jueves, 3 de noviembre de 2016

Comienza el ensayo clínico para probar el primer exoesqueleto del mundo para niños con atrofia muscular



La tecnología permitirá que niños que no son capaces de caminar tengan la posibilidad de mantenerse de pie y andar de forma independiente. El equipo médico está ya ultimando el ajuste del exoesqueleto y la selección del candidato, que lo probará las 24 horas del día durante un año.



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El primer ensayo clínico del mundo que probará durante todo un año el exoesqueleto, desarrollado por el Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC), en un niño con atrofia muscular espinal tipo 2 ha comenzado.
La investigación la lidera el responsable de la Unidad de Neurodesarrollo de Neurología Infantil del Hospital Universitario Ramón y Cajal de Madrid y colaborador del grupo de investigación 'Neurología Experimental' del Instituto Ramón y Cajal de Investigación Sanitaria (IRYCIS), Gustavo Lorenzo Sanz.
Asimismo, la Fundación Mutua Madrileña apoya económicamente la realización de este ensayo a través de una de sus Ayudas a la Investigación Científica en Salud, que concede anualmente y a las que ha dedicado más de 54 millones de euros desde sus inicios en 2004.
"En 2012, dentro de nuestras Ayudas a la Investigación iniciamos una línea específica de apoyo a la investigación a las enfermedades raras, ya que estas patologías, a pesar de sus graves consecuencias y debido a su menor incidencia poblacional, tienen más limitado el acceso a recursos económicos para financiar el descubrimiento de nuevos tratamientos", ha comentado el director general de la Fundación Mutua Madrileña, Lorenzo Cooklin.
En estos días, el equipo del doctor Lorenzo ultima el ajuste del exoesqueleto y la selección del candidato que lo probará las 24 horas del día durante un año. La tecnología permitirá que niños que no son capaces de caminar tengan la posibilidad de mantenerse de pie y andar de forma independiente.

miércoles, 2 de noviembre de 2016

La discapacidad entra en las aulas


Imagen:

Aspanane empieza a visitar colegios de Viveiro para que los chavales aprendan a convivir con personas diferentes

VIVEIRO / LA VOZ 02/11/2016 05:00
Comienza hoy en Viveiro el programa de sensibilización sobre la discapacidad que promueve Aspanane, la Asociación de Pais de Nenos e Adolescentes con Necesidades Especiais. Esa organización, que gestiona en Celeiro un centro ocupacional y uno de día, acercará a las aulas la realidad de las personas con discapacidad. Acompañados de personal de Aspanane, usuarios «seleccionados» inician hoy una ronda de visitas por colegios viveirenses de infantil y primaria.
Isabel Otero, psicóloga en Aspanane, explicó días atrás que en los colegios harán actividades «dinámicas en las que participen los alumnos de forma activa, para que se pongan en el lugar de». Por ejemplo, jugarán a «taparles los ojos con un antifaz, para hacer carreras de obstáculos». También probarán a «sentir con el tacto alimentos o a identificarse a través de los sentimientos y las emociones». El programa incluye la proyección de cortos de cine, con intención de que los escolares «reflexionen sobre la realidad». Para los niños de infantil, la película es El regalo, y para los chavales de primaria, Lo incorrecto. Una nueva mirada hacia la discapacidad.
 Si se mantiene el programa inicial, el programa de concienciación de Aspanane arranca hoy, en el colegio Pedrosa Latas, en Celeiro. Periódicamente, continuará por otros centros hasta el próximo mes de mayo.
Isabel Otero cuenta que la respuesta de la comunidad educativa viveirense ha sido «estupenda». Los profesionales que trabajan en Aspanane se declara «abiertos» a cooperar con «cualquier duda que tengan» en los centros de enseñanza respecto a los alumnos con discapacidad que estén matriculados.

12º ETAPA | BURGOS - HONTANAS | Camino Sin Límites


martes, 1 de noviembre de 2016

Camino Sin Límites hace historia al terminar el Camino de Santiago Francés para concienciar de la importancia que tiene la accesibilidad

Oliver y Juan Luis Marfil comenzaron el reto el 13 de septiembre en Roncesvalles y llegaron el pasado sábado 22 de octubre a Santiago de Compostela tras recorrer en silla de ruedas más de 800 kilómetros

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Llegada a Santiago de Camino Sin Límites | Foto: Gabinete
Gabinete
 


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Casi un centenar de personas, entre familiares, amigos y seguidores de Camino Sin Límites a través de las redes sociales, recibieron con tuna incluida el sábado a las cinco de la tarde en la plaza compostelana del Obradoiro a los hermanos granadinos Oliver y Juan Luis Marfil Fernández, tras haber completado el reto de 800 kilómetros que separan las localidades de Roncesvalles y Santiago de Compostela en apenas 40 días ya que salieron el pasado martes 13 de septiembre. El menor de los hermanos tiene un 96% de discapacidad producida por una parálisis cerebral que le obliga a utilizar silla de ruedas en su día a día.
Fiel a su propósito desde el principio, los hermanos maraceneros no han utilizado ningún camino alternativo al trazado original del Camino de Santiago Francés, sorteando para ellos centenares de barreras y adversidades para completar la gesta propuesta y “mostrar a la sociedad la importancia que tiene la apuesta por la accesibilidad universal para garantizar la igualdad de oportunidades a todas personas, incluidas por supuesto las que tienen discapacidad y son usuarias de silla de ruedas, como es el caso de Juanlu”, afirman desde el propio proyecto.
La llegada fue muy emotiva, particularmente para Juan Luis Marfil. El resto de la expedición encabezada por su hermano Oliver, avanzaban con gesto tranquilo hasta llegar a la última escalera que da acceso a la Plaza de Obradoiro y donde todos cogieron la silla de ruedas para “derribar” y superar la última barrera existente en el Camino. En ese preciso instante fue cuando Juanlu se emocionó y comenzó a llorar con lo que ninguno de los asistentes pudo contenerse. Algunos familiares recordaban a los presentes que “no recordaban a Juan Luis llorar así desde la muerte de su abuelo”.
Uno de los grandes éxitos de este proyecto es que se han dado la unión de dos de las mayores pasiones de sus protagonistas, ya que Oliver ‘Trip’ Marfil es un conocido bloguero y aventurero de viajes y Juanlu Marfil es uno de las mayores activistas que tiene La Ciudad Accesible, entidad que recibió de manos del Parlamento Europeo en Bruselas el Premio Ciudadano Europeo 2015 en la categoría de Inclusión. Por este motivo, y “con tal de hacer de este mundo un lugar más confortable e igualitario para todos”, uno de los propósitos del proyecto, que ha quedado latente con Camino Sin Límites, era mostrar al mundo la realidad a la que se enfrentan día a día todas las personas con discapacidad que tienen movilidad reducida y usan sillas de ruedas. Desde el primer momento este reto ha contado con el incondicional apoyo, impulso y colaboración de La Ciudad Accesible.

CAMINO SIN LÍMITES TIENE UN TRANSFONDO SOLIDARIO

La filosofía de los dos protagonistas de este reto era intentar hacer el mundo un poco mejor con esta iniciativa desde que empezaron a reunirse en la sede de La Ciudad Accesible. “Lo que queremos es gente más concienciada, queremos espacios para todos, donde cualquier ser humano, independientemente de sus capacidades, sea tenido en cuenta”, declara Juanlu Marfil que a pesar de su grave parálisis cerebral, es un gran defensor de los derechos humanos de las personas con discapacidad, de una sociedad más justa, de una mayor igualdad de oportunidades y de unos entornos más accesibles.
Gracias a las aportaciones recibidas y al trabajo en equipo, “se podrá hacer realidad un proyecto de adaptación de rutas de senderismo por toda España para que, por fin, puedan ser transitadas por personas con movilidad reducida, alcanzando así su objetivo de crear una sociedad más justa e igualitaria para todos. Sin obstáculos, sin impedimentos, sin más preocupación que disfrutar”, concluye Juanlu. La Ciudad Accesible que abandera la lucha por mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad y el fomento de la accesibilidad universal, la usabilidad y el diseño para todos, será la encargada de llevar este proyecto a cabo. A través de la web de MiGranodeArena se se puede seguir colaborando http://www.mgda.es/r/1/11523 así como a través de la web http://www.caminosinlimites.com.

RECIBIMIENTO COMO HÉROES

La Ciudad Accesible, entidad colaboradora e impulsora del proyecto junto a los dos hermanos, también convocan para mañana martes 25 de octubre a la ciudadanía a las 21 horas en la calle Santa Paula de Maracena, “para recibirlos como se merecen tras haber conseguido todo lo que han conseguido en estos cuarenta días para tener un mundo más accesible y más justo para todas las personas”. Para ello, animan a la población a que asistan y reciban “calurosamente a esta familia que ha demostrado que no hay barrera que se les interponga para demostrar que otro mundo es posible”.

Bonita tarde ayer en Aspace Granada con mis compañeros, celebrando #CaminoSinLimites