lunes, 22 de junio de 2015
LOS PADRES DE NIÑOS ESPECIALES NO SON INVISIBLES...
Tener un hijo con una discapacidad puede ser difícil. Hay momentos en que uno se pregunta si alguien va a llegar a entender o conseguir lo que se siente al caminar en sus zapatos. Criar a un niño con necesidades especiales, a veces te hace sentir solo e invisible.
Pero no lo son. Hoy, quiero decirte que TE VEO.
Te veo a lo largo del día, cansado. Tu cabello recogido en una cola de caballo y una mancha en tu camisa. Usted puedes llegar a sacrificar tanto por tu hijo. Eres hermoso
Te veo en el estadio, animando y alentando a los niños jugando en la Liga. Sin embargo, sé que mientras que apoyas te duele el corazón, con el deseo de que tu hijo pudiera jugar a la pelota también, no en una liga especial, aquí, corriendo y moviendo su cuerpo como esos niños en lugar de pasar sus días en una silla de ruedas. Eres valiente.
Te veo en el grupo de apoyo. Los nuevos padres están visitando con su hijo, parecen asustados, nerviosos, y ellos están tratando de lidiar con el diagnóstico. Te acercas a ellos, haces preguntas, afirmas sus sentimientos, y les aseguras que no siempre será fácil, pero tendrá sus compensaciones. Eres compasivo
Veo que entras en la escuela por tercera vez en este año escolar. Una carpeta llena de notas, listas y metas. Tu no ves que el equipo de tu hijo está siguiendo las pautas que debería, y no renunciarás a la inclusión de tu hijo. Harás lo que sea necesario para proporcionar los servicios que tu hijo necesita. Eres resistente.
Te veo en el hospital, un lugar con el que estás muy familiarizado, con Tubos, máquinas, pruebas y especialistas. Eres valiente.
Te veo en el restaurante, con un menú en la mano. Pero el ruido es demasiado fuerte para tu hijo, los olores y la falta de familiaridad le abruman. Pronto, él estará gritando y gritando. Mientras que la gente mira, sales del lugar y entras en tu vehículo tan rápido como puedes. Eres flexible.
Te veo en las reuniones sociales donde las personas bien intencionadas hacen preguntas ignorantes acerca de su hijo o de su discapacidad, hacen comentarios hirientes o no reconocen que tu hijo es primero un niño. Tú no te enfadas. En cambio, sonríes, respondes a sus preguntas con cortesía, de una manera suave, y les das las gracias por sus preocupaciones. Eres comprensivo
Estas cualidades que se visualizan en ti, son preciosos regalos que das a tu niño y a quienes le rodean. No pasas desapercibido ... TE VEO..
TRADUCIDO POR ASPAU.
En las últimas semanas
En las últimas semanas, familiares de personas dependientes nos habéis estado informando de la recepción de notificaciones por parte de la Conselleria de Benestar Social, en la que se os insta a presentar la Declaración de la Renta correspondiente al Ejercicio 2013. La mayoría de estas notificaciones, además van dirigidas a personas dependientes menores de edad. Tras consultar con el todavía Secretario Autonómico, Manuel Escolano, este nos confirmaba que se trataba de un simple procedimiento administrativo, por el que de oficio, o a instancia de la persona interesada, se requerían esos datos para calcular o modificar la capacidad económica, algo que nos resulta incomprensible, dado que el TSJ ya dejó claro que no es aplicable ningún tipo de capacidad económica a la persona beneficiaria, toda vez que declaró nulos los recortes en las prestaciones. Por lo tanto, lo que tendría que hacer la Conselleria de Benestar, es revisar de oficio todas las prestaciones –no para modificar la capacidad económica- sino para restaurar las cuantías que establece el gobierno central derogando todos los copagos.
Todo esto, agravado por el hecho de que la mayoría de estas cartas están dirigidas a personas dependientes menores de edad. Debiera saber la Administración que l@s menores no tienen capacidad legal, como tampoco la tienen las personas incapacitadas por sentencia judicial, por lo que cualquier notificación dirigida directamente a ell@s no surte efecto. A mayor abundamiento, la mayoría de estas personas, en su caso padres, madres o tutores legales firmaron una autorización de consulta de sus datos fiscales, por lo que no tiene justificación que se les tenga que importunar solicitándolos de nuevo, cuando la Administración tiene acceso a ellos
Otra más del maltrato institucional del PP.
domingo, 21 de junio de 2015
Que las personas afectadas por este trastorno podamos acceder a estos tratamientos a precios asequibles.

La Parálisis Cerebral es un trastorno congénito que afecta en muy
diferentes grados a las personas que lo padecemos y las personas que
nos rodean. Se caracteriza por ser una lesión cerebral que afecta al
movimiento junto con el habla, la visión, la postura o las capacidades
intelectuales, según el caso, pudiendo, a veces, producirse hasta
babeo.
diferentes grados a las personas que lo padecemos y las personas que
nos rodean. Se caracteriza por ser una lesión cerebral que afecta al
movimiento junto con el habla, la visión, la postura o las capacidades
intelectuales, según el caso, pudiendo, a veces, producirse hasta
babeo.
Hasta ahora esta lesión era irreversible, pero la Medicina
Regenerativa, en concreto, un procedimiento que se realiza con células
de la sangre del propio afectado, cosa que impide que pueda haber
ningún tipo de rechazo, nos aporta una esperanza enorme al regenerar
el área cerebral afectada.
Regenerativa, en concreto, un procedimiento que se realiza con células
de la sangre del propio afectado, cosa que impide que pueda haber
ningún tipo de rechazo, nos aporta una esperanza enorme al regenerar
el área cerebral afectada.
La "solución" con la que hemos contado hasta este momento es ser
sometidos, a, por lo general, tratamientos muy dolorosos,
interminables y poco fructíferos. No quiere decir que no se mejore,
pero dada mi amarga y amplia experiencia en este sentido, puedo
afirmar, sin temor alguno a equivocarme, que no se llega, ni mucho
menos, a los resultados que buscamos, al menos en la mayoría de los
casos. Además, esta rehabilitación va acompañada de traumatizadores
aparatos que no te debes quitar, que tienen muchos efectos
secundarios, e intervenciones quirúrgicas que, raramente tienen éxito,
y al cansarnos, como seres humanos que somos, de tanto sufrimiento sin
gratificación, nosotros somos desahuciados, dejados por imposibles,
con muy mal pronóstico médico y nuestras familias, acusadas de
irresponsables y faltas de autoridad.
sometidos, a, por lo general, tratamientos muy dolorosos,
interminables y poco fructíferos. No quiere decir que no se mejore,
pero dada mi amarga y amplia experiencia en este sentido, puedo
afirmar, sin temor alguno a equivocarme, que no se llega, ni mucho
menos, a los resultados que buscamos, al menos en la mayoría de los
casos. Además, esta rehabilitación va acompañada de traumatizadores
aparatos que no te debes quitar, que tienen muchos efectos
secundarios, e intervenciones quirúrgicas que, raramente tienen éxito,
y al cansarnos, como seres humanos que somos, de tanto sufrimiento sin
gratificación, nosotros somos desahuciados, dejados por imposibles,
con muy mal pronóstico médico y nuestras familias, acusadas de
irresponsables y faltas de autoridad.
No estoy en contra de la rehabilitación, para todos, aun sin padecer
discapacidades es muy recomendable hacer ejercicio, pero una cosa es
eso y otra muy distinta es dejarse la piel día a tras día, viendo un
progreso que no se corresponde ni en la mitad con todo el esfuerzo
realizado, cosa lógica, porque le ponemos mucha voluntad a la acción,
pero los impulsos no llegan al cerebro, de eso se trata esta
condición, y cualquiera se cansa de pedalear sin descanso cuesta
arriba. Pienso que con la parte cerebral regenerada, hacer ejercicio
será totalmente diferente, aportará muchos más beneficios, será mucho
más fácil y motivador, porque sentiremos que merece la pena el
esfuerzo.
discapacidades es muy recomendable hacer ejercicio, pero una cosa es
eso y otra muy distinta es dejarse la piel día a tras día, viendo un
progreso que no se corresponde ni en la mitad con todo el esfuerzo
realizado, cosa lógica, porque le ponemos mucha voluntad a la acción,
pero los impulsos no llegan al cerebro, de eso se trata esta
condición, y cualquiera se cansa de pedalear sin descanso cuesta
arriba. Pienso que con la parte cerebral regenerada, hacer ejercicio
será totalmente diferente, aportará muchos más beneficios, será mucho
más fácil y motivador, porque sentiremos que merece la pena el
esfuerzo.
Con esta afectación salir de casa es una gran odisea, no sabes si el
sitio al que sitio al que vas tiene escalones, ascensor o pasillos y
puertas anchas que posibiliten el paso de tu inseparable e insensible
compañera, doña silla de ruedas, si la altura de las mesas va a ser la
adecuada para que desarrolles tu actividad, y si, finalmente, esa
actividad va a ser susceptible de realización por tu parte. Lo mismo
ocurre con los baños, lugar de visita ineludible, varias veces al día.
Por este tipo de cosas nos lo pensamos mil veces para salir de casa,
que se convierte en nuestro único lugar de confort, olvidando a veces,
nuestra condición de seres humanos por encima de todo. Esta situación
de dependencia de otras personas nos roba, literalmente las
oportunidades de estudiar, trabajar hacer un tipo de vida promedio. Ni
que decir tiene que hemos de olvidarnos de la ropa que nos gusta,
porque los botones, cinturones, cremalleras y hebillas, dificultan
enormemente su manipulación por parte de las personas que se encargan
de nuestro cuidado personal.
sitio al que sitio al que vas tiene escalones, ascensor o pasillos y
puertas anchas que posibiliten el paso de tu inseparable e insensible
compañera, doña silla de ruedas, si la altura de las mesas va a ser la
adecuada para que desarrolles tu actividad, y si, finalmente, esa
actividad va a ser susceptible de realización por tu parte. Lo mismo
ocurre con los baños, lugar de visita ineludible, varias veces al día.
Por este tipo de cosas nos lo pensamos mil veces para salir de casa,
que se convierte en nuestro único lugar de confort, olvidando a veces,
nuestra condición de seres humanos por encima de todo. Esta situación
de dependencia de otras personas nos roba, literalmente las
oportunidades de estudiar, trabajar hacer un tipo de vida promedio. Ni
que decir tiene que hemos de olvidarnos de la ropa que nos gusta,
porque los botones, cinturones, cremalleras y hebillas, dificultan
enormemente su manipulación por parte de las personas que se encargan
de nuestro cuidado personal.
En fin, que la situación se convierte en bastante catastrófica en
todos los ámbitos.
todos los ámbitos.
Los mencionados tratamientos de Células Madre son la solución a este
gran problema, pero los precios son desorbitados, la gente no se da
cuenta, o no quiere hacerlo, de que quienes queremos someternos a este
procedimiento, simplemente estamos buscando salud, sin perder la
esperanza, lo cual es un derecho, no un lujo que debe estar solo al
alcance de unos pocos. Con tu ayuda, mi vida, y la de muchas otras
personas, puede cambiar.
gran problema, pero los precios son desorbitados, la gente no se da
cuenta, o no quiere hacerlo, de que quienes queremos someternos a este
procedimiento, simplemente estamos buscando salud, sin perder la
esperanza, lo cual es un derecho, no un lujo que debe estar solo al
alcance de unos pocos. Con tu ayuda, mi vida, y la de muchas otras
personas, puede cambiar.
Espero tu firma, no te cuesta nada y a mí me va ayudar mucho, ¡HAGAMOS
QUE LOS TRATAMIENTOS DE LAS CÉLULAS MADRE PARA CASOS DE PARÁLISIS
CEREBRAL SE CONVIERTAN EN ALGO ALCANZABLE Y EMPECEMOS A VIVIR!
QUE LOS TRATAMIENTOS DE LAS CÉLULAS MADRE PARA CASOS DE PARÁLISIS
CEREBRAL SE CONVIERTAN EN ALGO ALCANZABLE Y EMPECEMOS A VIVIR!
Vanessa Montaner.Afectada de Parálisis Cerebral.
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