partir de entonces, seg煤n explica Sandra Casas, «los dependientes tienen un a帽o para reclamar estas cantidades mediante una solicitud de responsabilidad patrimonial».
El peque帽o gesto de una cajera hace feliz a un chico con par谩lisis cerebral y emociona a las redes
El Huffington Post | Por Redacci贸n ElHuffPost
Publicado: Actualizado:
Cuando la cajera de un supermercado permiti贸 a Andy, un joven con par谩lisis cerebral, pasar los productos por el esc谩ner, nada le hac铆a sospechar que ese sencillo acto iba a dar la vuelta al mundo.
La mujer, de nombre Shaeleane, provoc贸 una reacci贸n en el chico que ha conmovido en las redes sociales.
Ante este gesto tan sencillo y tan grande a la vez, la madre del chico ha publicado un mensaje de agradecimiento en Instagram:
¡Me gustar铆a transmitir mi sincero agradecimiento a esta encantadora cajera de Winco en Temecula! ¡Mi hijo tiene par谩lisis cerebral y algunos d铆as se convierten en aut茅nticos retos! ¡Hoy, sin embargo, anduvo con su sonrisa contagiosa por toda la tienda lo que parece que llam贸 la atenci贸n de esta maravillosa cajera! ¡Tanto que me pregunt贸 si Andy querr铆a pasar los productos por el esc谩ner! Eso no s贸lo hizo que mi d铆a fuera m谩s f谩cil, sino que logr贸 que 茅l se emocionara y se lo contase a sus hermanos mayores nada m谩s llegar a casa. ¡A煤n sigue sonriendo! ¡Gracias por su amabilidad y sobre lograr que el amor triunfe! ¡¡¡¡Feliz a帽o nuevo!!!!
martes, 24 de enero de 2017
lunes, 16 de enero de 2017
HERMANOS CON RETOS ESPECIALES.
Cuando en la familia hay hermanos, todos comparten los retos especiales, el primero por su diagn贸stico, y los otros, porque tienen que adaptarse a una nueva din谩mica familiar y social, que implica cambios y mas retos, sin embargo, son los primeros en ver las posibilidades... no las limitaciones...
Y en la medida en que tu les permitas convivir, jugar, e incluso cuidar (sin imponer, solo invitar) a tu hija o hijo con discapacidad, es en la medida en que van a entender la discapacidad, e involucrarse en una relaci贸n verdadera de empatia, y de amor...
Bienvenido a Holanda
馃挄#SoyCuidador
domingo, 15 de enero de 2017
El hombre que no amaba a los “discapacitados”. Ni a nadie.
Meryl Streep nos record贸 en los Globos de Oro cuando Trump se burl贸 p煤blicamente de un reportero con discapacidad del New York Times.
“La falta de respeto incita a m谩s faltas de respeto. La violencia, a m谩s violencia”, dijo indignada la actriz.
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Andaba yo quiz谩 perdida en otros lares y no me enter茅 de la barbaridad que hizo en su momento el que ahora es el presidente de House Of Cards. Gracias a la incre铆ble Meryl Streep y a su discurso en los Globos de Oro supe que el impresentable de Donald Trump se burl贸 de un periodista del New York Times con discapacidad. Busqu茅 en la hemeroteca y pude ver a este personaje cambiando su tono de voz e imitando el movimiento corporal del periodista Serge Kovaleski, que padece un s铆ndrome que le afecta a los brazos.
Siempre se ha dicho que cuando alguien no sabe defenderse inicia un ataque. En el caso de Trump lo hace muy a menudo debido a su dificultad de articular un mensaje claro e inteligente -por mucho que sus ideas disten mucho de serlo-. En lugar de buscar una r茅plica o una respuesta a una pregunta de un periodista, prefiere burlarse en este caso de su aspecto f铆sico o de su enfermedad, algo que no har铆a ni un chiquillo de cinco a帽os. A Donald Trump le ense帽aron a ser “el m谩s fuerte” y pisotear al m谩s d茅bil, por mucho que en este caso el m谩s fuerte y el m谩s d茅bil sea bastante interpretable. El sue帽o americano o neoliberal de ser el l铆der de la manada, a pesar de tener que dejar los escr煤pulos en casa.
Sobre esta falta de respeto, si es el poder quien abusa de los d茅biles todos los dem谩s lo imitar谩n. “La falta de respeto incita a m谩s faltas de respeto. La violencia, a m谩s violencia”, dijo indignada Meryl Streep en su discurso.
Llegados a este punto, a sabiendas que 茅l tiene el poder en sus manos, mass media bail谩ndole el agua y siendo voceros de sus insultos intolerables, deber铆amos preocuparnos, porque la violencia no s贸lo procede de las balas, sino de las ideas. Las personas con diversidad funcional nunca hemos sido demasiado respetables y hemos sido objeto de burlas desde tiempos inmemoriables -al menos ahora no nos encierra tanto en s贸tanos o nos tiran por acantilados, algo hemos mejorado-. Siempre se escuchan burlas desde que somos peque帽os, en el colegio, de que si fulanito es tal o pascual. Pero un presidente del Gobierno jam谩s y bajo ning煤n concepto podr铆a soltar por su boca la cantidad de barbaridades que ha disparado ya. No hemos sido capaces de pararle los pies en su momento, pero quiz谩 vaya siendo la hora en la que digamos, se acab贸, no vamos a seguir permitiendo insultos hacia ninguna persona y mucho menos por sus condiciones f铆sicas o ps铆quicas. Meryl Streep aport贸 su gran granito de arena y de los dem谩s depende que sumemos nuestra parte. Por cierto y antes de que se me enojen, dir茅 que no ser茅 yo quien defienda a Obama y su pol铆tica exterior de estos a帽os, que esto no va de aquello.
Aqu铆, en nuestro pa铆s, las personas con discapacidad simplemente no est谩n ni se las espera, ni en discursos ni en medios de comunicaci贸n -excepciones habr谩-, ni en ninguna parte. Aparecen, eso s铆, cuando se acerca una campa帽a electoral y entonces algunos pol铆ticos sin escr煤pulos se fotograf铆an con ni帽os con s铆ndrome de down o en sillas de ruedas. La discapacidad vende, pero las discapacitadas no ganamos. No es tan s贸lo un colectivo el que pierde, sino una sociedad que, enga帽ada desde los grandes poderes financieros y econ贸micos a trav茅s de sus medios de comunicaci贸n, no se escandaliza por desaires como los de Trump, sino que es capaz de votarle y no plantearse sus ataques a las minor铆as sociales.
Hace poco escrib铆 sobre la idea de los pen煤ltimos que pisan a los 煤ltimos, que no es otra cosa que la absurda batalla que libramos las capas bajas de la sociedad. Donald Trump y otros tantos -quiz谩 con m谩s sutilezas- nos ponen a jugar en un tablero como si de los juegos del hambre se tratara y miran desde sus castillos de Marfil como peleamos los unos contra los otros. Los que tenemos poco contra los que a煤n tienen menos. “Seguro que va en silla de ruedas para pedir una paguita. Es un actor”, he llegado a escuchar. El insulto al distinto, en este caso al reportero del New York Times, no lleva m谩s que a la separaci贸n, la violencia, la falta de respeto entre los que somos iguales aunque ellos deseen que seamos distintos, que no diversos.
Es el momento de parar este sinsentido. Es el momento de mirar a los ojos de tu vecino o al hombre que pide en una esquina con su muleta, es el momento de pensar en que las personas con diversidad funcional no somos monstruos salidos de “Freaks”, que no vamos a robarle a nadie nada porque no somos nosotros los que os hemos dejado sin blanca.
Esta idea me lleva a pensar directamente en Mariano Rajoy y el insulto “retrasado mental”. En primer lugar, no estoy de acuerdo que se use como insulto una enfermedad o discapacidad y en segundo lugar porque Rajoy no tiene ning煤n problema o discapacidad (que sepamos). No insultemos a las personas que verdaderamente s铆 padecen esa problem谩tica y necesitan ayuda. Tampoco llamemos a Trump retrasado ni subnormal, porque el problema de Trump quiz谩 mucho tuvo que ver con la educaci贸n que recibi贸, que fue precisamente la de pisotear "subnormales" y ser el m谩s fuerte de la clase. Lejos de pedir disculpas al reportero de NYT, el bueno de Trump contest贸 una semana despu茅s que el medio norteamericano "deber铆a estar centrado en buenos reportajes" y no en "atacar constantemente a Donald Trump". Curioso que sea 茅l quien lo diga.
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jueves, 12 de enero de 2017
mi茅rcoles, 11 de enero de 2017
El 52% de los trenes de Renfe son inaccesibles para discapacitados en Catalunya
Entidades lamentan que las sillas de ruedas no puedan acceder libremente en el AVE
El 52% de los trenes de Renfe no son accesibles para discapacitados en Catalunya, una cifra que se eleva al 53,3% en Rodalies y supone el 46,4% en Regionales, y tampoco est谩n adaptadas el 40% de las estaciones de Rodalies. De un total de 270 convoyes, son accesibles 131 unidades: en Rodalies hay 94 convoyes accesibles sobre un parque total de 201 --un 46,7% accesible--, mientras que en Regionales lo son 37 de entre 69 unidades --el 53,6%--, ha explicado el conseller de Territorio y Sostenibilidad de la Generalitat, Josep Rull, en una respuesta parlamentaria.
"Actualmente, la cantidad de trenes y estaciones accesibles no permite realizar una programaci贸n suficientemente homog茅nea para garantizar unas frecuencias de paso uniformes", seg煤n el conseller, que ha a帽adido que este a帽o han entrado en funcionamiento 25 convoyes adaptados y que las estaciones son propiedad de Adif, ante lo que reclaman competencias para gestionarlas.
La Conselleria recibi贸 entre 2013 y 2015 cinco reclamaciones relacionadas con la accesibilidad, unas quejas que ha dicho que se repiten y que son sobre falta de informaci贸n, un 谩mbito en el que Rull especifica que "ya se est谩 trabajando" y que prev茅n reforzar durante el primer trimestre de 2017.
No existe una asignaci贸n de convoyes adaptados por cada l铆nea de Rodalies, por lo que se priorizan en las l铆neas con m谩s estaciones adaptadas y con mayor n煤mero de usuarios: la R1 Molins de Rei - Ma莽anet-Massanes; la R2 Nord Aeroport - Ma莽anet-Massanes; la R2 Sud Sant Vicen莽 de Calders - Estaci贸 de Fran莽a; la R11 Barcelona Sants - Portbou, y la R16 Estaci贸 de Fran莽a - Tortosa.
La Conselleria asegura que “ya se est谩 trabajando” y se prev茅 reforzar durante el primer trimestre de 2017
COCARMI
El presidente del Comit茅 Catal谩n de Representantes de Personas con Discapacidad (Cocarmi), Antonio Guill茅n, ha declarado que Renfe "es el medio de transporte que presenta m谩s problemas para las personas con discapacidad", pese a ser un servicio p煤blico y a que hace m谩s de 30 a帽os que tienen vigencia las leyes para garantizar los derechos de los discapacitados.
Han constatado que se han reforzado estas mejoras en los 煤ltimos a帽os, pero alerta de 'mala praxis' en referencia a lo que deber铆a ser la accesibilidad en los trenes del AVE: "Una persona en silla de ruedas no puede acceder y bajar libremente", sino que es necesario que dos personas previamente avisadas coloquen una plataforma en la estaci贸n. Guill茅n ha reivindicado el derecho de todas las personas a acceder a un transporte p煤blico en igualdad de oportunidades y ha calificado de “suspenso total” la situaci贸n actual en Rodalies.
Mantenimiento de la accesibilidad
La jefa de autonom铆a personal y acceso a la informaci贸n de Once Catalunya, Ana茂s Garcia, ha a帽adido que Rodalies es "poco accesible" para las personas con dificultades visuales y auditivas, que encuentran problemas, como poca iluminaci贸n en las estaciones y fallos en la megafon铆a.
"Se est谩 trabajando en la accesibilidad, pero tambi茅n es muy importante el mantenimiento de 茅sta" --ha dicho, pues detectan deficiencias tambi茅n en los carteles y las pantallas, con letras demasiado peque帽as y situadas en posiciones muy altas para personas en silla de ruedas o con problemas de visi贸n.
Garcia ha criticado que muchos andenes no tienen encaminamientos --marcas t谩ctiles en el suelo-- para guiar a las personas invidentes, que tienen dificultades para encontrar las puertas del tren, y hay carencias en el sistema ac煤stico de trenes y andenes: "A veces hay pero no funciona, o bien el volumen no es el adecuado".
Esta situaci贸n provoca incertidumbre en las personas con discapacidad, "y dificulta la movilidad y la seguridad", a lo que se suma que en Renfe hay todav铆a servicios no adaptados como las m谩quinas para comprar billetes, que s铆 que son accesibles para personas ciegas en otros transportes, como el Metro de Barcelona y los Ferrocarrils de la Generalitat (FGC).
Much铆simas gracias de todo coraz贸n Jose Manuel Mancisidor Olaizola 馃挅馃挅馃挅馃挅馃槏馃槏
Mirad que han pasado d铆as desd茅 que pasaron los reyes por Pamplona! Y se me hab铆a olvidado contaros una de las cosas m谩s chulas que seguro me regalar谩n jam谩s...
Me lo ha regalado un rey mago, pero 茅l no se llama Melchor, Gaspar ni Baltasar... 脡l debe de ser un amigo suyo que les ayuda a los reyes a regalar cosas especiales a ni帽@s y mayores especiales!!
脡ste rey se llama Jose Manuel, pero tooooodo el mundo lo llama BUDY.
Sab茅is lo que me ha regalado? Un libro escrito por 茅l!! En el libro, 茅l cuenta su experiencia c贸mo persona con par谩lisis cerebral, y creo, que c贸mo es mayor que yo, su intenci贸n ha sido ense帽arme cosas que yo con 4 a帽os todav铆a no s茅, porqu茅 yo s贸lo soy todav铆a mediano!!
El libro es f谩cil de leer seg煤n he o铆do... 脡l, se expresa de forma clara y con esa personalidad arrolladora que tiene...
Creo sinceramente que BUDY es un rey mago muy especial, pero no por su par谩lisis cerebral!! Si no por su propia personalidad, esa que la falta de ox铆geno no pudo eliminar de su ser...
Mam谩 me ha dicho que me va a leer un poquito todos los d铆as!! Y yo que soy un ni帽o s煤per atento, s茅 que algo aprender茅... Y mi personalidad curiosa absorber谩 la sabidur铆a de 茅ste hombre que tan s贸lo ha escrito su experiencia personal para, por un lado, ayudar a l@s dem谩s, y por otro, concienciar a la sociedad a conocer un poquito m谩s la diversidad... Para que la gente entienda que vivimos en un mundo donde las personas, somos diferentes unas de otras, y que a veces, con un poquito de informaci贸n, somos capaces de empatizar m谩s... Y as铆 convivir!!
El libro se titula: "TENGO PAR脕LISIS CEREBRAL PERO NO ESTOY ENFERMO"...
Como veis no se anda por las ramas!! Jajaja.
脡ste rey mago me gusta, es aut茅ntico, es sincero... Y desde aqu铆 le quiero mandar un beso s煤per fuerte por 茅ste regalo tan IMPORTANTE...
GRACIAS BUDY!! Ojal谩 alg煤n d铆a nuestros caminos se crucen, porqu茅 tengo clar铆simo! Que te voy a caer s煤per, s煤per bien!! Y t煤 a mi por supuesto!!
Me lo ha regalado un rey mago, pero 茅l no se llama Melchor, Gaspar ni Baltasar... 脡l debe de ser un amigo suyo que les ayuda a los reyes a regalar cosas especiales a ni帽@s y mayores especiales!!
脡ste rey se llama Jose Manuel, pero tooooodo el mundo lo llama BUDY.
Sab茅is lo que me ha regalado? Un libro escrito por 茅l!! En el libro, 茅l cuenta su experiencia c贸mo persona con par谩lisis cerebral, y creo, que c贸mo es mayor que yo, su intenci贸n ha sido ense帽arme cosas que yo con 4 a帽os todav铆a no s茅, porqu茅 yo s贸lo soy todav铆a mediano!!
El libro es f谩cil de leer seg煤n he o铆do... 脡l, se expresa de forma clara y con esa personalidad arrolladora que tiene...
Creo sinceramente que BUDY es un rey mago muy especial, pero no por su par谩lisis cerebral!! Si no por su propia personalidad, esa que la falta de ox铆geno no pudo eliminar de su ser...
Mam谩 me ha dicho que me va a leer un poquito todos los d铆as!! Y yo que soy un ni帽o s煤per atento, s茅 que algo aprender茅... Y mi personalidad curiosa absorber谩 la sabidur铆a de 茅ste hombre que tan s贸lo ha escrito su experiencia personal para, por un lado, ayudar a l@s dem谩s, y por otro, concienciar a la sociedad a conocer un poquito m谩s la diversidad... Para que la gente entienda que vivimos en un mundo donde las personas, somos diferentes unas de otras, y que a veces, con un poquito de informaci贸n, somos capaces de empatizar m谩s... Y as铆 convivir!!
El libro se titula: "TENGO PAR脕LISIS CEREBRAL PERO NO ESTOY ENFERMO"...
Como veis no se anda por las ramas!! Jajaja.
脡ste rey mago me gusta, es aut茅ntico, es sincero... Y desde aqu铆 le quiero mandar un beso s煤per fuerte por 茅ste regalo tan IMPORTANTE...
GRACIAS BUDY!! Ojal谩 alg煤n d铆a nuestros caminos se crucen, porqu茅 tengo clar铆simo! Que te voy a caer s煤per, s煤per bien!! Y t煤 a mi por supuesto!!
Aqu铆 os dejo unas fotos de su libro, de su regalo, de su ense帽anza...
Veis c贸mo soy un ni帽o afortunado?
D铆a a d铆a as铆 me siento, y cuando veo las cosas tan preciosas que me escrib铆s... Much铆simo m谩s!!
D铆a a d铆a as铆 me siento, y cuando veo las cosas tan preciosas que me escrib铆s... Much铆simo m谩s!!
VOSOTR@S SOIS QUIENES HAC脡IS POSIBLE QUE MI HISTORIA Y YO MISMO NO CAIGAMOS EN EL OLVIDO...
OJAL脕 ALG脷N D脥A PUEDA DEVOLVEROS TODO LO QUE HAC脡IS POR MI CADA D脥A!!
Sois maravillosos...
<3
OJAL脕 ALG脷N D脥A PUEDA DEVOLVEROS TODO LO QUE HAC脡IS POR MI CADA D脥A!!
Sois maravillosos...
<3lunes, 9 de enero de 2017
EUROPA PIDE INCORPORAR A LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD AL BONO SOCIAL
08/01/2017 MADRID
- Y otras medidas para evitar la 'pobreza energ茅tica'. La Comisi贸n Europea (CE) considera que el bono social, que implica un descuento en la factura de la luz, puede reducir el riesgo de 'pobreza energ茅tica' entre las personas con discapacidad, pero cree que es conveniente combinarlo con otras medidas.
As铆 lo expone la comisaria europea de Justicia, Consumidores e Igualdad de G茅nero, Vera Jourov谩, en la respuesta a una pregunta que formul贸 a la CE la eurodiputada espa帽ola de IU Paloma L贸pez.
La eurodiputada solicitaba a la Comisi贸n en su pregunta que explicara si considera que la extensi贸n de la definici贸n de 'consumidor vulnerable' a las personas con discapacidad, mediante su acceso al bono social, puede contribuir a una reducci贸n de la pobreza energ茅tica.
En su respuesta, a la que ha tenido acceso Servimedia, Jourov谩 indica que "las personas con discapacidad pueden estar expuestas al riesgo de pobreza energ茅tica debido a factores tales como los bajos ingresos, un alto gasto en energ铆a o un aislamiento t茅rmico insuficiente", y explica que algunos Estados miembros han introducido una definici贸n de la vulnerabilidad que hace referencia a la discapacidad y ofrece una mayor protecci贸n social.
Por ello, la comisaria europea asegura que el bono social "puede brindar apoyo a tales consumidores, aunque lo ideal es que se combine con medidas concretas en materia de energ铆a, por ejemplo, mejoras de la eficiencia energ茅tica de la vivienda para reducir la demanda de energ铆a a largo plazo".
SITUACI脫N EN ESPA脩A
En Espa帽a, el Gobierno aprob贸 el pasado mes de diciembre el Real Decreto-ley 7/2016, por el que se regula el mecanismo de financiaci贸n del coste del bono social y otras medidas de protecci贸n al consumidor vulnerable de energ铆a el茅ctrica, que abre la puerta a que las situaciones de discapacidad sean por vez primera tenidas en cuenta a la hora de definir a los consumidores el茅ctricos vulnerables y adoptar medidas de protecci贸n contra la pobreza energ茅tica, recogiendo as铆 parte de la demanda del Comit茅 Espa帽ol de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi) en esta materia, que ven铆a reclamando incorporar a las personas con discapacidad a estos mecanismos sociales.
El alcance y extensi贸n concretos de la posici贸n de las unidades de convivencia en cuyo seno haya una persona con discapacidad queda diferida al reglamento de desarrollo del real decreto-ley que habr谩 de aprobarse en el plazo de tres meses, pero deber谩 constituir un criterio para regular la categor铆a de consumidores el茅ctricos vulnerables a efectos de medidas protecci贸n contra la pobreza energ茅tica.
El Cermi ya ha anunciado que pedir谩 participar en el proceso de elaboraci贸n de la norma de desarrollo reglamentario de este real decreto-ley y plantear谩 propuestas para asegurar la mejor posici贸n de las personas con discapacidad y de las familias en las que se incluyen.
As铆 lo expone la comisaria europea de Justicia, Consumidores e Igualdad de G茅nero, Vera Jourov谩, en la respuesta a una pregunta que formul贸 a la CE la eurodiputada espa帽ola de IU Paloma L贸pez.
La eurodiputada solicitaba a la Comisi贸n en su pregunta que explicara si considera que la extensi贸n de la definici贸n de 'consumidor vulnerable' a las personas con discapacidad, mediante su acceso al bono social, puede contribuir a una reducci贸n de la pobreza energ茅tica.
En su respuesta, a la que ha tenido acceso Servimedia, Jourov谩 indica que "las personas con discapacidad pueden estar expuestas al riesgo de pobreza energ茅tica debido a factores tales como los bajos ingresos, un alto gasto en energ铆a o un aislamiento t茅rmico insuficiente", y explica que algunos Estados miembros han introducido una definici贸n de la vulnerabilidad que hace referencia a la discapacidad y ofrece una mayor protecci贸n social.
Por ello, la comisaria europea asegura que el bono social "puede brindar apoyo a tales consumidores, aunque lo ideal es que se combine con medidas concretas en materia de energ铆a, por ejemplo, mejoras de la eficiencia energ茅tica de la vivienda para reducir la demanda de energ铆a a largo plazo".
SITUACI脫N EN ESPA脩A
En Espa帽a, el Gobierno aprob贸 el pasado mes de diciembre el Real Decreto-ley 7/2016, por el que se regula el mecanismo de financiaci贸n del coste del bono social y otras medidas de protecci贸n al consumidor vulnerable de energ铆a el茅ctrica, que abre la puerta a que las situaciones de discapacidad sean por vez primera tenidas en cuenta a la hora de definir a los consumidores el茅ctricos vulnerables y adoptar medidas de protecci贸n contra la pobreza energ茅tica, recogiendo as铆 parte de la demanda del Comit茅 Espa帽ol de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi) en esta materia, que ven铆a reclamando incorporar a las personas con discapacidad a estos mecanismos sociales.
El alcance y extensi贸n concretos de la posici贸n de las unidades de convivencia en cuyo seno haya una persona con discapacidad queda diferida al reglamento de desarrollo del real decreto-ley que habr谩 de aprobarse en el plazo de tres meses, pero deber谩 constituir un criterio para regular la categor铆a de consumidores el茅ctricos vulnerables a efectos de medidas protecci贸n contra la pobreza energ茅tica.
El Cermi ya ha anunciado que pedir谩 participar en el proceso de elaboraci贸n de la norma de desarrollo reglamentario de este real decreto-ley y plantear谩 propuestas para asegurar la mejor posici贸n de las personas con discapacidad y de las familias en las que se incluyen.
¿Qui茅n cuida de los cuidadores?
Publicado en 7 de enero de 2017
Aurelia Jerez, con su hijo Alberto, al que a los siete meses de nacer le diagnosticaron el s铆ndrome de West secundario. // Foto: Nacho Izquierdo.
Por Raquel Gamo
Antes de acabar el a帽o supimos que Aurelia Jerez dej贸 de presidir la Plataforma de la Ley de Dependencia en Castilla-La Mancha. Aurelia es de Azuqueca, tiene 50 a帽os y, tras el tijeretazo del Gobierno, cobra una pensi贸n que no llega a 400 euros. Es la madre de Alberto, un ni帽o al que a los siete meses de nacer le diagnosticaron S铆ndrome de West secundario, provocado por otra enfermedad de base -el s铆ndrome de Pitt Hopkins-, de los que se conocen a d铆a de hoy 14 casos en Espa帽a. El testimonio de Aurelia ejemplifica la historia de lucha, valent铆a y constancia de quienes tienen que hacerse cargo de familiares con un grado de dependencia elevado. Personas que deben renunciar a sus trabajos para dedicarse por entero a cuidar de alg煤n ser querido. Su esfuerzo ennoblece a nuestra sociedad en un tiempo marcado por los hachazos al Estado del Bienestar. “Podemos haber desarrollado todas las estrategias de supervivencia imaginables, pero la verdadera fuente de energ铆a de nuestros 茅xitos son las ganas de vivir y la alegr铆a de vivir que tengamos”, escribi贸 Henning Mankell en Arenas movedizas.
El testimonio de Aurelia, incluido en Luchando por la dignidad -la magn铆fica exposici贸n de fotos de Nacho Izquierdo y Nando Rivero- estremeci贸 a cualquiera que se acercara a su realidad. Ahora Aurelia ha esgrimido razones personales para argumentar su decisi贸n de abandonar el primer plano en una plataforma que, desde Castilla-La Mancha, se ha convertido en punta de lanza de las reivindicaciones alrededor de la Ley de Dependencia. Ella seguir谩 vinculada a esta organizaci贸n a nivel nacional, pero su salida supone un aldabonazo en una comunidad aut贸noma que necesita como el comer recuperar todo lo perdido en esta materia tras cuatro a帽os de salvajes recortes.
Su renuncia ha coincidido, adem谩s, con el d茅cimo aniversario de la aprobaci贸n de la Ley de la Dependencia –se cumpli贸 el pasado 14 de diciembre- y cuando las fricciones entre el Gobierno de Castilla-La Mancha y la plataforma a煤n no han sido cerradas del todo. Vayamos por partes porque son temas complementarios pero diferentes.
El hecho de regular la dependencia fue todo un avance para el bienestar social de m谩s de un mill贸n de personas en situaci贸n de dependencia en Espa帽a. Pero el balance de la ley est谩 cargado de claroscuros. B谩sicamente, porque su principal problema, que es la falta de financiaci贸n, sigue sin estar resuelta. La norma establece que el Gobierno debe aportar alrededor del 50% de los recursos, pero este compromiso nunca se ha cumplido, por lo que las comunidades aut贸nomas se han visto obligadas a afrontar un esfuerzo extra. Algunas lo han hecho (Castilla-La Mancha cumpli贸 hasta que lleg贸 Cospedal) y otras no. Y este es otro de los lastres que no se han resuelto: la arbitrariedad en la voluntad pol铆tica a la hora de aplicar la legislaci贸n, lo que provoca la disparidad en el grado de recursos en funci贸n de cada autonom铆a.
La insuficiencia econ贸mica, los incumplimientos, los recortes permanentes de presupuesto y la falta de coordinaci贸n entre el Estado y las comunidades aut贸nomas han situado al sistema p煤blico de dependencia en una situaci贸n cr铆tica. Y nada parece que vaya a cambiar porque la dependencia no est谩 entre las prioridades del Gobierno de Rajoy. Veremos si la oposici贸n puede forzar al Ejecutivo a cambiar la orientaci贸n de esta pol铆tica.
Pongamos una serie de datos sobre la mesa para entender mejor el panorama actual de la dependencia. En todo el pa铆s hay alrededor de 1.200.000 personas en situaci贸n de dependencia reconocida, de las que un tercio no recibe ninguna prestaci贸n econ贸mica ni servicio de atenci贸n a la dependencia, a pesar de tener el derecho reconocido. Adem谩s, durante los 煤ltimos cuatro a帽os, m谩s de 125.000 dependientes fallecieron a la espera de obtener alg煤n tipo de asistencia. A estos ajustes hay que a帽adir tambi茅n que los cuidadores perdieron en 2012 el derecho de cotizaci贸n a la seguridad social.
Detr谩s del colapso del sistema se encuentra la pol铆tica regresiva del gobierno en esta materia, especialmente entre 2011 y 2015. Las moratorias constantes privaron a miles de ciudadanos del reconocimiento de su situaci贸n de dependencia. Una clara discriminaci贸n que afortunadamente concluy贸 el 1 de julio de 2015, cuando se aprob贸 reconocer el derecho a la atenci贸n a todos los dependientes. Ahora falta que de verdad se crea en ello y aumente la dotaci贸n presupuestaria.
Aurelia Jerez dej贸 en diciembre la presidencia de la Plataforma en defensa de la ley de dependencia en CLM. // Foto: Nacho Izquierdo
Sobre Castilla La Mancha: nuestra regi贸n se convirti贸, seg煤n el Observatorio de la Dependencia en la segunda comunidad aut贸noma que mejor aplic贸 la Ley de Dependencia hasta 2012, s贸lo superada por Castilla y Le贸n. Nueve a帽os despu茅s, este mismo organismo alertaba en su XV dictamen de una “preocupante p茅rdida paulatina” de personas con derecho reconocido a la atenci贸n. Es el fruto de la pol铆tica de recortes y de contenciosos judiciales emprendida por el anterior Ejecutivo auton贸mico. Garc铆a-Page situ贸 el rescate de la dependencia como una de sus prioridades. Se han dado pasos significativos, tal como explicamos en este mismo blog, aunque a煤n incompletos. Hace justo un a帽o dije aqu铆 mismo que sin dependencia no hay legislatura. El objetivo final deber铆a ser atender a todas las personas que tienen el derecho a la dependencia reconocido. Pero falta tambi茅n ocuparse m谩s de los cuidadores, tal vez los grandes olvidados en esta historia.
Porque son precisamente los cuidadores los grandes sacrificados de una problem谩tica social que supone una de las grandes asignaturas pendientes en Espa帽a. Ansiedad, soledad, depresi贸n, insomnio. 脡stas son solo algunas de las secuelas que soportan los cuidadores, especialmente los no profesionales, de personas dependientes en nuestro pa铆s.
Seg煤n la Plataforma en Defensa de la Ley de Dependencia de Castilla La Mancha, desde mediados de 2015, se han perdido m谩s de 3.000 prestaciones para cuidados en el entorno familiar y tan solo se han concedido 600 ayudas. Unas cifras manifiestamente insuficientes y que no dan respuesta a cientos de personas que han de renunciar a su carrera laboral para atender d铆a y noche a sus familiares dependientes. Una injusticia colosal. Hay que tener en cuenta que el 93% de los cuidadores son mujeres. Una realidad que, si no se cambia la legislaci贸n, las privar谩 de cobrar la jubilaci贸n, ya que se trata de un derecho que perdieron hace cuatro a帽os. Si quieren optar a cobrar cualquier pensi贸n, tienen que cotizar voluntariamente como cualquier trabajador aut贸nomo. Es decir, que en el supuesto de que un cuidador perciba una prestaci贸n m谩xima de 387 euros, despu茅s de abonar la cuota de aut贸nomos, se quedar铆a con menos de 200 euros para vivir cada mes. Este contrasentido coloca a las personas afectadas en una situaci贸n palmaria de vulnerabilidad.
De ah铆 que haya que poner en valor el tes贸n de Aurelia Jerez y de todas las Aurelias Jerez que est谩n en su misma tesitura. “No tenemos derecho a nada. El hachazo a la dependencia supone un recorte brutal en igualdad y se est谩 creando un ej茅rcito inmenso de mujeres pobres a las que el Estado deber谩 dar respuestas en alg煤n momento”, sostiene.
La Ley de Dependencia, que no naci贸 pensando en dependientes menores ni en las necesidades espec铆ficas de sus cuidadores, sino mayoritariamente en personas ancianas, debe prestar apoyo –apoyo real, no sobre el papel- y ayudas econ贸micas a los cuidadores que sufren la enfermedad tanto o m谩s que los dependientes. De momento se han dado leves pasos. Por ejemplo, hace justo un a帽o se aprob贸 en Castilla-La Mancha el denominado “decreto de intensidades”, un marco normativo en el que quedan recogidas las excepcionalidades para la concesi贸n de la prestaci贸n de cuidados en el entorno familiar. Por ejemplo, que el depediente sea menor de edad, que resida en una zona rural y que padezca una enfermedad considerara rara o degenerativa. En todo caso, ahora las partes negocian el “decreto de procedimiento”, que regula los tr谩mites y requisitos a cumplir para ser atendido por la ley.
La burocracia es farragosa, pero se trata de recorrer a煤n un largo trecho para completar con plena suficiencia la aplicaci贸n de la norma. Detr谩s de los n煤meros, las listas y los documentos hay personas, y adem谩s con necesidades especiales. Nunca deber铆a olvidarlo la Administraci贸n. Porque de lo que no cabe ninguna duda es de la dignidad que irradia el ejemplo de Aurelia Jerez y el resto de cuidadores de personas dependientes. Su entereza, su voluntad de lucha, su extraordinaria forma de encarar el futuro. El sistema p煤blico de la dependencia en Espa帽a seguir谩 cojo mientras no garantice como debe el cuidado de los cuidadores.
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