• ABDEM cuenta actualmente con 415 socios activos y atiende a 120 usuarios

Fotos: JORDI AVELLÀ
La llaman la enfermedad de las mil caras porque tiene muchas formas de manifestarse y no afecta a nadie del mismo modo. La esclerosis múltiple es una patología neurodegenerativa crónica, hasta el momento incurable, que afecta a alrededor de 800 personas en Baleares.
"La voluntad es muy importante. Si puedes caminar una hora, que no sea media"
Mateu Llodrà fue la primera persona en España en ser diagnosticada a través de la resonancia magnética. En aquel entonces -el año 1988- desconocía qué era la esclerosis múltiple y su médico fue claro. «Es una enfermedad para toda la vida, no tiene cura ni tratamiento pero tampoco mata. Tendrás brotes y hazte a la idea de que acabarás en una silla de ruedas».
El 13 de julio se celebra la 20 edición de 'Mulla't per l'esclerosi múltiple'
Aunque en un primer momento el shock fue mayúsculo, el saber que no era una patología hereditaria unido al apoyo incondicional de su entonces novia -ahora mujer- hicieron que el hombre afrontara con entereza la nueva situación, sin que ésta afectara gravemente su día a día. «El trastorno no es sólo del enfermo, sino de toda la familia. Probablemente ellos lo padecen más que tú, porque la incertidumbre es grande y el fantasma de la silla de ruedas siempre está presente», reconoce Mateu, para el que la fuerza de voluntad resulta clave para frenar el avance de la enfermedad. «Si puedes caminar una hora, que no sea media», insiste.
Y eso es, precisamente, lo que hace él. Practica todos los días marcha nórdica y cuando puede, también natación. Asimismo, los miércoles acude a ABDEM donde sigue un completo programa de ejercicios.
«Dedico este día a mi cuerpo y hago pilates, marcha nórdica, terapia ocupacional, camilla y sesión con el neuropsicólogo», detalla el hombre, quien hasta el momento ha podido seguir trabajando con normalidad, si bien ahora se encuentra de baja laboral.

Ejercicio y buena alimentación para mejorar la calidad de vida
Para las personas afectadas por esclerosis múltiple resulta fundamental llevar una vida sana, seguir una alimentación equilibrada y realizar de forma habitual ejercicio físico. Pero, además, la Asociación Balear de Esclerosis Múltiple ofrece a sus usuarios un completo programa de rehabilitación que incluye fisioterapia, terapia ocupacional, neuropsicología y trabajo social.
Mateu considera que ha tenido suerte. Apenas se ha visto obligado a dejar de hacer algunas cosas -como ir en barca o en moto- y se muestra optimista respecto a la enfermedad. «Cuando me diagnosticaron no había prácticamente ningún medicamento y ahora los tenemos y muy buenos. Confío en que en un futuro la esclerosis se curará», concluye.
A su lado, escuchando atentamente su relato, se encuentra Kiko Munar, afectado por la misma patología y responsable del proyecto de ABDEM para jóvenes Activa-t.
La esclerosis no era algo desconocido para Kiko cuando fue diagnosticado, pues su padre la padecía e iba en silla de ruedas. Sin embargo, con tan sólo 16 años no fue fácil aceptar que también le había tocado a él.
Tras un periodo de luto, el joven decidió rebelarse y hacer todo cuanto hacían los demás. «Esperaba un desenlace triste y quería vivir la vida muy rápido para que me diera tiempo a hacer todo», explica.
Casi un lustro después, decidió volver a encauzar su vida y retomar las actividades que había abandonado, como los estudios y el deporte. «A los 21 años me di cuenta de que como siguiera viviendo así no llegaría a los 30 y no sería por la esclerosis», admite.
Fue en ese momento cuando acudió a ABDEM, donde además de darle el apoyo que buscaba encontró trabajo. «Les debo mucho, ya que me tendieron la mano para acompañarme en este camino», destaca.
Desde entonces Kiko sigue una rutina diaria basada en el ejercicio y la vida sana. «Estoy muy bien porque los tratamientos actuales me ayudan a no tener brotes y me cuido, aunque también he tenido suerte», recalca Munar, quien al cumplir los 30 años organizó una gran fiesta para celebrar que seguía en pie, sin tener que usar una silla de ruedas.
Andreu Anglada, presidente de la entidad, junto al equipo de Abdem.
Andreu Anglada, presidente de la entidad, junto al equipo de Abdem.
El mensaje de Kiko para los jóvenes que como él padecen esta patología es muy claro: que tengan esperanza. «Esta enfermedad ya no tiene por qué dejarte en silla de ruedas. Los tratamientos son cada vez mejores y más efectivos y en ABDEM encontrarán el apoyo que necesiten en cada momento».
Creada en 1994, la Asociación Balear de Esclerosis Múltiple (ABDEM) trabaja con el fin de mejorar la calidad de vida de este colectivo y la de sus familias. Actualmente, la entidad cuenta con 415 socios activos y atiende a 120 usuarios, que disponen de un Centro de Neurorrehabilitación con especialistas en fisioterapia, terapia ocupacional, neuropsicología y trabajo social.
«La esclerosis múltiple es un compañero que debes llevar contigo toda la vida, pero hay que luchar para que te gane el menor terreno posible», insiste Andreu Anglada, presidente de ABDEM.
Con el objetivo de sensibilizar a la sociedad sobre la enfermedad y recaudar fondos para mejorar la atención a los enfermos, el próximo 13 de julio se celebrará la 20 edición de la campaña nacional Mulla't per l'esclerosi múltiple. En Mallorca habrá 35 puntos habilitados -entre playas y piscinas- y la sede central será en las piscinas del Polideportivo Son Moix.