lunes, 30 de enero de 2017
Padre, e hijo con parálisis cerebral, corren maratones
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Y el próximo 17 de febrero, en Sevilla, será la sexta vez que lo hagan (New York, incluido). José Manuel Roas es el padre, y Pablo Roas, de 15 años y con parálisis cerebral, el hijo. El padre corrió su primera maratón allá por el año 1997. Luego, después de correr, algunas veces, más de tres maratones en un año, dejó de hacerlo… hasta que su hijo le volvió a reenganchar al running.
De momento, padre e hijo (juntos) tan sólo han corrido 20 kilómetros, así que afrontar los 42 de la maratón sevillana será todo un reto… y la exigencia física para José Manuel, profesor de Geografía e Historia en un instituto de Sevilla, se redoblará. Tal y como, el corredor ha comentado en unas recientes declaraciones “mis pies son los suyos, y eso me llena. Pero claro que será duro aguantar tantas horas. Tendré que ir cambiando de postura porque se me cargan mucho los brazos, incluso los glúteos, por el esfuerzo de empujar”.
Pablo, hará la prueba sentado en una silla de ruedas convencional que le cedió un amigo cuando su hija falleció. Al no ser una silla específica para correr “estamos buscando conseguir una”, José Manuel es muy consciente de que tendrá que estar muy pendiente, y durante todo el recorrido “de agujeros, baches y demás trampas, para evitar que las ruedas caigan en alguna de ellas. Cualquier descuido puede resultar fatal “.
La pareja de corredores casi se queda sin poder participar en la prueba. ¿La razón? Cuando fueron a apuntarse ya se habían acabado los dorsales y la organización prohíbe, expresamente, la cesión o traspaso de los mismos. Sin embargo, cuando los organizadores se enteraron del caso de José Manuel y Pablo, decidieron hacer una excepción. El sponsor técnico de la prueba, New Balance, reserva un cupo de dorsales para sus atletas profesionales, pero siempre hay lesiones y otros impedimentos que hacen que alguno de ellos finalmente se caiga de la cita. Y una de esas plazas ha sido para estos dos titanes, a los que además les han regalado zapatillas, camisetas y distinto material deportivo.
viernes, 27 de enero de 2017
GASTROSTOMÍA ¿SONDA FOLEY O BOTÓN MIC KEY?
Algunos niños tienen problemas de salud o fisicos, que no les permiten alimentarse adecuadamente por la boca, por lo que es necesario recurrir a una GASTROSTOMÍA, que no es más que una Sonda, o Botón que se introduce por el abdomen mediante un procedimiento quirúrgico, para administrar el alimento directamente al estómago
Las situaciones que habitualmente hacen necesario recurrir a una GASTROSTOMÍA :
◾Anomalías congénitas (presentes al nacer) relacionadas con la boca, el esófago, estómago o intestinos.◾Problemas para succionar o tragar (trastornos de la mecánica de la deglución), a menudo relacionados con la prematuridad, lesiones cerebrales, retrasos del desarrollo o ciertos problemas neuromusculares, como una parálisis cerebral grave.◾Desnutrición o retraso del desarrollo, que es un diagnóstico general relacionado con la incapacidad de un niño de aumentar de peso y desarrollarse adecuadamente.◾Dificultades importantes para tomar medicamentos, ya sea físicas, o la sedación a causa de los mismos medicamentos, o que ya exista un esófago dañado a causa de reflujo.◾En los pacientes, que tienen reflujo, y que se broncoaspiran frecuentemente, también es una opción, siempre y cuando vaya acompañada de una funduplicatura o NISSEN, que es la cirugía para controlar el reflujo gastroesofágico.Pero una vez que pasa este procedimiento debemos de conocer las dos opciones que tenemos para alimentar a nuestros niños via gastrostomia, aquí te dejo el video, porque a muchas Familias les puede parecer muy complicado y realmente no es así...
¡Déjanos tus comentarios!
Margarita Garfias
jueves, 26 de enero de 2017
Cerca de 6.000 dependientes pueden exigir indemnizaciones por el copago del PP
Las plataformas hacen un llamamiento ya que los afectados pueden reclamar hasta el mes de julio al Consell
Pino Alberola | Alicante 24.01.2017 | 08:44
Indemnizar por lo que el anterior Gobierno de la Generalitat legisló de manera errónea. Las plataformas en Defensa de la Ley de Dependencia de la Comunidad Valenciana están haciendo un llamamiento masivo para que los dependientes afectados por los recortes del anterior gobierno autonómico reclamen a la administración actual todo el dinero cobrado de manera irregular o que dejaron de percibir entre noviembre de 2012 y diciembre de 2015.
Un llamamiento que se produce tras una reciente sentencia que declara nulo tanto el copago aplicado por el anterior gobierno de la Generalitat para aquellos usuarios de los centros de día y ocupacionales, como el recorte que se aplicó en la comunidad al salario de los cuidadores de personas dependientes.
«Queremos que la gente sepa que existe un plazo concreto para reclamar este dinero por vía administrativa, mediante solicitud de responsabilidad patrimonial», señaló ayer Mª Carmen Prats, coordinadora de las plataformas. Cerca de 6.000 dependientes en la Comunidad Valenciana se vieron afectados en su momento por estos recortes y por tanto podrían acogerse a esta vía, aunque algunos de ellos ya acudieron a la judicial, lo que amenaza con colapsar la Conselleria de Igualdad.
Fuentes cercanas al departamento de Mónica Oltra señalan que la vía de la responsabilidad patrimonial está ahora mismo saturada debido a los recursos de los familiares de los dependientes que fallecieron esperando las ayudas y por la falta de funcionarios. No en vano, la Conselleria de Igualdad ha reclamado 251 funcionarios más para poder hacer frente al atasco de trabajo, según se ha puesto de manifiesto a través del Plan de Recursos Humanos.
Ante esta amenaza de colapso, las plataformas en Defensa de la Ley de Dependencia han pedido a la Conselleria de Igualdad que actué de oficio y devuelva este dinero a los dependientes.
La sentencia del Tribunal Superior a la que se acogen las plataformas tiene fecha del 15 de marzo de 2016 y fue presentada por la abogada Sandra Casas, antes de entrar a formar parte del gobierno de la Generalitat como secretaria autonómica de la Dependencia. La sentencia fue publicada en el DOGV el pasado mes de julio y a partir de entonces, según explica Sandra Casas, «los dependientes tienen un año para reclamar estas cantidades mediante una solicitud de responsabilidad patrimonial».
El pequeño gesto de una cajera hace feliz a un chico con parálisis cerebral y emociona a las redes
El Huffington Post | Por Redacción ElHuffPost
Publicado: Actualizado:
Cuando la cajera de un supermercado permitió a Andy, un joven con parálisis cerebral, pasar los productos por el escáner, nada le hacía sospechar que ese sencillo acto iba a dar la vuelta al mundo.
La mujer, de nombre Shaeleane, provocó una reacción en el chico que ha conmovido en las redes sociales.
Ante este gesto tan sencillo y tan grande a la vez, la madre del chico ha publicado un mensaje de agradecimiento en Instagram:
¡Me gustaría transmitir mi sincero agradecimiento a esta encantadora cajera de Winco en Temecula! ¡Mi hijo tiene parálisis cerebral y algunos días se convierten en auténticos retos! ¡Hoy, sin embargo, anduvo con su sonrisa contagiosa por toda la tienda lo que parece que llamó la atención de esta maravillosa cajera! ¡Tanto que me preguntó si Andy querría pasar los productos por el escáner! Eso no sólo hizo que mi día fuera más fácil, sino que logró que él se emocionara y se lo contase a sus hermanos mayores nada más llegar a casa. ¡Aún sigue sonriendo! ¡Gracias por su amabilidad y sobre lograr que el amor triunfe! ¡¡¡¡Feliz año nuevo!!!!
martes, 24 de enero de 2017
lunes, 16 de enero de 2017
HERMANOS CON RETOS ESPECIALES.
Cuando en la familia hay hermanos, todos comparten los retos especiales, el primero por su diagnóstico, y los otros, porque tienen que adaptarse a una nueva dinámica familiar y social, que implica cambios y mas retos, sin embargo, son los primeros en ver las posibilidades... no las limitaciones...
Y en la medida en que tu les permitas convivir, jugar, e incluso cuidar (sin imponer, solo invitar) a tu hija o hijo con discapacidad, es en la medida en que van a entender la discapacidad, e involucrarse en una relación verdadera de empatia, y de amor...
Bienvenido a Holanda
💕#SoyCuidador
domingo, 15 de enero de 2017
El hombre que no amaba a los “discapacitados”. Ni a nadie.
Meryl Streep nos recordó en los Globos de Oro cuando Trump se burló públicamente de un reportero con discapacidad del New York Times.
“La falta de respeto incita a más faltas de respeto. La violencia, a más violencia”, dijo indignada la actriz.
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Andaba yo quizá perdida en otros lares y no me enteré de la barbaridad que hizo en su momento el que ahora es el presidente de House Of Cards. Gracias a la increíble Meryl Streep y a su discurso en los Globos de Oro supe que el impresentable de Donald Trump se burló de un periodista del New York Times con discapacidad. Busqué en la hemeroteca y pude ver a este personaje cambiando su tono de voz e imitando el movimiento corporal del periodista Serge Kovaleski, que padece un síndrome que le afecta a los brazos.
Siempre se ha dicho que cuando alguien no sabe defenderse inicia un ataque. En el caso de Trump lo hace muy a menudo debido a su dificultad de articular un mensaje claro e inteligente -por mucho que sus ideas disten mucho de serlo-. En lugar de buscar una réplica o una respuesta a una pregunta de un periodista, prefiere burlarse en este caso de su aspecto físico o de su enfermedad, algo que no haría ni un chiquillo de cinco años. A Donald Trump le enseñaron a ser “el más fuerte” y pisotear al más débil, por mucho que en este caso el más fuerte y el más débil sea bastante interpretable. El sueño americano o neoliberal de ser el líder de la manada, a pesar de tener que dejar los escrúpulos en casa.
Sobre esta falta de respeto, si es el poder quien abusa de los débiles todos los demás lo imitarán. “La falta de respeto incita a más faltas de respeto. La violencia, a más violencia”, dijo indignada Meryl Streep en su discurso.
Llegados a este punto, a sabiendas que él tiene el poder en sus manos, mass media bailándole el agua y siendo voceros de sus insultos intolerables, deberíamos preocuparnos, porque la violencia no sólo procede de las balas, sino de las ideas. Las personas con diversidad funcional nunca hemos sido demasiado respetables y hemos sido objeto de burlas desde tiempos inmemoriables -al menos ahora no nos encierra tanto en sótanos o nos tiran por acantilados, algo hemos mejorado-. Siempre se escuchan burlas desde que somos pequeños, en el colegio, de que si fulanito es tal o pascual. Pero un presidente del Gobierno jamás y bajo ningún concepto podría soltar por su boca la cantidad de barbaridades que ha disparado ya. No hemos sido capaces de pararle los pies en su momento, pero quizá vaya siendo la hora en la que digamos, se acabó, no vamos a seguir permitiendo insultos hacia ninguna persona y mucho menos por sus condiciones físicas o psíquicas. Meryl Streep aportó su gran granito de arena y de los demás depende que sumemos nuestra parte. Por cierto y antes de que se me enojen, diré que no seré yo quien defienda a Obama y su política exterior de estos años, que esto no va de aquello.
Aquí, en nuestro país, las personas con discapacidad simplemente no están ni se las espera, ni en discursos ni en medios de comunicación -excepciones habrá-, ni en ninguna parte. Aparecen, eso sí, cuando se acerca una campaña electoral y entonces algunos políticos sin escrúpulos se fotografían con niños con síndrome de down o en sillas de ruedas. La discapacidad vende, pero las discapacitadas no ganamos. No es tan sólo un colectivo el que pierde, sino una sociedad que, engañada desde los grandes poderes financieros y económicos a través de sus medios de comunicación, no se escandaliza por desaires como los de Trump, sino que es capaz de votarle y no plantearse sus ataques a las minorías sociales.
Hace poco escribí sobre la idea de los penúltimos que pisan a los últimos, que no es otra cosa que la absurda batalla que libramos las capas bajas de la sociedad. Donald Trump y otros tantos -quizá con más sutilezas- nos ponen a jugar en un tablero como si de los juegos del hambre se tratara y miran desde sus castillos de Marfil como peleamos los unos contra los otros. Los que tenemos poco contra los que aún tienen menos. “Seguro que va en silla de ruedas para pedir una paguita. Es un actor”, he llegado a escuchar. El insulto al distinto, en este caso al reportero del New York Times, no lleva más que a la separación, la violencia, la falta de respeto entre los que somos iguales aunque ellos deseen que seamos distintos, que no diversos.
Es el momento de parar este sinsentido. Es el momento de mirar a los ojos de tu vecino o al hombre que pide en una esquina con su muleta, es el momento de pensar en que las personas con diversidad funcional no somos monstruos salidos de “Freaks”, que no vamos a robarle a nadie nada porque no somos nosotros los que os hemos dejado sin blanca.
Esta idea me lleva a pensar directamente en Mariano Rajoy y el insulto “retrasado mental”. En primer lugar, no estoy de acuerdo que se use como insulto una enfermedad o discapacidad y en segundo lugar porque Rajoy no tiene ningún problema o discapacidad (que sepamos). No insultemos a las personas que verdaderamente sí padecen esa problemática y necesitan ayuda. Tampoco llamemos a Trump retrasado ni subnormal, porque el problema de Trump quizá mucho tuvo que ver con la educación que recibió, que fue precisamente la de pisotear "subnormales" y ser el más fuerte de la clase. Lejos de pedir disculpas al reportero de NYT, el bueno de Trump contestó una semana después que el medio norteamericano "debería estar centrado en buenos reportajes" y no en "atacar constantemente a Donald Trump". Curioso que sea él quien lo diga.
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jueves, 12 de enero de 2017
miércoles, 11 de enero de 2017
El 52% de los trenes de Renfe son inaccesibles para discapacitados en Catalunya
Entidades lamentan que las sillas de ruedas no puedan acceder libremente en el AVE
El 52% de los trenes de Renfe no son accesibles para discapacitados en Catalunya, una cifra que se eleva al 53,3% en Rodalies y supone el 46,4% en Regionales, y tampoco están adaptadas el 40% de las estaciones de Rodalies. De un total de 270 convoyes, son accesibles 131 unidades: en Rodalies hay 94 convoyes accesibles sobre un parque total de 201 --un 46,7% accesible--, mientras que en Regionales lo son 37 de entre 69 unidades --el 53,6%--, ha explicado el conseller de Territorio y Sostenibilidad de la Generalitat, Josep Rull, en una respuesta parlamentaria.
"Actualmente, la cantidad de trenes y estaciones accesibles no permite realizar una programación suficientemente homogénea para garantizar unas frecuencias de paso uniformes", según el conseller, que ha añadido que este año han entrado en funcionamiento 25 convoyes adaptados y que las estaciones son propiedad de Adif, ante lo que reclaman competencias para gestionarlas.
La Conselleria recibió entre 2013 y 2015 cinco reclamaciones relacionadas con la accesibilidad, unas quejas que ha dicho que se repiten y que son sobre falta de información, un ámbito en el que Rull especifica que "ya se está trabajando" y que prevén reforzar durante el primer trimestre de 2017.
No existe una asignación de convoyes adaptados por cada línea de Rodalies, por lo que se priorizan en las líneas con más estaciones adaptadas y con mayor número de usuarios: la R1 Molins de Rei - Maçanet-Massanes; la R2 Nord Aeroport - Maçanet-Massanes; la R2 Sud Sant Vicenç de Calders - Estació de França; la R11 Barcelona Sants - Portbou, y la R16 Estació de França - Tortosa.
La Conselleria asegura que “ya se está trabajando” y se prevé reforzar durante el primer trimestre de 2017
COCARMI
El presidente del Comité Catalán de Representantes de Personas con Discapacidad (Cocarmi), Antonio Guillén, ha declarado que Renfe "es el medio de transporte que presenta más problemas para las personas con discapacidad", pese a ser un servicio público y a que hace más de 30 años que tienen vigencia las leyes para garantizar los derechos de los discapacitados.
Han constatado que se han reforzado estas mejoras en los últimos años, pero alerta de 'mala praxis' en referencia a lo que debería ser la accesibilidad en los trenes del AVE: "Una persona en silla de ruedas no puede acceder y bajar libremente", sino que es necesario que dos personas previamente avisadas coloquen una plataforma en la estación. Guillén ha reivindicado el derecho de todas las personas a acceder a un transporte público en igualdad de oportunidades y ha calificado de “suspenso total” la situación actual en Rodalies.
Mantenimiento de la accesibilidad
La jefa de autonomía personal y acceso a la información de Once Catalunya, Anaïs Garcia, ha añadido que Rodalies es "poco accesible" para las personas con dificultades visuales y auditivas, que encuentran problemas, como poca iluminación en las estaciones y fallos en la megafonía.
"Se está trabajando en la accesibilidad, pero también es muy importante el mantenimiento de ésta" --ha dicho, pues detectan deficiencias también en los carteles y las pantallas, con letras demasiado pequeñas y situadas en posiciones muy altas para personas en silla de ruedas o con problemas de visión.
Garcia ha criticado que muchos andenes no tienen encaminamientos --marcas táctiles en el suelo-- para guiar a las personas invidentes, que tienen dificultades para encontrar las puertas del tren, y hay carencias en el sistema acústico de trenes y andenes: "A veces hay pero no funciona, o bien el volumen no es el adecuado".
Esta situación provoca incertidumbre en las personas con discapacidad, "y dificulta la movilidad y la seguridad", a lo que se suma que en Renfe hay todavía servicios no adaptados como las máquinas para comprar billetes, que sí que son accesibles para personas ciegas en otros transportes, como el Metro de Barcelona y los Ferrocarrils de la Generalitat (FGC).
Muchísimas gracias de todo corazón Jose Manuel Mancisidor Olaizola 💖💖💖💖😍😍
Mirad que han pasado días desdé que pasaron los reyes por Pamplona! Y se me había olvidado contaros una de las cosas más chulas que seguro me regalarán jamás...
Me lo ha regalado un rey mago, pero él no se llama Melchor, Gaspar ni Baltasar... Él debe de ser un amigo suyo que les ayuda a los reyes a regalar cosas especiales a niñ@s y mayores especiales!!
Éste rey se llama Jose Manuel, pero tooooodo el mundo lo llama BUDY.
Sabéis lo que me ha regalado? Un libro escrito por él!! En el libro, él cuenta su experiencia cómo persona con parálisis cerebral, y creo, que cómo es mayor que yo, su intención ha sido enseñarme cosas que yo con 4 años todavía no sé, porqué yo sólo soy todavía mediano!!
El libro es fácil de leer según he oído... Él, se expresa de forma clara y con esa personalidad arrolladora que tiene...
Creo sinceramente que BUDY es un rey mago muy especial, pero no por su parálisis cerebral!! Si no por su propia personalidad, esa que la falta de oxígeno no pudo eliminar de su ser...
Mamá me ha dicho que me va a leer un poquito todos los días!! Y yo que soy un niño súper atento, sé que algo aprenderé... Y mi personalidad curiosa absorberá la sabiduría de éste hombre que tan sólo ha escrito su experiencia personal para, por un lado, ayudar a l@s demás, y por otro, concienciar a la sociedad a conocer un poquito más la diversidad... Para que la gente entienda que vivimos en un mundo donde las personas, somos diferentes unas de otras, y que a veces, con un poquito de información, somos capaces de empatizar más... Y así convivir!!
El libro se titula: "TENGO PARÁLISIS CEREBRAL PERO NO ESTOY ENFERMO"...
Como veis no se anda por las ramas!! Jajaja.
Éste rey mago me gusta, es auténtico, es sincero... Y desde aquí le quiero mandar un beso súper fuerte por éste regalo tan IMPORTANTE...
GRACIAS BUDY!! Ojalá algún día nuestros caminos se crucen, porqué tengo clarísimo! Que te voy a caer súper, súper bien!! Y tú a mi por supuesto!!
Me lo ha regalado un rey mago, pero él no se llama Melchor, Gaspar ni Baltasar... Él debe de ser un amigo suyo que les ayuda a los reyes a regalar cosas especiales a niñ@s y mayores especiales!!
Éste rey se llama Jose Manuel, pero tooooodo el mundo lo llama BUDY.
Sabéis lo que me ha regalado? Un libro escrito por él!! En el libro, él cuenta su experiencia cómo persona con parálisis cerebral, y creo, que cómo es mayor que yo, su intención ha sido enseñarme cosas que yo con 4 años todavía no sé, porqué yo sólo soy todavía mediano!!
El libro es fácil de leer según he oído... Él, se expresa de forma clara y con esa personalidad arrolladora que tiene...
Creo sinceramente que BUDY es un rey mago muy especial, pero no por su parálisis cerebral!! Si no por su propia personalidad, esa que la falta de oxígeno no pudo eliminar de su ser...
Mamá me ha dicho que me va a leer un poquito todos los días!! Y yo que soy un niño súper atento, sé que algo aprenderé... Y mi personalidad curiosa absorberá la sabiduría de éste hombre que tan sólo ha escrito su experiencia personal para, por un lado, ayudar a l@s demás, y por otro, concienciar a la sociedad a conocer un poquito más la diversidad... Para que la gente entienda que vivimos en un mundo donde las personas, somos diferentes unas de otras, y que a veces, con un poquito de información, somos capaces de empatizar más... Y así convivir!!
El libro se titula: "TENGO PARÁLISIS CEREBRAL PERO NO ESTOY ENFERMO"...
Como veis no se anda por las ramas!! Jajaja.
Éste rey mago me gusta, es auténtico, es sincero... Y desde aquí le quiero mandar un beso súper fuerte por éste regalo tan IMPORTANTE...
GRACIAS BUDY!! Ojalá algún día nuestros caminos se crucen, porqué tengo clarísimo! Que te voy a caer súper, súper bien!! Y tú a mi por supuesto!!
Aquí os dejo unas fotos de su libro, de su regalo, de su enseñanza...
Veis cómo soy un niño afortunado?
Día a día así me siento, y cuando veo las cosas tan preciosas que me escribís... Muchísimo más!!
Día a día así me siento, y cuando veo las cosas tan preciosas que me escribís... Muchísimo más!!
VOSOTR@S SOIS QUIENES HACÉIS POSIBLE QUE MI HISTORIA Y YO MISMO NO CAIGAMOS EN EL OLVIDO...
OJALÁ ALGÚN DÍA PUEDA DEVOLVEROS TODO LO QUE HACÉIS POR MI CADA DÍA!!
Sois maravillosos...
<3
OJALÁ ALGÚN DÍA PUEDA DEVOLVEROS TODO LO QUE HACÉIS POR MI CADA DÍA!!
Sois maravillosos...
<3lunes, 9 de enero de 2017
EUROPA PIDE INCORPORAR A LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD AL BONO SOCIAL
08/01/2017 MADRID
- Y otras medidas para evitar la 'pobreza energética'. La Comisión Europea (CE) considera que el bono social, que implica un descuento en la factura de la luz, puede reducir el riesgo de 'pobreza energética' entre las personas con discapacidad, pero cree que es conveniente combinarlo con otras medidas.
Así lo expone la comisaria europea de Justicia, Consumidores e Igualdad de Género, Vera Jourová, en la respuesta a una pregunta que formuló a la CE la eurodiputada española de IU Paloma López.
La eurodiputada solicitaba a la Comisión en su pregunta que explicara si considera que la extensión de la definición de 'consumidor vulnerable' a las personas con discapacidad, mediante su acceso al bono social, puede contribuir a una reducción de la pobreza energética.
En su respuesta, a la que ha tenido acceso Servimedia, Jourová indica que "las personas con discapacidad pueden estar expuestas al riesgo de pobreza energética debido a factores tales como los bajos ingresos, un alto gasto en energía o un aislamiento térmico insuficiente", y explica que algunos Estados miembros han introducido una definición de la vulnerabilidad que hace referencia a la discapacidad y ofrece una mayor protección social.
Por ello, la comisaria europea asegura que el bono social "puede brindar apoyo a tales consumidores, aunque lo ideal es que se combine con medidas concretas en materia de energía, por ejemplo, mejoras de la eficiencia energética de la vivienda para reducir la demanda de energía a largo plazo".
SITUACIÓN EN ESPAÑA
En España, el Gobierno aprobó el pasado mes de diciembre el Real Decreto-ley 7/2016, por el que se regula el mecanismo de financiación del coste del bono social y otras medidas de protección al consumidor vulnerable de energía eléctrica, que abre la puerta a que las situaciones de discapacidad sean por vez primera tenidas en cuenta a la hora de definir a los consumidores eléctricos vulnerables y adoptar medidas de protección contra la pobreza energética, recogiendo así parte de la demanda del Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi) en esta materia, que venía reclamando incorporar a las personas con discapacidad a estos mecanismos sociales.
El alcance y extensión concretos de la posición de las unidades de convivencia en cuyo seno haya una persona con discapacidad queda diferida al reglamento de desarrollo del real decreto-ley que habrá de aprobarse en el plazo de tres meses, pero deberá constituir un criterio para regular la categoría de consumidores eléctricos vulnerables a efectos de medidas protección contra la pobreza energética.
El Cermi ya ha anunciado que pedirá participar en el proceso de elaboración de la norma de desarrollo reglamentario de este real decreto-ley y planteará propuestas para asegurar la mejor posición de las personas con discapacidad y de las familias en las que se incluyen.
Así lo expone la comisaria europea de Justicia, Consumidores e Igualdad de Género, Vera Jourová, en la respuesta a una pregunta que formuló a la CE la eurodiputada española de IU Paloma López.
La eurodiputada solicitaba a la Comisión en su pregunta que explicara si considera que la extensión de la definición de 'consumidor vulnerable' a las personas con discapacidad, mediante su acceso al bono social, puede contribuir a una reducción de la pobreza energética.
En su respuesta, a la que ha tenido acceso Servimedia, Jourová indica que "las personas con discapacidad pueden estar expuestas al riesgo de pobreza energética debido a factores tales como los bajos ingresos, un alto gasto en energía o un aislamiento térmico insuficiente", y explica que algunos Estados miembros han introducido una definición de la vulnerabilidad que hace referencia a la discapacidad y ofrece una mayor protección social.
Por ello, la comisaria europea asegura que el bono social "puede brindar apoyo a tales consumidores, aunque lo ideal es que se combine con medidas concretas en materia de energía, por ejemplo, mejoras de la eficiencia energética de la vivienda para reducir la demanda de energía a largo plazo".
SITUACIÓN EN ESPAÑA
En España, el Gobierno aprobó el pasado mes de diciembre el Real Decreto-ley 7/2016, por el que se regula el mecanismo de financiación del coste del bono social y otras medidas de protección al consumidor vulnerable de energía eléctrica, que abre la puerta a que las situaciones de discapacidad sean por vez primera tenidas en cuenta a la hora de definir a los consumidores eléctricos vulnerables y adoptar medidas de protección contra la pobreza energética, recogiendo así parte de la demanda del Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi) en esta materia, que venía reclamando incorporar a las personas con discapacidad a estos mecanismos sociales.
El alcance y extensión concretos de la posición de las unidades de convivencia en cuyo seno haya una persona con discapacidad queda diferida al reglamento de desarrollo del real decreto-ley que habrá de aprobarse en el plazo de tres meses, pero deberá constituir un criterio para regular la categoría de consumidores eléctricos vulnerables a efectos de medidas protección contra la pobreza energética.
El Cermi ya ha anunciado que pedirá participar en el proceso de elaboración de la norma de desarrollo reglamentario de este real decreto-ley y planteará propuestas para asegurar la mejor posición de las personas con discapacidad y de las familias en las que se incluyen.
¿Quién cuida de los cuidadores?
Publicado en 7 de enero de 2017
Aurelia Jerez, con su hijo Alberto, al que a los siete meses de nacer le diagnosticaron el síndrome de West secundario. // Foto: Nacho Izquierdo.
Por Raquel Gamo
Antes de acabar el año supimos que Aurelia Jerez dejó de presidir la Plataforma de la Ley de Dependencia en Castilla-La Mancha. Aurelia es de Azuqueca, tiene 50 años y, tras el tijeretazo del Gobierno, cobra una pensión que no llega a 400 euros. Es la madre de Alberto, un niño al que a los siete meses de nacer le diagnosticaron Síndrome de West secundario, provocado por otra enfermedad de base -el síndrome de Pitt Hopkins-, de los que se conocen a día de hoy 14 casos en España. El testimonio de Aurelia ejemplifica la historia de lucha, valentía y constancia de quienes tienen que hacerse cargo de familiares con un grado de dependencia elevado. Personas que deben renunciar a sus trabajos para dedicarse por entero a cuidar de algún ser querido. Su esfuerzo ennoblece a nuestra sociedad en un tiempo marcado por los hachazos al Estado del Bienestar. “Podemos haber desarrollado todas las estrategias de supervivencia imaginables, pero la verdadera fuente de energía de nuestros éxitos son las ganas de vivir y la alegría de vivir que tengamos”, escribió Henning Mankell en Arenas movedizas.
El testimonio de Aurelia, incluido en Luchando por la dignidad -la magnífica exposición de fotos de Nacho Izquierdo y Nando Rivero- estremeció a cualquiera que se acercara a su realidad. Ahora Aurelia ha esgrimido razones personales para argumentar su decisión de abandonar el primer plano en una plataforma que, desde Castilla-La Mancha, se ha convertido en punta de lanza de las reivindicaciones alrededor de la Ley de Dependencia. Ella seguirá vinculada a esta organización a nivel nacional, pero su salida supone un aldabonazo en una comunidad autónoma que necesita como el comer recuperar todo lo perdido en esta materia tras cuatro años de salvajes recortes.
Su renuncia ha coincidido, además, con el décimo aniversario de la aprobación de la Ley de la Dependencia –se cumplió el pasado 14 de diciembre- y cuando las fricciones entre el Gobierno de Castilla-La Mancha y la plataforma aún no han sido cerradas del todo. Vayamos por partes porque son temas complementarios pero diferentes.
El hecho de regular la dependencia fue todo un avance para el bienestar social de más de un millón de personas en situación de dependencia en España. Pero el balance de la ley está cargado de claroscuros. Básicamente, porque su principal problema, que es la falta de financiación, sigue sin estar resuelta. La norma establece que el Gobierno debe aportar alrededor del 50% de los recursos, pero este compromiso nunca se ha cumplido, por lo que las comunidades autónomas se han visto obligadas a afrontar un esfuerzo extra. Algunas lo han hecho (Castilla-La Mancha cumplió hasta que llegó Cospedal) y otras no. Y este es otro de los lastres que no se han resuelto: la arbitrariedad en la voluntad política a la hora de aplicar la legislación, lo que provoca la disparidad en el grado de recursos en función de cada autonomía.
La insuficiencia económica, los incumplimientos, los recortes permanentes de presupuesto y la falta de coordinación entre el Estado y las comunidades autónomas han situado al sistema público de dependencia en una situación crítica. Y nada parece que vaya a cambiar porque la dependencia no está entre las prioridades del Gobierno de Rajoy. Veremos si la oposición puede forzar al Ejecutivo a cambiar la orientación de esta política.
Pongamos una serie de datos sobre la mesa para entender mejor el panorama actual de la dependencia. En todo el país hay alrededor de 1.200.000 personas en situación de dependencia reconocida, de las que un tercio no recibe ninguna prestación económica ni servicio de atención a la dependencia, a pesar de tener el derecho reconocido. Además, durante los últimos cuatro años, más de 125.000 dependientes fallecieron a la espera de obtener algún tipo de asistencia. A estos ajustes hay que añadir también que los cuidadores perdieron en 2012 el derecho de cotización a la seguridad social.
Detrás del colapso del sistema se encuentra la política regresiva del gobierno en esta materia, especialmente entre 2011 y 2015. Las moratorias constantes privaron a miles de ciudadanos del reconocimiento de su situación de dependencia. Una clara discriminación que afortunadamente concluyó el 1 de julio de 2015, cuando se aprobó reconocer el derecho a la atención a todos los dependientes. Ahora falta que de verdad se crea en ello y aumente la dotación presupuestaria.
Aurelia Jerez dejó en diciembre la presidencia de la Plataforma en defensa de la ley de dependencia en CLM. // Foto: Nacho Izquierdo
Sobre Castilla La Mancha: nuestra región se convirtió, según el Observatorio de la Dependencia en la segunda comunidad autónoma que mejor aplicó la Ley de Dependencia hasta 2012, sólo superada por Castilla y León. Nueve años después, este mismo organismo alertaba en su XV dictamen de una “preocupante pérdida paulatina” de personas con derecho reconocido a la atención. Es el fruto de la política de recortes y de contenciosos judiciales emprendida por el anterior Ejecutivo autonómico. García-Page situó el rescate de la dependencia como una de sus prioridades. Se han dado pasos significativos, tal como explicamos en este mismo blog, aunque aún incompletos. Hace justo un año dije aquí mismo que sin dependencia no hay legislatura. El objetivo final debería ser atender a todas las personas que tienen el derecho a la dependencia reconocido. Pero falta también ocuparse más de los cuidadores, tal vez los grandes olvidados en esta historia.
Porque son precisamente los cuidadores los grandes sacrificados de una problemática social que supone una de las grandes asignaturas pendientes en España. Ansiedad, soledad, depresión, insomnio. Éstas son solo algunas de las secuelas que soportan los cuidadores, especialmente los no profesionales, de personas dependientes en nuestro país.
Según la Plataforma en Defensa de la Ley de Dependencia de Castilla La Mancha, desde mediados de 2015, se han perdido más de 3.000 prestaciones para cuidados en el entorno familiar y tan solo se han concedido 600 ayudas. Unas cifras manifiestamente insuficientes y que no dan respuesta a cientos de personas que han de renunciar a su carrera laboral para atender día y noche a sus familiares dependientes. Una injusticia colosal. Hay que tener en cuenta que el 93% de los cuidadores son mujeres. Una realidad que, si no se cambia la legislación, las privará de cobrar la jubilación, ya que se trata de un derecho que perdieron hace cuatro años. Si quieren optar a cobrar cualquier pensión, tienen que cotizar voluntariamente como cualquier trabajador autónomo. Es decir, que en el supuesto de que un cuidador perciba una prestación máxima de 387 euros, después de abonar la cuota de autónomos, se quedaría con menos de 200 euros para vivir cada mes. Este contrasentido coloca a las personas afectadas en una situación palmaria de vulnerabilidad.
De ahí que haya que poner en valor el tesón de Aurelia Jerez y de todas las Aurelias Jerez que están en su misma tesitura. “No tenemos derecho a nada. El hachazo a la dependencia supone un recorte brutal en igualdad y se está creando un ejército inmenso de mujeres pobres a las que el Estado deberá dar respuestas en algún momento”, sostiene.
La Ley de Dependencia, que no nació pensando en dependientes menores ni en las necesidades específicas de sus cuidadores, sino mayoritariamente en personas ancianas, debe prestar apoyo –apoyo real, no sobre el papel- y ayudas económicas a los cuidadores que sufren la enfermedad tanto o más que los dependientes. De momento se han dado leves pasos. Por ejemplo, hace justo un año se aprobó en Castilla-La Mancha el denominado “decreto de intensidades”, un marco normativo en el que quedan recogidas las excepcionalidades para la concesión de la prestación de cuidados en el entorno familiar. Por ejemplo, que el depediente sea menor de edad, que resida en una zona rural y que padezca una enfermedad considerara rara o degenerativa. En todo caso, ahora las partes negocian el “decreto de procedimiento”, que regula los trámites y requisitos a cumplir para ser atendido por la ley.
La burocracia es farragosa, pero se trata de recorrer aún un largo trecho para completar con plena suficiencia la aplicación de la norma. Detrás de los números, las listas y los documentos hay personas, y además con necesidades especiales. Nunca debería olvidarlo la Administración. Porque de lo que no cabe ninguna duda es de la dignidad que irradia el ejemplo de Aurelia Jerez y el resto de cuidadores de personas dependientes. Su entereza, su voluntad de lucha, su extraordinaria forma de encarar el futuro. El sistema público de la dependencia en España seguirá cojo mientras no garantice como debe el cuidado de los cuidadores.
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