Medina se vuelca en la recaudación de fondos para un niño que padece síndrome de Hunter
No lleva capa, antifaz ni espada, pero a sus cinco años, Ángel García Pérez es un pequeño héroe. A los pocos años de vida, este hombrecito simpático, valiente y algo inquieto conoció que padecía el síndrome de Hunter, una enfermedad de las denominadas raras de las que tan solo hay 45 casos diagnosticados en toda España (tres de ellos en Valladolid). Desde ese momento, Ángel y su familia, han tenido que superar día a día las dificultades de esta afección conocida también como alzhéimer infantil. «Nunca antes habíamos escuchado hablar de la enfermedad y cuando nos dieron el diagnóstico definitivo se nos hundió el mundo a los pies», recuerdan sus padres, Javier García y Alma Pérez, quienes desde ese momento no han cesado en esfuerzos para que su pequeño tenga mayor calidad de vida.
Tal es así que además de implicar y dar a conocer este síndrome entre sus familiares, los padres de Ángel decidieron dar un paso más allá y, desde hace un tiempo, realizan multitud de actividades culturales para recaudar fondos que ayuden a seguir avanzando en la investigación de esta enfermedad. «En Barcelona y en Estados Unidos están desarrollando un fármaco que por el momento se ha probado en animales y que necesita financiación para pasar al modelo humano y después poder ser comercializado una vez superado todo el estudio previo», comenta García, quien no pierde la esperanza de que este proyecto vea la luz en pocos años para ayudar a niños como Ángel.
Un blog diario
Para aportar su granito de arena a la gran montaña que la investigación necesita, los padres de Ángel recaudan fondos a través de calendarios, cenas, torneos, desfiles, ‘outles’ y cualquier iniciativa benéfica que se les ocurre. Una serie de actuaciones que le están dando grandes resultados entre la población de la Villa de las Ferias, que está mostrando su cara más solidaria en la ayuda a este pequeño vecino. «Estamos muy agradecidos a la colaboración de los medinenses, quienes siempre que pueden se vuelcan con Ángel», comenta este joven matrimonio que, día a día, cuenta su experiencia en un blog (elblogdeangel.com/blog) con el que pretenden describir en primera persona su experiencia con la Mucopolisacaridosis de tipo II, como se denomina. A parte del diario de bitácoras del pequeño héroe medinense, sus padres también están dando los primeros pasos para crear una asociación relacionada con la enfermedad; ya que «el papel de las asociaciones es muy importante, «puesto que los padres que se encuentran en nuestra misma situación pueden acudir para informase, recibir apoyo, intercambiar impresiones y lo que es más importante conocer los tratamientos experimentales que se están desarrollando».
Tratamientos
Además de sus terapias semanales (fisioterapia, apoyo en el centro público en el estudia y sesiones con la logopeda), Ángel, como todo héroe que se precie, necesita ponerse en forma para poder hacer frente a sus misiones y una vez cada ocho días recibe un tratamiento en el hospital Clínico de Valladolid que consiste en remplazar la enzima que tiene defectuosa. A pesar de que, en un principio, sus padres tuvieron algunos problemas para que el pequeño pudiera recibir su tratamiento –«tardaron cuatro meses hasta que nos lo aprobaron ya que su coste semanal es de 10.000 euros y supone un desembolso anual de cerca de 500.000 euros que es una cantidad muy elevada»–, finalmente y a pesar de los recortes por la crisis económica, Sacyl no dejó en la estacada al pequeño y cada semana recorren los más de 50 kilómetros que separan Medina del Campo de la capital del Pisuerga para que el pequeño Ángel reponga sus poderes.
«Nosotros estamos muy agradecidos a la Seguridad Social ya que Ángel puede tener el tratamiento, en este sentido no tenemos queja ninguna la verdad», explican los padres, quienes a través de su doctora en el Hospital Niño Jesús de Madrid conocieron la existencia de un estudio experimental que una farmacéutica norteamericana está desarrollando en colaboración con la Universidad de Carolina del Norte.
«Llevamos cinco meses recibiendo este tratamiento que es un fármaco inyectado en el líquido encefaloraquídeo a través de un nuevo dispositivo que le han implantado», explican sus padres, quienes aseguran sentirse muy ilusionados con esta ventana que se les ha abierto. No obstante, aseguran, «es complicado formar parte de tratamientos experimentales de este tipo ya que tienes que cumplir una serie de requisitos para poder recibirlo». Este estudio está formado por un total de 45 niños de todo el mundo, de los que cuatro son españoles.
